Anffas è stata fondata a Roma il 28 marzo 1958 da un gruppo di genitori di ragazzi con disabilità intellettive radunatisi attorno ad una mamma: Maria Luisa Ubershag Menogotto. All’epoca le persone con disabilità, soprattutto se intellettive, e le loro famiglie vivevano in una situazione drammatica, circondate da un clima di ghettizzazione e compatimento, fruendo quasi esclusivamente di frammentarie iniziative di carità e lasciate sostanzialmente sole e prive di supporti e opportunità. Il destino di moltissime di loro, emarginate dalla scuola, dal lavoro e dalla società, era quello di condurre una triste e poco dignitosa esistenza e spesso segregate in grandi istituti psichiatrici.
Maria Luisa Menegotto ha scelto quindi di lottare, insieme ad altri genitori, contro quella società allora fortemente connotata da pregiudizi verso le persone con disabilità e loro familiari. Persone spesso viste come un qualcosa di cui le famiglie stesse dovessero “vergognarsi” o “frutto di colpa e castigo divino” e quindi da tenere nascoste in casa o segregate in luoghi terribili. Una società restia ai cambiamenti come quelli che queste coraggiose e lungimiranti famiglie, che avevano scelto di mettersi insieme costituendo la prima associazione italiana di famiglie di persone con disabilità, tentavano di veicolare. Difficoltà queste, ancor oggi in parte attuali che, però, non hanno mai portato Anffas a perdere la volontà di andare avanti senza mai scoraggiarsi.
Negli anni successivi l’Associazione crescerà ad un ritmo costante e si diffonderà capillarmente sull’intero territorio nazionale con proprie sezioni territoriali.
Unitamente alla crescita e diffusione dell’associazione cresce la sua influenza sul Paese relativamente alle tematiche legate alla disabilità, un’influenza che via via si farà sempre più forte anche sulle istituzioni con cui, negli anni, l’associazione instaura solide relazioni a tutti i livelli, ma contro cui deve spesso anche combattere ostinatamente per far riconoscere i diritti e renderli concretamente esigibili.
Il lavoro fatto da Anffas in ormai oltre 65 anni è stato costante e insistente, denso di proposte di legge, raccolte di firme, manifestazioni pubbliche, autoorganizzazione e gestione di servizi, etc… fatiche che hanno portato a grandi conquiste per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari. Conquiste che, senza le famiglie Anffas, difficilmente avrebbero potuto essere ottenute. Molto rimane ancora da fare ed oggi, sempre più spesso, tali conquiste vengono messe seriamente in discussione.
Nella storia recente dell’Associazione, importante è la riflessione su autoderminazione ed autorappresentanza che rappresentano un diritto fondamentale delle persone con disabilità. Per rendere esigibile tale diritto occorre fornire a tutte le persone con disabilità intellettive i giusti ed adeguati sostegni.
Anffas, oltre ad intervenire sulla società (a vari livelli), lavora oggi anche con le persone con disabilità intellettive stesse, formandole al fine di renderle consapevoli dei propri diritti e dei propri doveri e consapevoli degli strumenti a disposizione affinché gli stessi diritti vengano rispettati e difesi in tutti i contesti della vita… Anffas in questo è al loro fianco senza imporsi, senza sostituirsi a loro, ma semplicemente fornendo loro gli strumenti e la formazione di cui necessitano.
Sin dalla sua nascita, Anffas, è motore di cambiamento per la realizzazione di un futuro migliore sia per le generazioni attuali che per quelle future. Il lavoro dei genitori, dei collaboratori e dei volontari che stanchi di un mondo irrispettoso hanno combattuto al fianco dell’Associazione, ha permesso il raggiungimento della situazione attuale e le persone che oggi combattono insieme a noi stanno già costruendo il domani delle persone con disabilità.
In quest’ottica l’Assemblea Nazionale Anffas, nel maggio 2016, ha approvato il Manifesto di Milano contenente la Nuova Linea Associativa Anffas il cui “cuore” è riassumibile nel “Mettere definitivamente al centro il protagonismo delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo e far diventare tutti gli altri concetti, valori e azioni funzionali ed orientati a raggiungere questo scenario” e ancora “Assumere indiscutibilmente la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità come cornice di riferimento”.
Oggi Anffas è la più grande associazione italiana di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo con una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale grazie a 165 associazioni locali e 63 enti aderenti volti a garantire la cura, l’assistenza, la tutela di oltre 30.000 persone con disabilità intellettive. Anffas Nazionale si mantiene in costante aggiornamento sulle tematiche della disabilità intellettive e della relativa ricerca, collaborando con importanti reti nazionali, europee ed internazionali (tra cui la Fondazione Telethon), elaborando percorsi di formazione, informazione e crescita professionale rivolti a tutti gli operatori che lavorano all’interno delle strutture associative e non solo.
Cercando di riassumerla in poche, significative, parole, la storia di Anffas è la storia di migliaia di persone che hanno lottato per cambiamento radicale nella società, contribuendo così al miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, riuscendo anche ad incidere e spesso influenzare e determinare l’evoluzione politica e socio-culturale nel nostro Paese.
Oggi Anffas è la più grande associazione italiana di famiglie e persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e tra le più grandi d’Europa.
La Vision e la Mission di Anffas
Anffas opera per costruire un mondo in cui le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, e le loro famiglie possano vedere i propri diritti rispettati e resi pienamente esigibili.
Un mondo che non veda le diversità come un limite o un ostacolo, ma come fonte di arricchimento e crescita.
Un mondo in cui le persone con disabilità non siano più viste come oggetti passivi di interventi, ma come soggetti attivi ed agenti causali della propria vita.
Un mondo che rispetti tutte le differenze con l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.
Un mondo che riconosca che la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed efficacie partecipazione nella società su base di parità con gli altri.
Un mondo che riconosca la necessità di promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilità, incluse quelle che richiedono sostegni più intensi, e che non ne scarichi l’intero peso sulla loro famiglia.
Un mondo in cui non ci sia alcuna discriminazione, distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità.
Un mondo in cui i servizi, anche quelli promossi e autogestiti dagli associati Anffas, siano basati sul progetto di vita e finalizzati al potenziamento delle abilità delle persone con disabilità ai fini della loro inclusione sociale, che abbiano un reale impatto sulla vita materiale sia delle persone con disabilità che dei loro familiari e che siano misurabili in termini di effettivo miglioramento della loro qualità di vita.
Un mondo in cui siano sempre garantiti i desideri, le aspettative e le preferenze delle persone con disabilità, fornendo loro i necessari sostegni nella presa di decisioni e rispettandone il diritto all’autodeterminazione ed autorappresentanza, nella massima misura possibile.
Gli impegni che Anffas promette di attuare:
- I diritti delle persone con disabilità vanno sempre (tempo), dovunque (luogo) e comunque (contesto) rispettati e garantiti: Le persone con disabilità detengono gli stessi diritti umani, civili, sociali ed economici di qualunque altro essere umano. Tali diritti sono incomprimibili e immodificabili e per nessun motivo sono ammesse attenuazioni o adattamenti del loro valore e significato, tantomeno in relazione alle condizioni di salute e funzionamento che richiedono maggiori sostegni;
- Le Famiglie delle persone con disabilità devono essere sostenute e tutelate per il miglioramento della loro qualità di vita: La disabilità è una dimensione della vita che appartiene alla condizione umana ed in buona parte dipende dalla comunità, e non un problema da porre a esclusivo carico della Famiglia. E’ infatti compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i cittadini all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese;
- Inclusione Sociale = curare le comunità per curare le persone = Anffas non può agire da sola: L’inclusione sociale è lo scenario di convivenza civile a cui tendere per far sì che le persone con disabilità possano partecipare, su base di uguaglianza, alla vita della comunità a cui appartengono. Quanto più le comunità si organizzano, si educano e si sviluppano accogliendo le diversità umane e culturali, tanto più tutte le persone, comprese quelle con disabilità, possono avere maggiori probabilità di vivere dignitosamente la propria vita (avere opportunità di lavoro, di abitazione, di relazioni sociali, affettive e sessuali, ecc.). Sempre più occorre quindi agire promuovendo e impegnandosi per stringere patti e alleanze con organizzazioni che abbiano finalità analoghe a quelle di ANFFAS;
- I servizi “a marchio Anffas” sono servizi per il potenziamento delle abilità delle persone con disabilità ai fini della loro inclusione sociale: Nonostante le forti differenze territoriali (sia qualitative che quantitative) il sistema italiano dei servizi alla persona rappresenta un sostegno insostituibile per le persone con disabilità e i loro familiari. L’entrata in vigore della Convenzione ONU ha però sancito che è necessario superare ogni concezione che vede la fruizione di un servizio come la risposta migliore ed esclusiva a cui la persona possa aspirare per migliorare la propria qualità di vita. I servizi sono una parte importante della risposta, ma non devono e non possono esaurirne la finalità ultima, rappresentata dall’inclusione sociale;
- Si opera sempre nel pieno rispetto delle regole e in regime di trasparenza (ANFFAS deve essere un esempio per le Comunità): La società italiana è da tempo attraversata da una sempre più vasta propensione al disprezzo delle “regole” e alla scarsa considerazione del “Bene Comune”. Un macro-fenomeno di criticità e opacità che riguarda anche non pochi soggetti del cosiddetto “Terzo Settore” compreso il settore dell’assistenza sociale, degli interventi educativi, ecc.
Tutto ciò rende ancora più stringente la necessità che tali organizzazioni operino non solo nel pieno rispetto delle regole “amministrative” (fiscalità, gestione dei rapporti di lavoro, ecc.), ma anche e soprattutto delle regole etiche definite nei documenti a sostegno dell’attività (carte dei servizi, codici etici, ecc.).
“L’autodeterminazione della persona è al tempo stesso punto di partenza e traguardo di una piena cittadinanza. È il cuore della Convenzione Onu.”
Presidente Sergio Mattarella
Visita il sito: www.anffas.net