GIORNATA EUROPEA DELLA PROTEZIONE DATI PERSONALI. ANCHE I CITTADINI EUROPEI CON DISABILITÀ INTELLETTIVA HANNO IL DIRITTO DI CAPIRE L’IMPORTANZA DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

GIORNATA EUROPEA DELLA PROTEZIONE DATI PERSONALI

ANCHE I CITTADINI EUROPEI CON DISABILITÀ INTELLETTIVA HANNO IL DIRITTO DI CAPIRE L’IMPORTANZA DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

Non è più una notizia il fatto che la tecnologia si stia sviluppando ad una velocità incredibile e che i prodotti tecnologici siano adottati oggi con una rapidità mai avuta in passato: se, infatti, per i telefoni ci sono voluti 25 anni per riuscire a conquistare il 10% del mercato americano, i tablet hanno raggiunto lo stesso risultato in meno di 5 anni.

L’innovazione tecnologica ha avuto senza dubbio un formidabile effetto positivo sulla vita di molti ma è anche vero che spessovengono sottovalutati i rischi collegati all’universalità degli strumenti tecnologici, specialmente in riferimento alle fasce più vulnerabili della società.

Una consultazione online realizzata lo scorso dicembre da Inclusion Europe e dai suoi partners, tra cui anche Anffas Onlus, nell’ambito del progetto SafeSurfing – iniziativa europea che mira a fornire supporto e maggiore conoscenza sulle informazioni che le persone con disabilità intellettiva decidono di condividere sul web attraverso dei seminari online, che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale sul tema, e cinque video informativi relativi a diversi aspetti della protezione dati – ha rivelato che molte persone con disabilità intellettiva non sono pienamente consapevoli dei pericoli a cui possono andare incontro condividendo i loro dati personali online. Nell’ambito dell’indagine, molti familiari hanno, inoltre, evidenziato come spesso le persone con disabilità intellettiva abbiano difficoltà a capire i termini e le condizioni di uso di alcune applicazioni, dei servizi che stanno sottoscrivendo e come siano frequentemente vittime di abusi online a causa della loro disabilità.

Per questo motivo, in occasione della Giornata europea della protezione dei dati del 28 gennaio 2015 e in riferimento al testo del Regolamento Europeo Generale sulla Protezione Dati attualmente attualmente in attesa di approvazionei partners diSafeSurfing chiedono ai politici UE di tenere conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettiva: in particolare,Inclusion EuropeAnffas OnlusMencapFeaps e PSOUU vogliono porre l’accento sul consenso informato, sulla trasparenza ela Privacy by Design – che richiede ai fornitori di servizi di tenere conto del principio di “privacy by default”, che significa che le impostazioni predefinite devono essere quelle che garantiscono il massimo rispetto della privacy – e sulla necessità di porre in condizione le persone con disabilità intellettiva di accettare o meno in maniera consapevole l’elaborazione dei propri dati personali.

Inoltrei partners di SafeSurfing concordano sulla necessità di realizzare e rendere disponibili in maniera gratuita informazioni di facile comprensione per consentire alle persone di capire come i loro dati personali possono essere utilizzati: per le persone con disabilità intellettiva è infatti estremamente importante ricevere informazioni accessibili, ovvero in formato facile da leggere e da capire secondo le norme europee dedicate; una modalità, questa, che può risultare utile non solo alle persone con disabilità intellettiva ma anche, ad esempio, ai bambini ed alle persone anziane.

Se la possibilità di usufruire di servizi in maniera anonima rappresenta una modalità efficace di proteggere alcuni dati personali dei cittadini europei, questa deve essere integrata da una conoscenza approfondita di ciò che accade alle informazioni personali quando vengono pubblicate online: con la formazione più di 1.000 persone con disabilità intellettiva sull’uso sicuro del web, i partners del progetto SafeSurfing stanno facendo la loro parte, ma adesso è giunto il momento per i rappresentanti politici dell’UE di prendere un impegno analogo.

Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare il sito www.anffas.net, la pagina Facebook di Anffas Onlus, lapagina Facebook di Inclusion Europe e delle altre associazioni ed è possibile condividere contenuti e commenti anche tramite Twitter utilizzando l’hashtag #safesurfing.

Il progetto SafeSurfing è realizzato con il supporto del Programma “Fundamental Rights and Citizenship” dell’Unione Europea

Roma, 27 gennaio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

dott.ssa Daniela Cannistraci

06.3212391/44

comunicazione@anffas.net

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PRIMA DEGLI AUTISMI, LE PERSONE. La posizione Anffas Onlus sui disturbi dello spettro autistico

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

PRIMA DEGLI AUTISMI, LE PERSONE
La posizione Anffas Onlus sui disturbi dello spettro autistico

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, rende pubblico il proprio documento di posizione in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, realizzato grazie al lavoro svolto dal gruppo nazionale dell’Associazione che raccoglie oltre 100 membri in tutta Italia tra famiglie, soci ed esperti del campo.

Il documento delinea la posizione dell’Associazione, ancorandosi strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche e facendo espresso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, e pone ben al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento, ed il suo diritto alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita che, se redatto precocemente ed attuato da operatori qualificati e formati, garantisce la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile.

Questo è infatti quanto principalmente auspicano le stesse persone con disabilità ed i loro familiari afferenti ad Anffas.

“La nostra Associazione” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “che già si occupa in tutta Italia di oltre 4.000 persone con disturbi dello spettro autistico (soprattutto bambini ed adolescenti) ed ha attivato una serie di progettualità e servizi, anche sperimentali, tutela da sempre i diritti delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionali e delle loro famiglie”.

“L’Associazione” continua il presidente “desidera oggi ribadire ulteriormente il proprio impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall’ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo ed in un’ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini”.

“In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie” prosegue Speziale “Anffas desidera assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttostoper il rischio che queste persone corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato ed ancora causa alle persone con disabilità”.

“È per questo” conclude il presidente “che la nostra Associazione, oltre alla diffusione della propria posizione ufficiale in materia, ha messo in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0 mirata a rendere concrete le riflessioni e principi contenute nel documento stesso”.

In allegato la versione sintetica del documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico.

SINTESI_POSIZIONE_ANFFAS_SU_AUTISMO (1)

La versione integrale è disponibile sul sito internet www.anffas.net

Roma, 15 gennaio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

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dott.ssa Daniela Cannistraci

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MAGGIO 2015: ARRIVA IN ITALIA “EUROPE IN ACTION”! APPUNTAMENTO A ROMA CON LA CONFERENZA ANNUALE DI INCLUSION EUROPE. SELF-ADVOCATES DI TUTTA EUROPA: VI ASPETTIAMO!

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

MAGGIO 2015: ARRIVA IN ITALIA “EUROPE IN ACTION”!

APPUNTAMENTO A ROMA CON LA CONFERENZA ANNUALE DI INCLUSION EUROPE.

SELF-ADVOCATES DI TUTTA EUROPA: VI ASPETTIAMO!

Si svolgerà a Roma, il 21 e 22 maggio 2015 presso l’hotel NH Roma Midas in via Aurelia 800, “Europe in Action”, ossia laconferenza annuale di Inclusion Europe, l’associazione europea di persone con disabilità intellettiva a cui Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale aderisce e che si è avvalsa proprio della collaborazione di Anffas Onlus per l’organizzazione di questo importante evento per il quale è prevista la partecipazione di oltre 200  persone con disabilità intellettiva, di familiari, professionisti del settore e amici provenienti da tutta Europa.

Tema della conferenza 2015 è “Self-Advocacy and Families”, tradotto in italiano “Auto-rappresentanza e Famiglie”: unargomento significativo per le persone con disabilità e per le famiglie stesse, sia per l’importanza che riveste l’auto-rappresentanza per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale in un’ottica di vita indipendente sia per il supporto che le famiglie possono dare affinché tale concetto sia sviluppato al massimo e possa divenire così una realtà concreta. In particolare, si discuterà di come poter rafforzare e sostenere il movimento della Self-Advocacy a livello locale, regionale e nazionale e di come riuscire ad implementare e promuovere la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità anche a livello locale attraverso il supporto dei Self-Advocates e dei familiari.

Il programma dei lavori – in allegato a questo comunicato insieme alla tabella con indicati gli argomenti specifici delle singole sessioni di lavoro – sarà quindi molto ricco e riguarderà, tra i molti temi, le sfide legali per l’auto-rappresentanza, lapartecipazione alle politicheil supporto ai Self-Advocatesl’accessibilitàla vita autonomail sostegno delle famiglie e la sensibilizzazione su questi argomenti in Italia.

Tutti possono avere la possibilità di intervenirefino al 30 gennaio, infatti, è possibile proporre l’intervento di un relatore scrivendo ad Anffas Onlus (nazionale@anffas.net) e specificando la sessione parallela a cui si vuole partecipare, la lingua in cui verrà fatta la presentazione (ricordiamo che le lingue ufficiali saranno l’inglese e l’italiano e che durante l’assemblea sarà disponibile, anche se non per tutte le sessioni, un servizio di interpretariato) e una breve sintesi dei contenuti. Anffas Onlus provvederà a verificare le candidature e a fornire un riscontro nel più breve tempo possibile.

Nella stessa settimana e nella stessa location si svolgeranno anche altri eventi, tra cui l’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus(23 e 24 maggio, un evento aperto solo alle associazioni socie di Anffas Onlus). In particolare si terranno un seminario sul monitoraggio della Convenzione ONU; un incontro dell’EPSA Steering Group, (European Platform of Self-Advocates, la Piattaforma Europea dei Self-Advocates); gli incontri di preparazione dei Self-Advocates, l’incontro del Board di Inclusion Europe, l’Assemblea Generale annuale di Inclusion Europe.

“Avere la possibilità di organizzare in Italia questo grande evento è un’occasione importantissima per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e per le loro famiglie” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “perché consentirà di entrare nel pieno di un argomento che ad oggi nel nostro paese non è ancora stato ben valutato ed approfondito nonostante sia di estrema importanza per il movimento delle persone con disabilità e per i loro diritti”.

Prosegue: “Questo appuntamento permetterà di inserire in un quadro europeo quanto si sta facendo in Italia per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionaleampliando maggiormente la sfera di azione e la platea a cui ci si rivolge e dando così un respiro internazionale alle tante attività svolte e ai tanti traguardi raggiunti nel nostro paese nonostante i numerosi ostacoli quotidiani”.

Conclude: “Siamo onorati e felici di aver consolidato la nostra partnership con Inclusion Europe e di poter contribuire alla realizzazione di Europe In Action e siamo certi che avremo un grande riscontro da parte di tutti, sia come interesse che come partecipazione”.

Tutte le informazioni sull’evento sono disponibili sui siti web www.anffas.netwww.inclusion-europe.org,www.EuropeInAction.org.

                                                                                                                      Roma, 9 gennaio 2015

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