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“Ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità va combattuta con determinazione. Ci impegneremo a promuovere iniziative che garantiscano uguaglianza di opportunità per tutti, affinché nessuno sia lasciato indietro. È necessario lavorare tutti insieme per costruire una società che valorizzi le persone. Adesso è il momento: noi siamo pronti e voi?”: questo il forte messaggio lanciato da Serena Amato ed Enrico Delle Serre, i portavoce neoeletti della Piam – Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, lanciato durante la prima giornata dell’Assemblea Nazionale Anffas 2024 – svoltasi a Perugia il 22 e 23 giugno u.s. – che ha colto pienamente il fulcro della relazione introduttiva del presidente nazionale Anffas, Roberto Speziale, dal titolo “Anffas in cammino verso il 2030. Linee di indirizzo per la costruzione di un piano strategico” divenuta ufficialmente, a seguito dell’approvazione all’unanimità dell’Assemblea, il Manifesto di Perugia.

Continua quindi il percorso di Anffas per una società inclusiva di pari diritti e opportunità, un percorso che, dopo il Manifesto di Milano del giugno 2016, proietta Anffas verso il 2030 con un nuovo importante documento programmatico, “Perché” ha evidenziato il presidente Speziale “Non basta volere un cambiamento, c’è bisogno di un piano strutturato che coinvolga tutti”: un piano che si è concretizzato in un nuovo forte impegno associativo in cui tutti si sono riconosciuti e a cui ora tutta la rete deve collaborare ai fini della sua massima applicazione e realizzazione.

Coinvolgimento, rafforzamento dell’identità, piena adesione associativa: queste sono le parole chiave del documento volte a contrastare individualismo ed eccesso di protagonismo che sembrano essere ormai caratteristiche predominanti della nostra attuale società soprattutto a seguito della pandemia Covid-19 ma che in Anffas non possono trovare posto dato che, da sempre “L’interesse associativo è superiore a tutto il resto e l’unico protagonismo che possiamo accettare è quello delle persone con disabilità”.

Partecipazione, unione e forza associativa saranno fondamentali per affrontare le sfide che sembrano essersi moltiplicate in questi tempi complicati che però in Anffas non danno mai spazio a tentennamenti, dubbi o perplessità e non solo perché, si legge nel Manifesto di Perugia, “Anffas nei suoi 66 anni di vita non si è mai tirata indietro di fronte ad alcuna sfida e non ha mai arretrato di un solo millimetro, soprattutto quando si è trattato di fare battaglie per difendere i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari” ma anche perché c’è l’assoluta convinzione che dalla complessità si possano sempre aprire nuovi spiragli per tracciare la strada verso un cambiamento necessario e fondamentale per la vita di tutte le persone con disabilità, ed in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che a vario titolo e con diversi ruoli operano nei diversi livelli associativi.

“Con l’approvazione del Manifesto di Perugia” afferma il presidente Speziale “è stato preso un grande impegno da parte di Anffas tutta e ora più che mai c’è la consapevolezza di una nuova ed importante responsabilità nei confronti delle nostre persone e delle nostre famiglie per un futuro che non veda più discriminazioni”.

Prosegue il presidente “Questo impegno è reso ancor più significativo se pensiamo essere stato preso proprio nella regione Umbria che, oltre ad essere sede a settembre dei prossimi Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo*, ad ottobre 2024 vedrà ad Assisi il primo, in assoluto, G7 sui temi di Inclusione e Disabilità – realizzato sotto il coordinamento del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli – temi che sono stati citati in maniera diretta ed esplicita anchenel comunicato dei leader del G7 diffuso a chiusura del recente Vertice svoltosi in Puglia dal 13 al 15 giugno 2024 u.s., elemento già da noi commentato più che positivamente”

Conclude Roberto Speziale: “In questo momento storico ci troviamo ad un bivio e non è consentito sbagliare strada: abbiamo gli strumenti e le carte in regola per costruire l’Anffas del 2030 e continuare ad operare al meglio per raggiungere una società di pari diritti ed opportunità in cui la persona sia realmente valorizzata e posta sempre al centro di tutto”.

Un impegno, quello di Anffas, riconosciuto anche dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, intervenuta durante i lavori assembleari con un collegamento in diretta, che ha sottolineato proprio come la nuova normativa in materia di disabilità sia stata anche frutto del lavoro certosino e pluriennale dell’Associazione sul Progetto di Vita, che non si è mai accontentata e che ha lavorato in sinergia con le istituzioni e gli organi preposti, una sinergia, ha rimarcato il Ministro “Che non deve mai mancare se vogliamo raggiungere i massimi livelli per l’accessibilità universale, Progetto di Vita e partecipazione attiva”.

La parola partecipazione è stata evidenziata anche da Vanessa Pallucchi, Portavoce del Forum Terzo Settore, e da Vincenzo Falabella, Presidente Fish, a cui Anffas aderisce, entrambi presenti all’assemblea, relativamente all’importante collaborazione che vede Anffas da anni in prima fila per rivendicare pari opportunità e riconoscimento dei diritti.

La costante collaborazione e partecipazione di Anffas è stata riconosciuta anche a livello locale dai numerosi rappresentanti istituzionali della Regione Umbria presenti all’apertura dei lavori – tra cui Donatella Tesei, presidente della Regione Umbria, e Paola Fioroni, Presidente Regionale dell’Osservatorio sulla condizione delle Persone con Disabilità in Umbria – che hanno infatti desiderato ringraziare pubblicamente il Coordinamento Regionale Umbria Anffas Onlus. 

Importante è stata inoltre la firma del Protocollo d’intesa tra Anffas Nazionale/ASSOUTENTI e Anffas Nazionale/EticaPro – Assimoco, momento che ha preceduto i consueti adempimenti assembleari relativi al bilancio d’esercizio, alla relazione di missione, al bilancio sociale, alle presentazioni e relazioni dei vari gruppi di lavoro e delle consulte, ad approfondimenti legati a tematiche di interesse associativo (come la Legge Delega n. 227/2021 e decreti attuativi e la Legge Delega n. 33/2023) e agli aggiornamenti relativi alla Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi” e al Consorzio La Rosa Blu.

Qui disponibile il Manifesto di Perugia

Tutte le informazioni sull’Assemblea e sugli atti sono disponibili a questo link

*Ricordiamo che si tratta di un percorso che vede progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia per arrivare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale, anche in vista degli auspicati Stati Generali sulla Disabilità, promossi dalla Federazione FISH, cui Anffas aderisce.

*Ricordiamo che si tratta di un percorso che vede progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia per arrivare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale, anche in vista degli auspicati Stati Generali sulla Disabilità, promossi dalla Federazione FISH, cui Anffas aderisce.

ANFFAS: “NECESSARIO IL MASSIMO IMPEGNO DA PARTE DI TUTTI GLI ATTORI COINVOLTI PER LA RISOLUZIONE DELLE PROBLEMATICHE PIÙ COGENTI”

Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo in quanto individua gli obiettivi strategici atti a garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute delle persone e migliorare la qualità dell’assistenza anche tenuto conto dell’evoluzione scientifica i tema di malattie rare.

Si tratta ora di tradurre i contenuti del Piano Nazionale in azioni concrete. Obiettivo questo che può essere raggiunto solo in presenza di un sinergico impegno tra tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, a partire dalle associazioni maggiormente rappresentative.

Anffas intende contribuire attivamente al perseguimento di tali importanti obiettivi anche attraverso la predisposizione di un apposito documento Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: Anffas in prima linea, pubblicato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2023. In tale documento appare, infatti, evidente la necessità di un cambio di paradigma che conduca verso una nuova visione del tema non solo dal punto di osservazione sanitario ma anche finalmente bio-psico-sociale.

Una visione olistica, quindi, che mette realmente al centro la persona e la sua famiglia. In tale ottica urgente e non più procrastinabile appare la necessità che si provveda: alla correzione di problematiche relative all’eterogeneità di approccio; all’incanalamento immediato verso percorsi di diagnosi, alla cura e alla presa in carico da parte dei servizi sanitari, sociali e socio-sanitari; alla correzione delle difformità di percorsi e modelli di presa in carico; al porre in essere modalità di screening genomico univoco; all’incremento dell’assistenza domiciliare; ad un’azione volta a correggere tutti i fattori che portano alle esigenze di mobilità sanitari nonché all’appoggio e all’accompagnamento alle famiglie.”

Così Anffas, in occasione Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD, volta ad accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie), anche attraverso il documento di commento (a cura del Coordinamento del Gruppo di Lavoro di Anffas Nazionale sul tema delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo) ri-propone l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Forte è il richiamo in occasione di questa giornata alla necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Persone e famiglie troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla complicata condizione di salute ma anche le tante difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale. Fattori, questi, che impattano fortemente sulla Qualità e sulle condizioni di Vita delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari.

Inoltre, l’impegno di Anffas sul tema è particolarmente attivo in quanto come si desume dall’analisi dei dati dei Registri Regionali, Interregionali e Nazionali si evidenzia che ben oltre il 50% delle Malattie Rare sono ad esordio precoce ed interferiscono, in maniera significativa, con il neurosviluppo. La correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta. Si deve tenere conto che si tratta di condizioni ad alta complessità che necessitano di un intervento globale coordinato e continuativo tenendo sempre in debito conto: il decorso cronico, la singolarità dei bisogni di ciascuna persona, la difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva, l’eterogeneità e difformità dell’approccio e dell’accesso alla diagnosi stessa, la mancanza di cura viste le difficoltà di sviluppo di ricerca nel settore, i pesantissimi costi assistenziali spesso insostenibili, l’accesso al trattamento ed  in genere ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nei vari territori di appartenenza per la presa in carico, l’inappropriatezza degli strumenti di accertamento della condizione di disabilità, la limitazione della partecipazione alle diverse attività della vita e i problemi legati all’inclusione in genere e scolastica e lavorativa in particolare.

Continua, quindi, l’impegno di Anffas – che ricordiamo celebra in questo 2024 anche il decennale della collaborazione con Fondazione Telethon che vede centinaia di volontari, tra cui anche moltissime persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, scendere nelle piazze e contribuire attivamente alla promozione della ricerca scientifica attraverso le numerose iniziative poste in essere sui vari territori – su questo importante tema e non solo nella particolare giornata celebrativa ma in maniera costante come dimostra anche l’aver fatto rientrare espressamente nel proprio nuovo Statuto associativo il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”.

Ancora una volta, Anffas si rivolge quindi a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media affinché, su tale tema, venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Il documento Anffas è qui disponibile