ANFFAS VERSO IL FUTURO: L’ASSOCIAZIONE APPROVA IL “MANIFESTO DI MILANO” SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVE E/O RELAZIONALI E DEI LORO FAMILIARI

anffas-onlusCOMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

 

ANFFAS VERSO IL FUTURO:

L’ASSOCIAZIONE APPROVA IL “MANIFESTO DI MILANO”

SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVE E/O RELAZIONALI E DEI LORO FAMILIARI

“Mettere definitivamente al centro il protagonismo delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e far diventare tutti gli altri concetti, valori e azioni funzionali ed orientati a raggiungere questo scenario”

“Assumere indiscutibilmente la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità come cornice di riferimento, con la sua portata di vera e propria rivoluzione culturale dei concetti di salute e disabilità, accettando l’idea di disabilità come relazione sociale e non come condizione soggettiva e passiva della persona”

E’ questo il cuore del “Manifesto di Milano” sui diritti delle persone con disabilità intellettive e/o relazionali e dei loro familiari, importantissimo documento approvato all’unanimità nel corso dell’Assemblea Nazionale Anffas Onlus celebratasi nel capoluogo lombardo lo scorso 11 e 12 giugno con l’obiettivo di tracciare le linee politiche dell’Associazione per il futuro.

Oltre 300 persone, tra persone con disabilità, familiari, tecnici e professionisti, istituzioni e rappresentanti di altre organizzazioni del terzo settore, sono accorse da tutta Italia per partecipare a questo momento storico per Anffas, che segna una pietra miliare per un’Associazione di famiglie con una lunga storia alle spalle e da sempre pronta a reinventarsi ed a scommettere sul futuro e ad aprirsi a nuove sfide.

La nuova linea associativa è arrivata all’approvazione attraverso un percorso di democrazia partecipata che ha coinvolto, in tutta Italia, migliaia di famiglie, tecnici e persone con disabilità intellettiva. Infatti, le stesse persone con disabilità sono state, per la prima volta nella storia di Anffas, coinvolte a pieno titolo nella definizione della nuova linea associativa, forti del motto “Nulla su di noi, senza di noi!”. Ciò è stato reso anche possibile dal progetto “Io cittadino” che Anffas sta portando avanti in Italia e che ha visto la sua massima espressione nella Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva celebrata il 30 marzo scorso presso la Presidenza della Repubblica con la consegna nelle mani del Presidente Mattarella della “Dichiarazione di Roma sulla promozione dell’autorappresentanza in Italia e in Europa”.

Ed il cuore pulsante del Manifesto è riassumibile nei seguenti punti:

–          I diritti delle persone con disabilità vanno sempre, dovunque e comunque rispettati e garantiti

–          Le Famiglie delle persone con disabilità devono essere sostenute e tutelate per il miglioramento della loro qualità di vita

–          L’Inclusione Sociale deve essere declinata nell’ottica del “curare le comunità per curare le persone”

–          I servizi per le persone con disabilità devono essere riorientati per mirare al potenziamento delle loro abilità ed avere come fine la piena inclusione sociale e partecipazione attiva nella comunità

–          Anffas è giuridicamente e culturalmente appartenente al variegato mondo del Terzo Settore e in quanto tale si impegna operare nel pieno rispetto delle regole e in regime di trasparenza (essere un esempio per le Comunità)

“La nostra Associazione” commenta il Presidente Nazionale Roberto Speziale “ha deciso in maniera corale e con grandissimo entusiasmo su cosa impegnarsi nel prossimo futuro, prendendo a riferimento proprio lo slogan del movimento degli autorappresentanti italiani liberi di scegliere, liberi di partecipare con il coraggio di cambiare il mondo. E forte della sua storia ha valutato la necessità di porsi come Associazione che innova, che cambia e che si impegna per il cambiamento e per la costruzione di una comunità maggiormente inclusiva per tutte le persone, a partire da quelle con disabilità intellettiva e /o relazionale”.

“Il Manifesto di Milano” continua Speziale “sancisce con forza il ruolo di Anffas nella lotta verso qualsiasi forma di discriminazione ed il suo impegno costante – ma rinnovato – per fare in modo che le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale – a prescindere dalla complessità della disabilità – siano riconosciute nella loro dignità di persone e cittadini e sostenute adeguatamente, insieme alle loro famiglie, per il rispetto dei loro diritti umani”.

“Ma Anffas non si ferma ai soli aspetti di principio.” prosegue il Presidente “La nostra Associazione è all’opera su tutti i fronti – quello dell’advocacy, dei servizi, della sperimentazione e della ricerca – per costruire e proporre soluzioni concrete e buoni prassi a servizio dell’intera Comunità. Ne sono un esempio recente gli interventi realizzati in materia di durante e dopo di noi e vita indipendente-interdipendente, le sperimentazioni sulprogetto di vita a partire dall’uso delle matrici ecologiche e dei sostegni, le ricerche in materia di disabilità complesse ed invecchiamento, il lavoro sull’inclusività dei servizi, i progetti sull’autodeterminazione ed auto rappresentanza”.

“Il nostro auspicio” conclude Speziale “è che anche grazie a questo percorso l’intera comunità si impegni insieme a noi per fare in modo che quella attuale sia l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva ad essere discriminate ed escluse a causa della disabilità, costruendo così un mondo migliore per tutti”.

Sul portale associativo www.anffas.net sono disponibili gli atti dell’Assemblea

 

                                                                                                                      Roma, 14 giugno 2016

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

comunicazione@anffas.net

www.anffas.net

 

LEGGE “DOPO DI NOI” – GRANDE SODDISFAZIONE DI ANFFAS: ADESSO REGIONI ED ENTI LOCALI AGISCANO IN MODO COERENTE ALLO SPIRITO DELLA LEGGEPER UNA VERA DE-ISTITUZIONALIZZAZIONE

anffas-onlusCOMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

 

LEGGE “DOPO DI NOI” – GRANDE SODDISFAZIONE DI ANFFAS:

ADESSO REGIONI ED ENTI LOCALI AGISCANO IN MODO COERENTE ALLO SPIRITO DELLA LEGGE PER UNA VERA DE-ISTITUZIONALIZZAZIONE

E’ stata approvata oggi in via definitiva, da parte della Camera e dopo un iter durato circa due anni, la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che da quasi 60 anni si occupa del “Dopo di Noi”, anche sperimentando soluzioni innovative e rispettose del diritto delle stesse e delle loro famiglie a scegliere “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, esprime viva soddisfazione per l’approvazione della legge.

Anffas ha infatti seguito passo passo l’intero iter, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario che ha riunificato le varie proposte di legge nel tempo depositate da numerosi parlamentari. Tra queste, ad esempio, l’individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto, per ciascuno, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto.

Una legge in quanto tale non è mai né buona né cattiva; la sua valutazione deve essere realizzata, infatti, rispetto all’impatto materiale che la stessa riesce a produrre sul miglioramento della qualità di vita delle persone destinatarie” commenta Roberto Speziale, Presidente Nazionale dell’Associazione.

In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti locali a cui sono demandati gli aspetti applicativi” prosegue Speziale “ed al tempo stesso diviene fondamentale anche il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi”.

La “palla” passa, quindi, adesso alle Regioni ed agli Enti Locali verso i quali l’Associazione indirizza specifici interrogativi.

Continua infatti il presidente “Ci chiediamo, attraverso questa legge che stanzia nel triennio un fondo nazionale di 150 milioni di euro, quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti? Quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il dopo di noi nel durante noi, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? Quante saranno le persone e le famiglie che saranno messe in condizione di vivere con in giusti supporti e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della L. 328/00 a poter vivere a casa propria anche quando i genitori o i famigliari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere anche grazie alle previste agevolazioni fiscali, a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente ed all’abitare in autonomia? Quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?

Anffas anche grazie alla ultracinquantennale esperienza ed alla sua Fondazione Nazionale Dopo di Noi ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa legge, che va oltre la specifica platea dei destinatari e che sancisce, in  coerenza con la Convenzione ONU, i nuovi paradigmi della libertà di scelta, dell’abitare in autonomia, della de-istituzionalizzazione e dovrebbe orientare l’intero sistema della residenzialità delle persone con disabilità.

“Oggi certamente le persone con disabilità e le loro famiglie” conclude Speziale “grazie a questa legge, possono guardare al proprio futuro con maggiore serenità, ma la strada da compiere è ancora tanta e sarà fondamentale far passare il primario concetto, contenuto nella legge, che per garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone con disabilità prive di sostegno famigliare il Dopo di Noi va progettato e pianificato nel durante noi, personalizzando i singoli interventi nel rispetto delle esigenze, dignità e diritti fondamentali di ogni persona”.

 

                                                                                                                      Roma, 14 giugno 2016 

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

comunicazione@anffas.net

www.anffas.net

ASSEMBLEA NAZIONALE ANFFAS 2016

anffas-onlusSi svolgerà a Milano, presso il Centro Congressi dell’Hotel Michelangelo in Piazza Luigi di Savoia numero 6, sabato 11 e domenica 12 giugno, l’assemblea Nazionale di Anffas Onlus, appuntamento che prevede la partecipazione dei rappresentanti delle Associazioni Locali socie, ma anche di numerosi altri componenti dell’Associazione: rappresentanti istituzionali e di federazioni, reti e partner di riferimento, rappresentanti degli organismi regionali e degli autonomi enti a marchio, tecnici e collaboratori ed altri soggetti a vario titolo afferenti alla rete Anffas.

Numerosi i punti da discutere, tra cui in particolare la definizione della nuova linea Associativa Anffas 2.0, attualmente in discussione presso i livelli associativi territoriali e che sarà oggetto di un apposito incontro, il venerdì precedente, con le delegazioni degli organismi regionali.

Di seguito alcuni dettagli sul programma delle due giornate assembleari.

Il giorno sabato 11 giugno 2016 dalle ore 9.00 si discuteranno i seguenti punti:

  1. Adempimenti statutari e regolamentari propedeutici al regolare svolgimento dei lavori assembleari;
  2. Proposta del Consiglio Direttivo Nazionale sulla Linea Associativa – analisi, dibattito e determinazioni;
  3. Relazione delle attività della Fondazione Dopo di Noi Anffas Onlus da parte del Presidente E. Rota;
  4. Relazione delle attività del Consorzio Nazionale “La Rosa Blu”, tenuta dal presidente G. Storace;
  5. A seguire il direttore di Telethon F.Pasinelli racconterà della collaborazione tra Telethon e Anffas – “Insieme per sostenere la ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo” -stato dell’arte e progetti futuri;
  6. Proseguirà l’assemblea il Presidente CTS, Professore L. Croce con la relazione dal titolo “Progetto individuale / matrici ecologiche 7 qualità della vita -Anffas verso la costituzione dell’Istituto di Ricerca e la Scuola di Alta formazione“;
  7. Seguirà un dibattito su temi quali: inclusione sociale, età evolutiva e giovani famiglie, invecchiamento delle persone con disabilità, percezione del marchio Anffas,…

Al termine della prima giornata Assembleare, in occasione del suo 50ennale, Anffas Milano Onlus, in collaborazione con il Consorzio Sir, ente a marchio Anffas, organizzerà un gustoso “apericena” alle ore 20.00 circa.

La giornata di domenica 12 giugno 2016 inizierà alle ore 09.00 con

  1. Rendiconto associativo, nota integrativa, relazione di missione e parere del Collegio dei Revisorei: esame, dibattito ed approvazione
  2. Stato dell’arte su:
    • ISEE
    • LEA
    • Buona scuola – decreto attuativo
    • Job Acts – decreti attuativi
    • Legge sul “dopo di noi”
    • Riforma del Terzo Settore
    • Riforma Accertamento
    • Conferenza Nazionale sulla Disabilità – settembre 2016
    • Avvio discussione su modifiche statutarie
  3. Dibattito e mozioni
  4. Conclusioni del Presidente Nazionale

La “fine dei lavori” e i saluti finali sono previsti per le ore 13.00.

Anffas si sta preparando con trepidazione per questo evento. L’Assemblea Nazionale è occasione di scambio e incontro diretto in un clima di grande apertura e condivisione. Sarà possibile avanzare e ascoltare le proposte e le richieste di ogni singola struttura associativa in un dialogo pronto al confronto e allo scambio reciproco.

Seguiranno aggiornamenti, anche attraverso la pagina facebook www.facebook.com/AnffasOnlus.naz sulla quale sarà realizzato un aggiornamento in diretta durante tutto il corso dei lavori.

Per le strutture associative Anffas che non potessero partecipare all’evento, sarà possibile seguire la diretta streaming dell’evento (per avere informazioni in merito è possibile inviare una mail a nazionale@anffas.net).

NUOVO ISEE: UN NUOVO APPELLO DI ANFFAS ONLUS PER IL RISPETTO DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’: IL PARLAMENTO INTERVENGA!

anffas-onlusCOMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

NUOVO ISEE: UN NUOVO APPELLO DI ANFFAS ONLUS PER IL RISPETTO DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’: IL PARLAMENTO INTERVENGA!

La vicenda relativa alla riforma del nuovo ISEE e delle sue ripercussioni sullepersone con disabilità e sulle loro famiglie si infittisce e si complica, con novità non del tutto positive.

A seguito, infatti, delle sentenze del Consiglio di Stato (Sentenze n. 00841, 00842 e 00838) del febbraio scorso (che – ricordiamo – hanno ritenuto illegittimo il computo delle provvidenze economiche a favore delle persone con disabilità nel calcolo dell’indicatore economico e la differenziazione delle franchigie tra minorenni e maggiorenni) il Governo, nel corso della riunione del 3 maggio scorso della Commissione Istruzione del Senato, ha presentato un emendamento con l’intento dimodificare l’attuale DPCM 159/2013 per adeguarsi alle sentenze sopra indicate.

Grande è la preoccupazione di Anffas, che dal 2012 segue l’iter della riforma con l’intento di evitare nuove vessazioni, anche economiche, per le persone con disabilità e le loro famiglie, già esposte – rispetto alle altre –  a maggior rischio povertà ed esclusione sociale.

La prima perplessità riguarda il fatto che, mentre era già all’opera il comitato di monitoraggio (voluto proprio dal Governo come luogo di elaborazione di scelte partecipate da tutti gli attori coinvolti a partire dal movimento associativo) che stava, appunto, discutendo, cercando dati ed effettuando proiezioni, su come modificare l’Isee, anche a seguito delle sentenze del Consiglio di Stato, il Governo abbia deciso di presentare, “tout court”, un emendamento, all’interno di un testo di legge che affronta tutt’altri temi.

La seconda perplessità riguarda i contenuti di tale emendamento che comunque rimane un provvedimento “tampone” in vista della più complessiva rivisitazione dell’intera materia.

L’emendamento prevede infatti, giustamente, l’esclusione dal calcolo dell’ISEE delle “classiche” provvidenze economiche (p.e. pensione di invalidità civile, indennità di accompagnamento, indennità di frequenza, ecc., come prescritto dalle citate sentenze) ma anche i contributi per la vita indipendente e ogni alta forma di sostegno economico connesso alla disabilità.

Pertanto da una prima e superficiale lettura, il citato emendamento, potrebbe apparire positivo.

Mentre da una più attenta ed approfondita analisi si rileva che il suddetto emendamento a fronte dell’eliminazione dal calcolo delle suddette provvidenze prevede, di contro, l’eliminazione del sistema delle franchigie, reintroducendo il previgente sistema di maggiorazione del parametro di equivalenza.

Ciò andrà a determinare, quindi, l’impossibilità di selezionare, con una certa equità, le diverse condizioni di disabilità e non autosufficienza, con il concreto rischio di innalzare maggiormente l’ISR (Indicatore delle Situazione Reddituale) proprio per chi ha maggiori carichi assistenziali.

Il risultato sarà pertanto che ad essere penalizzate da questo emendamento saranno proprio le persone con disabilità a più alta intensità di sostegni e basso patrimonio. Infatti eliminando il preesistente sistema delle franchigie e sostituendolo con la maggiorazione del parametro di equivalenza paradossalmente si vanno a premiare le situazione in cui ci sono maggiori risorse reddituali e patrimoniali e senza alcuna selettività tra i diversi gradi di gravità.

I ricchi sempre più ricchi ed i poveri sempre più poveri!!!

A ciò si aggiunge lo stato di totale confusione e disorientamento cui i cittadini sono ormai costretti da tempo (sono circa 500.000 gli Isee già rilasciati dall’Inps su cui è molto elevato il rischio di illegittimità e quindi fonte di probabile enorme contenzioso).

Permane, inoltre, tutta una serie di questioni, più volte nel tempo ribadite da Anffas e che andrebbero opportunamente affrontate e risolte.

Proprio in considerazione di tutto questo e delle gravi ripercussioni che le scelte di Governo e Parlamento potrebbero avere sulla vita di milioni di persone e famiglie – già in difficoltà – nel nostro Paese, Anffas fa appello affinché si proceda a:

–       escludere dal computo dell’ISR qualsiasi provvidenza assistenziale e non solo quelle relative alla disabilità;

–       prevedere l’applicazione dell’ISEE ridotto anche ai minori con disabilità;

–       garantire forme di detrazione delle spese assistenziali anche agli incapienti;

–       garantire la detrazione delle quote di partecipazione alla spesa per servizi socio-sanitari e socio-assistenziali.

–       sanare in modo dirimente la definizione di prestazioni sociali agevolate cui si applichi l’ISEE ridotto;

–       considerare la presenza di una disabilità plurima;

–       introdurre elementi che valorizzino il lavoro dei caregiver familiari e il relativo impoverimento dei nuclei di riferimento;

–       escludere dal computo dell’ISP i risparmi derivanti da provvidenze economiche non rilevanti ai fini Isee (per esempio: Indennità di accompagno) spesso solo accantonati per garantire il “durante e dopo di noi” mentre la famiglia sostiene da sé tutte le spese necessarie alla vita del proprio congiunto con disabilità.

 

Roma, 9 maggio 2016

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione

Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale

348.2572705 – 06.3212391/15

comunicazione@anffas.net

CORSO DI FORMAZIONE “LA QUALITA’ DI VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE SECONDO IL MODELLO DELLE MATRICI ECOLOGICHE”

Anffas Regione Abruzzo, in collaborazione con Anffas Onlus Nazionale e il Consorzio degli autonomi Enti a marchio Anffas- La Rosa Blu, ha organizzato il corso di formazione “LA QUALITA’ DI VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE SECONDO IL MODELLO DELLE MATRICI ECOLOGICHE” che si terrà il 12 e 26 maggio p.v. a Pescara presso il Palazzo della Provincia.
Il corso nasce in continuità con gli eventi di informazione e sensibilizzazione realizzati da Anffas Regione Abruzzo sull’art.14 L.328/00: “Al centro del mio progetto , io!” del 2011,
“Il mio progetto di vita ..a che punto siamo?” del 2012, il corso di formazione sullo strumentoICF e ICF CY realizzato nel 2014 ed a seguito dell’esperienza straordinaria del progetto di ricerca “Matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive” realizzato da Anffas onlus. Si propone di fornire un’ulteriore occasione di approfondimento sull’argomento con l’ acquisizione di strumenti operativi e di confronto con gli operatori del territorio.
Guarda la locandina:
la brochure/scheda iscrizione
e la scheda di iscrizione da compilare in caso di richiesta di crediti ECM:
loc corso 2016

NASCE ANFFAS#GIOVANI: IL PROGETTO DI ANFFAS PER L’INCLUSIONE SOCIALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE

anffas-onlusCOMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

NASCE ANFFAS#GIOVANI: IL PROGETTO DI ANFFAS PER L’INCLUSIONE SOCIALE
DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE

 Prende il via ufficiale Anffas#Giovani: un innovativo progetto di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, pensato con l’obiettivo di coinvolgere i giovani, con e senza disabilità, nella vita associativa ed, in particolare, in iniziative volte a promuovere e garantire l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di tutte le età.

 Il progetto prende spunto da un’iniziativa promossa da Anffas Onlus Salerno volta a coinvolgere giovani con e senza disabilità di età compresa tra i 16 e i 30 anni nella vita associativa e per questo è coordinato a livello nazionale dal giovane salernitanoAlessandro Parisi, nipote di una persona con disabilità intellettiva e da tempo impegnato nella vita associativa e nel coinvolgimento di altri giovani alla “causa” della disabilità.

La presenza e il contributo di persone giovani alla vita associativa consente di affrontare le criticità che vivono le persone con disabilità da prospettive diverse e di declinare in maniera innovativa i percorsi di riflessione, sensibilizzazione e promozione, ma anche di concreta azione, nella direzione dell’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.

Il progetto nazionale Anffas#Giovani mira a riverberare l’esperienza di Salerno in tutte le realtà associative con l’obiettivo di sensibilizzare e coinvolgere le persone giovani nell’affermazione dei diritti delle persone con disabilità.

La finalità è sperimentare modelli di comunicazione poco frequentati dalla generazione non digitale e favorire la crescita dell’empowerment comunitario, attivando gruppi localied una rete nazionale di giovani che si impegnino, in modo nuovo e con forme che loro stessi potranno definire, per l’inclusione sociale.

 Il progetto Anffas#Giovani quindi, mira a raggiungere importanti traguardi attraverso la costruzione di una rete di giovani che divenga un’alleata della nostra Associazione nel promuovere la nostra importante mission, nella speranza di riuscire a scrivere, tutti insieme, una nuova e significativa pagina della storia di Anffas.

Le attività del progetto, che ha mosso i suoi primi passi nel luglio scorso e che è già attivo sul territorio nazionale con 21 gruppi locali, sono già state molte su diversi territori: convegni, sensibilizzazione nelle scuole, progetti contro il bullismo, attività di socializzazione, per il tempo libero e sportive, comunicazione tramite le nuove tecnologie solo per citarne alcune.

L’auspicio di Anffas e dei giovani che già aderiscono al progetto è, però, che la rete ed i gruppi crescano molto di più. Per questo l’associazione desidera invitare tutti i giovani che desiderano dare un contributo di qualità alla vita della propria comunità ed a quella delle persone con disabilità e delle loro famiglie a partecipare a questa importantissima iniziativa.

Per tenersi aggiornati sulle attività è possibile collegarsi alla pagina facebookhttps://www.facebook.com/AnffasGiovani-insieme-per-linclusione-sociale-1725382921032012/

o al sito Anffas nella sezione dedicata a questo link:http://www.anffas.net/Page.asp/id=680/anffas-giovani

Per avere maggiori informazioni ed entrare in contatto con i gruppi di giovani sul proprio territorio è possibile scrivere a anffas@giovani.net

locandina e brochure Anffas#Giovani

loc anffas giovani

BROCHURE_ANFFAS_GIOVANI BROCHURE_ANFFAS_GIOVANI

                                                                                                                                                                                                                                                                       Roma, 6 aprile 2016

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione

Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale

348.2572705 – 06.3212391/15

dott.ssa Daniela Cannistraci

06.3212391/44

comunicazione@anffas.net

ANFFAS ONLUS RIBADISCE: “ANCORA UNA VOLTA, PRIMA LE PERSONE, POI GLI AUTISMI”

anffas-onlusCOMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

OTTO COSE DA FARE PER LE PERSONE CON AUTISMO IN ITALIA: L’ANALISI DI ANFFAS ONLUS

PER LA IX GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO

ANFFAS ONLUS RIBADISCE: “ANCORA UNA VOLTA, PRIMA LE PERSONE, POI GLI AUTISMI”

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo, le Nazioni Unite hanno sottolineato come oggi debbano, correttamente, approcciarsi i disturbi dello spettro autistico ed in generale tutte le “neurodiversità”.

Si sottolinea quindi come gli autismi e le altre forme di diversità siano parte della diversità umana e la necessità che la disabilità divenga questione di mainstreaming con un approccio integrale nell’ideazione, implementazione, monitoraggio e valutazione delle politiche e dei programmi in tutte le sfere (politiche, economiche e sociali).

Inoltre nel settembre 2015 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato un’Agenda per lo sviluppo sostenibile da qui al 2030, che include alcuni obiettivi che riguardano anche  la disabilità: educazione di qualità, lavoro e crescita economica, riduzione delle ineguaglianze, città e comunità sostenibili, realizzazione di partnership per raggiungere gli obiettivi.

Quest’anno, la Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo guarderà pertanto al 2030 e rifletterà le implicazioni di questi nuovi obiettivi e programmi per le vite delle persone con autismo.

Il tema della giornata è proprio “Autismo e Agenda 2030: inclusione e neurodiversità”

Si racchiude in otto punti specifici l’analisi elaborata da Anffas OnlusAssociazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale che annovera in tutta Italia centinaia di referenti ed esperti anche sul tema degli “autismi” che forniscono supporto e servizi alle persone con disabilità e loro familiari da 58 anni.

Anffas in questa Giornata vuole ribadire che al centro ci deve essere sempre la persona con lo slogan: “Prima le persone, poi gli autismi”.

Un concetto che rappresenta la sintesi del pensiero Anffas e che, come si può leggere nel testo di approfondimento, porta l’Associazione ad affermare che “Anche a seguito dell’entrata in vigore, nel settembre scorso, della Legge n. 134/2015, contenente “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”occorre non concentrarsi su singoli interventi, ma considerare la persona in sé,  nella sua piena dignità e nel suo diritto alle pari opportunità (indipendentemente dalla propria condizione personale), garantendo una personalizzazione dei sostegni e/o supporti in chiave inclusiva, senza aprioristiche individuazioni per categorie di disabilità”, senza ovviamente dimenticare la presenza di “alcuni aspetti che, specie per gli autismi, devono essere particolarmente declinati, viste le maggiori criticità rilevate sull’intero territorio nazionale”.

Ed è proprio per cercare di eliminare queste criticità che Anffas Onlus porta all’attenzione della classe politica, dei professionisti del settore e di tutta l’opinione pubblica, 8 punti volti a  tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico, di seguito sintetizzati e sviscerati nel documento allegato:

1)      Declinazione dei Lea con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato

2)     Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità

3)     Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” adottate dalla Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 

4)     Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce

5)     Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico-sociale superando il mero approccio sanitario 

6)     Pensare alle persone con autismo adulte

7)     Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile 

8)     Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo

Nonostante la recente legge 134/2015” afferma Roebrto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus “le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata”.

“Vi è ad esempio la questione della diagnosi precoce e della presa in carico, due questioni chevanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta volta ad individuare il prima possibile il sospetto di autismo” prosegue il presidente “perdura ancora il problema della scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare degli interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età, e vi è sempre il problema dei nuovi LEA: ad oggi infatti i LEA per l’autismo non sono stati emenati e questo, in riferimento alla diagnosi ed al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale”.

“Altra questione da affrontare” continua Speziale “è il persistere di false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione. È proprio per tale motivo che Anffas ha rafforzato ancora di più la sua collaborazione con Telethon, cooperazione che sta promuovendo la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuendo al miglioramento della vita delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie e che in questi ultimi anni ha visto come investimento per la ricerca sui disturbi dello spettro autistico 14 progetti finanziati, €  2.585.078,64  di importo totale del finanziamento, 22 ricercatori finanziati e 75 pubblicazioni con risultati scientifici derivanti dai vari progetti”.

Conclude: “Insomma, le cose da fare sono tante e tutte importanti. È per questo che ancora una volta ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società. Perché, come scritto anche nel nostro documento,il mondo dell’autismo è segnato più da incertezze che da certezze ed è un sistema complesso e frammentato composto da nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce”.

                                                                                                                                                                                                                                          Roma, 31 marzo 2016

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione

Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06.3212391/15

comunicazione@anffas.net

dott.ssa Daniela Cannistraci

06.3212391/44

DOCUMENTO_ANFFAS_ONLUS_AUTISMO_apr16

Teramo – Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 aprile 2016

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 aprile 2016, Anffas Onlus di Teramo in collaborazione con il Comune di Teramo organizza l’evento dal titolo “Aspettando il Blu“.

L’evento avrà inizio alle ore 16.30 presso Piazza Martini (TE) con l’apertura degli stand espositivi. Alle ore 17.30 sarà possibile assistere ad alcune esibizioni musicali e ad un momento di riflessione dal tema “Vivere con l’Autismo”. Dalle ore 19.20 fino a conclusione, l’evento si sposterà all’interno del Duomo con la proiezione di due filmati.

teramo 2 aprile