Anffas Onlus Nazionale rinnova la sua partecipazione alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti”
Dal 4 dicembre 2014 al 19 gennaio 2015 sarà possibile votare Anffas Onlus con un semplice click per sostenere concretamente il servizio S.A.I?, un servizio di accoglienza ed informazione completamente gratuito e a disposizione di tutti cittadini con disabilità e loro famiglie.
Per maggiori informazioni visita la pagina dedicata del sito di Anffas onlus
COMUNICATO STAMPA
Anffas Onlus
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
ANFFAS E TELETHON INSIEME PER LA RICERCA
SULLE DISABILITA’ INTELLETTIVE E/O RELAZIONALI
Ci sarà anche Anffas, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, nelle piazze il 13 e 14 dicembre per sostenere, insieme a Telethon, la ricerca sulle malattie genetiche.
A PESCARA ADERISCONO ALL’INIZIATIVA
“IO SOSTENGO LA RICERCA CON TUTTO IL CUORE”
ANFFAS REGIONE ABRUZZO E ANFFAS ONLUS PESCARA
CHE VI ASPETTANO
SABATO 13 E DOMENICA 14 DICEMBRE
DALLE ORE 10,00 ALLE ORE 17,00 IN PIAZZA SACRO CUORE
La partecipazione dell’Associazione alla campagna di piazza ed alla maratona segna il primo importante passo della partnership che Anffas e Telethon hanno avviato a sostegno della ricerca scientifica sulle disabilità intellettive e/o relazionali.
L’obiettivo è quello di promuovere e sostenere con la ricerca genetica sulle malattie che determinano disabilità intellettive e relazionali, per assicurare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento.
“Anffas è impegnata da 56 anni per garantire alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed alle loro famiglie la migliore qualità di vitapossibile” afferma Roberto Speziale, Presidente Nazionale dell’Associazione “ed avere una buona qualità di vita significa anche avere speranze di cura, di una vita lunga ed in buona salute”.
Le malattie genetiche ad oggi conosciute sono diverse migliaia di malattie genetiche, per un 70% pediatriche; per la maggior parte di queste non esiste una terapia risolutiva. La rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati. Tra queste, molte determinano una disabilità intellettiva e/o relazionale.Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura.
Grazie alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malattia. La sfida è, tuttavia, ancora urgente perché le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca.
“Ecco perché” prosegue Speziale “le nostre famiglie hanno deciso, con amore ed entusiasmo, di stringere questa nuova alleanza con la Fondazione che si occupa proprio di costruire, ogni giorno, la speranza:per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di oggi ed anche per quelle che verranno”.
Per maggiori informazioni:
www.telethon.it www.anffas.net
Roma, 11 dicembre 2014
Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus
Responsabile
dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705 )
Tel. 06/3212391/15
dott.ssa Daniela Cannistraci
06.3212391/4
COMUNICATO STAMPA
Anffas Onlus
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ, ANFFAS ONLUS:
“LA DISABILITÀ HA MILLE VOLTI, IMPEGNIAMOCI A RICONOSCERLI TUTTI E A RISPETTARE I DIRITTI DELLE PERSONE”
È dedicata alle nuove tecnologie la celebrazione 2014 della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità – evento istituito dall’ONU nel 1981 in occasione della proclamazione dell’Anno Internazionale delle Persone Disabili con l’obiettivo di promuovere la piena inclusione delle persone con disabilità nella comunità globale. Quest’anno, infatti, il tema della Giornata è “Sustainable Development: The Promise of Technology”, ossia “Sviluppo Sostenibile: la promessa della tecnologia”. Un focus dedicato alla tecnologia intesa come strumento volto a promuovere l’inclusione e l’accessibilità e utile per contribuire a realizzare la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società e dare forma al futuro dello sviluppo sostenibile per tutti. Un tema attuale considerato che oggi parlare di ostacoli all’inclusione delle persone con disabilità non vuol dire più parlare solo di barriere architettoniche fisiche e/o materiali ma anche di barriere alla formazione, all’informazione e alla vita sociale delle persone con disabilità, in particolare intellettiva e/o relazionale, un nuovo aspetto su cui e Anffas Onlus da tempo lavora e che pone all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni.
Proprio per tale motivo Anffas vuole sottolineare come, anche in questo giorno particolare, le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale siano state ancora una volta “dimenticate” dalle indagini, dai report e dai tanti numeri che in questi giorni si stanno citando relativamente alla disabilità.
È invece importante e necessario mettere in luce come la disabilità intellettiva e/o relazionale sia presente in maniera preponderante nel Paese, rappresentando la forma più diffusa in assoluto di disabilità (basti pensare che nelle scuole almeno l’80% delle disabilità degli alunni è di questo tipo).
Come conseguenza, purtroppo, si hanno dei grossi ritardi per quanto concerne l’inclusione sociale di chi ha una disabilità intellettiva e/o relazionale in tutti gli ambiti della nostra comunità e non mancano, a riprova di questo, i troppi, tanti numerosi episodi di discriminazione causati da pregiudizi, stereotipi e da una mancanza di cultura e conoscenza, gli stessi fattori che hanno portato agli istituti e alle scuole speciali.
È per contrastare tutto questo e per squarciare il velo dell’invisibilità che accompagna la disabilità intellettiva e/o relazionale, che Anffas sta lavorando attivamente su diversi fronti, per garantire maggiori tutele e parità di diritti e garantire che a queste sia consentito di partecipare appieno alla vita della comunità, in tutti i suoi aspetti.
Ad esempio, per quanto riguarda il tema odierno delle nuove tecnologie, Anffas sta partecipando, come partner italiano, ad un nuovo progetto europeo – promosso da Inclusion Europe, associazione europea di persone con disabilità intellettiva – dal titolo “SafeSurfing” e dedicato proprio al Web e alla protezione dei dati personali delle persone con disabilità intellettiva. Partito nel mese di novembre, il progetto vedrà una modalità di formazione dedicata alla persone con disabilità intellettivamolto innovativa: saranno infatti realizzati seminari online che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale e migliaia di altre persone potranno usufruire di cinque video relativi a diversi aspetti della protezione dati che le associazioni partners produrranno per il progetto.
Sempre in tema di accessibilità per le persone con disabilità intellettiva, Anffas ricorda l’importanza della diffusione del linguaggio facile da leggere, strumento su cui da tempo lavora e che può garantire, a chi ha una disabilità intellettiva ma non solo, una più ampia accessibilità delle informazioni, tutelando così lo stesso diritto sancito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Per cercare invece di sostenere la ricerca scientifica, elemento fondamentale per il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità tutte, Anffas ha realizzato una partnership con la Fondazione Telethon ai fini della promozione e raccolta di fondi per la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e che vedrà una prima partecipazione Anffas alla Maratona Telethon che si terrà dall’8 al 14 dicembre 2014.
Anffas è inoltre fortemente impegnata per la revisione del sistema di accertamento e valutazione della disabilità e la redazione del progetto di vita individuale e personalizzato. Importante in tal senso il recentissimo progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo” il cui obiettivo è favorire l’inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità la sperimentazione delle matrici ecologiche e dei sostegni, uno strumento innovativo per la progettazione individualizzata. Considerata la rilevanza dell’iniziativa, l’esperienza sarà presentata oggi dal Presidente Nazionale Roberto Speziale durante il convegno “La sfida per l’inclusione: il futuro delle persone con disabilità” – evento organizzato dai ministeri del Lavoro, della Salute e dell’Istruzione, in collaborazione con Fish e Fand, che si svolgerà presso la Sala Verde di Palazzo Chigi dalle 9.30 alle 13.30 e che sarà trasmesso in diretta streaming su www.cultura.rai.it/live – con cui il Governo ha deciso, per la prima volta, di partecipare attivamente alla celebrazione della Giornata internazionale delle persone con disabilità.
“È importante che di disabilità non si parli solo in occasioni specifiche” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “e ancora più importante è che si porti all’attenzione dell’opinione pubblica che la disabilità può essere visibile e meno visibile, che ha mille sfaccettature, mille volti e mille persone e famiglie che quotidianamente lottano per vedere rispettati la propria dignità ed propri diritti. Cosa che ancora, nonostante i tanti anni passati dalla nascita della Convenzione Onu e dalla sua ratifica italiana, non è scontata”.
Roma, 3 dicembre 2014
Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus
Responsabile
Dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)
Tel. 06/3212391/15
dott.ssa Daniela Cannistraci
06.3212391/44
COMUNICATO STAMPA
Anffas Onlus
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
AUTISMO, ANFFAS ONLUS: “ATTENZIONE AI LUOGHI COMUNI E ALLE TEORIE NON SCIENTIFICAMENTE PROVATE. TROPPE NOTIZIE INFONDATE AUMENTANO PAURE E FOBIE”
Recentemente si stanno susseguendo una serie di notizie relative a nuove scoperte e ricerche medico-scientifiche concernentile possibili cause dei disturbi dello spettro autistico. L’ultima segnalazione in ordine di tempo è quella relativa alla mancata evidenza scientifica dell’esistenza di un legame tra uso di farmaci antidepressivi nelle donne in stato di gravidanza e sviluppo dell’autismo nei bambini esposti a questi particolari farmaci nella vita intrauterina (posizione riportata nell’articolo di Repubblica del 2 dicembre 2014 dal titolo “Troppi luoghi comuni, caccia alle vere cause”), una conclusione a cui è giunto Marco Bertelli, direttore del CREA (Centro di Ricerca e Ambulatori Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze) e presidente della sezione per la disabilità intellettiva della World Psychiatric Association, in seguito ad una revisione sistematica delle ricerche sull’argomento.
A questa ricerca si affianca la recentissima notizia della sentenza con cui un giudice del tribunale del Lavoro di Milano ha riconosciuto al vaccino esavalente il ruolo di concausa nell’insorgere dell’autismo in un bambino di 9 anni, sentenza che ha visto il Ministero della Salute intervenire, proprio in questi giorni, per smentire il legale della famiglia del bambino a cui ancora non risultava proposto l’appello del Dicastero in questione.
Come non ricordare poi, sempre relativamente al nesso autismo-vaccini, il caso del medico inglese che negli anni scorsi aveva pubblicato sulla rivista Lancet un articolo in cui sosteneva la correlazione tra il vaccino trivalente MPR (morbillo, parotite, rosolia) e la comparsa di autismo e malattie intestinali e che invece poi si è scoperto essere una vera e propria frodeorganizzata dallo stesso medico che ha portato alla sua radiazione dall’Albo dei Medici e alla smentita della stessa rivista Lancet?
“La costanza con cui purtroppo si prosegue a parlare di autismo, delle sue cause e delle possibili terapie a questo collegate,senza alcuna evidenza scientifica è davvero incredibile” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che ha attivato al suo interno anche ilCoordinamento Nazionale Anffas sull’Autismo denominato “Autismi 2.0” che raccoglie referenti ed esperti afferenti alla rete Anffas in tutta Italia “e continua a gettare nel panico e a dare false speranze a migliaia di famiglie, senza tenere minimamente conto di quanto fonti autorevoli ed autorizzate esprimono sull’argomento”.
“Negli anni” prosegue il presidente Anffas “molte di queste notizie hanno suscitato clamore e occupato molto spazio sui mass media, teorie spesso basate su concetti poco veritieri e non scientificamente provati che non hanno preso in considerazione documenti e posizioni ufficiali e fondati sull’evidenza scientifica, come ad esempio le Linee Guidaelaborate dall’ISS “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” che rappresentano uno strumento che consente un rapido trasferimento delle conoscenze, elaborate dalla ricerca biomedica, nella pratica clinica quotidiana e che possono essere utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per migliorare la qualità dell’assistenza e razionalizzare l’utilizzo delle risorse”.
“Il collegamento tra vaccinazione e autismo, poi, è stato esplicitamente negato dal Ministero della Salute che ha ribadito tale posizione sul suo sito citando la ricerca “Increasing Exposure to Antibody-Stimulating Proteins and Polysaccharides in Vaccines Is Not Associated with Risk of Autism” pubblicata nel marzo 2013 sul Journal of Pediatrics”.
Conclude: “È necessario quindi arginare questo fenomeno di teorie sull’autismo che poco hanno a che fare con la realtà scientifica e che amplificano insicurezze e paure e cercare invece di promuovere e diffondere le conoscenze e le buone pratiche sul tema soprattutto per cercare di fornire un supporto sempre maggiore alle famiglie coinvolte”.
Roma, 2 dicembre 2014
Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus
Responsabile
dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)
Tel. 06.3212391/15
dott.ssa Daniela Cannistraci
06.3212391/44
COMUNICATO STAMPA
Anffas Onlus
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
SAFESURFING: FORMARE LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA SULLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI SUL WEB
Furto di identità, cybercrimini e cyberbullismo, sono tutti pericoli di cui siamo consapevoli o meno nel momento in cui utilizziamo Internet. Con il 17% degli europei vittime di furto di identità ogni anno, la protezione dei dati personali è uno dei problemi principali per la popolazione europea ed in particolare per le persone con disabilità intellettiva.
In passato l’uso degli strumenti tecnologici rappresentava un’area preclusa alle persone con disabilità intellettiva ma negli ultimi anni, fortunatamente, si è visto un aumento dell’uso dei mezzi informatici soprattutto per riuscire a vivere in maniera più autonoma e per essere maggiormente inclusi nella società.
Se il mantenere contatti con i propri amici, trovare informazioni online o cercare lavoro usando internet o le applicazione dei telefoni cellulari hanno apportato notevoli benefici alle persone con disabilità intellettiva in molti aspetti della loro vita, allo stesso tempo, purtroppo, le ha poste in una condizione di rischio maggiore rispetto alla restante parte della popolazione.A causa di fattori come le difficoltà relative all’ottenimento di un consenso legale da parte delle persone con disabilità intellettiva, alla comprensione di come eventualmente mettere in atto un ricorso o al semplice fatto che, ad esempio,l’accesso alle informazioni tramite il linguaggio facile da leggere e da capire può facilmente far individuare che l’utilizzatore di un determinato programma sia una persona con una disabilità intellettiva, questa fascia della popolazione risulta maggiormente vulnerabile e più esposta a rischi di abuso.
Per questo motivo, Inclusion Europe (associazione europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie), insieme ad associazioni partners di quattro stati europei tra cui Anffas Onlus per l’Italia, ha lanciato SafeSurfing, un ambizioso progetto volto a formare le persone con disabilità intellettiva in materia di protezione dei dati sul Web. È fondamentale, infatti, fornire supporto e maggiore conoscenza relativamente alle informazioni che le persone con disabilità intellettiva decidono di condividere con gli altri.
Attraverso il progetto SafeSurfing, quindi, si vogliono raggiungere oltre 1.000 persone con disabilità intellettiva utilizzando dei seminari online che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale. Inoltre,migliaia di altre persone potranno usufruire dei materiali informativi (cinque video relativi a diversi aspetti della protezione dati) che le associazioni partners produrranno per il progetto.
La prima parte di SafeSurfing si svolgerà dall’1 al 5 dicembre, periodo in cui Inclusion Europe, Anffas, PSOUU, Mencap e FEAPS (le altre associazioni parte del progetto e rispettivamente di Polonia, Inghilterra e Spagna) useranno Facebook e Twitterper porre una domanda al giorno con l’obiettivo di capire quali sono i principali rischi del web e quali le principali aree di cui è necessario occuparsi in tale ambito. Le domande saranno uguali per tutte le associazioni ma naturalmente tradotte nelle diverse lingue.
È possibile vedere la discussione e parteciparvi sia attraverso la pagina Facebook di Anffas Onlus che tramite la pagina Facebook di Inclusion Europe e delle altre associazioni. È possibile condividere contenuti e commenti anche tramite Twitter utilizzando l’hastagh #safesurfing.
Se le persone con disabilità intellettiva non possono vivere tutti gli ambiti della vita con pari diritti e pari opportunità non può esserci piena inclusione nella società: sostenere le persone con disabilità intellettiva relativamente all’uso sicuro del Web può avere un enorme impatto sul loro livello di indipendenza, sul loro benessere e sul loro senso di appartenenza alla società.
Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare il sito www.anffas.net, la pagina Facebook https://it-it.facebook.com/AnffasOnlus.naz o mandare una mail a nazionale@anffas.net.
Roma, 1 dicembre 2014
Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus
Responsabile
dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)
Tel. 06/3212391/15
dott.ssa Daniela Cannistraci
06.3212391/44
