Mese: Dicembre 2020

Anffas Nazionale è lieta di comunicare la pubblicazione online della nuova Agenda Associativa Anffas per l’anno 2021 dal titolo “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere. Art. 19 della CRPD”! 

Si tratta questa di un’edizione corposa dedicata al tema del “Durante e Dopo di Noi“, ovvero un aspetto di fondamentale importanza per tutte le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, nonché dei loro familiari, su cui Anffas Nazionale e l’intera base associativa lavora da tempo – si ricorda a proposito l’avvio del Progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” avente per scopo quello di mettere in campo iniziative atte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della Legge 112/16 – e a cui, purtroppo, non viene ancora data la giusta attenzione ed applicazione sia a livello sociale sia a livello istituzionale, penalizzando fortemente così la vita delle stesse persone con disabilità e le loro famiglie.

L’Agenda 2021, contenente numerosi riferimenti utili quali, ad esempio, libri, film, buone prassi, documenti ufficiali nazionali ed internazionali, testimonianze dirette delle persone con disabilità, dei familiari, ecc., traccia un quadro generale della situazione attuale sul tema e offre una panoramica sulle diverse iniziative messe in atto sull’intero territorio italiano in ambito di “Durante e Dopo di Noi”. Obiettivo dell’Agenda è, infatti, fornire la spinta necessaria a realizzare un cambiamento nella società partendo come sempre dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie che sono il fulcro del nostro pensare ed agire.

Il link per leggere l’Agenda – completamente sfogliabile, scaricabile e stampabile – è disponibile cliccando qui mentre sono qui disponibili delle semplici spiegazioni che illustrano la modalità di lettura.

Il link al qr-code, invece, è disponibile cliccando qui: basta aprire la fotocamera del proprio cellulare, inquadrare il qr-code e poi cliccare sull’avviso che compare sul telefono che riporta direttamente alla pagina in cui visualizzare l’Agenda.

Si ricorda che è possibile richiedere una copia dell’Agenda Associativa Anffas 2021 tramite la piattaforma e-Anffas cliccando qui.

Buona lettura!

Oltre 900 partecipanti: questo il numero straordinario raggiunto dal convegno nazionale Anffas “Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex art.14 legge 328” svoltosi in modalità online il 2 dicembre con la presenza di relatori esperti che hanno esplicitato al massimo ed in tutte le sue sfaccettature il tema dell’evento, ossia il progetto individuale, sottolineando, ancora una volta, la centralità della persona.

La persona al centro di tutto, così come da sempre Anffas evidenzia, contrastando un sistema che invece ancora oggi non tiene conto di questo fattore indispensabile nella costruzione del progetto individuale e che mai come ora, dopo aver visto cosa è accaduto a seguito della pandemia Covid-19 e cosa ancora sta accadendo, è essenziale per la vita delle persone con disabilità intellettive ribadire al fine di non vedere più episodi di esclusione ed emarginazione.

“Quest’anno il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità ha come tema Ricostruire meglio: verso un mondo post Covid-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile e crediamo che non si possa ricostruire nulla se non partendo dalle persone con disabilità stesse, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, spesso le più colpite da stigma e pregiudizi, dai loro desideri e dalle loro aspettative, puntando ad arrivare alla migliore Qualità di Vita possibile: è questo che ci ha spinto a realizzare questo evento totalmente dedicato al progetto individuale” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “e la grande partecipazione che abbiamo avuto all’evento è la dimostrazione che le persone hanno percepito l’importanza e la centralità di questo argomento e che vi è la necessità di essere sempre più formati ed informati al fine di far rispettare questo diritto fondamentale”.

Da questo punto di vista, Anffas è stata felice di registrare la presenza all’evento di un numero cospicuo di partecipanti esterno all’associazione ed una significativa partecipazione anche da parte di operatori e rappresentanti del settore pubblico: segno questo dell’interesse sul tema, dentro e fuori Anffas, che ci ricorda che solo lavorando in rete sarà possibile apportare al sistema quel necessario ed atteso cambiamento che tutti i partecipanti hanno condiviso auspicato.

“Siamo estremamente felici di questo ed Anffas continuerà ad operare per accrescere questa consapevolezza e far così in modo di rendere le persone con disabilità, i loro familiari e tutti coloro che lavorano con e per loro, ancora più pronti e preparati su questo e su molti altri argomenti” continua e conclude il presidente “con l’obiettivo di non vedere mai più esclusione, isolamento ed emarginazione ma la centralità della persona, ora e sempre, in una società realmente inclusiva con pari diritti e pari opportunità”. 

Aperto con i saluti di Emilio Rota, vicepresidente nazionale Anffas e presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, e con il coordinamento della dott.ssa Emanuela Bertini, direttore generale di Anffas Nazionale, sin dal primo intervento – “Il progetto individuale ed il diritto ai giusti sostegni e supporti”, a cura dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale – è stato rimarcato come “tutti i sostegni rivolti alle persone con disabilità debbano essere garantiti ed inseriti nel loro pieno percorso e contesto di vita”, un’affermazione ripresa anche dall’avv. Alessia Maria Gatto che nel rispondere a domande legate a provvedimenti giudiziari legati al progetto individuale, ha portato all’attenzione dei partecipanti sentenze che hanno più volte evidenziato la centralità del progetto individuale e ordinato la sua puntuale redazione e applicazione nei casi in cui si sono presentate mancanze sotto questo aspetto da parte degli organismi competenti.

Con la dott.ssa Roberta Speziale – psicologa e consulente di Anffas Nazionale – c’è stata la possibilità di approfondire ancora di più questo concetto con il suo intervento “Valutazione multidimensionale e progettazione individualizzata: gli elementi centrali”, entrando concretamente nella realizzazione del progetto individuale, grazie alla presentazione del funzionamento di Matrici Ecologiche e dei Sostegni e della Valutazione Multidimensionale appunto, evidenziando l’importanza della Qualità di Vita – definita dall’OMS come la percezione che la persona ha della propria vita nel contesto culturale e nel sistema di valori in cui vive in relazione con i suoi obiettivi, aspettative, ambizioni, standard e interessi – apprendendo anche come rapportarsi ed intervistare le persone con disabilità intellettive ai fini della costruzione del progetto individuale, ossiacercando di partire sempre dalle cose che sono ritenute importanti per la persona e solo successivamente approfondire cosa potrebbe essere importante a beneficio della persona.

Un esempio concreto di applicazione di Matrici e della Valutazione Multidimensionale è arrivato dal dott. Vito Catania, psicologo dell’Équipe di Anffas Piemonte del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, che ha presentato un esempio di progettazione individualizzata durante la pandemia.

Ha chiuso la serie di interventi la dott.ssa Chiara Canali – psicologa psicoterapeuta, Case Manager di Anffas Massa Carrara e formatrice di Anffas Nazionale – che ha approfondito il percorso della progettazione personalizzata partendo dagli strumenti che indagano la qualità di vita della persona con disabilità attraverso il software Matrici ecologiche e che ha portato degli esempi di vita reale di persone con disabilità intellettive grazie a dei video, mettendo in evidenza quanto il Covid-19 abbia influito sulla loro quotidianità e su quella dei loro familiari. Anche la dott.ssa Canali ha portato all’attenzione di tutti il fatto che “non esiste un metodo giusto e uno strumento giusto, ma esiste la necessità di identificare il giusto strumento ed il giusto metodo per la persona, per ogni persona, perché un diritto imprescindibile delle persone con disabilità”.

Gli atti del convegno sono disponibili qui

Si riporta di seguito l’appello del Presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale, relativamente all’avvio della campagna vaccinale antiCovid-19 affinché venga previsto che all’interno delle categorie fragili con priorità rientrino anche tutte le persone con disabilità: 

Carissimi,

in questi giorni si fanno sempre più insistenti gli annunci sull’avvio della campagna vaccinale Anticovid 19. Sembrerebbe anche che le vaccinazioni avranno inizio intorno alla metà di gennaio e che la priorità sarà data al personale delle strutture sanitarie, agli anziani residenti nelle Rsa, nonché alle persone fragili con pluripatologie. Sembra, addirittura, che il commissario Arcuri abbia già richiesto alle Regioni di predisporre i relativi elenchi e di indicare il relativo fabbisogno.

Sin da subito, come movimento delle persone con disabilità e loro familiari, abbiamo segnalato il fatto che, tra le categorie a rischio da inserire quale priorità della campagna vaccinale, non venivano citate espressamente le persone con disabilità e che questa “dimenticanza” avrebbe poi potuto comportare che le stesse P.c.D. non avessero accesso, appunto, alla primissima tornata vaccinale.

Eravamo convinti che si trattasse solo di una svista, magari data dalla solita superficialità e poca conoscenza della disabilità che, non di rado e nostro malgrado, siamo costretti a registrare anche da parte di chi, invece, quelle conoscenze dovrebbe avere. Ma nonostante i nostri ripetuti e pressanti appelli, a distanza di settimane, assistiamo ad un “assordante silenzio”.

Questo sia da parte del Ministro Speranza che del commissario Arcuri, ma anche da parte di coloro che questi provvedimenti avevano suffragato dal punto di vista tecnico-scientifico.

Quindi questo comportamento comincia a farci sospettare che non si è per nulla trattato di una svista ma che costoro abbiano “deliberatamente” scelto di non inserire le persone con disabilità nella lista delle categorie prioritarie a cui somministrare le prime dosi di vaccino disponibili. E se così fosse sarebbe grave in quanto avremmo l’ennesima prova, già paventata nella fase 1 della pandemia in atto, che qualcuno a partire “dalle alte sfere del nostro sistema sanitario”, ritiene che la vita delle persone con disabilità ha meno valore. Cosa questa non solo intollerabile dal punto di vista umano, ma contraria anche ai principi costituzionali e alle convenzioni internazionali.

Infatti non c’è dubbio che le persone con disabilità, unitamente alle altre persone più fragili, sono quelle maggiormente esposte a rischi di varia natura derivanti dalla pandemia in atto e, quindi, hanno diritto a ricevere particolari ed ulteriori attenzioni rispetto agli altri cittadini. Le stesse persone hanno, inoltre, diritto a ricevere trattamenti adeguati e prioritari a tutela della loro salute e qualità di vita.

Tutto questo tenendo anche conto che per una persona con disabilità e per chi se ne prende cura e carico, già vivere le sole restrizioni legate al rischio di contagio rappresentano delle criticità assai complesse e difficili da gestire. Anche le difficoltà patite i questi lunghi mesi, dove si è stati praticamente lasciati soli, sono stati indicibili e nel caso di ritardo anche nella campagna vaccinale si determinerebbe un ulteriore sovraccarico i cui esiti, in molti casi, potrebbero rilevarsi “drammatici”. Oltre a tutto quanto prima detto si pensi anche al “baratro” che si apre in presenza di un contagio da Covid 19 che necessiti di un ricovero ospedaliero, soprattutto per le persone con disabilità rare e complesse e non collaboranti. Sappiamo bene, infatti, di come questo abbia determinato autentici “drammi” per coloro che ne hanno subito l’impatto spesso “fatale” e di come tali ricoveri determinino anche un ulteriore e significativo sovraccarico per le strutture sanitarie, spesso poco preparate ed attrezzate a gestire le P.c.D. in tempi normali, figuriamoci in situazioni emergenziali, quale quella in atto.

In buona sostanza, quindi, per le persone con disabilità, la prevenzione dal contagio, attraverso la somministrazione prioritaria del vaccino, non è legata solo all’aspetto della loro sopravvivenza ma occorre fare riferimento ad un quadro molto più complesso, che investe la più ampia sfera di vita delle stesse e di chi se ne prende cura e carico. Condizione questa che occorre ben conoscere, in tutte le sue mille sfaccettature, in modo da poterne tenere conto quando si fanno scelte quali quella in discorso. Ma così, purtroppo, non sembra essere stato né sembra che un “certo mondo” intende dare ascolto alla diretta voce delle stesse persone con disabilità e delle loro associazioni, maggiormente rappresentative e di come questa carenza sia alla base di tante scelte errate o approssimative. Altro aspetto, non certamente secondario, da tenere in debito conto, è quello relativo al fatto che in una P.c.D., per esempio con una malattia rara e complessa, anche gli esiti di un contagio da Covid 19, con sintomi apparentemente banali, possono determinare complicazioni del tutto inattese e tali da determinare un mix micidiale tale da pregiudicare ulteriormente la condizione di salute delle stesse persone, già di per sé critica.

Mi rivolgo, quindi, a tutti coloro che possono porre fine a questa ennesima ed assurda discriminazione, ma anche direttamente al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte che, tra l’altro, ha anche la delega sulla disabilità, per richiedere che “ad horas” si provveda ad emanare una chiara ed esaustiva direttiva nella quale si preveda che tutte le persone con disabilità devono essere vaccinate contro il Covid 19, in condizioni di priorità, analogamente a quanto già previsto per le altre categorie di cittadini e senza alcuna forma di discriminazione.

In caso contrario saranno evidenti le responsabilità di ognuno, e di tutti, nel ritenere le vite delle persone con disabilità “di minor valore”, ed in quanto tali, “più facilmente sacrificabili”.

Per tutto quanto precede chiedo a ciascuno di Voi di farsi tramite perché il nostro appello venga diffuso e giunga alle sedi opportune.

Grazie

Roberto Speziale
Presidente Nazionale Anffas

Per approfondire 

Leggi l’articolo “Covid&Vaccini – la “dimenticanza” delle persone con disabilità”