“Il Progetto Individuale di Vita delle persone con disabilità. I principali pronunciamenti giurisprudenziali”

Pubblicata online la rivista Anffas La Rosa Blu – ed. luglio 2021!

“Il Progetto Individuale di Vita delle persone con disabilità. I principali pronunciamenti giurisprudenziali”: è questo il tema, di fondamentale importanza per tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, sul quale si è deciso di concentrare il numero della rivista Anffas “La rosa blu” di luglio 2021. Attraverso tale edizione, Anffassi prefigge di analizzare quanto finora è stato fatto, anche alla luce dei più importanti pronunciamenti giurisprudenziali, per garantire a tutte le persone con disabilità il diritto ad avere un proprio progetto individuale di Vita che ne tenga in considerazione i desideri, le aspettative e preferenze identificando tutti i necessari sostegni per assicurare loro la migliore Qualità di Vita possibile.

Un numero ricco di spunti, riflessioni ed osservazioni con cui fare piena chiarezza sul tema a partire dalla storia del Progetto Individuale di Vita e di come l’originaria norma si sia pian piano arricchita di significati, di valori, di elementi e, negli ultimi anni, anche dei paradigmi rappresentati dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), nonché di come Anffas, a tutti i livelli, in questi oltre 20 anni si sia sempre battuta per rivendicare la piena applicazione della Legge n. 328/2000, a partire proprio dall’art. 14.

Presente all’interno dell’inserto della rivista anche un approfondimento dedicato al software Anffas “Matrici ecologiche e dei sostegni”.

Si segnala altresì la pubblicazione di:

Il link per leggere la rivista – completamente sfogliabile, scaricabile e stampabile – è disponibile cliccando qui e sono invece qui disponibili delle semplici spiegazioni che illustrano la modalità di lettura.

Il link al qr-code, invece, è disponibile cliccando qui: my.flipbookpdf.net/LFibY/qr
basta aprire la fotocamera del proprio cellulare, inquadrare il qr-code e poi cliccare sull’avviso che compare sul telefono che riporta direttamente alla pagina in cui visualizzare la rivista.

Buona lettura!

PERCORSI “DURANTE E DOPO DI NOI” IN ABRUZZO Conferenza sull’applicazione della L. 112/16

Si è tenuto martedì 6 luglio 2021, l’evento regionale organizzato da Anffas Abruzzo sul “Durante e dopo di noi” (L.112/16), in modalità on line. La conferenza, gratuita e aperta all’intero territorio ha visto la partecipazione di oltre 100 persone, tra con disabilità e familiari, leader e volontari di Associazioni, rappresentanti e operatori di Enti del territorio, dirigenti , referenti e professionisti degli Ecad locali oltre ad insegnanti, studenti ecc..

L’evento è stato moderato dal Presidente della Fondazione nazionale Dopo di Noi Anffas, Emilio Rota, che ha magistralmente condotto i lavori sottolineando i passaggi più importanti dell’incontro e le suggestioni emerse.

L’introduzione dei lavori è stata della Presidente Anffas Abruzzo, Maria Pia Di Sabatino, che ha brevemente ripercorsoin apertura il lavoro di Anffas regionale sulla progettazione individuale (ex art.14 L.328) e sulla legge Dopo di noi, soprattutto nei tavoli di rappresentanza, già da diversi anni e ha evidenziato le diverse esperienze progettuali del territorio, iniziate già prima dell’emanazione della L.112 nel 2016, evidenziando altresì come l’evento sia nato con l’intento di offrire un’ulteriore occasione di confronto tra Istituzioni/Associazionismo/Famiglie per costruire insieme percorsi possibili, percorsi individuali di emancipazione e indipendenza, “palestre di vita” per il durante e dopo di noi e non “strutture” dove “mettere le persone” pagando “tariffe o rette”.

Il primo intervento Legge 112/16 e Progettazione individualizzata” è stato illustrato grazie alla professionalità degli avvocati Alessia Gatto e Gianfranco de Robertis, consulenti legali di Anffas onlus, che oltre a relazionare sugli aspetti fondamentali della Legge sul Durante e dopo di noi, chiarendo con chiarezza i contenuti, gli obiettivi, i destinatari, le misure previste e con un focus finale anche sulla normativa Regionale, hanno evidenziato le caratteristiche e aspetti  degli Avvisi pubblici relativi alla Legge, emanati nel territorio.

Sono quindi intervenuti i referenti della Regione Abruzzo: l’Assessore Pietro Quaresimale e il Dirigente del competente Servizio regionale, Raimondo Pascale, relazionando sullo “Stato dell’arte della L. 112/16 in Abruzzo”. Gli interventi dell’assessore e del dirigente, oltre a fornire un riepilogo della normativa regionale e dello stato di attuazione e allocazione di risorse,  hanno sottolineato l’importanza della co-progettazione e di collaborazione e dialogo con il Terzo Settore, ad esempio in eventi come questi , ma anche con confronti più frequenti come avviene con l’associazione regionale Anffas.

E’ seguito l’intervento su  “Le esperienze e l’importanza della co-progettazione per la L.112/16” del presidente Anffas nazionale Roberto Speziale che ha ringraziato le realtà abruzzesi che continuano ad adoperarsi, investire e a sperimentare sul Durante e dopo di noi . Ha dunque fornito  un’ampia e chiara spiegazione di cosa significa coprogettazione e coprogrammazione tra Istituzioni e Terzo Settore, anche alla luce della Riforma e lasciato un forte messaggio finale sulla necessità che in ogni luogo le amministrazioni siano “a servizio” del bene pubblico

L’ultimo intervento dell’intenso pomeriggio è stato affidato alla dottoressa Roberta Speziale che ha illustrato  il software Matrici ecologiche per la redazione dei progetti individuali ed il progetto “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”, progetto sperimentale di livello nazionale a cui stanno partecipando le anche le Anffas e le famiglie del territorio. Prima di aprire il dibattito sono intervenute alcune delle componenti delle equipe progettuali delle Anffas locali coinvolte nella sperimentazione , Simona Mutti per Anffas Lanciano, Stefania Massacese per Fondazione Anffas Pescara, Idetta Galvani per Fondazione Anffas Teramo e Valeria Porretta per Anffas Sulmona, che hanno sottolineato l’impegno profuso e l’entusiasmo per un progetto così importante a favore delle persone con disabilità e delle famiglie del territorio, progetto attualmente in fase sperimentale

Si sono susseguiti gli interventi anche di referenti di istituzioni locali e dell’associazionismo: il Sindaco di Pescara , Carlo Masci, che ha evidenziato ,tre l’altro, il ruolo attivo e indispensabile del volontariato nei territori soprattutto nel periodo emergenziale e il presidente del CSV Abruzzo, Casto Di Bonaventura, che ha ringraziato per le occasioni di formazione scambio e approfondimento che le associazioni mettono in campo con impegno e competenza valorizzano la rete territoriale .

Dopo l’interessante fase di dibattito,  da cui sono emerse criticità ed opportunità dei territori, i lavori si sono conclusi con la restituzione degli aspetti fondamentali da affrontare, in rete per la corretta e concreta attuazione della L.112 e con la testimonianza della presidente Di Sabatino che ha ribadito l’importanza di costruire il Dopo di noi nel “Durante noi”, cogliendo ogni opportunità che la 112 /16 offre, per non rimandare decisioni ad una possibile fase emergenziale.

Infine, la chiusura dei lavori del Presidente Rota che ha ringraziato tutti per l’evento e ha salutato l’Abruzzo definendola “terra di sostanza e di valori”!

6 luglio 2021: Evento regionale sul “Durante e dopo di noi” (L.112/16), in modalità on line.

Anffas Regione Abruzzo organizza un evento regionale sul “Durante e dopo di noi” (L.112/16), in modalità on line.

📌 L’evento è gratuito e si terrà martedi 6 luglio dalle 15.00 alle 19.30.


Sarà un pomeriggio intenso di approfondimento sul tema con gli  interventi di referenti delle Istituzioni regionali, che faranno il punto sull’applicazione della legge in Abruzzo, e  di relatori della nostra associazione che evidenzieranno opportunità e buone prassi della L. 112/16. 

Infine, è previsto un ampio spazio per il dibattito. Tutti i dettagli dell’evento sono riportati nel programma/locandina che si allega e rimaniamo a disposizione per ogni informazione. 

L’evento è aperto a 

✅ persone con disabilità e familiari,  leader associativi , volontari e collaboratori del Terzo Settore,

 ✅ ai referenti politici, ai dirigenti e professionisti delle Istituzioni regionali e locali, 

✅ agli studenti e a tutta la cittadinanza interessata.

COMUNICATO STAMPA

 PERCORSI “DURANTE E DOPO DI NOI” IN ABRUZZO

Conferenza sull’applicazione della L. 112/16

Anffas Regione Abruzzo comunica che ha organizzato un evento regionale sul “Durante e dopo di noi” (L.112/16), in modalità on line ed aperto all’intero territorio.  L’evento è gratuito e si terrà il 6 luglio dalle 15.00 alle 19.30.

E’ prevista la partecipazione in qualità di relatori di Anffas, in particolare con l’intervento del nostro Presidente nazionale, Roberto Speziale degli avvocati Gianfranco de Robertis e Alessia Gatto e della dottoressa Roberta Speziale. Quest’ultima, illustrerà il software Matrici ecologiche per la redazione dei progetti individuali ed il progetto “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”, progetto sperimentale di livello nazionale a cui stanno partecipando le anche le Anffas e le famiglie del territorio.

E’ inoltre previsto il coinvolgimento di referenti di Istituzioni regionali. Tale collaborazione è infatti ritenuta imprescindibile per la buona riuscita dell’evento, per fare il punto sulla situazione regionale e confrontarsi sui punti di forza e criticità dell’applicazione della normativa. In particolare, parteciperanno l’Assessore Pietro Quaresimale e il Dirigente del competente Servizio regionale, Raimondo Pascale, con un intervento sullo “stato dell’arte della L. 112/16 in Abruzzo”. E’ prevista altresì una relazione di del presidente diAnci Abruzzo, Gianguido D’Alberto, per fornire un quadro sull’emanazione degli Avvisi nei diversi Enti d’Ambito .

L’evento sarà dunque un’occasione per informare l’intero territorio, Istituzioni, Enti del Terzo Settore, famiglie e operatori su quanto realizzato e in fase di realizzazione e confrontarsi sulle opportunità previste dalla L.112/16.

Link di accesso: https://www.gotomeet.me/Anffas

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Maria Pia Di Sabatino

Presidente Anffas Regione Abruzzo

Assemblea Nazionale Anffas 2021 – chiusi i lavori

Si è svolta l’11 e 12 giugno u.s l’Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie Anffas 2021: una due giorni ricca di interventi, contributi e spunti che ha visto come tema centrale della relazione generale del Consiglio Direttivo Nazionale, come esposta dal Presidente Nazionale Roberto Speziale, il recente documento emanato dal Comitato Sammarinese di Bioetica dal titolo “Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici” con un focus particolare sul capitolo “DEUMANIZZAZIONE DELLE PERSONE CON DISABLITÀ DURANTE LA PANDEMIA”.

Altro argomento, di grande rilevanza, che l’assemblea è stata chiamata ad affrontare è stato l’avvio del percorso per l’adozione del Codice di Qualità e Autocontrollo.

Sul primo aspetto forte è stato il richiamo a quanto è avvenuto, in questo ultimo anno e mezzo, a causa della pandemia e di come per le persone con disabilità per i loro familiari ed operatori il bilancio, anche in termini di perdite di vite umane sia stato, anche all’interno di Anffas, pesantissimo. Come pesantissime appaiono, in prospettiva, le conseguenze a causa dell’inevitabile impatto che tutto quanto patito ha avuto e sta avendo sull’equilibrio psicofisico delle persone con disabilità, ma non solo.

Forti sono anche le preoccupazioni per la stessa tenuta e prosecuzione dei servizi che, ad oggi, non hanno, tranne alcuni positivi casi, la giusta attenzione e considerazione da parte degli enti preposti. L’assemblea, in apertura dei lavori, oltre all’ascolto dell’inno nazionale ha voluto anche dedicare un significativo momento di raccoglimento per riportare alla memoria di tutti i partecipanti, quanti, in Anffas, ci hanno lasciati a causa del Covid.

L’assemblea ha condiviso la considerazione di quanto terribile sia stato il periodo trascorso ma si è anche evidenziata una forte e crescente preoccupazione per il futuro e di come sia ancora flebile, anche se fortemente auspicata, la speranza di uscirne definitivamente. Una esperienza, quella vissuta, tutt’altro che positiva a causa di evidenti lacune, ritardi e disattenzione da parte delle istituzioni preposte e questo nonostante Anffas e le reti Fish/Fand/Forum del Terzo Settore non abbiano mai fatto mancare segnalazioni, sollecitazioni e proposte.

L’assemblea ha voluto entrare più nel merito di quanto accaduto anche al fine di non dimenticare e di fare tesoro per il futuro della terribile esperienza in modo da non consentire “al sistema” di tornare a ciò che c’era prima ma di ritrovare una “nuova normalità” dove si abbandoni definitivamente quell’inefficace sistema basato sulla “protezione delle persone” per passare ad un sistema che sia realmente in grado di “includere le persone”, riconoscendo loro i fondamentali diritti umani, civili e sociali ed assicurando, all’interno di un progetto di vita individuale e personalizzato i giusti e necessari sostegni per perseguire la migliore qualità di vita possibile. Il tutto garantendo adeguati supporti e tendendo conto dei desideri, aspettative e preferenze delle persone stesse. In tale contesto l’assemblea ha ribadito come il sistema di valutazione multidimensionale “Matrici ecologiche e dei sostegni” rappresenti, allo stato, lo strumento più avanzato per mettere in atto tale modello e di come Anffas lo abbia posto a disposizione di chiunque, adeguatamente formato, ne voglia fare uso.

L’assemblea, inoltre, condividendo e facendo proprio il documento redatto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, ha espresso una forte denuncia e manifestato il proprio sdegno in merito a quanto accaduto durante la pandemia, un periodo in cui vi è stata una vera e propria deumanizzazione delle persone con disabilità, specie quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, così come ha sottolineato il presidente Speziale, riprendendo i passaggi del documento: “Fenomeni di deumanizzazione hanno colpito le persone con disabilità e le loro famiglie durante tutte le fasi della epidemia da SARS-CoV-2. All’inizio del contagio da coronavirus tale processo ha assunto la forma dell’invisibilità, che ha investito e travolto i diritti di persone con disabilità e familiari, ignorati dai sistemi di emergenza… La “deumanizzazione per invisibilità” appena descritta si realizza, quindi, attraverso il silenzio, la disattenzione, la noncuranza, il ricorso al dato statistico che annulla la pregnanza dell’identità personale e sociale”.

Realtà, quella descritta nel documento del Comitato Bioetico Sammarinese, che ha trovato ampia e documentata conferma nei numerosi interventi dei partecipanti che si sono susseguiti nel corso dei lavori ed i cui concetti sono stati ripresi anche dal presidente della Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap cui Anffas aderisce) Vincenzo Falabella che, portando i suoi saluti all’Assemblea, ha voluto evidenziare come, se non ci fossero state le associazioni del Terzo Settore nel periodo pandemico, ci sarebbero stati ancora più morti e molteplici ulteriori problemi e che quanto successo ha rafforzato la coesione e la forza  delle associazioni nei confronti di un paese/governo che spesso è poco attento alle persone con disabilità e loro famiglie. Il presidente Fish ha voluto anche rimarcare la necessità da parte del mondo del Terzo Settore di essere sempre più protagonista per avere un futuro equo e solidale per le persone con disabilità e per dare risposte certe alle persone con disabilità e alle famiglie, indicando in tal senso Anffas come fonte di ispirazione per tutti.

Particolare emozione ha suscitato nei partecipanti l’intervento di Egle Barghini Folgori, presidente Anffas Tigullio Est, che raccontando la sua straordinaria esperienza di mamma che ha perso il proprio figlio con disabilità a causa del Covid, ha ripercorso le drammatiche vicende legate alla sua personale esperienza ed alla pandemia dal punto di vista delle famiglie coinvolte in prima persona nell’emergenza e che hanno subito la perdita di un proprio figlio e/o familiare, trasmettendo il forte messaggio che le persone con disabilità, anche quelle più complesse, vanno sempre accettate ed amate per quello che sono (Persone uniche e straordinarie), a partire dalla stesse famiglie.

A seguire l’intervento del Direttore Generale di Anffas Nazionale dott.ssa Emanuela Bertini che ha riepilogato quanto Anffas ha saputo e voluto mettere in campo in tale drammatico contesto e di come si sia tutti tentato, in tutti i modi, di non lasciare solo o indietro nessuno: due interventi significativi che hanno commosso e riportato indietro nei mesi tutti i partecipanti. Mesi di disperazione, difficoltà e paure a cui però Anffas ha cercato, riuscendoci, di rispondere supportando persone con disabilità, famiglie, operatori, in ogni modo possibile e non solo facenti parte della compagine associativa Anffas. Ma anche due interventi improntati alla fiducia ed alla voglia e necessità di continuare, nonostante tutto e tutti, a portare avanti l’impegno di Anffas con fiducia, passione dedizione e speranza in un futuro migliore.

I lavori assembleari sono stati, quindi, fortemente connotati da due grandi temi: l’analisi di quanto accaduto nel periodo pandemico unitamente all’individuazione delle strategie ed iniziative per un futuro migliore, facendo tesoro delle esperienze vissute, nonché la proiezione di Anffas, quale soggetto attivo e propositivo, all’interno del nuovo Terzo Settore alla luce delle novità introdotte dalla Riforma e della connotazione di Anffas quale Rete Associativa. In particolare, in tale contesto, l’assemblea Anffas ha dato avvio al percorso di analisi e confronto interno ed esterno che porterà all’adozione del Codice di Qualità ed Autocontrollo nel rispetto delle linee guida per la sua redazione emanate dal Forum Nazionale del Terzo Settore. A tal fine è stata Claudia Fiaschi, Portavoce nazionale del Forum Terzo Settore (cui Anffas aderisce) ad illustrare le finalità delle Linee Guida auspicando che, al più presto tutti i soci del Forum, ma non solo, procedano ad avviare l’analogo percorso avviato da Anffas“Si tratta di uno strumento” ha spiegato la portavoce “che consente di costruire dei nuovi criteri e capire quali sono i processi di miglioramento per il Terzo Settore e le associazioni che ne fanno parte. È uno strumento che consentirà di ridefinire gli elementi specifici dell’ente, di dialogare e di aggiornare costantemente una cultura esplicita e condivisa della propria identità valoriale”.

Ad illustrare la struttura del CQA di Anffas è stato il dott. Michele Imperiali, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas Nazionale, che ha spiegato come da sempre Anffas ha posto grande attenzione nel mantenere alta l’attenzione agli aspetti valoriali del proprio agire sociale ridefinendo e riaggiornando il proprio “Pensiero e Linea Associativa” spesso anticipando il mutare del contesto e ricercando sempre i più avanzati paradigmi di riferimento ai quali ispirare il proprio agire ed il proprio essere. Tutto questo ha anche molto caratterizzato l’impianto del CQA che ha visto interagire sia la parte tecnica che la parte politica di Anffas e che vedrà, nei prossimi mesi, un intenso lavoro di condivisione che si prefigge di coinvolgere l’intera compagine sociale e tutti coloro che, a vario titolo, interagiscono con Anffas.

L’assemblea tutta ha sancito come il CQA, per Anffas, non deve rappresentare solo l’ennesimo atto amministrativo previsto dalla Riforma del Terzo Settore ma una vera e propria Magna Carta” con la quale responsabilmente e convintamente tutta la compagine associativa rinnova il proprio patto sociale sia all’interno che all’esterno di Anffas, stabilendo gli ancoraggi etici, valoriali, culturali, organizzativi, operativi e giuridici di riferimento, entro cui collocare l’azione politica e gestionale della rete associativa Anffas.

Al Codice farà fatto poi seguire “Il Manuale” che, invece, rappresenterà la raccolta delle istruzioni d’uso, delle opportunità strumentali, professionali e organizzative e degli approfondimenti dei temi affrontati nel CQA e che andrà disciplinare in particolare i livelli minimi di qualità dei servizi e dei modelli organizzativi e gestionali per il corretto utilizzo del marchio Anffas da parte degli aderenti in coerenza agli ancoraggi etici e valoriali contenuti nel CQA nonché da quanto discende dall’essere soggetto riconosciuto nel contesto del nuovo Terzo Settore.

I lavori assembleari hanno visto anche le importanti relazioni di Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, che ha illustrato tutte le novità relative alla mission, al nuovo profilo, quindi la trasformazioni in ente filantropico e la presa in carico non più delle sole persone con disabilità ma anche dei genitori anziani, al sito web www.fondazionenazionaleAnffas.it che è in continuo aggiornamento e contiene informazioni utili a 360 gradi sul tema del Durante e Dopo di Noi, alla prossima campagna sui lasciti testamentari.

L’intervento del presidente Rota ha portato ad un ampio dibattito sui temi del Durante e Dopo di Noi concernenti ad esempio il Trust, la necessità di applicare meglio e maggiormente la legge 112/16, il carattere fondamentale del progetto individuale di vita, nonché del Consorzio degli Autonomi Enti a marchio Anffas di cui, attraverso le relazioni del Presidente Giandario Storace e del Direttore Generale, Antonio Caserta è stato illustrato l’importante e fondamentale ruolo a favore e supporto di Anffas tutta attraverso attività formative, informative, supporto tecnico gestionale ed attività di general contractor. Attività queste particolarmente apprezzate dall’intera rete anche nel periodo pandemico, dove numerosi ed incessanti sono state le attività di supporto poste in essere dal Consorzio stesso.

Un focus particolare è stato fatto sulla nuova iniziativa Univers@bility, posta in essere dalla Società Vannini Editoria Scientifica, di cui è socio il Consorzio, in collaborazione con Anffas Nazionale, con l’intervento della dott.ssa Rossella Collina, consigliere nazionale Anffas e Direttore Editoriale di Univers@bility che ha illustrato il progetto nella sua totalità, dal sito – www.universability.it – che comprende diverse sezioni come il blog, lo shop solidale, il forum, ecc. alla rivista, il cui numero zero è recentemente stato pubblicato con il titolo “La Qualità della Vita… in pratica” e che ha come focus appunto la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Il Referente Cultura è stato un altro punto trattato nell’ambito delle attività del Consorzio: ricordiamo infatti che il Referente Cultura è una recente “figura” nata nell’ambito delle iniziative culturali che Vannini Editoria Scientifica ha elaborato d’intesa con Anffas Nazionale e il Consorzio la Rosa Blu a beneficio dell’intera rete associativa Anffas, ma non solo, ed è volta alla promozione e diffusione di progetti culturali, iniziative formative e prodotti editoriali con l’obiettivo di costruire una rete di dialogo, condivisione e scambio, con una specifica attenzione alle disabilità intellettive ed ai disturbi del neurosviluppo.

Altro importante aggiornamento ha riguardato il progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore”, iniziativa presentata dal referente Alessandro Parisi – Presidente Cooperativa Sociale Icaro a m. Anffas e Consigliere Anffas Salerno – che ha illustrato le finalità del progetto ed alcune attività in particolare portate avanti dai diversi gruppi formati da giovani, con e senza disabilità, e che si sono già costituiti presso numerose realtà associative Anffas del territorio e che stanno crescendo rapidamente. Gli ambiti di attività sui quali i gruppi risultano al momento maggiormente impegnati, come si è avuto modo di apprendere dalla relazione di Alessandro Parisi, sono: il turismo accessibile, la promozione dell’inclusione sociale, la maggiore conoscenza del Terzo Settore e delle sua opportunità. L’importanza del coinvolgimento dei giovani in Anffas che rappresenta un grande investimento sulle giovani risorse umane è stata sottolineata anche dal presidente Speziale che ha invitato tutte le strutture associative a guardare a questo progetto con interesse e simpatia, agevolandone lo sviluppo e supportandone le iniziative anche al fine di traguardare la crescita di nuovi gruppi dirigenti, di professionisti ed operatori che possano proprio provenire da giovani adeguatamente formati e motivati anche attraverso il progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore”


L’assemblea ha concluso i propri lavori dopo aver provveduto, all’unanimità, ad approvare il rendiconto associativo chiuso al 31/12/2020.  

 “Abbiamo vissuto e stiamo vivendo un periodo terribile, e non solo a causa della pandemia, e questa Assemblea ne ha dato conferma con i vari interventi e le testimonianze” ha dichiarato il Presidente Speziale a chiusura dei lavori “le cose devono cambiare e ciò deve avvenire rapidamente. Nessuno di noi è, infatti, più disponibile ad attendere oltre o ad accettare il mantenimento dello “status quo”. Se i nostri appelli, le nostre richieste, le nostre proposte non verranno prese in seria considerazione, a partire dalla corretta puntuale e tempestiva attuazione di quanto previsto nel PNRR, che Anffas ha contribuito a far inserire, siamo pronti alla mobilitazione ma anche a ricorrere alle aule di giustizia sia a livello nazionale che in sede Europea”.  

“Allo stesso tempo” ha concluso il presidente “tutto questo ci impone di operare tutti, ancor più convinti ed a tutti i livelli, per realizzare quell’atteso cambiamento culturale senza il quale i diritti delle nostre persone e delle nostre famiglie continueranno ad essere calpestati e negati e le nostre vite continueranno a essere dense di difficoltà e di deprivazioni. Occorre che, forti anche di quanto previsto dalla Convenzione ONU, vengano contrastati e superati i processi di deumanizzazione in atto, facendo sì che, per qualsiasi persona vivente sul nostro pianeta, mai più abbiano a ripetersi tali trattamenti. Si tratta, in buona sostanza, di avviare un nuovo percorso che ci riguarda tutti molto da vicino. Percorso difficile ma esaltante al quale Anffas intende contribuire, come è stato da sempre, da protagonista, contribuendo a costruire un mondo migliore dove nessuno sia più discriminato, emarginato o privato dei propri fondamentali diritti umani e dove la qualità della vita di ognuno e di tutti rappresenti il principale obiettivo da perseguire da parte di chi governa i popoli, prendendo ad ispirazione il modello basato sullo sviluppo sostenibile del Pianeta”.

Di seguito sono disponibili gli atti presentati nel corso dell’Assemblea:

Per rivedere i lavori pubblici dell’Assemblea è possibile cliccare qui

Per approfondire

Leggi l’articolo “Nel 2020 del Covid c’è stata una “deumanizzazione per invisibilità” delle persone con disabilità”

Assemblea Nazionale Anffas 2021 – in anteprima il Codice di Qualità e Autocontrollo Anffas

Si avvicina l’appuntamento con l’Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie Anffas 2021 che, per ovvi motivi legati alla pandemia ancora in corso, si svolgerà, come accaduto già loscorso anno, in modalità online tramite piattaforma Zoom e con una diretta Facebook che sarà possibile seguire tramite la pagina di Anffas Nazionale @AnffasOnlus.naz 

Due le giornate in programma: venerdì 11 e sabato 12 giugno. Nello specifico, venerdì 11 i lavori assembleari e la diretta Facebook inizieranno alle 17 e si chiuderanno alle 20, mentre la giornata di sabato 12 prevede lo svolgimento dei lavori dalle 09.30 alle 13 e dalle 14 alle 17.30, con la diretta Facebook prevista dalle 09.30 alle 16 (esclusa l’ora di pausa fissata dalle 13 alle 14 ovviamente) per consentire dalle 16 in poi lo svolgimento di una sessione esclusivamente interna alla rete associativa che concerne l’esame e l’approvazione del rendiconto associativo. Di seguito il dettaglio della due giorni.

Venerdì 11 giugno – dalle 17 alle 20

Il pomeriggio del venerdì sarà dedicato al Codice di Qualità ed Autocontrollo, documento nato a seguito della Riforma del Terzo Settore che contiene “l’insieme dei diritti, dei doveri e delle responsabilità delle organizzazioni di Terzo settore nei confronti di tutti gli stakeholder e dell’interesse generale”, con un’introduzione da parte di Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, e dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale. Seguirà l’intervento di Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Terzo Settore (cui Anffas aderisce), concernente le Linee Guida del Forum del Terzo Settore sul Codice in questione (documento adottato dal Forum e matrice culturale comune tra tutti gli associati, elaborate con l’obiettivo di essere utilizzate dagli ETS interessati al fine di redigere un proprio documento di qualità ed auto-controllo). Ci sarà poi l’intervento del dott. Michele Imperiali, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas Nazionale, che illustrerà la bozza del Manuale di Qualità e Autocontrollo di Anffas a cui sta attualmente lavorando il Comitato.

Il pomeriggio del venerdì si chiuderà quindi con un dibattito sul tema affrontato.

Sabato 12 giugno – dalle 09.30 alle 13 e dalle 14 alle 17.30 

Il sabatovede un programma molto ricco che partirà con il ricordo di ciò che è accaduto nel 2020 e di cosa ha rappresentato per Anffas Tutta: apriranno i lavori Egle Folgori, Presidente Anffas Tigullio Est, e la dott.ssa Emanuela Bertini, DG di Anffas Nazionale. Successivamente ci saranno degli interventi più tecnici: si parlerà infatti della Riforma del Terzo Settore e della nuova configurazione di Anffas in relazione a questa con il presidente Speziale, e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza in relazione alla disabilità con l’avv. de Robertis. 

Seguiranno le relazioni di attività e programmi della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi – www.fondazionenazionaleanffas.it – e del Consorzio La Rosa Blu, rispettivamente con gli interventi di Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, e di Giandario Storace e del dott. Antonio Caserta, Presidente e Direttore Generale del Consorzio. 

La presentazione del progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore” (innovativo progetto di Anffas Nazionale che ha l’obiettivo di coinvolgere i giovani, con e senza disabilità, sia nella vita associativa, in particolare in iniziative volte a promuovere e garantire i diritti umani, civili e sociali delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia all’interno dei servizi che l’Associazione gestisce) con Alessandro Parisi, referente del progetto, chiuderà la sessione pubblica dell’assemblea. A partire dalle 16 infatti non ci sarà più la diretta Facebook per consentire l’esame e l’approvazione del rendiconto associativo. Successivamente a tale momento ed al dibattito interno, i lavori si chiuderanno.

La brochure con il programma dettagliato è disponibile cliccando qui

Si ricorda che è possibile assistere alle sessioni pubbliche dell’Assemblea Nazionale visitando la pagina Facebook ufficiale di Anffas Onlus Nazionale (@AnffasOnlus.naz) e seguire i lavori in diretta

Nasce “AI Coach”, assistente virtuale per il miglioramento della vita delle persone con autismo

È stato presentato oggi con un evento online, “AI Coach”, il nuovo progetto di Anffas (capofila e coordinatore) in partenariato con ANGSA. All’evento hanno partecipato tra gli altri Roberto Speziale (Presidente di Anffas Nazionale), Giovanni Marino (Presidente di Angsa Nazionale) e Salvatore Rossi (Presidente Fondazione TIM). Sono inoltre intervenuti per presentare il progetto il Professor Franco Nardocci (Referente Scientifico del progetto), Emanuela Bertini (Direttore Generale di Anffas Nazionale), Professor Giuseppe Riccardi (Università di Trento), Lorenzo Di Natale (IDEGO – Psicologia Digitale), Pietro Cirrincione (Gruppo Asperger Onlus) e Matteo Giammarughi (Giuliaparla Onlus).

Il progetto è stato realizzato grazie al contributo di Fondazione TIM che è espressione dell’impegno sociale di TIM e la cui missione è promuovere la cultura del cambiamento e dell’innovazione digitale, favorendo l’inclusione, la comunicazione, la crescita economica e sociale.

Nello specifico il progetto – che si chiuderà nel 2023 – vuole fornire un supporto personalizzato e personalizzabile per la persona nello spettro dell’autismo e allo stesso tempo per la sua famiglia e gli operatori e la realizzazione di uno strumento facilmente utilizzabile in autonomia e/o con il supporto dei caregiver attraverso dispositivi ampiamente disponibili e sostenibili.

Il supporto in questione sarà un applicativo software utilizzabile sui dispositivi mobili che sarà in grado di sollecitare, raccogliere, misurare, apprendere, elaborare e restituire informazioni utili al rafforzamento delle competenze concernenti le competenze di cui sopra, ossia le abilità comunicative e relazionali e l’autodeterminazione della persona con autismo e allo stesso tempo potrà anche essere utilizzata dalla rete di sostegno (quindi famiglia e operatori) di quest’ultima.

Saranno infatti due le versioni dell’applicazione in questione, una dedicata alla persona nello spettro dell’autismo ed una al caregiver: sarà attraverso i loro diretti aggiornamenti e feedback – ad esempiola compilazione di un diario unita all’analisi delle conversazioni realizzate tramite messaggistica – che “AI Coach” valuterà e verificherà le informazioni raccolte, aggiornerà il profilo dell’utilizzatore e fornirà un’indicazione dei progressi e dei cambiamenti rilevanti nel comportamento/preferenze della persona e, quindi, dell’efficacia degli interventi.

Tre sono le fasi del progetto, di cui Anffas ricordiamo essere capofila e coordinatore:

– definizione delle funzionalità dell’applicazione che si vogliono raggiungere e dei requisiti da  

  seguire

– sviluppo del prototipo di applicazione

– test del prototipo, della formazione e del supporto agli operatori che andranno ad utilizzare l’app e conseguente verifica delle valutazioni.

Particolare attenzione va proprio al coinvolgimento delle persone di cui sopra perché sarà solo grazie al loro contributo che l’applicazione potrà essere sviluppato e costantemente aggiornata. Questo avverrà con la compilazione – anche attraverso l’utilizzo di simboli, immagini, stimoli vocali e visivi – di una tavola delle situazioni, all’interno della quale si potranno indicare le modalità con cui la persona solitamente preferisce svolgere le diverse attività quotidiane nei diversi contesti di vita (ad esempio “mi piace dormire fino a tardi la mattina” oppure “non mi piace prendere la metropolitana nelle ore di punta”) e di una “carta/passaporto della comunicazione” volta a raccogliere le modalità di comunicazione preferite dalla persona, il vocabolario comprendente le espressioni più comunemente utilizzate ed i significati a questi normalmente associati, i comportamenti che possono essere messi in atto per comunicare ed il modo in cui solitamente la persona riceve sostegno o predilige ricevere sostegno nei vari ambienti che frequenta (ad esempio “faccio fatica a comprendere le frasi ironiche”).

Si tratta di un vero e proprio salto nell’innovazione tecnologica che consentirà di aprire nuovi orizzonti di sostegno e supporto per le persone con disturbo dello spettro autistico e più in generale, nel futuro, per tutte le persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo che potranno usufruire al pari degli altri di tutte le grandi potenzialità offerte dagli attuali dispositivi di comunicazione, entrati ormai nella quotidianità di tutti noi e che con il progetto “AI Coach” contribuiranno alla realizzazione di una società di pari diritti e opportunità.

Partner ufficiale di Anffas Nazionale in questo progetto sarà ANGSA

Collaboreranno a vario titolo all’iniziativa: Giuliaparla Onlus, Gruppo Asperger OnlusIDEGO – Psicologia Digitale el’Università di Trento (UNITN)- Department of Information Engineering and Computer Science.

Di seguito gli atti presentati nel corso dell’evento:

Parlano di noi:

Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili a questo link 

Parlano di noi:

Guida Anffas alla Buona Inclusione Scolastica – Ed. Maggio 2021

Continua il lavoro svolto da Anffas Nazionale sul tema scuola: è ora disponibile la “Guida Anffas alla buona inclusione scolastica” con focus sulle azioni da attuare per preparare l’avvio del nuovo anno scolastico per gli alunni con disabilità. 

Tale guida si inserisce nel solco delle alle azioni informative realizzate negli scorsi mesi attraverso la divulgazione di documenti, opuscoli, pillole informative sul tema scuola finalizzate a offrire supporto a tutte le persone con disabilità e loro famiglie, e a tutti coloro che, a vario titolo, sono chiamati a garantire la “buona inclusione scolastica” anche in forza del riconoscimento di Anffas Nazionale quale soggetto accreditato al MIUR per erogare formazione riconosciuta al mondo della scuola nonché quale componente stabile dell’Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica.

Per consultare e/o scaricare il documento è possibile cliccare qui

Il link per leggere la Guida Anffas – in versione completamente sfogliabile, scaricabile e stampabile – è disponibile qui.

Il link al qr-code, invece, è disponibile cliccando qui: basta aprire la fotocamera del proprio cellulare, inquadrare il qr-code e poi cliccare sull’avviso che compare sul telefono che riporta direttamente alla pagina in cui visualizzare il documento.

Guida alla vaccinazione anti-Covid

Nuovo opuscolo Anffas per la guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie!

Preso atto delle segnalazioni provenienti dalle strutture Anffas e dalle famiglie, della disomogeneità sul territorio nazionale e dell’incertezza e carenza delle informazioni disponibili, Anffas ha deciso di predisporre una guida per le persone con disabilità, per le famiglie e per tutti coloro che fossero interessati ad approfondire il tema.

L’opuscolo fornisce, infatti, una corretta informazione circa il piano strategico nazionale per la vaccinazione anti-covid, indicando chi siano le persone con disabilità ad avere diritto alla vaccinazione con priorità e in quali casi anche i loro caregiver/conviventi ne hanno diritto. Il documento, inoltre, mira a fornire delle risposte ad alcune delle domande più frequenti poste nel corso degli ultimi mesi aventi ad oggetto il consenso informato, i casi in cui avviene il rifiuto alla vaccinazione, etc.

Per consultare la GUIDA ALLA VACCINAZIONE ANTI-COVID PER LE PERSONE CON DISABILITÀ E LE FAMIGLIE clicca qui

Si ricorda sul tema la campagna di sensibilizzazione lanciata da Anffas “Contro il Covid-19: IO MI VACCINO!“, volta da un lato a promuovere l’importanza che il vaccino rappresenta per la salvaguardia della salute e della vita delle persone con disabilità, dall’altro a chiedere che vengano diramate su tutto il territorio direttive operative omogenee che tengano conto, appunto, delle esigenze delle persone con disabilità, dei loro familiari ed operatori.

Per maggiori informazioni consulta la sezione dedicata qui