ANFFAS, CONCLUSA L’ASSEMBLEA 2019, L’ASSOCIAZIONE HA APPROVATO LE MODIFICHE DELLO STATUTO E HA DEFINITO IL SUO NUOVO COMPLESSIVO ASSETTO ALLA LUCE DELLA RIFORMA DEL TERZO SETTORE

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 COMUNICATO STAMPA

Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e disturbi del neurosviluppo

ANFFAS: CONCLUSA L’ASSEMBLEA NAZIONALE 2019

L’ASSOCIAZIONE HA APPROVATO LE MODIFICHE DELLO STATUTO E HA DEFINITO IL SUO NUOVO COMPLESSIVO ASSETTO ALLA LUCE DELLA RIFORMA DEL TERZO SETTORE

Si è chiusa venerdì 31 maggio u.s. l’Assemblea Nazionale di Anffas, svoltasi a Roma, presso il Centro Congressi Frentani, che ha visto la presenza di oltre 350 partecipanti, provenienti da tutta Italia.

Nel corso delle tre giornate assembleari si è dato vita ad un ampio confronto sullo stato dell’arte della Riforma del Terzo Settore e sulle opportunità che la stessa comporta, ma anche sulle non poche criticità riscontrate a causa della mancata emanazione di alcuni Decreti attuativi, nonché dalla mancata istituzione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. Infatti, la mancanza di tali atti rende molto incerto il quadro normativo di riferimento e difficili le stesse scelte da compiere da parte di tutti i singoli enti che sono chiamati ad adeguarsi alla riforma stessa entro il prossimo 3 agosto.

Oltre alle modifiche apportate allo statuto ed al regolamento di Anffas Nazionale l’assemblea ha approvato gli schemi dei nuovi statuti e della nuova riorganizzazione dell’intera struttura associativa per adeguarli, appunto, alle previsioni della Riforma.

Le principali novità sono:

–          La connotazione di Anffas Nazionale quale “rete associativa”, assumendone le relative funzioni in favore degli enti aderenti e svolgendo anche attività di coordinamento, tutela, rappresentanza, promozione e supporto degli enti del Terzo Settore propri associati e delle loro attività;

–          L’acquisizione della nuova denominazione “Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo”, così ribadendo la centralità delle stesse persone con disabilità nella partecipazione attiva alla stessa vita associativa;

–          L’ampliamento delle attività associative statuendo che Anffas opera a tutti i livelli prioritariamente in favore di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, anche derivanti da malattie rare, e delle loro famiglie, nonché in favore di persone svantaggiate o in condizione di fragilità;

–          L’istituzione di un Consiglio Nazionale composto, di diritto, da tutti i Presidenti e Coordinatori delle Anffas Regionali e dai Presidenti della Fondazione Nazionale “Dopo di noi” Anffas e del Consorzio la Rosa Blu;

–          Il rafforzamento della Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti (PIAM), fondata dal movimento “Io cittadino” ed aderente, a livello europeo, ad EPSA, attraverso la previsione della costituzione di gruppi locali e regionali e con diritto di partecipazione attiva alla vita associativa ai vari livelli. Il tutto in coerenza con la dichiarazione di Roma del 15 maggio 2015 sul diritto al sostegno alla presa di decisioni delle persone con disabilità intellettiva.

Non vi è dubbio che tutte le nostre organizzazioni, in questi mesi, sono state e saranno ancora coinvolte in un impegnativo e per nulla semplice lavoro di trasformazione ed adeguamento a quanto previsto dalla Riforma” – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas – “una riforma che, non bisogna interpretare come manutentiva ma bensì ri-fondativa. Per fare ciò occorre mettere al primo posto il suo spirito innovativo, che deve spingere gli Enti del Terzo Settore ad effettuare una autoanalisi in termini valoriali, tecnici, gestionali, giuridici, contabili, strategici ed organizzativi”.

Infatti la Riforma del Terzo Settore dichiara di “riconosce il valore e sostenere l’iniziativa dei cittadini che cooperano, anche in forma associata, a perseguire il bene comune, a potenziare i livelli di cittadinanza attiva, di coesione e protezione sociale, favorendo la partecipazione, l’inclusione e il pieno sviluppo della persona e a valorizzare il potenziale di crescita e di occupazione lavorativa”.

Pertanto “Il nostro auspicio è che sia proprio questa la vera finalità della riforma, senza che la stessa si trasformi, come in alcuni casi sembra essere, in un sistema estremante complesso e burocratico. Sistema che rischia di penalizzare il mondo delle associazioni a vantaggio di altri enti o del “mercato”.”

“Se lo Stato attraverso la riforma, come detto – continua il presidente – si prefigge di dare valore e riconoscere la funzione sociale degli enti del Terzo settore e dell’associazionismo quale espressione di partecipazionesolidarietà e pluralismo, promuovendone lo sviluppo e favorendone l’apporto originale per il perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, lo deve fare senza costringere il nostro mondo ad inutili e farraginosi “orpelli” che rischiano, paradossalmente, di mettere “fuori gioco” una miriade di realtà associative sotto il peso di adempimenti, controlli e nuovi oneri, non sempre sostenibili”.

In buona sostanza, conclude Speziale, Anffas ha voluto fortemente interpretare la riforma come un’opportunità di cambiamento per innovarsi e sviluppare nuove competenze e capacità. Ed è In forza di tale assunto che Anffas continuerà ad operare per essere sempre all’altezza del suo ruolo, grazie allo storico e forte radicamento territoriale ed al suo essere grande associazione di famiglie e persone con disabilità, ma continuerà anche a vigilare affinché la riforma non finisca con lo snaturare gli elementi valoriali che la stessa dichiara di voler perseguire”.

Gli atti dei lavori dell’Assemblea saranno a breve disponibili sul sito www.anffas.net.

Roma, 3 giugno 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Tel. 06/3212391

comunicazione@anffas.net

 

 

Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie Anffas Onlus

Fonte: www.anffas.net

Si avvicina l’appuntamento con l’Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie Anffas Onlus che si svolgerà a Roma il 29, 30 e 31 maggio p.v. presso il Centro Congressi Frentani.

L’Assemblea avrà inizio alle 14.30 di mercoledì 29 e si chiuderà alle 13.00 di venerdì 31 maggio.
L’appuntamento prevede la presenza dei rappresentanti delle Associazioni Locali socie, ma è aperta alla partecipazione di tutti i componenti dell’Unitaria Struttura Associativa e ad altri soggetti a vario titolo afferenti alla rete Anffas.

In particolare quest’anno l’Assemblea si svolgerà in sessione ordinaria e straordinaria per procedere all’adeguamento tecnico e giuridico derivante dalla Riforma del Terzo Settore ed al conseguente riassetto della struttura Associativa Anffas. Per questo, durante i lavori assembleari delle tre giornate, oltre ai consueti adempimenti statutari, si procederà alla modifica dello Statuto Anffas Nazionale ed alla condivisione del nuovo assetto della Rete Anffas a tutti i suoi livelli.

In concomitanza con le tre giornate assembleari, è in programma anche la formazione degli Autorappresentanti inerente al Progetto “ETS, Sviluppo in Rete, il nuovo progetto di Anffas Onlus Nazionale realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali per annualità 2017 a valere sul fondo per il finanziamento dei progetti e attività d’interesse generale nel terzo Settore di cui all’art.72 del d. legislativo n.117/2017 e collegato alla Riforma del Terzo Settore.
La formazione degli Autorappresentanti si concentrerà su temi rispetto la Riforma e i cambiamenti che coinvolgeranno le Associazioni come Anffas.

Seguiranno aggiornamenti, anche attraverso la pagina facebook www.facebook.com/AnffasOnlus.naz sulla quale sarà realizzato un aggiornamento in diretta durante tutto il corso dei lavori.

Se l’ABA è prevista all’interno di un progetto individuale ex art. 14 Legge 328/00, la ASL è tenuta a garantirla in forma di assistenza diretta o indiretta

fonte: http://www.anffas.net

 

Se l’ABA è prevista all’interno di un progetto individuale ex art. 14 Legge 328/00, la ASL è tenuta a garantirla in forma di assistenza diretta o indiretta

È accaduto in Provincia di Salerno, ma potrebbe ripetersi in tante altre parti d’Italia.

I genitori di un minore con disturbo nello spettro autistico chiedono che si definisca per il loro figliolo un progetto individuale ai sensi dell’articolo 14 Legge n. 328/00, anche per l’attivazione di un intervento terapeutico secondo la metodologia ABA (Applied Behaviour Analysis), ossia una metodica basata sull’analisi del comportamento.

La Asl di Salerno, insieme all’Ente Locale, definisce un progetto  di “presa in carico globale” ai sensi appunto dell’articolo 14 Legge n. 328/00, considerando che  non sia solo la Asl a sostenere tale progetto con l’intervento ABA, ma che in esso siano garantiti più interventi, tra loro coordinati proprio attraverso il ridetto progetto e tutti tendenti verso obiettivi condivisi, prevedendo altresì un intervento ABA erogato attraverso un centro accreditato proprio per un siffatto servizio specializzato e dedicato.
Volendo la famiglia che gli interventi ABA fossero garantiti attraverso l’assistenza indiretta, ovvero il rimborso alla famiglia da parte della Asl delle spese sostenute per dei professionisti scelti direttamente dalla stessa (precisamente tre tecnici ABA e un supervisore) va innanzi al Giudice di Salerno, vedendosi rigettata una prima volta tale richiesta, reclama il primo provvedimento del Giudice, ma si vede confermare con un decreto che rigetta le sue istanze.

Dalla lettura del decreto di rigetto del Tribunale di Salerno n. 7904 del 28.03.2019, si evince che la presa in carico è stata opportunamente prevista in via globale, investendo più Amministrazioni, anche in conformità di quanto previsto dall’art. 3 della Legge n. 134/2015 che chiaramente considera come attivabili dalle Regioni, in quanto necessari, una congerie di interventi che siano anche volti a sostenere la famiglia ed a garantire la presa in carico nei vari contesti di vita. Tutto ciò secondo il Tribunale di Salerno “trova concretizzazione nello strumento del progetto individuale per la persona disabile previsto dall’articolo 14 Legge n. 328/00”, anche perché mette in campo azioni, interventi e responsabilità che non possono esaurirsi solo rispetto alla Asl di turno. 
Anzi continua il Tribunale “lo strumento del progetto individuale consente, mediante il sinergico coordinamento tra gli enti competenti alla erogazione delle varie prestazioni socio-sanitarie, la presa in carico globale del minore affetto da disturbo dello spettro autistico che è alla base della metodica ABA”.
Tra l’altro, nel decreto viene ricordato che “l’ABA, come si apprende dalla letteratura scientifica, non è di per sé una terapia per l’autismo, ma più propriamente una metodica e, tuttavia, molte applicazioni sono state sviluppate per favorire lo sviluppo cognitivo di bambini con disturbi di origine diversa, fra cui i bambini autistici”.  

Ma viene acclarato il principio secondo cui l’assistenza indiretta spetta solo nel caso in cui la Asl non sia in grado di erogare le prestazioni prescritte nel progetto o con propri professionisti o idonei centri accreditati.
Dichiara Roberto Speziale, presidente Nazionale di Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale): “Si tratta di un ulteriore pronunciamento della Magistratura che conferma la validità del progetto individuale di cui all’articolo 14 della Legge n. 328/00 per rendere concretamente esigibili le prestazioni ed i servizi inserite nello stesso, anche quelli riguardanti il trattamento  per le persone con disturbi nello spettro autistico. Il decreto fa anche chiarezza rispetto a quali condizioni occorrano per far scattare il diritto all’assistenza indiretta, che in questo caso non è stato riconosciuto, avendo dimostrato l’Azienda Sanitaria che le prestazioni erano garantite da un idoneo centro accreditato. Cosa diversa, sarebbe stata laddove non vi fosse stato un servizio garantito dalla Asl coerente col progetto.” 

ANFFAS ORTONA: NASCE “LA CASA IN CENTRO”

COMUNICATO STAMPA “LA CASA IN CENTRO”


Nasce ad Ortona il progetto pilota LA CASA IN CENTRO, destinato ai giovani adulti con disabilità
che frequentano il centro socio occupazionale di Anffas e che hanno maturato la necessità e il
desiderio di sviluppare un percorso di vita indipendente. Un percorso innovativo che si propone
di promuovere un cambio di paradigma: dall’accoglienza delle persone con disabilità in strutture
speciali alla realizzazione di percorsi di convivenza abitativa in gruppi appartamento. E quindi da
una condizione di dipendenza totale delle persone con disabilità dai loro genitori o dai servizi
residenziali, alla possibilità di costruire percorsi di autonomia possibile verso forme di vita e di
convivenza assistita a casa propria, per tutte le persone con disabilità. Dall’istituzionalizzazione
alla possibilità di “metter su casa”, scegliendo dove vivere e con chi vivere.
Il progetto si realizza in un appartamento in affitto situato nel centro storico, dove le persone
coinvolte si alterneranno a piccoli gruppi al fine di poter sviluppare percorsi di crescita
individualizzati. Inizieranno a sperimentare momenti della vita quotidiana, dalla programmazione
del pranzo, alla spesa, sino alla preparazione delle pietanze ed al riordino degli ambienti.
Gradualmente si organizzeranno weekend per fare esperienza di brevi periodi di pernottamento
fuori dall’ambiente familiare come avvicinamento alla residenzialità.

Il progetto “la Casa in Centro, spiega la Presidente Nadia La Torre e madre di Sara, è una
palestra di vita. Vogliamo dare ai nostri figli la concreta possibilità di sperimentarsi al di fuori
della famiglia con i loro amici, al fine di evitare un futuro di istituzionalizzazione in centri
residenziali quando noi non ci saremo più. Per una piena inclusione serve una dimensione comunitaria, sentirsi partecipi ed attivi nel contesto in cui si vive è infatti una condizione
essenziale per raggiungere una buona qualità di vita. La novità della legge 112 sul Durante e Dopo di Noi, è permettere di costruire un progetto personalizzato a partire da risorse che provengono dalle famiglie, dai privati cittadini, dai Comuni, dalle regioni, dallo Stato ecc. Un progetto che garantisca alla persona con disabilità il DIRITTO DI DOVE VIVERE, COME VIVERE E CON CHI VIVERE la propria vita anche quando noi
genitori non saremo più in grado di sostenerli.”

Per questo primo anno il progetto potrà realizzarsi anche grazie al contributo di 4.000 euro
ricevuto dall’associazione “Ristoro degli Angeli “, ai piccoli donatori che ci sostengono scegliendo i
lavori del laboratorio Experimenta, ai contributi delle famiglie partecipanti ed ai primi fondi
regionali della legge 112/2016 che sono stati attribuiti all’ ADS n. 10 Ortonese (Ambito Distrettuale
Sociale), per questa prima annualità.
Progetti come questo vanno però sostenuti nel tempo ed il nostro appello è rivolto a tutta la
nostra comunità affinché ci aiuti a realizzare il nostro sogno:
Aiutiamo ogni persona con disabilità a poter scegliere dove vivere e con chi vivere!!!
Inaugurazione il giorno 24 maggio alle ore 18,00 in corso Matteotti, 19.

COMUNICATO STAMPA: ANFFAS ONLUS PESCARA PROSEGUE CON IMPEGNO ED ENTUSIASMO LE SUE NUMEROSE ATTIVITA’ PER L’INCLUSIONE SOCIALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’

COMUNICATO STAMPA: ANFFAS ONLUS PESCARA PROSEGUE CON IMPEGNO ED ENTUSIASMO LE SUE NUMEROSE ATTIVITA’  PER L’INCLUSIONE SOCIALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’

Un intenso ed entusiasmante periodo di attività per l’Associazione Anffas onlus Pescara.

Proseguono anche per il 2019 nella sede in via Bernini le consolidate attività del centro diurno per l’inclusione attiva delle persone con disabilità in co-progettazione con l’ECAD 15: laboratori di artigianato artistico, teatro, musica, ma anche attività di autonomia, di inclusione sociale, gruppi di auto mutuo aiuto e per la promozione dell’autorappresentanza. Il centro diurno per l’inclusione attiva si ispira alla Vision associativa che vede alla base la partecipazione ed il protagonismo delle Persone con disabilità che insieme ricercano e rivendicano il rispetto dei diritti umani sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità attraverso adeguati supporti e sostegni per la loro migliore espressione, partecipazione e Qualità di vita.

Arricchiscono le esperienze delle persone con disabilità, oltre alla presenza di numerosi volontari, degli studenti in percorsi di alternanza scuola-lavoro e dei tirocinanti universitari le diverse attività in rete. Ultima (solo in ordine di tempo!) la coinvolgente e formativa esperienza iniziata nel 2018 con i volontari europei della Protezione civile Valpescara e Psicologi dei popoli, che si concluderà il prossimo 4 maggio con il convegno “Protezione civile e disabilità: un’inclusione possibile” dove è prevista la partecipazione attiva degli autorappresentanti, attraverso il racconto dell’esperienza e anche una divertente performance del gruppo teatrale “I Rosablu” dal titolo “Oddje lu terremote!”.

In partenza poi proprio in questi giorni altri rilevanti progetti con significativi obiettivi.

Il progetto “Combinazioni – Le persone con disabilità a lavoro per il cambiamento” (bando Insieme per il sociale- Welfare di comunità 2018- Fondazione nazionale delle comunicazioni) ha come finalità quella di favorire concrete opportunità lavorative per le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, promuovere il loro empowerment (e quello dei loro familiari) e valorizzarne le capacità nel territorio, attraverso un percorso di formazione e attività laboratoriali che porteranno alla realizzazione di un’opera artistica, una scultura/gioco, in un parco cittadino.

Al via anche i laboratori ricreativi “Prendiamoci in gioco” all’interno del progetto la “Cittadella dell’Infanzia” per bambini tra i 3 e 6 anni, il cui valore aggiunto è quello di mettere insieme bambini con e senza disabilità favorendo l’inclusione attraverso il gioco. Anffas Pescara parteciperà inoltre al progetto della Cittadella dell’infanzia con la conduzione di gruppi Auto Mutuo Aiuto per genitori di bambini con e senza disabilità.

E’ invece nella fase centrale il progetto di Anffas Regione Abruzzo, nel quale Anffas Pescara è partner con le Anffas di Ortona, Martinsicuro e Sulmona, dal titolo“Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno” (Avviso Pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato e associazioni di promozione sociale per la realizzazione di attivita’ di interesse generale di cui all’art. 5 del codice del terzo settore) che porterà alla produzione da parte delle persone con disabilità coinvolte, affiancate da tutor e volontari, di un vademecum turistico dell’Abruzzo in linguaggio “easy to read”.

A breve partirà anche il progetto “Senza confini“, finanziato dalla Fondazione Pescarabruzzo (nell’ambito salute pubblica del bando anno 2018) incentrato sulla promozione del benessere attraverso la danza e sulla riscoperta dei balli delle tradizioni popolari.

In fase di organizzazione i “soggiorni temporanei” da tenersi nell’ambito della legge c.d “Durante e dopo di noi” che si terranno presso nostra struttura la “Gabbianella” (struttura iscritta nell’elenco “aperto” dell’Ecad 15 al quale i soggetti beneficiari del ‘Dopo di Noi’ possono attingere per l’eventuale scelta del luogo ove realizzare il progetto di vita finanziato con i fondi della Legge n.112/2016) e che favoriranno l’empowerment, l’autonomia e l’emancipazione delle persone con disabilità dalle loro famiglie attraverso percorsi di “palestra di vita”, in un’ottica di vita indipendente.

Infine, prosegue la formazione sulla Riforma del Terzo Settore (D.L. 117/2017) attraverso la partecipazione di leader e collaboratori al progetto “ETS-Sviluppo in Rete” di Anffas nazionale, per non farci trovare impreparati sugli adempimenti della riforma e sulle nuove sfide che ci attendono.

Chi desidera conoscere meglio le attività di Anffas Pescara può scrivere all’indirizzo anffaspescara@gmail.com o contattare la sede al numero 085.2195136.

GIORNATA EUROPEA DELLA LOGOPEDIA 2019- Teramo, 17 e 18 maggio

Si terrà a Teramo in occasione della Giornata Europea della Logodepia 2019, un evento di due giornate dal titolo “DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO – Diagnosi, valutazione e trattamento: parliamone!”.organizzato da e in  FLI (Federazione Logodepisti Italiani)

L’evento si terrà il 17 e il 18 maggio 2019 presso la Sala Polifunzionale Provincia di Teramo, in via Vincenzo Comi 11.

L’evento è aperto a tutti, compresi genitori, insegnanti e studenti, ed è accreditato per le figure del medico (Medicina fisica e riabilitazione, Neonatologia, Neuropsichiatria infantile, Pediatria, Psichiatria, medici di famiglia, Pediatria (pediatri di libera scelta), audiologo e foniatria), psicologo, assistente sanitario, educatore professionale, fisioterapista, infermiere, infermiere pediatrico, logopedista, terapista occupazionale, tecnico della riabilitazione psichiatrica, terapista della neuro e psicomotricità infantile.

Tra i relatori anche i tecnici della Fondazione Anffas onlus di Teramo

locandina dell’evento: BROCHURE GE 2019 (2)

Progetto “Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno”: la visita a Martinsicuro

Si è conclusa con la visita a Martinsicuro, la prima fase di ‘Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno’*.
Il progetto, partito a settembre 2018, si è sviluppato in diverse direzioni, passando dalle ore di formazione in aula sul linguaggio facile da leggere e sulla comunicazione efficace, alla visita delle località che ospitano le sedi Anffas partner. 24 persone con disabilità, accompagnate da operatori e volontari, hanno avuto l’opportunità di scoprire i tesori storici e artistici di Pescara, Ortona, Sulmona e Martinsicuro.
In linea con quanto appreso durante la formazione, i partecipanti hanno sperimentato direttamente i principi della comunicazione turistica inclusiva e aperta a tutti.
L’uscita dello scorso 8 aprile a Martinsicuro ha permesso ai partecipanti di conoscere i luoghi caratteristici della città partendo alla Torre di Carlo V ,visitando Piazza Cavour e facendo sosta nel tratto di spiaggia del biotopo costiero , per salutarsi infine allo Chalet “La Rosa blu”.
      
Andata in archivio la prima fase, si passa ora alla realizzazione di una vera e propria guida turistica in linguaggio facile da leggere, da distribuire nel corso di eventi fieristici nazionali ed internazionali. Il prodotto editoriale sarà presentato il prossimo mese di luglio nel corso di un evento finale aperto a tutti.
*Progetto “Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno– Le persone con disabilità protagoniste e risorsa per una regione inclusiva”, presentato da Anffas Regione Abruzzo in partenariato con Anffas onlus Martinsicuro, Anffas onlus Ortona, Anffas onlus Pescara e Anffas onlus Sulmona in riferimento all’Avviso Pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato e associazioni di promozione sociale per la realizzazione di attivita’ di interesse generale di cui all’art. 5 del codice del terzo settore e finanziato dalla Regione Abruzzo- Dipartimento per la Salute e il Welfare – Servizio per la programmazione sociale e il sistema integrato socio sanitario.

2 APRILE 2019 – GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO “TECNOLOGIE ASSISTIVE E PARTECIPAZIONE ATTIVA” – È TEMPO DI FARE LUCE SULLE DIFFICOLTÀ DI COMUNICAZIONE E INTERAZIONE

COMUNICATO STAMPA DI ANFFAS ONLUS: 2 APRILE 2019 – GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO “TECNOLOGIE ASSISTIVE E PARTECIPAZIONE ATTIVA” – È TEMPO DI FARE LUCE SULLE DIFFICOLTÀ DI COMUNICAZIONE E INTERAZIONE

Nel 2008, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha dichiarato all’unanimità il 2 aprile come Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo per fare luce e richiamare l’attenzione di tutti sulle necessità delle persone con autismo. Grazie a questa ricorrenza, la consapevolezza dell’autismo è cresciuta in tutto il mondo negli ultimi anni. Per le Nazioni Unite, i diritti delle persone con disabilità, comprese le persone con autismo, sanciti dalla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), sono parte integrante del suo mandato.

In occasione del 2 aprile 2019 il mondo si tinge di blu per aumentare la consapevolezza su una malattia le cui diagnosi sono ancora difficili e che crea difficoltà nell’inclusione di chi ne è affetto. L’obiettivo della giornata è far luce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari.

Il tema di quest’anno sarà “Tecnologie Assistive, Partecipazione Attiva” per sensibilizzare la comunità mondiale sulle difficoltà di comunicazione e interazione di questa disabilità complessa.

Quando i leader mondiali hanno adottato l’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile nel 2015, la comunità internazionale ha riaffermato il suo forte impegno per uno sviluppo inclusivo, accessibile e sostenibile e si è impegnata a non lasciare indietro nessuno. In questo contesto, la partecipazione di persone con autismo come agenti e beneficiari è essenziale per la realizzazione degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile.

Per molte persone con un disturbo dello spettro autistico, l’accesso a tecnologie di assistenza a prezzi accessibili è un prerequisito per poter esercitare i loro diritti umani fondamentali e partecipare pienamente alla vita delle loro comunità. Le tecnologie di assistenza possono ridurre o eliminare le barriere alla loro partecipazione su base di uguaglianza con gli altri. I problemi di sviluppo, di comunicazione e sociali causati dall’autismo possono spesso portare a discriminazioni o alla necessità di speciali cure parentali e interventi medici.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità riconosce il ruolo strumentale delle tecnologie assistive nel consentire alle persone con disabilità di esercitare i loro diritti e libertà. Obbliga gli Stati firmatari a promuovere la disponibilità e l’uso di tali tecnologie ad un costo accessibile, ad agevolarne l’accesso e ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo di nuove tecnologie di questo tipo. Mentre i progressi tecnologici sono continui, esistono ancora notevoli ostacoli all’uso delle tecnologie di assistenza, compresi i costi elevati, la mancanza di disponibilità, la mancanza di consapevolezza del loro potenziale e la mancanza di formazione sul loro uso. I dati disponibili indicano che, in diversi paesi in via di sviluppo, oltre il 50% delle persone con disabilità che necessitano di dispositivi di assistenza non è in grado di riceverli.

Nel settembre 2018, il Segretario Generale delle Nazioni Unite ha lanciato una nuova strategia sulle tecnologie, che mira a definire come il sistema delle Nazioni Unite sosterrà l’uso di queste tecnologie per accelerare il raggiungimento dell’Agenda per lo sviluppo sostenibile 2030. La strategia intende inoltre facilitare l’allineamento di queste tecnologie ai valori sanciti dalla Carta delle Nazioni Unite e dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, nonché alle norme e agli standard del diritto internazionale, comprese la CRPD e altre convenzioni sui diritti umani. Tali valori comprendono l’uguaglianza e l’equità, l’inclusione e la trasparenza. La progettazione e l’uso delle nuove tecnologie, secondo la Strategia, dovrebbe essere guidata da una prospettiva etica e basata sui diritti.

Nel contesto della Strategia del Segretario Generale, la Giornata mondiale di sensibilizzazione all’autismo del 2019 presso la sede centrale dell’ONU a New York si concentrerà sull’utilizzo delle tecnologie di assistenza alle persone con autismo come strumento per rimuovere le barriere alla loro piena partecipazione sociale, economica e politica nella società e per promuovere l’uguaglianza, l’equità e l’inclusione.

La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo mira a mettere in luce gli ostacoli che le persone con autismo – e altri che vivono con l’autismo – affrontano ogni giorno” – commenta Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Una persona su cento ha un disturbo dello spettro autistico. In Italia sono circa 600.000. Solo una parte dei casi di autismo è diagnosticato, il resto rimane sommerso. L’autismo è una “disabilità invisibile”, ignoriamo quali e quante barriere affrontano tali persone per comunicare e vivere ogni giorno e non riusciamo a immaginare come rompere queste barriere e rendere la società italiana più accessibile”.

In Italia urge un Piano strategico nazionale sull’autismo, che metta in pratica la legge italiana e la Convenzione delle Persone con Disabilità dell’ONU – prosegue il presidente: “Troppi infatti, sono ancora i diritti negati alle persone con disturbi dello spettro autistico, troppo sole sono lasciate le famiglie. Oggi vorremmo, ma proprio lo desideriamo fortemente, che qualcuno potesse sentire la nostra voce, la voce di tutte le famiglie stanche, allo stremo delle loro forze”

Conclude il presidente Speziale: “Anffas si impegna a dedicare a questo tema iniziative ed approfondimenti, così come si impegna anche nell’ambito del Coordinamento Nazionale sui disturbi dello spettro autistico costituito all’interno di Fish da Angsa-Anffas e Gruppo Asperger, a continuare a battersi per vedere affermati e resi esigibili i diritti e migliorare la qualità formativa di coloro che delle persone con disturbi dello spettro autistico, a vario titolo, si prendono cura e carico”.

Roma, 01 aprile 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Tel. 06/3212391

comunicazione@anffas.net

COMUNICATO STAMPA: 12 ANNI DI ANFFAS OPEN DAY!

12 ANNI DI ANFFAS OPEN DAY!

28 MARZO 2019: L’INCLUSIONE SOCIALE PASSA ATTRAVERSO LE PORTE DI ANFFAS!

LE STRUTTURE ANFFAS ONLUS VI ASPETTANO PER CELEBRARE LA XII GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE:

 FESTEGGIAMO E PROMUOVIAMO INSIEME IL DIRITTO DI DECIDERE!

 La Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale compie 12 anni: il 28 marzo 2019, infatti, torna, per il dodicesimo anno consecutivo, la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – per accendere i riflettori sulle condizioni di vita, le opportunità ed i diritti, ma anche le discriminazioni, che riguardano nel nostro Paese oltre 2 milioni di persone, ancora troppo spesso relegate all’invisibilità.

Con l’entusiasmo che la contraddistingue, Anffas si prepara al 28 marzo 2019 confermando la formula dell’Open Day dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità. Nello specifico questa edizione desidera fare luce sul diritto di decidere delle persone con disabilità intellettive utilizzando lo slogan: “La mia voce conta”.

Le porte delle oltre duecentocinquanta strutture associative – insieme alle 1000 strutture circa in cui Anffas da oltre 60 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari – presenti in tutta Italia, infatti, si apriranno nuovamente il 28 marzo p.v. proponendo visite guidate,convegnispettacoli e tante altre iniziative gratuite volte a diffondere lo spirito e la cultura dell’inclusione sociale soprattutto attraverso la partecipazione attiva delle persone con disabilità,degli associatidegli operatoridei volontari e di tutti coloro che operano in Anffas, con l’obiettivo primario di  diffondere la cultura della disabilità basata sui diritti umani.

Con Anffas Open Day, infatti, Anffas Tutta vuole ancora una volta contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, spiegando come la Self-Advocacy può trasformare la vita di milioni di cittadini con disabilità consentendo loro di contribuire in modo determinante alle attività della comunità in cui vivono influendo sui cambiamenti socio-politici.

Anffas invita quindi tutti i cittadini a partecipare a questa grande festa, a conoscere l’Associazione, le famiglie e gli amici che la compongono e le tante attività e iniziative che ogni giorno vengono realizzate per promuovere un futuro di pari opportunità, pari diritti e inclusione!

Vi aspettiamo a braccia aperte e… a porte spalancate!

Per maggiori informazioni, per avere l’elenco completo delle manifestazioni che saranno organizzate e i contatti delle strutture locali aderenti alla manifestazione è possibile consultare il sito www.anffas.net.

Roma, 27 marzo 2019

Al via la seconda fase del progetto “Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno”

‘Abruzzo per tutti’ passa alla seconda fase.

Si è chiusa lunedì 11 marzo la prima fase di ‘Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno‘*.

Il progetto, partito lo scorso mese di ottobre, si è sviluppato in diverse direzioni, passando dalle ore di formazione in aula sul linguaggio facile da leggere e sulla comunicazione efficace, alla visita delle località che ospitano le sedi Anffas partner.

24 persone con disabilità, accompagnate da operatori e volontari, hanno avuto l’opportunità di scoprire i tesori storici e artistici di Pescara, Ortona e Sulmona, in attesa di recuperare l’appuntamento di Martinsicuro rinviato per maltempo.
In linea con quanto appreso durante la formazione, i beneficiari hanno sperimentato direttamente i principi della comunicazione turistica inclusiva e aperta a tutti.


“Lo spirito del progetto è proprio questo – ha commentato la presidente di Anffas Abruzzo Maria Pia Di Sabatino – ovvero portare i ragazzi non solo a vivere il territorio, ma anche a comunicarlo rendendosi protagonisti dell’esperienza”.
Andata in archivio la prima fase, si passa ora alla realizzazione di una vera e propria guida turistica in linguaggio facile da leggere, da distribuire nel corso di eventi fieristici nazionali ed internazionali. Il prodotto editoriale sarà presentato il prossimo mese di luglio nel corso di un evento finale aperto a tutti.

*Progetto  “Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno– Le persone con disabilità protagoniste e risorsa per una regione inclusiva”, presentato da Anffas Regione Abruzzo in partenariato con Anffas onlus Martinsicuro, Anffas onlus Ortona, Anffas onlus Pescara e Anffas onlus Sulmona in riferimento all’Avviso Pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato e associazioni di promozione sociale per la realizzazione di attivita’ di interesse generale di cui all’art. 5 del codice del terzo settore e finanziato dalla Regione Abruzzo- Dipartimento per la Salute e il Welfare – Servizio per la programmazione sociale e il sistema integrato socio sanitario.