Pillole informative Anffas: edizione marzo 2021

Anffas Nazionale prosegue costantamente il proprio lavoro di censimento, condivisione e produzione di informative e/o indicazioni utili volto a fronteggiare al meglio la situazione di emergenza legata al Covid-19 ed ha realizzato per il mese di marzo 2021 ulteriori quattro “Pillole informative” basate sulle domande frequenti che sono state rivolte in questo difficile periodo al gruppo di esperti così da rendere le informazioni fruibili e poter essere d’aiuto a chiunque ne abbia bisogno.

Di seguito le nuove pillole prodotte:

70. Covid-19 e lavoro agile

71. Persone con disabilità e ricovero

72. Frequenza in presenza da parte degli alunni con disabilità

73. Proroga dei piani terapeutici

Ricordiamo che tutte le pillole prodotte sono consultabili e scaricabili qui.

Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza: Anffas esprime al Parlamento le proprie proposte

In questi giorni è in discussione in Parlamento la proposta del Governo per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, ossia il programma di investimenti che l’Italia deve presentare alla Commissione Europea nell’ambito del Next Generation EU, che è lo strumento messo in campo per rispondere alla crisi pandemica in atto.

Sul punto, la 11^ Commissione del Senato (Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) ha chiesto ad Anffas di far pervenire una memoria scritta con proprie osservazioni e proposte. Invito che Anffas ha prontamente raccolto nella consapevolezza che un vero programma di rilancio non può ridursi all’ampliamento del finanziamento dell’attuale ordinaria spesa pubblica, ma deve consistere in un pacchetto di riforme che facciano cambiare il passo al nostro Sistema Paese, ripartendo dalle criticità emerse durante la pandemia e cogliendo tale occasione per un cambio di paradigma.

Roberto Speziale, Presidente Nazione dell’Anffas, evidenzia che “Abbiamo voluto iniziare la nostra memoria ricordando che il Piano non può non avere come paradigmi assoluti di riferimento quelli dell’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile, nonché quelli della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che impongono la transizione verso un nuovo ecosistema, non solo dal punto di vista ambientale, ma anche da quello organizzativo e delle comunità. Transizione che deve vedere al centro delle dinamiche economiche, sociali e politiche la Persona ed i contesti in cui essa vive. Dinamiche che devono avere quale obiettivo primario quello di incidere, in modo significativo, nel concreto miglioramento della qualità della vita della persona stessa e dei suoi familiari.”

E questo è il leit motiv che connota l’intera memoria in tutti i suoi passaggi, specie quelli più significativi in cui si chiede di creare un’infrastrutturazione sociale che accolga il cittadino, specie se con disabilità e non autosufficiente, e lo accompagni nel suo percorso di vita, garantendo che vi siano per esso e anche per chi se ne prende cura e carico i giusti ed idonei sostegni, partendo soprattutto dall’intervento sul contesto e sulle comunità ed evitando che vi siano cortocircuiti burocratici o azioni inefficaci.

Non a caso, con la propria memoria, Anffas chiede fortemente che si garantiscano dei livelli essenziali di processo e di struttura, garantendo quindi che in tutta Italia vi sia un’omogenea e chiara presa in carico delle persone con disabilità e non autosufficienti, unitamente ai loro caregiver familiari, evitando le “marcate differenze” che lo stesso Piano vuole eliminare.  

Tutto ciò lo si fa condividendo con la comunità le azioni da mettere in campo e soprattutto supportando e liberando le risorse e le energie che nella comunità ci sono, in maniera tale che ciò porti al tempo stesso ad una rinnovata responsabilizzazione e crescita culturale complessiva ed a promuovere attività foriere di valore sociale ed economico, occupazione e più ampio benessere dell’intero Paese, sviluppando al contempo nuove e più incisive sensibilità verso la cura del pianeta in cui viviamo.

Un ruolo importante come sentinella dei territori e soprattutto portavoce delle sensibilità e delle spinte della comunità possono svolgerlo gli Enti del Terzo Settore, specie in un momento storico in cui anche questi ultimi stanno attuando un’importante riforma, volta alla coesione sociale, solidarietà e sviluppo sociale”, ricorda Speziale.

Si ricorda che Anffas è aderente a Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e al Forum Nazionale del Terzo Settore, che hanno presentato proprie ulteriori memorie, ugualmente traguardanti quanto messo in evidenza da Anffas, che semmai ha dedicato la propria attenzione più sulle disabilità complesse, come quella del neurosviluppo, che necessitano più di altre di un chiaro progetto individuale ex art. 14 Legge n. 328/00., oltre che di interventi socio-sanitari, che, oltre a rispondere alle esigenze prettamente sanitarie, tendano vero lo sviluppo e l’abilitazione delle persone.

La memora di Anffas è scaricabile nei seguenti formati:

  1. documento word;
  2. documento pdf;
  3. documento pdf interattivo (che permette di leggere il documento, oltre scorrendolo tutto in successione, anche selezionando dall’Indice la sezione di interesse, trovando poi in fondo a ciascuna di essa la possibilità di ritornare all’Indice o continuare a scorrere o ancora farsi reindirizzare su altre Sezioni collegate).

La memoria di Fish è invece scaricabile qui e quella Forum Nazionale Terzo Settore è scaricabile qui

IntegRare – Webinar su Progetti di vita e diritti esigibili (focus Regione Abruzzo)

Sabato 6 febbraio 2021, si svolgerà dalle ore 9.00 sulla piattaforma online di ZOOM, il nuovo incontro formativo organizzato nell’ambito del Progetto “IntegRARE – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare” di Uniamo (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) con focus sulla Regione Abruzzo.

L’incontro, dedicato al tema dei PROGETTI DI VITA e dei DIRITTI ESIGIBILI, vedrà la collaborazione di Anffas Nazionale nella figura dell’Avv. Alessia Maria Gatto in qualità di relatrice.

Per iscriversi, è necessario compilare il form cliccando qui

Scarica la locandina dell’evento con la relativa programmazione

Campagna di sensibilizzazione – “CONTRO IL COVID-19: IO MI VACCINO!”

L’attuale pandemia da Covid-19, tra le altre terribili conseguenze, ha costretto tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cambiare la propria quotidianità: a causa dell’interruzione forzata dei servizi e delle strutture che se ne prendevano cura, sono state infatti costrette nella maggior parte dei casi a restare isolate in casa per mesi con il terrore, proprio e dei loro cari, di venire contagiate dal virus e di perdere la vita.

In questo contesto, la vaccinazione contro il Covid-19 rappresenta pertanto il principale strumento al momento disponibile che permetterà di salvaguardare la qualità di vita e di salute delle persone con disabilità così come quella dei loro familiari ed operatori che se ne prendono cura giorno per giorno.

Per questo motivo, preso atto di quanto scritto sopra, Anffas vuole impegnarsi affinché sia evidenziata l’importanza che la vaccinazione ha in primis per la vita stessa delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ma anche per i loro familiari ed operatori che avendo un contatto stretto e quotidiano con le prime hanno bisogno anch’esse di essere tutelate.

Per elevare infine la consapevolezza sulla necessità di vaccinare le persone con disabilità, i loro familiari ed operatori durante la II fase della campagna di vaccinazione antiCovid-19, programmata per febbraio 2021 e destinata, appunto, alle persone con disabilità, Anffas ha deciso di lanciare una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale sul tema con la realizzazione di una apposita brochure da condividere e stampare.

Attraverso la campagna “Contro il Covid-19: IO MI VACCINO!” Anffas auspica così che vengano diramate al più presto apposite direttive, a livello nazionale, per garantire che la vaccinazione possa avvenire con modalità certe ed omogenee sull’intero territorio nazionale e che tengano conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.

Nell’ambito di tale campagna, è stata sottoscritta, in data 28 gennaio u.s., una dichiarazione congiunta con le OO.SS. firmatarie del vigente CCNL Anffas volta a sensibilizzare anche le lavoratrici ed i lavoratori Anffas a sottoporsi alla vaccinazione antiCovid-19 e, possedendo una particolare sensibilità ed agendo in coerenza con i principi e valori che ispirano il lavorare in Anffas, garantire la migliore qualità di vita possibile, la salute e la vita stessa delle persone con disabilità, dei familiari e dei propri colleghi, oltre che concorrere in via generale al tentativo di estinguere la pandemia.

SCARICA LA BROCHURE DELLA CAMPAGNA QUI

Giornata della Memoria 2021: per non dimenticare

Oggi, mercoledì 27 gennaio 2021, si celebra la Giornata della Memoria, un’importante ricorrenza a livello internazionale che ogni anno commemora le vittime dell’Olocausto, il genocidioperpetrato dal regime nazista nei confronti di ebrei, dissidenti politici, minoranze etniche, omosessuali e persone con disabilità, onorando al contempo coloro che a rischio della propria incolumità li hanno sostenuti avversando le drammatiche politiche ed azioni del partito. 

In particolare, in occasione di tale giornata, Anffas Tutta vuole ricordare e commemorare tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, fisiche, psichiche, con malattie genetiche, con malformazioni, ecc. vittime del folle programma nazista denominato “Aktion T4“, un programma di eugenetica che prende il nome dalla via di Berlino, la Tiergartenstrasse 4, dove era ubicato il quartier generale dell’ente pubblico nazista per la salute e l’assistenza sociale (Gemeinnützige Stiftung für Heil- und Anstaltspflege). Tale programma, basato principalmente sul concetto coniato da Hitler di vite indegne di essere vissute, ha infatti strappato la vita di centinaia di migliaia di persone con disabilità attraverso il passaggio dalla sterilizzazione forzata (legge emanata nel 1933) all’uccisione sistematica ed indiscriminata di queste persone, non risparmiando nemmeno i bambini che venivano portati via coercitivamente dalle proprie famiglie per essere uccisi barbaramente

La vita delle persone con disabilità era infatti considerata come sacrificabile: forte è stata la grande attività di propaganda (film, riviste, poster) che incitava la popolazione ad accettare il fatto che “eliminando” l’individuo debole, i costi dei malati non avrebbero più gravato sulle casse dello Stato giustificando così le atrocità portate avanti dal regime come qualcosa che avrebbe migliorato la vita dell’intera popolazione tedesca, in un’ottica di “perfezione assoluta”.

Una visione questa che purtroppo, nonostante la Dichiarazione universale dei diritti umani e della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), ancora oggi nella nostra società non è del tutto sconfitta ma, anzi, è stata ancor di più evidenziata durante la situazione emergenziale causata dalla pandemia da Covid-19 dove le persone con disabilità hanno vissuto nuovamente forme di discriminazioni, soprusi, diritti negati e barriere di ogni sorta ai servizi di cui necessitavano. Ed è proprio per non dimenticare e continuare a difendere i diritti delle persone con disabilità, che Anffas vuole ricordare e sensibilizzare su una parte oscura della storia che riguarda l’intera umanità, sottolineando l’importanza di guardare al futuro ripensando al passato affinché nessuna persona con disabilità e nessuna famiglia sia lasciata mai più da sola o indietro e che le loro vite non siano più considerate come di minore valore o sacrificabili perchè “diverse”.

“La Vaccinazione Covid-19: facoltà o obbligo del datore di lavoro di sottoporre a vaccinazione i propri dipendenti? Forse né l’una… ed è ancora presto per l’obbligo?”

Continuano gli approfondimenti realizzati da parte dei componenti dell’Unità di Crisi di Anffas Nazionale in riferimento al momento emergenziale mondiale in corso e all’annessa campagna di vaccinazione, ed in relazione a questo, dopo il  documento Consenso informato e disposizioni sulla somministrazione del vaccino contro il Covid-19 a beneficio delle persone incapaci naturali o incapaci di intendere e di volere ricoverate in strutture sanitarie residenziali è disponibile un nuovo importante contributo redatto sempre dall’avv. Marcellino, componente, appunto, della citata Unità di Crisi, dal titolo “La Vaccinazione Covid-19: facoltà o obbligo del datore di lavoro di sottoporre a vaccinazione i propri dipendenti? Forse né l’una… ed è ancora presto per l’obbligo?”.

Il documento offre una generale analisi in relazione alla obbligatorietà o meno della vaccinazione in ambiente lavorativo, soprattutto a partire dal D.lgs 81/2008 (Testo Unico della Sicurezza sul lavoro), individuando, in base a tale norma, le dovute azioni da porre in essere, soprattutto per salvaguardare la salute dei lavoratori e dei terzi, pur con le dovute considerazioni circa la disponibilità, al momento limitata, del vaccino.

Per consultare il documento è possibile cliccare qui

Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi di Anffas Nazionale sono disponibili nella sezione dedicata qui

Agenda Anffas 2021: è ora disponibile la versione online

Anffas Nazionale è lieta di comunicare la pubblicazione online della nuova Agenda Associativa Anffas per l’anno 2021 dal titolo “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere. Art. 19 della CRPD”! 

Si tratta questa di un’edizione corposa dedicata al tema del “Durante e Dopo di Noi“, ovvero un aspetto di fondamentale importanza per tutte le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, nonché dei loro familiari, su cui Anffas Nazionale e l’intera base associativa lavora da tempo – si ricorda a proposito l’avvio del Progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” avente per scopo quello di mettere in campo iniziative atte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della Legge 112/16 – e a cui, purtroppo, non viene ancora data la giusta attenzione ed applicazione sia a livello sociale sia a livello istituzionale, penalizzando fortemente così la vita delle stesse persone con disabilità e le loro famiglie.

L’Agenda 2021, contenente numerosi riferimenti utili quali, ad esempio, libri, film, buone prassi, documenti ufficiali nazionali ed internazionali, testimonianze dirette delle persone con disabilità, dei familiari, ecc., traccia un quadro generale della situazione attuale sul tema e offre una panoramica sulle diverse iniziative messe in atto sull’intero territorio italiano in ambito di “Durante e Dopo di Noi”. Obiettivo dell’Agenda è, infatti, fornire la spinta necessaria a realizzare un cambiamento nella società partendo come sempre dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie che sono il fulcro del nostro pensare ed agire.

Il link per leggere l’Agenda – completamente sfogliabile, scaricabile e stampabile – è disponibile cliccando qui mentre sono qui disponibili delle semplici spiegazioni che illustrano la modalità di lettura.

Il link al qr-code, invece, è disponibile cliccando qui: basta aprire la fotocamera del proprio cellulare, inquadrare il qr-code e poi cliccare sull’avviso che compare sul telefono che riporta direttamente alla pagina in cui visualizzare l’Agenda.

Si ricorda che è possibile richiedere una copia dell’Agenda Associativa Anffas 2021 tramite la piattaforma e-Anffas cliccando qui.

Buona lettura!

Un successo il convegno nazionale Anffas: oltre 900 partecipanti all’evento online dedicato interamente al Progetto Individuale di Vita!

Oltre 900 partecipanti: questo il numero straordinario raggiunto dal convegno nazionale Anffas “Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex art.14 legge 328” svoltosi in modalità online il 2 dicembre con la presenza di relatori esperti che hanno esplicitato al massimo ed in tutte le sue sfaccettature il tema dell’evento, ossia il progetto individuale, sottolineando, ancora una volta, la centralità della persona.

La persona al centro di tutto, così come da sempre Anffas evidenzia, contrastando un sistema che invece ancora oggi non tiene conto di questo fattore indispensabile nella costruzione del progetto individuale e che mai come ora, dopo aver visto cosa è accaduto a seguito della pandemia Covid-19 e cosa ancora sta accadendo, è essenziale per la vita delle persone con disabilità intellettive ribadire al fine di non vedere più episodi di esclusione ed emarginazione.

“Quest’anno il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità ha come tema Ricostruire meglio: verso un mondo post Covid-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile e crediamo che non si possa ricostruire nulla se non partendo dalle persone con disabilità stesse, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, spesso le più colpite da stigma e pregiudizi, dai loro desideri e dalle loro aspettative, puntando ad arrivare alla migliore Qualità di Vita possibile: è questo che ci ha spinto a realizzare questo evento totalmente dedicato al progetto individuale” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “e la grande partecipazione che abbiamo avuto all’evento è la dimostrazione che le persone hanno percepito l’importanza e la centralità di questo argomento e che vi è la necessità di essere sempre più formati ed informati al fine di far rispettare questo diritto fondamentale”.

Da questo punto di vista, Anffas è stata felice di registrare la presenza all’evento di un numero cospicuo di partecipanti esterno all’associazione ed una significativa partecipazione anche da parte di operatori e rappresentanti del settore pubblico: segno questo dell’interesse sul tema, dentro e fuori Anffas, che ci ricorda che solo lavorando in rete sarà possibile apportare al sistema quel necessario ed atteso cambiamento che tutti i partecipanti hanno condiviso auspicato.

“Siamo estremamente felici di questo ed Anffas continuerà ad operare per accrescere questa consapevolezza e far così in modo di rendere le persone con disabilità, i loro familiari e tutti coloro che lavorano con e per loro, ancora più pronti e preparati su questo e su molti altri argomenti” continua e conclude il presidente “con l’obiettivo di non vedere mai più esclusione, isolamento ed emarginazione ma la centralità della persona, ora e sempre, in una società realmente inclusiva con pari diritti e pari opportunità”. 

Aperto con i saluti di Emilio Rota, vicepresidente nazionale Anffas e presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, e con il coordinamento della dott.ssa Emanuela Bertini, direttore generale di Anffas Nazionale, sin dal primo intervento – “Il progetto individuale ed il diritto ai giusti sostegni e supporti”, a cura dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale – è stato rimarcato come “tutti i sostegni rivolti alle persone con disabilità debbano essere garantiti ed inseriti nel loro pieno percorso e contesto di vita”, un’affermazione ripresa anche dall’avv. Alessia Maria Gatto che nel rispondere a domande legate a provvedimenti giudiziari legati al progetto individuale, ha portato all’attenzione dei partecipanti sentenze che hanno più volte evidenziato la centralità del progetto individuale e ordinato la sua puntuale redazione e applicazione nei casi in cui si sono presentate mancanze sotto questo aspetto da parte degli organismi competenti.

Con la dott.ssa Roberta Speziale – psicologa e consulente di Anffas Nazionale – c’è stata la possibilità di approfondire ancora di più questo concetto con il suo intervento “Valutazione multidimensionale e progettazione individualizzata: gli elementi centrali”, entrando concretamente nella realizzazione del progetto individuale, grazie alla presentazione del funzionamento di Matrici Ecologiche e dei Sostegni e della Valutazione Multidimensionale appunto, evidenziando l’importanza della Qualità di Vita – definita dall’OMS come la percezione che la persona ha della propria vita nel contesto culturale e nel sistema di valori in cui vive in relazione con i suoi obiettivi, aspettative, ambizioni, standard e interessi – apprendendo anche come rapportarsi ed intervistare le persone con disabilità intellettive ai fini della costruzione del progetto individuale, ossiacercando di partire sempre dalle cose che sono ritenute importanti per la persona e solo successivamente approfondire cosa potrebbe essere importante a beneficio della persona.

Un esempio concreto di applicazione di Matrici e della Valutazione Multidimensionale è arrivato dal dott. Vito Catania, psicologo dell’Équipe di Anffas Piemonte del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, che ha presentato un esempio di progettazione individualizzata durante la pandemia.

Ha chiuso la serie di interventi la dott.ssa Chiara Canali – psicologa psicoterapeuta, Case Manager di Anffas Massa Carrara e formatrice di Anffas Nazionale – che ha approfondito il percorso della progettazione personalizzata partendo dagli strumenti che indagano la qualità di vita della persona con disabilità attraverso il software Matrici ecologiche e che ha portato degli esempi di vita reale di persone con disabilità intellettive grazie a dei video, mettendo in evidenza quanto il Covid-19 abbia influito sulla loro quotidianità e su quella dei loro familiari. Anche la dott.ssa Canali ha portato all’attenzione di tutti il fatto che “non esiste un metodo giusto e uno strumento giusto, ma esiste la necessità di identificare il giusto strumento ed il giusto metodo per la persona, per ogni persona, perché un diritto imprescindibile delle persone con disabilità”.

Gli atti del convegno sono disponibili qui

Vaccinazione prioritaria alle persone con disabilità: l’appello del presidente nazionale Anffas

Si riporta di seguito l’appello del Presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale, relativamente all’avvio della campagna vaccinale antiCovid-19 affinché venga previsto che all’interno delle categorie fragili con priorità rientrino anche tutte le persone con disabilità: 

Carissimi,

in questi giorni si fanno sempre più insistenti gli annunci sull’avvio della campagna vaccinale Anticovid 19. Sembrerebbe anche che le vaccinazioni avranno inizio intorno alla metà di gennaio e che la priorità sarà data al personale delle strutture sanitarie, agli anziani residenti nelle Rsa, nonché alle persone fragili con pluripatologie. Sembra, addirittura, che il commissario Arcuri abbia già richiesto alle Regioni di predisporre i relativi elenchi e di indicare il relativo fabbisogno.

Sin da subito, come movimento delle persone con disabilità e loro familiari, abbiamo segnalato il fatto che, tra le categorie a rischio da inserire quale priorità della campagna vaccinale, non venivano citate espressamente le persone con disabilità e che questa “dimenticanza” avrebbe poi potuto comportare che le stesse P.c.D. non avessero accesso, appunto, alla primissima tornata vaccinale.

Eravamo convinti che si trattasse solo di una svista, magari data dalla solita superficialità e poca conoscenza della disabilità che, non di rado e nostro malgrado, siamo costretti a registrare anche da parte di chi, invece, quelle conoscenze dovrebbe avere. Ma nonostante i nostri ripetuti e pressanti appelli, a distanza di settimane, assistiamo ad un “assordante silenzio”.

Questo sia da parte del Ministro Speranza che del commissario Arcuri, ma anche da parte di coloro che questi provvedimenti avevano suffragato dal punto di vista tecnico-scientifico.

Quindi questo comportamento comincia a farci sospettare che non si è per nulla trattato di una svista ma che costoro abbiano “deliberatamente” scelto di non inserire le persone con disabilità nella lista delle categorie prioritarie a cui somministrare le prime dosi di vaccino disponibili. E se così fosse sarebbe grave in quanto avremmo l’ennesima prova, già paventata nella fase 1 della pandemia in atto, che qualcuno a partire “dalle alte sfere del nostro sistema sanitario”, ritiene che la vita delle persone con disabilità ha meno valore. Cosa questa non solo intollerabile dal punto di vista umano, ma contraria anche ai principi costituzionali e alle convenzioni internazionali.

Infatti non c’è dubbio che le persone con disabilità, unitamente alle altre persone più fragili, sono quelle maggiormente esposte a rischi di varia natura derivanti dalla pandemia in atto e, quindi, hanno diritto a ricevere particolari ed ulteriori attenzioni rispetto agli altri cittadini. Le stesse persone hanno, inoltre, diritto a ricevere trattamenti adeguati e prioritari a tutela della loro salute e qualità di vita.

Tutto questo tenendo anche conto che per una persona con disabilità e per chi se ne prende cura e carico, già vivere le sole restrizioni legate al rischio di contagio rappresentano delle criticità assai complesse e difficili da gestire. Anche le difficoltà patite i questi lunghi mesi, dove si è stati praticamente lasciati soli, sono stati indicibili e nel caso di ritardo anche nella campagna vaccinale si determinerebbe un ulteriore sovraccarico i cui esiti, in molti casi, potrebbero rilevarsi “drammatici”. Oltre a tutto quanto prima detto si pensi anche al “baratro” che si apre in presenza di un contagio da Covid 19 che necessiti di un ricovero ospedaliero, soprattutto per le persone con disabilità rare e complesse e non collaboranti. Sappiamo bene, infatti, di come questo abbia determinato autentici “drammi” per coloro che ne hanno subito l’impatto spesso “fatale” e di come tali ricoveri determinino anche un ulteriore e significativo sovraccarico per le strutture sanitarie, spesso poco preparate ed attrezzate a gestire le P.c.D. in tempi normali, figuriamoci in situazioni emergenziali, quale quella in atto.

In buona sostanza, quindi, per le persone con disabilità, la prevenzione dal contagio, attraverso la somministrazione prioritaria del vaccino, non è legata solo all’aspetto della loro sopravvivenza ma occorre fare riferimento ad un quadro molto più complesso, che investe la più ampia sfera di vita delle stesse e di chi se ne prende cura e carico. Condizione questa che occorre ben conoscere, in tutte le sue mille sfaccettature, in modo da poterne tenere conto quando si fanno scelte quali quella in discorso. Ma così, purtroppo, non sembra essere stato né sembra che un “certo mondo” intende dare ascolto alla diretta voce delle stesse persone con disabilità e delle loro associazioni, maggiormente rappresentative e di come questa carenza sia alla base di tante scelte errate o approssimative. Altro aspetto, non certamente secondario, da tenere in debito conto, è quello relativo al fatto che in una P.c.D., per esempio con una malattia rara e complessa, anche gli esiti di un contagio da Covid 19, con sintomi apparentemente banali, possono determinare complicazioni del tutto inattese e tali da determinare un mix micidiale tale da pregiudicare ulteriormente la condizione di salute delle stesse persone, già di per sé critica.

Mi rivolgo, quindi, a tutti coloro che possono porre fine a questa ennesima ed assurda discriminazione, ma anche direttamente al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte che, tra l’altro, ha anche la delega sulla disabilità, per richiedere che “ad horas” si provveda ad emanare una chiara ed esaustiva direttiva nella quale si preveda che tutte le persone con disabilità devono essere vaccinate contro il Covid 19, in condizioni di priorità, analogamente a quanto già previsto per le altre categorie di cittadini e senza alcuna forma di discriminazione.

In caso contrario saranno evidenti le responsabilità di ognuno, e di tutti, nel ritenere le vite delle persone con disabilità “di minor valore”, ed in quanto tali, “più facilmente sacrificabili”.

Per tutto quanto precede chiedo a ciascuno di Voi di farsi tramite perché il nostro appello venga diffuso e giunga alle sedi opportune.

Grazie

Roberto Speziale
Presidente Nazionale Anffas

Per approfondire 

Leggi l’articolo “Covid&Vaccini – la “dimenticanza” delle persone con disabilità”

Momenti di ascolto e sostegno psicologico dedicati alle famiglie

A seguito della ripresa dei contagi e della generale situazione di emergenza in atto, il Consiglio Direttivo Nazionale Anffas nel corso della riunione della scorsa settimana ha a lungo discusso su come poter affrontare al meglio questa nuova fase pandemica, che si annuncia assai critica.

Con l’obiettivo di svolgere una funzione di supporto, per quanto possibile, in questa nuova prova ed avendo già sperimentato l’importanza ed il valore di trovare dei momenti per condividere esperienze, preoccupazioni ed anche risorse, Anffas Nazionale ha deciso di realizzare alcuni momenti di ascolto e sostegno psicologico dedicati alle famiglie.

Si tratta di incontri online, modalità già sperimentata nei mesi scorsi, che hanno la durata di un’ora, agevolati da psicologi, componenti dell’Unità di Crisi di Anffas Nazionale.

Sarà, appunto, uno spazio all’interno del quale condividere i propri vissuti, le difficoltà ed anche le risorse con persone che vivono esperienze simili.

Per segnalare l’interesse ad aderire all’iniziativa è sufficiente inviare una mail con nome, cognome, numero di telefono ed indirizzo email al seguente indirizzo: nazionale@anffas.net.

Ricevute le prime richieste, verranno fornite, tramite apposita email, l’indicazione di una prima data e tutte le specifiche tecniche utili per la partecipazione.

http://www.anffas.net/it/news/14527/momenti-di-ascolto-e-sostegno-psicologico-dedicati-alle-famiglie/