LIBERI DI SCEGLIERE… DOVE E CON CHI VIVERE

LIBERI DI SCEGLIERE… DOVE E CON CHI VIVERE

Roma, 14 febbraio 2020

c/o Eurostars Roma Aeterna Hotel

via Casilina n.125

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: questo iltitolodel nuovo progetto di Anffas che, partito a settembre, sarà presentato ufficialmente il 14 febbraio p.v. a Roma, presso l’Eurostars Roma Aeterna Hotel, in via Casilina n.125.

Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, questo nuovo progetto di Anffas ha una durata di 18 mesi e si propone di mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”.

Un argomento, quello del “Durante Noi, Dopo di Noi”, per il quale Anffas da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.  E sono ormai oltre 60 anni che Anffas si occupa di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa legge e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel convegno di dicembre 2019 “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” volto anche a predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 “Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita”, ilnumero didicembre 2019 della rivista “La Rosa Blu” dedicato al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, e con un focus dedicato durante la “Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo.

Con questa nuova iniziativa progettuale, Anffas ora vuole dare un contributo ulteriore andando a sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.

Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte,  e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di  personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare. La L.112/16, in tal senso, rappresenta un concreto tentativo per dare risposta a tale complessa materia: ad oggi, però, il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità ed alle loro famiglie a tutto questo – l’attuazione della stessa L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

–          sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 L.n.328/00

–          sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L. 112/16

–          coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato

–          formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita

–          sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16, (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc., raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

E quindi, ancora una volta, con Anffas “la persona al centro, sempre”, per sostenere le persone con disabilità, i loro familiari e continuare a lavorare per una società realmente inclusiva e rispettosa dei diritti e delle pari opportunità.

In allegato il programma della giornata.

Tutte le informazioni sul progetto e sull’evento di lancio sono disponibili sul sito www.anffas.net nella sezione dedicata a questo link http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/liberi-di-scegliere-dove-e-con-chi-vivere/

Allo stesso link è possibile trovare il modulo da compilare per iscriversi all’evento entro il 4 febbraio p.v.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Roma, 30 gennaio 2020

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

comunicazione@anffas.net

06.3212391 – 063611524

È disponibile il nuovo numero de “La Rosa Blu”!

Si intitola “Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019-2021. Verso i Livelli Essenziali degli Interventi e delle Prestazioni Sociali (LEP)???” il nuovo numero della rivista Anffas “La Rosa Blu”. Un titolo che fa ben comprendere l’argomento trattato e che vede un approfondimento di Anffas con un commento e delle indicazioni ad hoc per l’applicazione del Piano in questione. 

La rivista è qui disponibile 

Per consultare tutti i numeri precedenti de La Rosa Blu è possibile cliccare qui

COMUNICATO STAMPA: Anffas onlus Pescara in festa per i 25 anni di attività!


Pescara, 10 dicembre 2019

Anffas onlus Pescara compie quest’anno venticinque anni di attività.

Venticinque anni nel territorio al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dal 1994 tante persone, famiglie, storie, sogni, progetti e obiettivi si sono susseguiti e intrecciati creando legami forti e imprescindibili per un’associazione di famiglie quale Anffas è.

Anffas vuole cogliere l’occasione di questo anniversario per raccontare le tappe e le storie di famiglie e volontariato e vuole farlo come sempre con l’entusiasmo e la partecipazione attiva delle persone con disabilità.

Per questo, ha organizzato una grande giornata di Festa per tutti, Famiglie, Amici, Volontari, Scuole, Enti, Istituzioni, Associazioni del territorio e quanti vorranno celebrare insieme questo traguardo.

L’evento si terrà giovedì 19 dicembre al teatro Flaiano dove la Mostra mercato delle opere ed oggetti realizzati nel laboratorio di artigianato dai Mastri Artigiani di Anffas onlus Pescara sarà visitabile dalle ore 9,30 alle 13,30 e dalle 15,30 alle 19,30 mentre in sala si susseguiranno interventi di sensibilizzazione e performance artistiche sia la mattina che il pomeriggio.

Il convegno-spettacolo della mattina sarà rivolto in particolare agli alunni delle scuole di Pescara e provincia con il seguente programma:

·      Spettacolo di danza, a cura dell’associazione Mousikè del maestro Luciano Cupido (progetto “Senza confini” – con il contributo della Fondazione Pescarabruzzo- bando erogazioni 2019);

·      Saluto della Presidente di Anffas onlus Pescara, Maria Pia Di Sabatino

·      Video racconto dei 25 anni di Anffas onlus Pescara

·      Intervento del Presidente Anffas onlus nazionale, Roberto Speziale, sul tema dell’inclusione scolastica,

·      Interventi degli autorappresentanti sul tema del bullismo

·      Performance di musica a percussione africana degli “AfricAnffas”, guidati dal maestro Pino Petraccia.

Alle ore 16,30, l’evento riprende con la simpatia dell’amico di sempre di Anffas Pescara  ‘Nduccio che accompagnerà il pubblico nel ricco spettacolo pomeridiano che avrà il seguente programma:

·      Apertura con lo spettacolo di danza “Baciata da un alieno” de “I Bludance” con la regia e coreografia di Pietro Nicotri,

·         Intervento del Presidente nazionale Anffas onlus, Roberto Speziale, sulla mission associativa. Interverranno anche Emilio Rota, Vice presidente vicario e Presidente della Fondazione nazionale Dopo di noi Anffas onlus e Salvatore Parisi, vicepresidente Anffas onlus.

·      Performance dei bambini del progetto “Cittadella dell’infanzia” (finanziato dalla Fondazione “con i bambini”),

·      Interventi delle Autorità.

·      Consegna delle targhe di riconoscimento a coloro che negli anni si sono distinti per il sostegno e il grande contributo per le attività associative.

Il pomeriggio si chiuderà in musica con la performance degli “AfricAnffas” e con un brindisi per tutti e il taglio della torta. Anffas onlus Pescara vi aspetta numerosi!

Guarda la locandina/programma.

Mercatino di Natale dell’ANFFAS Onlus di Lanciano

Si terrà nei giorni di sabato 7 e domenica 8 dicembre 2019, dalle ore 17.00 alle ore 20.00, presso la sede associativa, il  “Mercatino di Natale dell’ANFFAS Onlus di Lanciano“.

L’evento ha lo scopo di raccogliere fondi a favore delle progettualità, ma soprattutto di far conoscere, al territorio locale, la realtà ANFFAS. 

Per l’occasione saranno allestiti mercatini natalizi con prodotti realizzati dai “maestri d’arte” con disabilità inseriti nei laboratori occupazionali, di manualità ed artistici associativi.

Verranno, altresì, organizzati laboratori ed animazioni per i bambini, nonché intrattenimenti musicali. Arriverà anche Babbo Natale!

ANFFAS-ONLUS DI LANCIANO

Associazione Famiglie di Persone con Disabilità

Intellettiva e/o Relazionale

Zona Industriale 65/A – 66034 Lanciano(CH)

Tel.:0872/717950 Fax:0872/717594

e-mail: info@anffaslanciano.it

Anffas onlus Lanciano: conferenza stampa Progetto “A.P.E.”

Si terrà oggi, 25 novembre alle ore 11, 00 presso l’Anffas onlus di Lanciano la conferenza stampa in merito al progetto “APE” finanziato dalla Regione Abruzzo e dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato e associazioni di promozioni sociale per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’art. 5 del codice del Terzo Settore -anno 2018.

“La finalità dell’iniziativa- spiega Anffas onlus Lanciano- è quella di creare un servizio che abbia come destinatari i pre-adolescenti e gli adolescenti , nonché i giovani adulti con disabilità intellettiva, i quali per le loro caratteristiche , non necessitano di servizi ad alta protezione , ma di interventi a supporto dello sviluppo di abilità utili a creare consapevolezza , autodeterminazione , autostima e maggiori autonomie spendibili per il proprio futuro, nell’ambito del contesto familiare, sociale ed occupazionale.”

Per approfondire, vedi scheda progetto: https://www.anffaslanciano.it/progetti/

ETS – SVILUPPO IN RETE, CHIUSO IL PROGETTO DI ANFFAS SULLA RIFORMA DEL TERZO SETTORE

ARRIVA ORA WIKI@NFFAS, LA NUOVA PIATTAFORMA ONLINE DOVE TROVARE RISORSE, DEFINIZIONI E STRUMENTI RELATIVI AL MONDO DEL TERZO SETTORE, ALLA DISABILITÀ E ALL’ASSOCIAZIONISMO FAMILIARE

Bilancio sociale, Fondo Unico Nazionale, Social Bonus, Social Lending, Organismo Territoriale di Controllo: sono questi alcuni dei numerosi termini specifici relativi al vasto ambito del mondo del Terzo Settore, ed in particolare della Riforma del Terzo Settore, che a partire dal 20 novembre è possibile reperire su Wiki@nffas, una piattaforma online, sul modello di Wikipedia, disponibile a questo link https://www.wikianffas.net, contenente risorse, definizioni e strumenti relativi alla riforma del Terzo Settore ed alla connessa configurazione dell’intera compagine associativa Anffas, che a breve sarà implementata con definizioni relative anche alle disabilità e all’associazionismo familiare, e che vede tra i suoi obiettivi anche quello di integrare ed implementare il più ampio progetto Wiki Terzo Settore (anche questa una piattaforma virtuale volta a costituire uno strumento di cittadinanza attiva e di partecipazione alla redazione di una enciclopedia condivisa del Terzo Settore)predisposto dal Forum Nazionale del Terzo Settore a cui Anffas aderisce, in un’ottica quindi di piena condivisione e massima diffusione di informazioni e nozioni attendibili e certe.

Disponibile a tutti gratuitamente ed implementabile in maniera interattiva – previa registrazione – grazie al contributo della Rete e di quanti vorranno partecipare al suo sviluppo, Wiki@nffas è uno dei grandi risultati del progetto di Anffas “ETS –Sviluppo In Rete”* il cui evento finale si è svolto proprio il 20 novembre a Roma e durante il quale è stata lanciata ufficialmente la nuova piattaforma Wiki@nffas.

Nato per rispondere al crescente bisogno di informazione e cambiamento degli Enti del Terzo Settore in relazione alla recente Riforma, il progetto “ETS – Sviluppo in Rete”* è così giunto al termine dopo aver risposto ai numerosi interrogativi che si sono posti tutti coloro che operano nel Terzo Settore in seguito alla Riforma e che hanno potuto approfondire, grazie agli incontri formativi tenutisi sul territorio e la formazione tramite Piattaforma FAD, temi come il bilancio sociale, la documentazione utile ai fini della valutazione dell’impatto sociale delle attività svolte, la predisposizione e la sperimentazione di sistemi di auto-controllo, il monitoraggio ed all’auto-analisi della capacity buiding, le nuove e diversificate modalità di tenuta delle scritture contabili, ecc. ecc.

Wiki@nffas” spiega Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “incarna concretamente il fine ultimo di ETS, ossia divulgare informazioni e nozioni chiare ed esaustive relative a tutti gli ambiti del Terzo Settore, andando così anche ad implementare, con particolare riferimento all’area della disabilità, il sistema Wiki Terzo Settore realizzato dal Forum del Terzo Settore, cercando di dipanare dubbi e domande che spesso tante persone si fanno senza riuscire ad avere delle risposte corrette. Con Wiki@nffas vogliamo invece dare una fonte certa a tutta una serie di termini e concetti, una fonte che è costantemente implementabile e soprattutto monitorata: ricordo infatti che se a tutti viene data la possibilità di inserire nuovi termini – previa registrazione – così come avviene con Wikipedia, questi nuovi termini, prima di essere pubblicati, saranno sottoposti a revisione da un gruppo di supervisori composto da esperti e professionisti del settore che effettueranno una valutazione sul contenuto,  apportando eventuali modifiche se necessarie, e successivamente approveranno l’inserimento all’interno dell’enciclopedia digitale.

Wiki@nffas è il fiore all’occhiello di ETS, un progetto che ha riscosso un grande successo ed è stata una grande opportunità formativa per tutti i partecipanti” prosegue Roberto Speziale, “La Riforma del Terzo Settore rappresenta infatti un cambiamento notevole per tutti coloro che fanno parte ed operano in questo ambito specifico ed è indispensabile non solo farsi trovare pronti ad accogliere tutte le novità che introduce ma anche cogliere la grande opportunità di sviluppo e potenziamento della propria capacità di operare in rete”.

“Con questo progetto abbiamo infatti cercato di trasmettere e far capire la portata innovativa della Riforma, andando a sviscerare concetti tecnici, gestionali, giuridici, contabili, strategici ed organizzativi, cercando allo stesso tempo di promuovere l’acquisizione di nuove e più raffinate conoscenze e competenze”.

“Purtroppo ancora oggi la Riforma del Terzo Settore appare come qualcosa di lontano, di poco chiaro, poco comprensibile e di difficile attuazione” conclude il presidente “con questo progetto abbiamo invece cercato esplicitarla il più possibile, rendendo i diretti interessati consapevoli non solo degli aspetti burocratici che inevitabilmente una Riforma di questo tipo comporta ma anche della grande occasione di potenziamento e sviluppo delle capacità proprie e della rete di cui si è parte”.

Tutte le informazioni sul progetto e gli atti degli incontri sono disponibili sul sito Anffas www.anffas.net nella sezione dedicata.

     Roma, 21 novembre 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

comunicazione@anffas.net

06.3212391 – 063611524

*Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per annualità 2017 a valere sul fondo per il finanziamento dei progetti e attività d’interesse generale nel terzo Settore di cui all’art.72 del d. legislativo n.117/2017

“Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari”

Anffas Nazionale, con il supporto del Consorzio La Rosa Blu, in occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità del 3 dicembre, organizza il 2 e 3 dicembre p.v. a Roma, presso L’hotel Radisson Blu, il Convegno annuale “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari”: temi, quelli delle disabilità rare e complesse e dell’invecchiamento, che Anffas sta trattando e approfondendo con l’obiettivo di predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita.

Nello specifico, il 2 dicembre si approfondirà il tema delle disabilità rare e complesse con la presenza di relazioni di esperti tra cui il Prof. Bruno Dallapiccola, Genetista e Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Prof. Lucio Moderato, Psicologo, Psicoterapeuta e Direttore Servizi Innovativi per l’Autismo della Fondazione Istituto Sacra Famiglia Onlus, il Dott. Roberto Keller, medico psichiatra, neuropsichiatra infantile, psicoterapeuta, docente presso la scuola di specializzazione in Psicologia clinica Università di Torino, referente Centro regionale Disturbi spettro autistico in età adulta regione Piemonte dirigente medico Dipartimento di Salute mentale ASL Città di Torino e il Dott. Serafino Corti, Psicologo, dottore di ricerca e analista del comportamento presso la SIACSA, Direttore del Dipartimento delle disabilità presso La Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, collaboratore presso l’Università Cattolica di Brescia e membro del Consiglio Direttivo di SIDin e della Fondazione Italia per l’autismo (FIA).

Il 3 dicembre si affronterà invece il tema dell’invecchiamento della persone con disabilità e delle loro famiglie con la presenza di relatori esperti dell’argomento come il dott. De Vreese Luc Pieter, medico psicogeriatra, esperto in disturbi comportamentali e cognitivi dell’anziano e Dirigente Medico Dpt Cure Primarie UO “Salute Anziani” presso A.USL Modena, l’Avv. Gianfranco de Robertis, Consulente Legale Anffas Onlus, il dott. Marco Bollani, Direttore Coop. Soc. Come Noi a m. Anffas e referente Fondazione Dopo di Noi Anffas su vita indipendente e abitare in autonomia, il Dott. Tiziano Gomiero, ricercatore e formatore Assessment e interventi psicosociali nelle demenze e disabilità intellettive, coordinatore del progetto di ricerca DAD (Down, Alzeimer, Disease) di Trentino Anffas Onlus, il Prof. Luigi Croce, Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus, Psichiatra e Professore c/o l’Università Cattolica di Brescia, la dott.ssa Roberta Speziale, Psicologa, formatrice e consulente di Anffas Onlus Nazionale e la dott.ssa Chiara Canali, Psicologa e psicoterapeuta, formatrice di Anffas Onlus Nazionale e Case Manager di Anffas Onlus Massa Carrara.

Nel corso delle due giornate sarà dato spazio ad interventi predefiniti al fine di apportare buone prassi e prassi promettenti nei servizi Anffas sui processi di presa in carico nelle disabilità rare e complesse e processi di invecchiamento attivo delle persone con disabilità dei loro familiari della loro qualità di vitae di particolare interesse sarà lo spazio dedicato alle testimonianze, ai quesiti e al dibattito delle famiglie Anffas che avranno la possibilità di confrontarsi con i professinionisti presenti.

Per conoscere il programma dettagliato dell’evento è possibile scaricare la brochure cliccando qui

Nella serata del 2 dicembre Anffas omaggerà i partecipanti al Convengo con un momento di intrattenimento teatrale dal titolo “Pesce D’Aprile” di e con Cesare Bocci e Tiziana Foschi previsto alle ore 21.00 presso il Teatro Ambra Jovinelli.
 

ATTENZIONE: informiamo che il Teatro Ambra Jovinelli ha autorizzato un numero limitato di posti in sedia a rotelle e pertanto, qualora ci fosse questa necessità, è necessario contattare la Segreteria Organizzativa di Anffas (di cui di seguito sono indicati i contatti)

Per tutte le info:

http://www.anffas.net/it/news/12713/disabilita-rare-e-complesse-sostegni-per-linvecchiamento-attivo-e-per-la-qualita-della-vita-delle-persone-con-disabilita-e-dei-loro-familiari/

COMUNICATO STAMPA CONGIUNTO ANFFAS E ANGSA. DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ATTENZIONE AI NUOVI CASI DI FANTOMATICHE “CURE”!

ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo. A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO – Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico. Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti. Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica. Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Roma, 19 novembre 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale comunicazione@anffas.net 06.3212391 – 06.3611524

Presentazione della guida “Abruzzo per tutti, con il valore di ognuno – le persone con disabilità protagoniste e risorsa per una regione inclusiva” ORTONA, presso l’ufficio IAT 30 OTTOBRE 2019-ORE 10,30

Il progetto presentato da Anffas Regione Abruzzo in partenariato con Anffas onlus Martinsicuro, Anffas onlus Ortona, Anffas onlus Pescara e Anffas onlus Sulmona in riferimento all’Avviso Pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato e associazioni di promozione sociale per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’art. 5 del codice del terzo settore e finanziato dalla Regione Abruzzo- Dipartimento per la Salute e il Welfare – Servizio per la programmazione sociale e il sistema integrato socio sanitario èpartito a settembre 2018 e si è concluso nel mese di luglio 2019.

Un percorso lungo e appassionante –racconta Maria Pia Di Sabatino, presidente Anffas Regione Abruzzo-  che già in sede di stesura della proposta progettuale ha visto impegnata una rete di attori che trova proficue convergenze proprio nei principi dell’inclusione e della qualità: Regione Abruzzo – Dipartimento Turismo, cultura e paesaggio- Ente Parco nazionale Abruzzo, Lazio e Molise- Comune di Pescara- Comune di Ortona- Comune di Martinsicuro- Comune di Sulmona- Associazione Mountain Wilderness Abruzzo- Liceo Artistico, musicale e coreutico “MI.BE.” di Pescara- Istituto tecnico per il Turismo “A. De Nino” di Sulmona- Istituto comprensivo statale “S. Pertini” di Martinsicuro- Istituto tecnico commerciale “L. Einaudi” di Ortona- Forum Terzo Settore Abruzzo- Anffas Onlus- CSV Pescara- CSV Chieti- Social Hub.

Dopo una necessaria fase formativa sui temi della comunicazione accessibile, le attività sono state strutturate ricercando un positivo interscambio tra le persone con disabilità intellettiva e il territorio per favorire la conoscenza delle risorse ambientali, artistiche e culturali ed enfatizzare la qualità delle esperienze degli stessi protagonisti.

Si sono quindi susseguite giornate di studio e visite guidate, che hanno anche contribuito a rafforzare le relazioni tra le persone con disabilità, gli operatori, i volontari, gli studenti e tutte le persone a vario titolo coinvolte nel progetto, creando una squadra coesa e centrata sull’obiettivo: la produzione di una guida dell’Abruzzo in linguaggio “easy to read” (facile da leggere e da capire), un prodotto innovativo e senz’altro utile per la comunità.

“Perché è dalla sinergia tra Enti che si possono determinare azioni mirate con progetti non limitatamente a singole categorie di persone ma rivolte all’intera comunità, come dimostra il frutto di questo progetto– sottolinea nell’introduzione alla guida il presidente della Regione Marco Marsilio-  Un lavoro di squadra in cui hanno giocato un ruolo di primo piano le persone con disabilità.”

Questo progetto– evidenzia Roberto Speziale, presidente Anffas onlus nazionale- si è dimostrato un ulteriore importante tassello da aggiungere nel lavoro e nel percorso che Anffas tutta porta avanti da sempre verso il riconoscimento, la piena inclusione sociale e la partecipazione attiva alla vita della comunità delle persone con disabilità intellettive e, più in generale disturbi del neurosviluppo

La guida, anche oltre la data di conclusione delle attività progettuali, continuerà ad essere  distribuita nel corso di eventi e divulgata grazie all’importantissimo lavoro degli Enti e delle Istituzioni impegnate a veicolare l’immagine del nostro territorio attraverso i loro canali.

Il 30 ottobre prossimo  sarà presentata a Ortona presso l’Ufficio IAT sito in piazza della Repubblica  dalle stesse persone con disabilità  delle  quattro Anffas partner e da quanti hanno contribuito al progetto.

Si ringrazia il  Comune di Ortona e OrtonaWelcome per la  collaborazione all’organizzazione della giornata.

         Nadia La Torre                                               Maria Pia Di Sabatino

Presidente Anffas onlus Ortona         Presidente Anffas Regione Abruzzo