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COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

AGGRESSIONE A RAGAZZO ECUADORIANO CON SINDROME DI DOWN, ANFFAS ONLUS: “SCANDALOSO QUANTO ACCADUTO A GENOVA”

ANFFAS ONLUS NAZIONALE ESPRIME FERMA CONDANNA SULL’EPISODIO E SI UNISCE ALLA DENUNCIA DELLE STRUTTURE ASSOCIATIVE ANFFAS PRESENTI SUL TERRITORIO LIGURE

Anffas Onlus Nazionale, presa conoscenza del terribile fatto di violenza e discriminazione accaduto recentemente nella città di Genova – nello specifico sulla linea 20 Amt nel tragitto dalla Foce a Sanpierdarena – ai danni di un ragazzo con Sindrome di Down di nazionalità ecuadoriana da parte di un altro passeggero e nella più completa indifferenza degli altri passeggeri presenti, si unisce alla denuncia di Anffas Onlus di Genova, di Anffas Onlus Regione Liguria e della Cooperativa Sociale Genova Integrazione a marchio Anffas Onlus, richiedendo una immediata azione da parte delle Forze dell’Ordine volta ad individuare l’aggressore e ad impedire il ripetersi di episodi simili, frequenti, purtroppo, non solo in Liguria ma in tutto il territorio nazionale.

È indispensabile una forte e decisa presa di posizione per contrastare tali accadimenti che vanno in direzione totalmente opposta alla cultura dell’inclusione sociale, della non discriminazione e della parità di diritti, concetti per cui Anffas Onlus nella sua intera struttura unitaria si batte da oltre 50 anni promuovendo e chiedendo il rispetto di quanto sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle Persone con Disabilità.

Auspicando un rapido intervento da parte degli organismi competenti, Anffas Onlus Nazionale esprime la massima solidarietà e sostegno al giovane ed alla sua famiglia.

Roma, 7 ottobre 2015

Allegata la lettera di denuncia di Anffas Onlus Genova, di Anffas Onlus Regione Liguria e della Cooperativa Sociale Genova Integrazione a marchio Anffas Onlus

 DENUNCIA_EPISODIO_GENOVA

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

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COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

DISABILITÀ INTELLETTIVA E INCLUSIONE SOCIALE: LE PERSONE CON DISABILITÀ POSSONO E DEVONO ESSERE PROTAGONISTE DELLA LORO VITA

I RISULTATI DEL PROGETTO “STRUMENTI VERSO L’INCLUSIONE SOCIALE: MATRICI ECOLOGICHE E PROGETTO INDIVIDUALE DI VITA PER ADULTI CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E DELLO SVILUPPO” LO DIMOSTRANO

LA POLITICA NON PUÒ PIÙ CHIUDERE GLI OCCHI DI FRONTE A QUESTA REALTÀ

“Avete mai giocato con un puzzle? Ecco, Matrici è come un puzzle: permette di mettere insieme in maniera ordinata una serie di informazioni utili e importanti per migliorare la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Con Matrici abbiamo messo in ordine e reso fruibili tutte le informazioni presenti in un sistema di coordinate e abbiamo ora un nuovo strumento valido per capire i reali desideri delle persone con disabilità”: così il Prof. Luigi Croce, supervisore e coordinatore del gruppo di lavoro del progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo”, iniziativa Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, illustrata a Roma ieri, 15 giugno 2015, alla presenza di oltre 200 persone, lo studio ha sottolineato il Prof. Croce “più esteso mai fatto in Italia sulla Qualità di Vita delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive”.

Un progetto iniziato nel giugno 2014 – realizzato con il contributo del Fondo per l’Associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – durato un anno e caratterizzato da collaborazioni internazionali importanti (Anffas si è infatti avvalsa del contributo di esponenti della Ghent University e dell’Universitat de Barcelona, oltre che dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell’Università degli Studi di Milano) che ha avuto come parola chiave “Qualità di Vita” e che, attraverso al sperimentazione delle Matrici Ecologiche – partita dallavalutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti più avanzati (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e soprattutto dalla raccolta dei desideri e delle aspettativedelle persone stesse, sono mirati al miglioramento della qualità della vita ed i cui esiti possono essere nel tempo monitorati e verificati – ha permesso di capire come allineare i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità con i sostegni a loro forniti.

Si è quindi arrivati ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l’erogazione del Piano Individuale di Vita – un diritto sancito non solo dalla Legge 328/2000 ma anche dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità – nella prospettiva dell’Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile.

“Strumenti verso l’Inclusione Sociale” ha visto la partecipazione di 23 strutture associative Anffas, 23 case manager e di 1.300 persone con disabilità intellettive e/o evolutive e loro famiglie ed operatori di 13 Regioni italiane. Numeri che però rappresentano solo l’inizio di quella che può essere davvero una grande novità nel panorama del movimento delle persone con disabilità, così come sottolineato anche daRoberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus: “Con questo progetto abbiamo raccolto dei dati importantissimi per dare indicazioni a livello scientifico, educativo-riabilitativo, sociale, istituzionale e politico, dati utili per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità, non solo di quelle coinvolte nel progetto. Questo metodo infatti può essere applicato a tutto il territorio italiano e a tutte le persone con disabilità, non solo a chi ha una disabilità intellettiva”.

“Il progetto, inoltre” prosegue Speziale “attua concretamente la linea 1 del Programma biennale d’azione per la disabilità in relazione alla revisione del sistema di accertamento della disabilità e potrà diventare parte integrante del nuovo sistema attualmente in fase di costruzione”.

Molti i punti importanti emersi dalla ricerca. Solo per fare qualche esempio, la ricerca ha confermato che il Progetto di Vita – realizzato ai sensi dell’art. 14 della L. 328/00 edattraverso l’utilizzo del software matrici e grazie all’impiego della figura del case manager – è uno strumento utile a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive, ha anche confermato che le strategie di sostegno e i fattori ambientali sono determinanti per la qualità della vita, che i desideri e le aspettative devono essere il punto di partenza della costruzione del progetto di vita della persona, che le aree in cui le persone con disabilità intellettive e/o evolutive hanno maggiori necessità di sostegno sono nell’area relativa all’apprendimento nel corso della vita – quindi la possibilità, autodeterminandosi, di partecipare, interagire, accedere a strumenti e contesti formativi ed educativi – e quella relativa all’occupazione (in tal senso è anche emerso che le persone che svolgono attività lavorative hanno livelli di qualità di vita significativamente migliori rispetto a tutte le altre), e che le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità di vita rispetto a tutte le altre. Un dato, questo, che conferma dal punto di vista scientifico, la necessità di dare concreta attuazione all’art.19 (vita indipendente e inclusione nella comunità) della CRPD superando così la condizione di istituzionalizzazione delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o evolutiva, a favore di condizioni in grado di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Continua il presidente: “I risultati ottenuti e contenuti nella pubblicazione “Progettare qualità della vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive”, aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico ma anche a livello politico-istituzionale poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita, cosa che purtroppo ancora oggi, nonostante siano passati tanti anni dalla ratifica della Convenzione Onu e dalla Legge 328, non viene ancora fatto o non viene realizzato nel modo giusto”.

L’importanza di spostare finalmente l’attenzione sui bisogni delle persone con disabilità e di rompere gli schemi tradizionali che fino ad ora non hanno portato a risultati soddisfacenti in termini di Progetto Individuale di Vita, sono stati temi affrontati anche da Pietro Barbieri, portavoce del Forum Terzo Settore*, e da Vincenzo Falabella, presidente Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*, che nei loro interventi hanno evidenziato l’importanza dell’azione e del progetto di Anffas che insieme possono portare a dei cambiamenti importanti in tutto il movimento delle persone con disabilità in Italia.

Di questo ne è ovviamente convinto il presidente nazionale Anffas Onlus: “Anffas vuole dare una spinta forte per la costruzione di nuove politiche per il futuro e questo progetto ne è una prova. Rappresenta il nostro impegno concreto in questa direzione, un impegno che non si ferma con la presentazione dei risultati ma che va oltre perché da questo progetto sono nate delle Raccomandazioni rivolte ai decisori politici del nostro paese, di livello locale e nazionale, qui allegate, che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità perché invitano, ad esempio, a rendere concreto il diritto all’inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione ed accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata e programmi dei sostegni che assumano la prospettiva della qualità della vita, partecipazione ed inclusione sociale delle persone con disabilità come criterio chiave per la definizione e la misura degli esiti e del piano individualizzato dei sostegni, a dare concreta attuazione al Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, ecc.”.

“Non abbiamo intenzione di fermarci: Matrici è un altro passo che facciamo per far capire che il movimento delle persone con disabilità è presente e non ha intenzione di mollare la presa su quanto reputiamo di più importante, ossia rendere concreti, tutelare e garantire i diritti delle persone con disabilità sanciti dalle norme e rendere sempre più protagoniste le persone con disabilità stesse in una nuova ottica di auto-rappresentanza”.

*Cui Anffas Onlus aderisce

Si allegano le Raccomandazioni e i risultati del progetto

Roma, 16 giugno 2015

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RISULTATI STRUMENTI VERSO L’INCLUSIONE SOCIALE – PUBBLICAZIONE COMPLETA

RACCOMANDAZIONI DECISORI POLITICI

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

ISEE E DISABILITÀ: NO AL TRIONFALISMO SUI DATI DEL MONITORAGGIO, ANCORA TROPPI I PUNTI OSCURI

ANFFAS ONLUS: “MOLTE SITUAZIONI CRITICHE PER LE PERSONE CON DISABILITÀ E LE LORO FAMIGLIE”

 Nei giorni scorsi il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha pubblicato gli esiti del monitoraggio fatto, a campione, su circa 22.0000 richieste di Isee (DSU), a fronte di oltre 1.100.000 attestazioni ISEE richieste e generate dall’Inps nei primi tre mesi del 2015.

A fronte dichiarazioni di soddisfazione espresse del Ministro Poletti, Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, richiama ad un maggior equilibrio, visto che molti sono ancora i punti oscuri.

Dichiara infatti il presidente: “Come chiaramente espresso dalla mozione approvata dalle famiglie Anffas in occasione dell’Assemblea Nazionale svoltasi nel maggio scorso, ancor prima del commento sui dati occorre confermare la nostra ferma contrarietà nei confronti della scelta del Governo di non dar seguito, fino ad ora, alle sentenze emesse dal Tar Lazio che, invece, hanno severamente messo in discussione, dichiarandole illegittime, parti importanti del nuovo ISEE”.

Continua: “Addirittura il Governo ha espresso la volontà di impugnare, nel termine ordinario che scadrà fra qualche mese, le tre sentenze del Tar Lazio, con la chiara conseguenza di continuare adaggravare di giorno in giorno la situazione di caos generata dal DPCM 159/2013. Caos, ma anche e soprattutto iniquità, ancora una volta a danno delle persone in condizione di maggiore vulnerabilità, come le persone con disabilità. Basti pensare al fatto che ancora l’Inps genera ISEE più alti perché continua a calcolare le provvidenze economiche per invalidità civile che invece il Tar ha dichiarato non computabili, tanto da indurre i vincitori dei ricorsi al Tar a provare a far presentare la DSU direttamente presso l’Inps, minacciando l’Istituto dei danni che dovessero generarsi per il mancato rilascio dell’ISEE conforme alle sentenze”.

“In relazione ai dati emersi dal monitoraggio” afferma ancora Roberto Speziale “diamo positivamente atto dell’analisi condotta dal Ministero, in quanto basata su un significativo campione di DSU. Pur ammesso che dal confronto tra il vecchio ed il nuovo Isee si assiste ad un aumento, in percentuale, di ISEE nulli (pari a 0,00) e di ISEE più bassi per le fasce di popolazione con ISEE sotto i 3.000,00 euro, occorre considerare che ancora ci sono situazioni assolutamente critiche che colpiscono fortemente le persone con disabilità ed i loro nuclei familiari”.

È il caso, ad esempio, delle condizioni di pluridisabilità che hanno fatto schizzare verso l’alto l’ISEE delle persone che ne sono affette, arrivando anche a vedere situazioni in cui da ISEE ristretto pari a 0,00 si è passati, pur considerando le franchigie, ad un ISEE in cui, calcolandosi tutte le provvidenze correlate all’invalidità (a causa della mancata esecuzione delle sentenze del Tar Lazio del febbraio scorso), si arriva anche a 13.000,00 euro con le conseguenze negative per accedere alle prestazioni sociali agevolate.

“Occorre inoltre precisare” prosegue il presidente “che di per sé il dato della apparente positività del nuovo ISEE nei confronti delle persone con disabilità non consente di rimanere tranquilli.Oltre a ciò che l’ISEE rileva, sono poi le scelte regionali e dei Comuni che determinano le condizioni di accesso alle prestazioni.

Da questo punto di vista i dati rilevati dal Ministero fotografano una situazione in cui sono pochissimi i Comuni che hanno adeguato i propri regolamenti. Con preoccupazione, inoltre, Anffas rileva che da queste prime scelte si sta profilando un orientamento pericoloso: soglie di esenzione ridotte o addirittura pari a zero, percentuali di compartecipazione al costo elevate rispetto a livelli ISEE molto bassi, prestazioni non considerate come sociosanitarie e ascrivibili quindi non all’ISEE ristretto ma all’ISEE ordinario”.

Analoga preoccupazione permane, da parte dell’Associazione, per le famiglie con minori con disabilità, per cui non è applicabile l’ISEE ristretto, così come per il mancato rispetto della normativa vigente in materia di prestazioni sociosanitarie, con la conseguenza che prestazioni chiaramente sociosanitarie, ma non codificate come tali dalle scelte regionali errate – come nel caso della Regione Lombardia – siano condizionate all’ISEE ordinario(familiare).

“Questa situazione, unita ad un non corretto utilizzo del moduli per la DSU per le persone con disabilità che stiamo registrando in vari casi lungo il territorio nazionale” conclude il presidente nazionale “determina ancora più una falsa 

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO:

LA PERSONA AL CENTRO E PRIMA DI TUTTO, NON LA MALATTIA

“Le persone con autismo hanno un enorme potenziale. La maggior parte di loro ha notevoli capacità visive, artistiche o accademiche. Grazie all’utilizzo di tecnologie di assistenza, le persone con autismo cha hanno difficoltà nell’esprimersi verbalmente sono in grado di comunicare e condividere le proprie capacità nascoste. Riconoscere i talenti di queste persone, piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze, è essenziale per la creazione di una società veramente inclusiva”: questo è uno stralcio del messaggio del Segretario Generale Onu Ban Ki-moondiffuso in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo che si celebra oggi, 2 aprile, insieme ad una “Call for Action” rivolta al mondo delle imprese con l’obiettivo dipromuovere le assunzioni delle persone con autismo e una maggiore attenzione al contributo che queste ultime sono in grado di dare in ambito lavorativo. È il lavoro, infatti, il tema della Giornata 2015, un diritto che, stando ai dati riportati dal sito dell’Onu che indicano l’80% delle persone con autismo senza un’occupazione, non è purtroppo rispettato.

Il lavoro è solo uno dei tanti esempi di mancata inclusione sociale e discriminazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, persone che si trovano a vivere, insieme alle loro famiglie, una quotidianità fatta di ostacoli, di scarse risorse, di attenzione rivolta solo alla “malattia” e non alla persona in quanto tale, di interventi frammentati e istanze strumentalizzate.

Una situazione di forte disagio che da tempo Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che che già si occupa in tutta Italia di oltre4.000 persone con disturbi dello spettro autistico, soprattutto bambini ed adolescenti, ha denunciato e che proprio per combattere l’isolamento e favorire l’inclusione ha costituito al suo interno il Gruppo di lavoro Autismi 2.0, che raccoglie referenti ed esperti afferenti alla rete Anffas in tutta Italia e che si occupa di promuovere e diffondere le conoscenze e le buone pratiche sul tema, anche con l’obiettivo di fornire un supporto sempre maggiore alle famiglie coinvolte.

“Come da sempre sottolineiamo, e come abbiamo anche ribadito nel documento ufficiale relativo alla posizione di Anffas Onlus sui disturbi delle spettro autistico, che si lega strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche con un preciso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “non c’è solo “l’autismo” ma ci sono le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie. Se si pensa solo alla malattia e non alla persona si corre il rischio di tornare a considerare un approccio di tipo esclusivamente sanitario vecchio di decenni che abbiamo cercato di contrastare in ogni modo e contesto”.

“Sono le persone a dover essere poste in primo piano” continua il presidente “e sono loro che, prima di focalizzarsi sul disturbo o sul trattamento, hanno il diritto di avere riconosciuto e definito un progetto globale e personalizzato di vita, strumento fondamentale che può garantire la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile. Si tratta di portare avanti una vera e propria battaglia culturale”.

“Per una migliore qualità di vita è ovviamente anche necessario che si pensi a tali disturbi sottodiversi punti di vista. Ad esempio, è importante prendere realmente coscienza del fatto che gli autismi vanno affrontati in un’ottica di ciclo di vita e non solo relativamente all’infanzia. È importante anche prestare attenzione alle tante, troppe, false teorie medico-scientifiche che soprattutto in questi ultimi anni si stanno susseguendo mettendo in ombra quelli che invece sono percorsi scientificamente supportati e validati. In tal senso, Anffas ha avviato una collaborazione con Telethon per promuovere la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuire al miglioramento della vita delle persone e delle famiglie”.

“Gli interventi da porre in atto sono molteplici: maggiori investimenti di risorse, maggiore attenzione alla precocità degli interventi e della diagnosi, maggiore sistematicità per ciò che concerne le normative nazionali ed internazionali, ecc. ma soprattutto è necessario, fondamentale e imprescindibile avere come punto fermo il benessere della persona e il riconoscimento dei suoi diritti, del suo essere, dei suoi desideri e dei suoi reali bisogni”.

“Dobbiamo ricordare che non c’è un’unica forma di autismo ma che sono le persone ad essere uniche – e quindi diverse e non omologabili – nel loro essere”.

Per celebrare la Giornata, ieri, 1 aprile, la facciata di Palazzo Montecitorio è stata illuminata di blu e all’iniziativa, su invito della Presidente della Camera Boldrini, ha partecipato anche Anffas Onlus. 

N.B. Il documento ufficiale di Anffas Onlus sui disturbi delle spettro autistico è disponibile sul sito www.anffas.net

 Roma, 2 aprile 2015

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In occasione dell’ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani, 28 febbraio 2015, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, desidera richiamare l’attenzione del mondo politico e scientifico su quanto scriveva Giovanni Bollea, padre della moderna neuropsichiatria infantile, nel lontano 1977: “L’etiologia dell’insufficienza mentale nel 65% dei casi è ancora sconosciuta e questo 65% rappresenta un campo enorme di lavoro. Nessuno sa quanto di questo 65% di casi è possibile evitare con un’azione preventiva e quanto è possibile curare in modo specifico”.

Una condizione, purtroppo, ancora tristemente attuale nonostante siano passati moltissimi anni. Relativamente al tema in questione, infatti, la situazione non è migliorata significativamente se pensiamo che ancora oggi nel 30-40% dei casi di disabilità intellettiva non è possibile individuare il fattore o i fattori eziologici che vi sono alla base.

Attualmente in Italia vivono circa 600.000 persone con disabilità intellettiva e in almeno 200.000 casi non è stata formulata una diagnosi etiologica: si tratta di un dato inaccettabile. Altra questione che lascia molto perplessi è l’eliminazione dai nuovi LEA della Sindrome di Down: una decisione che sembra più un’operazione di tipo economico che non basata su dati epidemiologici inconfutabili e che, pertanto, Anffas contrasterà in ogni sede.

Anffas Onlus, quindi, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare – che, ricordiamo, spesso sono all’origine della gran parte se non della totalità delle disabilità intellettive – forte della sua recente partnership con Telethon e della sua lunghissima esperienza nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e loro familiari, desiderosa di rinnovare e rinforzare ulteriormente il suo impegno e le sue attività in tale contesto, nonché rendere esplicito e visibile il suo posizionamento in merito ha ritenuto opportuno istituire recentemente, tra gli altri, un Gruppo di Lavoro “ad hoc”, appunto, sulle Malattie Rare: una tematica, questa, che impatta notevolmente sulla qualità della vita delle persone con disabilità e sui loro familiari e che necessita quindi di un grande lavoro di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni oltre che di informazione e formazione al riguardo, di promozione della ricerca scientifica e di interventi in materia attraverso proprie Linee di Indirizzo.

Anffas Onlus, proprio per cercare di raggiungere questi obiettivi e sostenere in modo concreto chi quotidianamente deve confrontarsi con una malattia rara, ha deciso di avviare numerose nuove attività, tra cui la realizzazione di una sezione specifica dedicata alle malattie rare sul sito www.anffas.net e sui siti delle varie Associazioni collegate per mettere a disposizione, ad esempio, informazioni sul tema, la normativa nazionale e regionale e i link utili. Tali attività saranno altresì condivise con la rete nazionale delle associazioni che si occupano di malattie rare e con l’ISS.

Inoltre, dal punto di vista strettamente scientifico e considerando che Anffas è l’associazione maggiormente rappresentata sul tutto il territorio nazionale, si provvederà a realizzare anche uno screening tra le persone in carico ad Anffas al fine di identificare i portatori di possibili Malattie Rare e si promuoverà all’interno dei servizi stessi, ma non solo, la ricerca sulle metodologie e strategie per migliorare le capacità adattive delle persone con disabilità intellettive derivanti da Malattie Rare.

Anffas Onlus, quindi, ribadendo nuovamente la necessità di promuovere e sostenere sia la ricerca di base che la ricerca epidemiologica e sociale, si schiera ancora una volta in maniera forte dalla parte delle persone che hanno più bisogno di essere tutelate e sostenute, mettendo a disposizione il suo bagaglio di conoscenze, buone prassi e attività e ricerche scientifiche, con l’auspicio di poter dare un contributo significativo sia dal punto di vista medico-sanitario che sociale al miglioramento delle loro condizioni di salute e di qualità di vita.

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

TRE SENTENZE DEL TAR LAZIO HANNO DICHIARATO ILLEGITTIMO IL NUOVO ISEE CHE CALCOLAVA COME REDDITO LE PROVVIDENZE ECONOMICHE CONNESSE ALL’INVALIDITÀ CIVILE

Il Presidente di Anffas Onlus, Roberto Speziale, invita il Governo a conformarsi subito ed a cogliere l’occasione per eliminare altre criticità nella “pesatura” delle situazioni della disabilità

Lo scorso 11 febbraio il Tar Lazio ha pubblicato tre sentenze (nn. 2454/15 – 2458/15- 2459/15) con cui sono stati accolti parzialmente tre ricorsi, che erano stati presentati avverso alcune parti del c.d. “nuovo ISEE”.

Il Tar Lazio ha stabilito che è illegittimo calcolare nell’ISEE le provvidenze economiche connesse all’invalidità civile e, in una delle tre sentenze, ha anche ritenuto che fosse illegittima la differenza tra le cc.dd. franchigie (somme che abbattono il calcolo totale dell’ISEE)previste per i maggiorenni con disabilità/non autosufficienti e quelle previste per i minori con disabilità/non autosufficienti (più alte).

“Sono tre sentenze” commenta Roberto Speziale, presidente di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, “che rendono giustizia alle persone con disabilità ed ai loro familiari, di cui oggi dobbiamo tener conto e che sanciscono soprattutto un principio da anni dichiarato, in diverse sedi e diverse modalità, da tutto il movimento delle persone con disabilità: la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento non sono redditi e non generano alcuna “ricchezza”, anzi il contrario.

È infatti incontrovertibile il fatto che la presenza, in famiglia, di una persona con disabilità espone la famiglia stessa a rischio di impoverimento”.

Ora si attende che il Governo si conformi a quanto stabilito in sentenza, ripensando, quindi, quali prestazioni assistenziali, insieme a quelle connesse all’invalidità, non rientrino più nel calcolo ISEE e ri-allineando le franchigie tra i maggiorenni ed i minorenni con disabilità.

È, infatti, innegabile che il Governo debba adeguarsi ed adeguare il sistema a quanto statuito dal Tar garantendo che le persone con disabilità e le loro famiglie possano ottenere quanto in loro diritto senza patire alcun disagio derivante dai soliti adempimenti burocratici.

Occorre anche sanare, urgentemente, la situazione in cui si vengono a trovare le persone con disabilità ed i loro familiari che hanno richiesto e generato un ISEE con le modalità vigenti fino alla settimana scorsa.      

Roma, 16 febbraio 2015

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GIORNATA EUROPEA DELLA PROTEZIONE DATI PERSONALI

ANCHE I CITTADINI EUROPEI CON DISABILITÀ INTELLETTIVA HANNO IL DIRITTO DI CAPIRE L’IMPORTANZA DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

Non è più una notizia il fatto che la tecnologia si stia sviluppando ad una velocità incredibile e che i prodotti tecnologici siano adottati oggi con una rapidità mai avuta in passato: se, infatti, per i telefoni ci sono voluti 25 anni per riuscire a conquistare il 10% del mercato americano, i tablet hanno raggiunto lo stesso risultato in meno di 5 anni.

L’innovazione tecnologica ha avuto senza dubbio un formidabile effetto positivo sulla vita di molti ma è anche vero che spessovengono sottovalutati i rischi collegati all’universalità degli strumenti tecnologici, specialmente in riferimento alle fasce più vulnerabili della società.

Una consultazione online realizzata lo scorso dicembre da Inclusion Europe e dai suoi partners, tra cui anche Anffas Onlus, nell’ambito del progetto SafeSurfing – iniziativa europea che mira a fornire supporto e maggiore conoscenza sulle informazioni che le persone con disabilità intellettiva decidono di condividere sul web attraverso dei seminari online, che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale sul tema, e cinque video informativi relativi a diversi aspetti della protezione dati – ha rivelato che molte persone con disabilità intellettiva non sono pienamente consapevoli dei pericoli a cui possono andare incontro condividendo i loro dati personali online. Nell’ambito dell’indagine, molti familiari hanno, inoltre, evidenziato come spesso le persone con disabilità intellettiva abbiano difficoltà a capire i termini e le condizioni di uso di alcune applicazioni, dei servizi che stanno sottoscrivendo e come siano frequentemente vittime di abusi online a causa della loro disabilità.

Per questo motivo, in occasione della Giornata europea della protezione dei dati del 28 gennaio 2015 e in riferimento al testo del Regolamento Europeo Generale sulla Protezione Dati attualmente attualmente in attesa di approvazione, i partners diSafeSurfing chiedono ai politici UE di tenere conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettiva: in particolare,Inclusion Europe, Anffas Onlus, Mencap, Feaps e PSOUU vogliono porre l’accento sul consenso informato, sulla trasparenza ela Privacy by Design – che richiede ai fornitori di servizi di tenere conto del principio di “privacy by default”, che significa che le impostazioni predefinite devono essere quelle che garantiscono il massimo rispetto della privacy – e sulla necessità di porre in condizione le persone con disabilità intellettiva di accettare o meno in maniera consapevole l’elaborazione dei propri dati personali.

Inoltre, i partners di SafeSurfing concordano sulla necessità di realizzare e rendere disponibili in maniera gratuita informazioni di facile comprensione per consentire alle persone di capire come i loro dati personali possono essere utilizzati: per le persone con disabilità intellettiva è infatti estremamente importante ricevere informazioni accessibili, ovvero in formato facile da leggere e da capire secondo le norme europee dedicate; una modalità, questa, che può risultare utile non solo alle persone con disabilità intellettiva ma anche, ad esempio, ai bambini ed alle persone anziane.

Se la possibilità di usufruire di servizi in maniera anonima rappresenta una modalità efficace di proteggere alcuni dati personali dei cittadini europei, questa deve essere integrata da una conoscenza approfondita di ciò che accade alle informazioni personali quando vengono pubblicate online: con la formazione più di 1.000 persone con disabilità intellettiva sull’uso sicuro del web, i partners del progetto SafeSurfing stanno facendo la loro parte, ma adesso è giunto il momento per i rappresentanti politici dell’UE di prendere un impegno analogo.

Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare il sito www.anffas.net, la pagina Facebook di Anffas Onlus, lapagina Facebook di Inclusion Europe e delle altre associazioni ed è possibile condividere contenuti e commenti anche tramite Twitter utilizzando l’hashtag #safesurfing.

Il progetto SafeSurfing è realizzato con il supporto del Programma “Fundamental Rights and Citizenship” dell’Unione Europea

Roma, 27 gennaio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

dott.ssa Daniela Cannistraci

06.3212391/44

comunicazione@anffas.net

www.anffas.net

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

PRIMA DEGLI AUTISMI, LE PERSONE
La posizione Anffas Onlus sui disturbi dello spettro autistico

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, rende pubblico il proprio documento di posizione in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, realizzato grazie al lavoro svolto dal gruppo nazionale dell’Associazione che raccoglie oltre 100 membri in tutta Italia tra famiglie, soci ed esperti del campo.

Il documento delinea la posizione dell’Associazione, ancorandosi strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche e facendo espresso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, e pone ben al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento, ed il suo diritto alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita che, se redatto precocemente ed attuato da operatori qualificati e formati, garantisce la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile.

Questo è infatti quanto principalmente auspicano le stesse persone con disabilità ed i loro familiari afferenti ad Anffas.

“La nostra Associazione” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “che già si occupa in tutta Italia di oltre 4.000 persone con disturbi dello spettro autistico (soprattutto bambini ed adolescenti) ed ha attivato una serie di progettualità e servizi, anche sperimentali, tutela da sempre i diritti delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionali e delle loro famiglie”.

“L’Associazione” continua il presidente “desidera oggi ribadire ulteriormente il proprio impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall’ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo ed in un’ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini”.

“In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie” prosegue Speziale “Anffas desidera assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttostoper il rischio che queste persone corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato ed ancora causa alle persone con disabilità”.

“È per questo” conclude il presidente “che la nostra Associazione, oltre alla diffusione della propria posizione ufficiale in materia, ha messo in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0 mirata a rendere concrete le riflessioni e principi contenute nel documento stesso”.

In allegato la versione sintetica del documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico.

SINTESI_POSIZIONE_ANFFAS_SU_AUTISMO (1)

La versione integrale è disponibile sul sito internet www.anffas.net

Roma, 15 gennaio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

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COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ, ANFFAS ONLUS:

“LA DISABILITÀ HA MILLE VOLTI, IMPEGNIAMOCI A RICONOSCERLI TUTTI E A RISPETTARE I DIRITTI DELLE PERSONE”

È dedicata alle nuove tecnologie la celebrazione 2014 della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità – evento istituito dall’ONU nel 1981 in occasione della proclamazione dell’Anno Internazionale delle Persone Disabili con l’obiettivo di promuovere la piena inclusione delle persone con disabilità nella comunità globale. Quest’anno, infatti, il tema della Giornata è “Sustainable Development: The Promise of Technology”, ossia “Sviluppo Sostenibile: la promessa della tecnologia”. Un focus dedicato alla tecnologia intesa come strumento volto a promuovere l’inclusione e l’accessibilità e utile per contribuire a realizzare la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società e dare forma al futuro dello sviluppo sostenibile per tutti. Un tema attuale considerato che oggi parlare di ostacoli all’inclusione delle persone con disabilità non vuol dire più parlare solo di barriere architettoniche fisiche e/o materiali ma anche di barriere alla formazione, all’informazione e alla vita sociale delle persone con disabilità, in particolare intellettiva e/o relazionale, un nuovo aspetto su cui e Anffas Onlus da tempo lavora e che pone all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni.

Proprio per tale motivo Anffas vuole sottolineare come, anche in questo giorno particolare, le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale siano state ancora una volta “dimenticate” dalle indagini, dai report e dai tanti numeri che in questi giorni si stanno citando relativamente alla disabilità.

È invece importante e necessario mettere in luce come la disabilità intellettiva e/o relazionale sia presente in maniera preponderante nel Paese, rappresentando la forma più diffusa in assoluto di disabilità (basti pensare che nelle scuole almeno l’80% delle disabilità degli alunni è di questo tipo).

Come conseguenza, purtroppo, si hanno dei grossi ritardi per quanto concerne l’inclusione sociale di chi ha una disabilità intellettiva e/o relazionale in tutti gli ambiti della nostra comunità e non mancano, a riprova di questo, i troppi, tanti numerosi episodi di discriminazione causati da pregiudizi, stereotipi e da una mancanza di cultura e conoscenza, gli stessi fattori che hanno portato agli istituti e alle scuole speciali.

È per contrastare tutto questo e per squarciare il velo dell’invisibilità che accompagna la disabilità intellettiva e/o relazionale, che Anffas sta lavorando attivamente su diversi fronti, per garantire maggiori tutele e parità di diritti e garantire che a queste sia consentito di partecipare appieno alla vita della comunità, in tutti i suoi aspetti.

Ad esempio, per quanto riguarda il tema odierno delle nuove tecnologie, Anffas sta partecipando, come partner italiano, ad un nuovo progetto europeo – promosso da Inclusion Europe, associazione europea di persone con disabilità intellettiva – dal titolo “SafeSurfing” e dedicato proprio al Web e alla protezione dei dati personali delle persone con disabilità intellettiva. Partito nel mese di novembre, il progetto vedrà una modalità di formazione dedicata alla persone con disabilità intellettivamolto innovativa: saranno infatti realizzati seminari online che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale e migliaia di altre persone potranno usufruire di cinque video relativi a diversi aspetti della protezione dati che le associazioni partners produrranno per il progetto.

Sempre in tema di accessibilità per le persone con disabilità intellettiva, Anffas ricorda l’importanza della diffusione del linguaggio facile da leggere, strumento su cui da tempo lavora e che può garantire, a chi ha una disabilità intellettiva ma non solo, una più ampia accessibilità delle informazioni, tutelando così lo stesso diritto sancito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Per cercare invece di sostenere la ricerca scientifica, elemento fondamentale per il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità tutte, Anffas ha realizzato una partnership con la Fondazione Telethon ai fini della promozione e raccolta di fondi per la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e che vedrà una prima partecipazione Anffas alla Maratona Telethon che si terrà dall’8 al 14 dicembre 2014.

Anffas è inoltre fortemente impegnata per la revisione del sistema di accertamento e valutazione della disabilità e la redazione del progetto di vita individuale e personalizzato. Importante in tal senso il recentissimo progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo” il cui obiettivo è favorire l’inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità la sperimentazione delle matrici ecologiche e dei  sostegni, uno strumento innovativo  per la progettazione individualizzata. Considerata la rilevanza dell’iniziativa, l’esperienza sarà presentata oggi dal Presidente Nazionale Roberto Speziale durante il convegno “La sfida per l’inclusione: il futuro delle persone con disabilità” – evento organizzato dai ministeri del Lavoro, della Salute e dell’Istruzione, in collaborazione con Fish e Fand, che si svolgerà presso la Sala Verde di Palazzo Chigi dalle 9.30 alle 13.30 e che sarà trasmesso in diretta streaming su www.cultura.rai.it/live – con cui il Governo ha deciso, per la prima volta, di partecipare attivamente alla celebrazione della Giornata internazionale delle persone con disabilità.

“È importante che di disabilità non si parli solo in occasioni specifiche” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “e ancora più importante è che si porti all’attenzione dell’opinione pubblica che la disabilità può essere visibile e meno visibile, che ha mille sfaccettature, mille volti e mille persone e famiglie che quotidianamente lottano per vedere rispettati la propria dignità ed propri diritti. Cosa che ancora, nonostante i tanti anni passati dalla nascita della Convenzione Onu e dalla sua ratifica italiana, non è scontata”.

                                                                                                                                                                                                                                                                                           Roma, 3 dicembre 2014

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

Dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

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COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

SAFESURFING: FORMARE LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA SULLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI SUL WEB

Furto di identità, cybercrimini e cyberbullismo, sono tutti pericoli di cui siamo consapevoli o meno nel momento in cui utilizziamo Internet. Con il 17% degli europei vittime di furto di identità ogni anno, la protezione dei dati personali è uno dei problemi principali per la popolazione europea ed in particolare per le persone con disabilità intellettiva.

In passato l’uso degli strumenti tecnologici rappresentava un’area preclusa alle persone con disabilità intellettiva ma negli ultimi anni, fortunatamente, si è visto un aumento dell’uso dei mezzi informatici soprattutto per riuscire a vivere in maniera più autonoma e per essere maggiormente inclusi nella società.

Se il mantenere contatti con i propri amici, trovare informazioni online o cercare lavoro usando internet o le applicazione dei telefoni cellulari hanno apportato notevoli benefici alle persone con disabilità intellettiva in molti aspetti della loro vita, allo stesso tempo, purtroppo, le ha poste in una condizione di rischio maggiore rispetto alla restante parte della popolazione.A causa di fattori come le difficoltà relative all’ottenimento di un consenso legale da parte delle persone con disabilità intellettiva, alla comprensione di come eventualmente mettere in atto un ricorso o al semplice fatto che, ad esempio,l’accesso alle informazioni tramite il linguaggio facile da leggere e da capire può facilmente far individuare che l’utilizzatore di un determinato programma sia una persona con una disabilità intellettiva, questa fascia della popolazione risulta maggiormente vulnerabile e più esposta a rischi di abuso.

Per questo motivo, Inclusion Europe (associazione europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie), insieme ad associazioni partners di  quattro stati europei tra cui Anffas Onlus per l’Italia, ha lanciato SafeSurfing, un ambizioso progetto volto a formare le persone con disabilità intellettiva in materia di protezione dei dati sul Web. È fondamentale, infatti, fornire supporto e maggiore conoscenza relativamente alle informazioni che le persone con disabilità intellettiva decidono di condividere con gli altri.

Attraverso il progetto SafeSurfing, quindi, si vogliono raggiungere oltre 1.000 persone con disabilità intellettiva utilizzando dei seminari online che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale.  Inoltre,migliaia di altre persone potranno usufruire dei materiali informativi (cinque video relativi a diversi aspetti della protezione dati) che le associazioni partners produrranno per il progetto.

La prima parte di SafeSurfing si svolgerà dall’1 al 5 dicembre, periodo in cui Inclusion Europe, Anffas, PSOUU, Mencap e FEAPS (le altre associazioni parte del progetto e rispettivamente di Polonia, Inghilterra e Spagna) useranno Facebook e Twitterper porre una domanda al giorno con l’obiettivo di capire quali sono i principali rischi del web e quali le principali aree di cui è necessario occuparsi in tale ambito. Le domande saranno uguali per tutte le associazioni ma naturalmente tradotte nelle diverse lingue.

È possibile vedere la discussione e parteciparvi sia attraverso la pagina Facebook di Anffas Onlus che tramite la pagina Facebook di Inclusion Europe e delle altre associazioni. È possibile condividere contenuti e commenti anche tramite Twitter utilizzando l’hastagh #safesurfing.

Se le persone con disabilità intellettiva non possono vivere tutti gli ambiti della vita con pari diritti e pari opportunità non può esserci piena inclusione nella società: sostenere le persone con disabilità intellettiva relativamente all’uso sicuro del Web può avere un enorme impatto sul loro livello di indipendenza, sul loro benessere e sul loro senso di appartenenza alla società.

Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare il sito www.anffas.net, la pagina Facebook https://it-it.facebook.com/AnffasOnlus.naz o mandare una mail a nazionale@anffas.net.

                                                                                                                      Roma, 1 dicembre 2014

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

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comunicazione@anffas.net

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