Autore: Roberto

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

DISABILITÀ INTELLETTIVA E INCLUSIONE SOCIALE: LE PERSONE CON DISABILITÀ POSSONO E DEVONO ESSERE PROTAGONISTE DELLA LORO VITA

I RISULTATI DEL PROGETTO “STRUMENTI VERSO L’INCLUSIONE SOCIALE: MATRICI ECOLOGICHE E PROGETTO INDIVIDUALE DI VITA PER ADULTI CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E DELLO SVILUPPO” LO DIMOSTRANO

LA POLITICA NON PUÒ PIÙ CHIUDERE GLI OCCHI DI FRONTE A QUESTA REALTÀ

“Avete mai giocato con un puzzle? Ecco, Matrici è come un puzzle: permette di mettere insieme in maniera ordinata una serie di informazioni utili e importanti per migliorare la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Con Matrici abbiamo messo in ordine e reso fruibili tutte le informazioni presenti in un sistema di coordinate e abbiamo ora un nuovo strumento valido per capire i reali desideri delle persone con disabilità”: così il Prof. Luigi Croce, supervisore e coordinatore del gruppo di lavoro del progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo”, iniziativa Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, illustrata a Roma ieri, 15 giugno 2015, alla presenza di oltre 200 persone, lo studio ha sottolineato il Prof. Croce “più esteso mai fatto in Italia sulla Qualità di Vita delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive”.

Un progetto iniziato nel giugno 2014 – realizzato con il contributo del Fondo per l’Associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – durato un anno e caratterizzato da collaborazioni internazionali importanti (Anffas si è infatti avvalsa del contributo di esponenti della Ghent University e dell’Universitat de Barcelona, oltre che dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell’Università degli Studi di Milano) che ha avuto come parola chiave “Qualità di Vita” e che, attraverso al sperimentazione delle Matrici Ecologiche – partita dallavalutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti più avanzati (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e soprattutto dalla raccolta dei desideri e delle aspettativedelle persone stesse, sono mirati al miglioramento della qualità della vita ed i cui esiti possono essere nel tempo monitorati e verificati – ha permesso di capire come allineare i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità con i sostegni a loro forniti.

Si è quindi arrivati ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l’erogazione del Piano Individuale di Vita – un diritto sancito non solo dalla Legge 328/2000 ma anche dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità – nella prospettiva dell’Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile.

“Strumenti verso l’Inclusione Sociale” ha visto la partecipazione di 23 strutture associative Anffas, 23 case manager e di 1.300 persone con disabilità intellettive e/o evolutive e loro famiglie ed operatori di 13 Regioni italiane. Numeri che però rappresentano solo l’inizio di quella che può essere davvero una grande novità nel panorama del movimento delle persone con disabilità, così come sottolineato anche daRoberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus: “Con questo progetto abbiamo raccolto dei dati importantissimi per dare indicazioni a livello scientifico, educativo-riabilitativo, sociale, istituzionale e politico, dati utili per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità, non solo di quelle coinvolte nel progetto. Questo metodo infatti può essere applicato a tutto il territorio italiano e a tutte le persone con disabilità, non solo a chi ha una disabilità intellettiva”.

“Il progetto, inoltre” prosegue Speziale “attua concretamente la linea 1 del Programma biennale d’azione per la disabilità in relazione alla revisione del sistema di accertamento della disabilità e potrà diventare parte integrante del nuovo sistema attualmente in fase di costruzione”.

Molti i punti importanti emersi dalla ricerca. Solo per fare qualche esempio, la ricerca ha confermato che il Progetto di Vita – realizzato ai sensi dell’art. 14 della L. 328/00 edattraverso l’utilizzo del software matrici e grazie all’impiego della figura del case manager – è uno strumento utile a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive, ha anche confermato che le strategie di sostegno e i fattori ambientali sono determinanti per la qualità della vita, che i desideri e le aspettative devono essere il punto di partenza della costruzione del progetto di vita della persona, che le aree in cui le persone con disabilità intellettive e/o evolutive hanno maggiori necessità di sostegno sono nell’area relativa all’apprendimento nel corso della vita – quindi la possibilità, autodeterminandosi, di partecipare, interagire, accedere a strumenti e contesti formativi ed educativi – e quella relativa all’occupazione (in tal senso è anche emerso che le persone che svolgono attività lavorative hanno livelli di qualità di vita significativamente migliori rispetto a tutte le altre), e che le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità di vita rispetto a tutte le altre. Un dato, questo, che conferma dal punto di vista scientifico, la necessità di dare concreta attuazione all’art.19 (vita indipendente e inclusione nella comunità) della CRPD superando così la condizione di istituzionalizzazione delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o evolutiva, a favore di condizioni in grado di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Continua il presidente: “I risultati ottenuti e contenuti nella pubblicazione “Progettare qualità della vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive”, aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico ma anche a livello politico-istituzionale poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita, cosa che purtroppo ancora oggi, nonostante siano passati tanti anni dalla ratifica della Convenzione Onu e dalla Legge 328, non viene ancora fatto o non viene realizzato nel modo giusto”.

L’importanza di spostare finalmente l’attenzione sui bisogni delle persone con disabilità e di rompere gli schemi tradizionali che fino ad ora non hanno portato a risultati soddisfacenti in termini di Progetto Individuale di Vita, sono stati temi affrontati anche da Pietro Barbieri, portavoce del Forum Terzo Settore*, e da Vincenzo Falabella, presidente Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*, che nei loro interventi hanno evidenziato l’importanza dell’azione e del progetto di Anffas che insieme possono portare a dei cambiamenti importanti in tutto il movimento delle persone con disabilità in Italia.

Di questo ne è ovviamente convinto il presidente nazionale Anffas Onlus: “Anffas vuole dare una spinta forte per la costruzione di nuove politiche per il futuro e questo progetto ne è una prova. Rappresenta il nostro impegno concreto in questa direzione, un impegno che non si ferma con la presentazione dei risultati ma che va oltre perché da questo progetto sono nate delle Raccomandazioni rivolte ai decisori politici del nostro paese, di livello locale e nazionale, qui allegate, che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità perché invitano, ad esempio, a rendere concreto il diritto all’inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione ed accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata e programmi dei sostegni che assumano la prospettiva della qualità della vita, partecipazione ed inclusione sociale delle persone con disabilità come criterio chiave per la definizione e la misura degli esiti e del piano individualizzato dei sostegni, a dare concreta attuazione al Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, ecc.”.

“Non abbiamo intenzione di fermarci: Matrici è un altro passo che facciamo per far capire che il movimento delle persone con disabilità è presente e non ha intenzione di mollare la presa su quanto reputiamo di più importante, ossia rendere concreti, tutelare e garantire i diritti delle persone con disabilità sanciti dalle norme e rendere sempre più protagoniste le persone con disabilità stesse in una nuova ottica di auto-rappresentanza”.

*Cui Anffas Onlus aderisce

Si allegano le Raccomandazioni e i risultati del progetto

Roma, 16 giugno 2015

 Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

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RISULTATI STRUMENTI VERSO L’INCLUSIONE SOCIALE – PUBBLICAZIONE COMPLETA

RACCOMANDAZIONI DECISORI POLITICI

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

ISEE E DISABILITÀ: NO AL TRIONFALISMO SUI DATI DEL MONITORAGGIO, ANCORA TROPPI I PUNTI OSCURI

ANFFAS ONLUS: “MOLTE SITUAZIONI CRITICHE PER LE PERSONE CON DISABILITÀ E LE LORO FAMIGLIE”

 Nei giorni scorsi il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha pubblicato gli esiti del monitoraggio fatto, a campione, su circa 22.0000 richieste di Isee (DSU), a fronte di oltre 1.100.000 attestazioni ISEE richieste e generate dall’Inps nei primi tre mesi del 2015.

A fronte dichiarazioni di soddisfazione espresse del Ministro Poletti, Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, richiama ad un maggior equilibrio, visto che molti sono ancora i punti oscuri.

Dichiara infatti il presidente: “Come chiaramente espresso dalla mozione approvata dalle famiglie Anffas in occasione dell’Assemblea Nazionale svoltasi nel maggio scorso, ancor prima del commento sui dati occorre confermare la nostra ferma contrarietà nei confronti della scelta del Governo di non dar seguito, fino ad ora, alle sentenze emesse dal Tar Lazio che, invece, hanno severamente messo in discussione, dichiarandole illegittime, parti importanti del nuovo ISEE”.

Continua: “Addirittura il Governo ha espresso la volontà di impugnare, nel termine ordinario che scadrà fra qualche mese, le tre sentenze del Tar Lazio, con la chiara conseguenza di continuare adaggravare di giorno in giorno la situazione di caos generata dal DPCM 159/2013. Caos, ma anche e soprattutto iniquità, ancora una volta a danno delle persone in condizione di maggiore vulnerabilità, come le persone con disabilità. Basti pensare al fatto che ancora l’Inps genera ISEE più alti perché continua a calcolare le provvidenze economiche per invalidità civile che invece il Tar ha dichiarato non computabili, tanto da indurre i vincitori dei ricorsi al Tar a provare a far presentare la DSU direttamente presso l’Inps, minacciando l’Istituto dei danni che dovessero generarsi per il mancato rilascio dell’ISEE conforme alle sentenze”.

“In relazione ai dati emersi dal monitoraggio” afferma ancora Roberto Speziale “diamo positivamente atto dell’analisi condotta dal Ministero, in quanto basata su un significativo campione di DSU. Pur ammesso che dal confronto tra il vecchio ed il nuovo Isee si assiste ad un aumento, in percentuale, di ISEE nulli (pari a 0,00) e di ISEE più bassi per le fasce di popolazione con ISEE sotto i 3.000,00 euro, occorre considerare che ancora ci sono situazioni assolutamente critiche che colpiscono fortemente le persone con disabilità ed i loro nuclei familiari”.

È il caso, ad esempio, delle condizioni di pluridisabilità che hanno fatto schizzare verso l’alto l’ISEE delle persone che ne sono affette, arrivando anche a vedere situazioni in cui da ISEE ristretto pari a 0,00 si è passati, pur considerando le franchigie, ad un ISEE in cui, calcolandosi tutte le provvidenze correlate all’invalidità (a causa della mancata esecuzione delle sentenze del Tar Lazio del febbraio scorso), si arriva anche a 13.000,00 euro con le conseguenze negative per accedere alle prestazioni sociali agevolate.

“Occorre inoltre precisare” prosegue il presidente “che di per sé il dato della apparente positività del nuovo ISEE nei confronti delle persone con disabilità non consente di rimanere tranquilli.Oltre a ciò che l’ISEE rileva, sono poi le scelte regionali e dei Comuni che determinano le condizioni di accesso alle prestazioni.

Da questo punto di vista i dati rilevati dal Ministero fotografano una situazione in cui sono pochissimi i Comuni che hanno adeguato i propri regolamenti. Con preoccupazione, inoltre, Anffas rileva che da queste prime scelte si sta profilando un orientamento pericoloso: soglie di esenzione ridotte o addirittura pari a zero, percentuali di compartecipazione al costo elevate rispetto a livelli ISEE molto bassi, prestazioni non considerate come sociosanitarie e ascrivibili quindi non all’ISEE ristretto ma all’ISEE ordinario”.

Analoga preoccupazione permane, da parte dell’Associazione, per le famiglie con minori con disabilità, per cui non è applicabile l’ISEE ristretto, così come per il mancato rispetto della normativa vigente in materia di prestazioni sociosanitarie, con la conseguenza che prestazioni chiaramente sociosanitarie, ma non codificate come tali dalle scelte regionali errate – come nel caso della Regione Lombardia – siano condizionate all’ISEE ordinario(familiare).

“Questa situazione, unita ad un non corretto utilizzo del moduli per la DSU per le persone con disabilità che stiamo registrando in vari casi lungo il territorio nazionale” conclude il presidente nazionale “determina ancora più una falsa 

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Anffas Onlus

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GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO:

LA PERSONA AL CENTRO E PRIMA DI TUTTO, NON LA MALATTIA

“Le persone con autismo hanno un enorme potenziale. La maggior parte di loro ha notevoli capacità visive, artistiche o accademiche. Grazie all’utilizzo di tecnologie di assistenza, le persone con autismo cha hanno difficoltà nell’esprimersi verbalmente sono in grado di comunicare e condividere le proprie capacità nascoste. Riconoscere i talenti di queste persone, piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze, è essenziale per la creazione di una società veramente inclusiva”: questo è uno stralcio del messaggio del Segretario Generale Onu Ban Ki-moondiffuso in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo che si celebra oggi, 2 aprile, insieme ad una “Call for Action” rivolta al mondo delle imprese con l’obiettivo dipromuovere le assunzioni delle persone con autismo e una maggiore attenzione al contributo che queste ultime sono in grado di dare in ambito lavorativo. È il lavoro, infatti, il tema della Giornata 2015, un diritto che, stando ai dati riportati dal sito dell’Onu che indicano l’80% delle persone con autismo senza un’occupazione, non è purtroppo rispettato.

Il lavoro è solo uno dei tanti esempi di mancata inclusione sociale e discriminazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, persone che si trovano a vivere, insieme alle loro famiglie, una quotidianità fatta di ostacoli, di scarse risorse, di attenzione rivolta solo alla “malattia” e non alla persona in quanto tale, di interventi frammentati e istanze strumentalizzate.

Una situazione di forte disagio che da tempo Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che che già si occupa in tutta Italia di oltre4.000 persone con disturbi dello spettro autistico, soprattutto bambini ed adolescenti, ha denunciato e che proprio per combattere l’isolamento e favorire l’inclusione ha costituito al suo interno il Gruppo di lavoro Autismi 2.0, che raccoglie referenti ed esperti afferenti alla rete Anffas in tutta Italia e che si occupa di promuovere e diffondere le conoscenze e le buone pratiche sul tema, anche con l’obiettivo di fornire un supporto sempre maggiore alle famiglie coinvolte.

“Come da sempre sottolineiamo, e come abbiamo anche ribadito nel documento ufficiale relativo alla posizione di Anffas Onlus sui disturbi delle spettro autistico, che si lega strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche con un preciso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “non c’è solo “l’autismo” ma ci sono le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie. Se si pensa solo alla malattia e non alla persona si corre il rischio di tornare a considerare un approccio di tipo esclusivamente sanitario vecchio di decenni che abbiamo cercato di contrastare in ogni modo e contesto”.

“Sono le persone a dover essere poste in primo piano” continua il presidente “e sono loro che, prima di focalizzarsi sul disturbo o sul trattamento, hanno il diritto di avere riconosciuto e definito un progetto globale e personalizzato di vita, strumento fondamentale che può garantire la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile. Si tratta di portare avanti una vera e propria battaglia culturale”.

“Per una migliore qualità di vita è ovviamente anche necessario che si pensi a tali disturbi sottodiversi punti di vista. Ad esempio, è importante prendere realmente coscienza del fatto che gli autismi vanno affrontati in un’ottica di ciclo di vita e non solo relativamente all’infanzia. È importante anche prestare attenzione alle tante, troppe, false teorie medico-scientifiche che soprattutto in questi ultimi anni si stanno susseguendo mettendo in ombra quelli che invece sono percorsi scientificamente supportati e validati. In tal senso, Anffas ha avviato una collaborazione con Telethon per promuovere la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuire al miglioramento della vita delle persone e delle famiglie”.

“Gli interventi da porre in atto sono molteplici: maggiori investimenti di risorse, maggiore attenzione alla precocità degli interventi e della diagnosi, maggiore sistematicità per ciò che concerne le normative nazionali ed internazionali, ecc. ma soprattutto è necessario, fondamentale e imprescindibile avere come punto fermo il benessere della persona e il riconoscimento dei suoi diritti, del suo essere, dei suoi desideri e dei suoi reali bisogni”.

“Dobbiamo ricordare che non c’è un’unica forma di autismo ma che sono le persone ad essere uniche – e quindi diverse e non omologabili – nel loro essere”.

Per celebrare la Giornata, ieri, 1 aprile, la facciata di Palazzo Montecitorio è stata illuminata di blu e all’iniziativa, su invito della Presidente della Camera Boldrini, ha partecipato anche Anffas Onlus. 

N.B. Il documento ufficiale di Anffas Onlus sui disturbi delle spettro autistico è disponibile sul sito www.anffas.net

 Roma, 2 aprile 2015

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