Autore: Roberto

In occasione dell’ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani, 28 febbraio 2015, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, desidera richiamare l’attenzione del mondo politico e scientifico su quanto scriveva Giovanni Bollea, padre della moderna neuropsichiatria infantile, nel lontano 1977: “L’etiologia dell’insufficienza mentale nel 65% dei casi è ancora sconosciuta e questo 65% rappresenta un campo enorme di lavoro. Nessuno sa quanto di questo 65% di casi è possibile evitare con un’azione preventiva e quanto è possibile curare in modo specifico”.

Una condizione, purtroppo, ancora tristemente attuale nonostante siano passati moltissimi anni. Relativamente al tema in questione, infatti, la situazione non è migliorata significativamente se pensiamo che ancora oggi nel 30-40% dei casi di disabilità intellettiva non è possibile individuare il fattore o i fattori eziologici che vi sono alla base.

Attualmente in Italia vivono circa 600.000 persone con disabilità intellettiva e in almeno 200.000 casi non è stata formulata una diagnosi etiologica: si tratta di un dato inaccettabile. Altra questione che lascia molto perplessi è l’eliminazione dai nuovi LEA della Sindrome di Down: una decisione che sembra più un’operazione di tipo economico che non basata su dati epidemiologici inconfutabili e che, pertanto, Anffas contrasterà in ogni sede.

Anffas Onlus, quindi, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare – che, ricordiamo, spesso sono all’origine della gran parte se non della totalità delle disabilità intellettive – forte della sua recente partnership con Telethon e della sua lunghissima esperienza nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e loro familiari, desiderosa di rinnovare e rinforzare ulteriormente il suo impegno e le sue attività in tale contesto, nonché rendere esplicito e visibile il suo posizionamento in merito ha ritenuto opportuno istituire recentemente, tra gli altri, un Gruppo di Lavoro “ad hoc”, appunto, sulle Malattie Rare: una tematica, questa, che impatta notevolmente sulla qualità della vita delle persone con disabilità e sui loro familiari e che necessita quindi di un grande lavoro di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni oltre che di informazione e formazione al riguardo, di promozione della ricerca scientifica e di interventi in materia attraverso proprie Linee di Indirizzo.

Anffas Onlus, proprio per cercare di raggiungere questi obiettivi e sostenere in modo concreto chi quotidianamente deve confrontarsi con una malattia rara, ha deciso di avviare numerose nuove attività, tra cui la realizzazione di una sezione specifica dedicata alle malattie rare sul sito www.anffas.net e sui siti delle varie Associazioni collegate per mettere a disposizione, ad esempio, informazioni sul tema, la normativa nazionale e regionale e i link utili. Tali attività saranno altresì condivise con la rete nazionale delle associazioni che si occupano di malattie rare e con l’ISS.

Inoltre, dal punto di vista strettamente scientifico e considerando che Anffas è l’associazione maggiormente rappresentata sul tutto il territorio nazionale, si provvederà a realizzare anche uno screening tra le persone in carico ad Anffas al fine di identificare i portatori di possibili Malattie Rare e si promuoverà all’interno dei servizi stessi, ma non solo, la ricerca sulle metodologie e strategie per migliorare le capacità adattive delle persone con disabilità intellettive derivanti da Malattie Rare.

Anffas Onlus, quindi, ribadendo nuovamente la necessità di promuovere e sostenere sia la ricerca di base che la ricerca epidemiologica e sociale, si schiera ancora una volta in maniera forte dalla parte delle persone che hanno più bisogno di essere tutelate e sostenute, mettendo a disposizione il suo bagaglio di conoscenze, buone prassi e attività e ricerche scientifiche, con l’auspicio di poter dare un contributo significativo sia dal punto di vista medico-sanitario che sociale al miglioramento delle loro condizioni di salute e di qualità di vita.

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

TRE SENTENZE DEL TAR LAZIO HANNO DICHIARATO ILLEGITTIMO IL NUOVO ISEE CHE CALCOLAVA COME REDDITO LE PROVVIDENZE ECONOMICHE CONNESSE ALL’INVALIDITÀ CIVILE

Il Presidente di Anffas Onlus, Roberto Speziale, invita il Governo a conformarsi subito ed a cogliere l’occasione per eliminare altre criticità nella “pesatura” delle situazioni della disabilità

Lo scorso 11 febbraio il Tar Lazio ha pubblicato tre sentenze (nn. 2454/15 – 2458/15- 2459/15) con cui sono stati accolti parzialmente tre ricorsi, che erano stati presentati avverso alcune parti del c.d. “nuovo ISEE”.

Il Tar Lazio ha stabilito che è illegittimo calcolare nell’ISEE le provvidenze economiche connesse all’invalidità civile e, in una delle tre sentenze, ha anche ritenuto che fosse illegittima la differenza tra le cc.dd. franchigie (somme che abbattono il calcolo totale dell’ISEE)previste per i maggiorenni con disabilità/non autosufficienti e quelle previste per i minori con disabilità/non autosufficienti (più alte).

“Sono tre sentenze” commenta Roberto Speziale, presidente di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, “che rendono giustizia alle persone con disabilità ed ai loro familiari, di cui oggi dobbiamo tener conto e che sanciscono soprattutto un principio da anni dichiarato, in diverse sedi e diverse modalità, da tutto il movimento delle persone con disabilità: la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento non sono redditi e non generano alcuna “ricchezza”, anzi il contrario.

È infatti incontrovertibile il fatto che la presenza, in famiglia, di una persona con disabilità espone la famiglia stessa a rischio di impoverimento”.

Ora si attende che il Governo si conformi a quanto stabilito in sentenza, ripensando, quindi, quali prestazioni assistenziali, insieme a quelle connesse all’invalidità, non rientrino più nel calcolo ISEE e ri-allineando le franchigie tra i maggiorenni ed i minorenni con disabilità.

È, infatti, innegabile che il Governo debba adeguarsi ed adeguare il sistema a quanto statuito dal Tar garantendo che le persone con disabilità e le loro famiglie possano ottenere quanto in loro diritto senza patire alcun disagio derivante dai soliti adempimenti burocratici.

Occorre anche sanare, urgentemente, la situazione in cui si vengono a trovare le persone con disabilità ed i loro familiari che hanno richiesto e generato un ISEE con le modalità vigenti fino alla settimana scorsa.      

Roma, 16 febbraio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

GIORNATA EUROPEA DELLA PROTEZIONE DATI PERSONALI

ANCHE I CITTADINI EUROPEI CON DISABILITÀ INTELLETTIVA HANNO IL DIRITTO DI CAPIRE L’IMPORTANZA DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

Non è più una notizia il fatto che la tecnologia si stia sviluppando ad una velocità incredibile e che i prodotti tecnologici siano adottati oggi con una rapidità mai avuta in passato: se, infatti, per i telefoni ci sono voluti 25 anni per riuscire a conquistare il 10% del mercato americano, i tablet hanno raggiunto lo stesso risultato in meno di 5 anni.

L’innovazione tecnologica ha avuto senza dubbio un formidabile effetto positivo sulla vita di molti ma è anche vero che spessovengono sottovalutati i rischi collegati all’universalità degli strumenti tecnologici, specialmente in riferimento alle fasce più vulnerabili della società.

Una consultazione online realizzata lo scorso dicembre da Inclusion Europe e dai suoi partners, tra cui anche Anffas Onlus, nell’ambito del progetto SafeSurfing – iniziativa europea che mira a fornire supporto e maggiore conoscenza sulle informazioni che le persone con disabilità intellettiva decidono di condividere sul web attraverso dei seminari online, che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale sul tema, e cinque video informativi relativi a diversi aspetti della protezione dati – ha rivelato che molte persone con disabilità intellettiva non sono pienamente consapevoli dei pericoli a cui possono andare incontro condividendo i loro dati personali online. Nell’ambito dell’indagine, molti familiari hanno, inoltre, evidenziato come spesso le persone con disabilità intellettiva abbiano difficoltà a capire i termini e le condizioni di uso di alcune applicazioni, dei servizi che stanno sottoscrivendo e come siano frequentemente vittime di abusi online a causa della loro disabilità.

Per questo motivo, in occasione della Giornata europea della protezione dei dati del 28 gennaio 2015 e in riferimento al testo del Regolamento Europeo Generale sulla Protezione Dati attualmente attualmente in attesa di approvazione, i partners diSafeSurfing chiedono ai politici UE di tenere conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettiva: in particolare,Inclusion Europe, Anffas Onlus, Mencap, Feaps e PSOUU vogliono porre l’accento sul consenso informato, sulla trasparenza ela Privacy by Design – che richiede ai fornitori di servizi di tenere conto del principio di “privacy by default”, che significa che le impostazioni predefinite devono essere quelle che garantiscono il massimo rispetto della privacy – e sulla necessità di porre in condizione le persone con disabilità intellettiva di accettare o meno in maniera consapevole l’elaborazione dei propri dati personali.

Inoltre, i partners di SafeSurfing concordano sulla necessità di realizzare e rendere disponibili in maniera gratuita informazioni di facile comprensione per consentire alle persone di capire come i loro dati personali possono essere utilizzati: per le persone con disabilità intellettiva è infatti estremamente importante ricevere informazioni accessibili, ovvero in formato facile da leggere e da capire secondo le norme europee dedicate; una modalità, questa, che può risultare utile non solo alle persone con disabilità intellettiva ma anche, ad esempio, ai bambini ed alle persone anziane.

Se la possibilità di usufruire di servizi in maniera anonima rappresenta una modalità efficace di proteggere alcuni dati personali dei cittadini europei, questa deve essere integrata da una conoscenza approfondita di ciò che accade alle informazioni personali quando vengono pubblicate online: con la formazione più di 1.000 persone con disabilità intellettiva sull’uso sicuro del web, i partners del progetto SafeSurfing stanno facendo la loro parte, ma adesso è giunto il momento per i rappresentanti politici dell’UE di prendere un impegno analogo.

Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare il sito www.anffas.net, la pagina Facebook di Anffas Onlus, lapagina Facebook di Inclusion Europe e delle altre associazioni ed è possibile condividere contenuti e commenti anche tramite Twitter utilizzando l’hashtag #safesurfing.

Il progetto SafeSurfing è realizzato con il supporto del Programma “Fundamental Rights and Citizenship” dell’Unione Europea

Roma, 27 gennaio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

PRIMA DEGLI AUTISMI, LE PERSONE
La posizione Anffas Onlus sui disturbi dello spettro autistico

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, rende pubblico il proprio documento di posizione in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, realizzato grazie al lavoro svolto dal gruppo nazionale dell’Associazione che raccoglie oltre 100 membri in tutta Italia tra famiglie, soci ed esperti del campo.

Il documento delinea la posizione dell’Associazione, ancorandosi strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche e facendo espresso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, e pone ben al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento, ed il suo diritto alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita che, se redatto precocemente ed attuato da operatori qualificati e formati, garantisce la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile.

Questo è infatti quanto principalmente auspicano le stesse persone con disabilità ed i loro familiari afferenti ad Anffas.

“La nostra Associazione” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “che già si occupa in tutta Italia di oltre 4.000 persone con disturbi dello spettro autistico (soprattutto bambini ed adolescenti) ed ha attivato una serie di progettualità e servizi, anche sperimentali, tutela da sempre i diritti delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionali e delle loro famiglie”.

“L’Associazione” continua il presidente “desidera oggi ribadire ulteriormente il proprio impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall’ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo ed in un’ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini”.

“In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie” prosegue Speziale “Anffas desidera assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttostoper il rischio che queste persone corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato ed ancora causa alle persone con disabilità”.

“È per questo” conclude il presidente “che la nostra Associazione, oltre alla diffusione della propria posizione ufficiale in materia, ha messo in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0 mirata a rendere concrete le riflessioni e principi contenute nel documento stesso”.

In allegato la versione sintetica del documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico.

SINTESI_POSIZIONE_ANFFAS_SU_AUTISMO (1)

La versione integrale è disponibile sul sito internet www.anffas.net

Roma, 15 gennaio 2015

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

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Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ, ANFFAS ONLUS:

“LA DISABILITÀ HA MILLE VOLTI, IMPEGNIAMOCI A RICONOSCERLI TUTTI E A RISPETTARE I DIRITTI DELLE PERSONE”

È dedicata alle nuove tecnologie la celebrazione 2014 della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità – evento istituito dall’ONU nel 1981 in occasione della proclamazione dell’Anno Internazionale delle Persone Disabili con l’obiettivo di promuovere la piena inclusione delle persone con disabilità nella comunità globale. Quest’anno, infatti, il tema della Giornata è “Sustainable Development: The Promise of Technology”, ossia “Sviluppo Sostenibile: la promessa della tecnologia”. Un focus dedicato alla tecnologia intesa come strumento volto a promuovere l’inclusione e l’accessibilità e utile per contribuire a realizzare la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società e dare forma al futuro dello sviluppo sostenibile per tutti. Un tema attuale considerato che oggi parlare di ostacoli all’inclusione delle persone con disabilità non vuol dire più parlare solo di barriere architettoniche fisiche e/o materiali ma anche di barriere alla formazione, all’informazione e alla vita sociale delle persone con disabilità, in particolare intellettiva e/o relazionale, un nuovo aspetto su cui e Anffas Onlus da tempo lavora e che pone all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni.

Proprio per tale motivo Anffas vuole sottolineare come, anche in questo giorno particolare, le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale siano state ancora una volta “dimenticate” dalle indagini, dai report e dai tanti numeri che in questi giorni si stanno citando relativamente alla disabilità.

È invece importante e necessario mettere in luce come la disabilità intellettiva e/o relazionale sia presente in maniera preponderante nel Paese, rappresentando la forma più diffusa in assoluto di disabilità (basti pensare che nelle scuole almeno l’80% delle disabilità degli alunni è di questo tipo).

Come conseguenza, purtroppo, si hanno dei grossi ritardi per quanto concerne l’inclusione sociale di chi ha una disabilità intellettiva e/o relazionale in tutti gli ambiti della nostra comunità e non mancano, a riprova di questo, i troppi, tanti numerosi episodi di discriminazione causati da pregiudizi, stereotipi e da una mancanza di cultura e conoscenza, gli stessi fattori che hanno portato agli istituti e alle scuole speciali.

È per contrastare tutto questo e per squarciare il velo dell’invisibilità che accompagna la disabilità intellettiva e/o relazionale, che Anffas sta lavorando attivamente su diversi fronti, per garantire maggiori tutele e parità di diritti e garantire che a queste sia consentito di partecipare appieno alla vita della comunità, in tutti i suoi aspetti.

Ad esempio, per quanto riguarda il tema odierno delle nuove tecnologie, Anffas sta partecipando, come partner italiano, ad un nuovo progetto europeo – promosso da Inclusion Europe, associazione europea di persone con disabilità intellettiva – dal titolo “SafeSurfing” e dedicato proprio al Web e alla protezione dei dati personali delle persone con disabilità intellettiva. Partito nel mese di novembre, il progetto vedrà una modalità di formazione dedicata alla persone con disabilità intellettivamolto innovativa: saranno infatti realizzati seminari online che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale e migliaia di altre persone potranno usufruire di cinque video relativi a diversi aspetti della protezione dati che le associazioni partners produrranno per il progetto.

Sempre in tema di accessibilità per le persone con disabilità intellettiva, Anffas ricorda l’importanza della diffusione del linguaggio facile da leggere, strumento su cui da tempo lavora e che può garantire, a chi ha una disabilità intellettiva ma non solo, una più ampia accessibilità delle informazioni, tutelando così lo stesso diritto sancito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Per cercare invece di sostenere la ricerca scientifica, elemento fondamentale per il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità tutte, Anffas ha realizzato una partnership con la Fondazione Telethon ai fini della promozione e raccolta di fondi per la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e che vedrà una prima partecipazione Anffas alla Maratona Telethon che si terrà dall’8 al 14 dicembre 2014.

Anffas è inoltre fortemente impegnata per la revisione del sistema di accertamento e valutazione della disabilità e la redazione del progetto di vita individuale e personalizzato. Importante in tal senso il recentissimo progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo” il cui obiettivo è favorire l’inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità la sperimentazione delle matrici ecologiche e dei  sostegni, uno strumento innovativo  per la progettazione individualizzata. Considerata la rilevanza dell’iniziativa, l’esperienza sarà presentata oggi dal Presidente Nazionale Roberto Speziale durante il convegno “La sfida per l’inclusione: il futuro delle persone con disabilità” – evento organizzato dai ministeri del Lavoro, della Salute e dell’Istruzione, in collaborazione con Fish e Fand, che si svolgerà presso la Sala Verde di Palazzo Chigi dalle 9.30 alle 13.30 e che sarà trasmesso in diretta streaming su www.cultura.rai.it/live – con cui il Governo ha deciso, per la prima volta, di partecipare attivamente alla celebrazione della Giornata internazionale delle persone con disabilità.

“È importante che di disabilità non si parli solo in occasioni specifiche” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “e ancora più importante è che si porti all’attenzione dell’opinione pubblica che la disabilità può essere visibile e meno visibile, che ha mille sfaccettature, mille volti e mille persone e famiglie che quotidianamente lottano per vedere rispettati la propria dignità ed propri diritti. Cosa che ancora, nonostante i tanti anni passati dalla nascita della Convenzione Onu e dalla sua ratifica italiana, non è scontata”.

                                                                                                                                                                                                                                                                                           Roma, 3 dicembre 2014

Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus

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