GIORNATA NAZIONALE ANFFAS DELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO. ANCHE IN ABRUZZO LE ANFFAS PROSEGUONO IL LORO IMPEGNO SUI TEMI PRIORITARI PER LE PERSONE CON DISABILITA’.

Comunicato stampa di Anffas Regione Abruzzo APS

Il 28 marzo 2021 Anffas compie 63 anni: 63 anni vissuti con passione, impegno, responsabilità, fatiche e lotte. Nulla, dalla sua fondazione, ha fermato l’associazione, neanche l’emergenza sanitaria in atto.

Si celebra la Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, al fine di contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva.

Le associazioni Anffas continuano il loro impegno anche in Abruzzo per la tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per promuovere l’autoderminazione e l’autorappresentanza delle persone con disabilità, il loro diritto al progetto individuale ed alla libertà di scelta relativamente al dove e con chi vivere.

E’ proprio il tema della L.112 sul durante e dopo di noi, al centro dell’evento nazionale on line del 27 marzo (dalle ore 10 alle ore 13) nel corso del quale si susseguiranno una serie di testimonianze, filmati ed interventi che dimostreranno come attuando correttamente la Legge 112/16, il diritto delle persone con disabilità di essere libere di scegliere dove e con chi vivere possa essere reso concreto, anche grazie alle iniziative delle famiglie associate ad Anffas. Sarà dato ampio spazio alle esperienze del territorio poste in essere dalle strutture associative Anffas su tale tema attraverso filmati e testimonianze di soluzioni concrete messe in atto attraverso le opportunità offerte dalla legge 112/16. Si parlerà di esperienze vissute, di percorsi del Durante e Dopo di Noi e di autonomia e progressiva indipendenza dal nucleo familiare di origine. Al contempo, saranno presentate buone prassi ed i progetti più avanzati e innovativi già posti in essere o in fase di attuazione, alcuni di questi proprio grazie al supporto diretto fornito dalla Fondazione Anffas.

“Il tema del Durante e dopo di noi- sottolinea la presidente regionale Anffas Maria Pia Di Sabatino – è uno dei temi centrali per le nostre famiglie che cercano opportunità concrete di  progressiva autonomia e indipendenza. Abbiamo già avuto delle esperienze locali e le famiglie sono sempre più consapevoli dell’importanza del tema, soprattutto del cominciare a costruire serenamente e con adeguati strumenti un percorso nel durante noi e non già in situazioni emergenziali.

Per questo, tra le 34 Anffas di tutta Italia che hanno aderito con le loro equipe multidimensionali al progetto sperimentale “Liberi di scegliere  dove e con chi vivere” realizzato da Anffas Nazionale e co-finanziato con risorse del Ministero del Lavoro e politiche sociali, vi sono anche alcune delle Anffas d’ Abruzzo (Lanciano, Pescara , Sulmona e Teramo) che realizzeranno oltre 40 progetti individuali della persona con disabilità per il “durante e dopo noi” e relativo budget attraverso il sistema “Matrici” specifico per attivare percorsi di sostegno della legge 112/2016.

Indispensabile anche per questo progetto– prosegue la presidente- sarà la collaborazione con le Istituzioni e la rete del territorio. Una collaborazione, una disponibilità a condividere le nostre esperienze che ha sempre contraddistinto le nostra politica associativa. Ciò, accanto alla resilienza e alla determinazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, dimostrata in quest’ultimo difficile anno forse come non mai.”

E’ stato infatti un anno difficile per tutti, ma in particolar modo per le persone con disabilità, di qualunque età e qualunque condizione. Ancora oggi il tema delle vaccinazioni, ad esempio, crea non poca preoccupazione, disorientamento e malumore nelle persone che sono in attesa, pur avendo legittima priorità. Così Anffas regionale, in accordo con tutte le 14 Anffas del territorio, ha segnalato alla Regione Abruzzo, che ciascuna Asl territoriale si sta comportando in maniera difforme nelle chiamate alla vaccinazione delle persone con disabilità.

“Comprendiamo pienamente le difficoltà di organizzazione di una campagna di vaccinazione massiva e senza precedenti, influenzata dalla non adeguata fornitura di dosi vaccinali. Tuttavia, al tempo stesso, riscontriamo comportamenti difformi sui territori.”

Anffas dunque, proprio in occasione della Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, rinnova l’accorato appello affinché sia garantito il diritto di tutela e salute alle persone con disabilità grave e loro familiari/caregiver sia in quanto categoria prioritaria con riferimento alla vaccinazione sia in considerazione del disagio e privazioni che da oltre un anno sono costrette a vivere.

                                                                                        Maria Pia Di Sabatino

                                                                         Presidente Anffas Regione Abruzzo

ANFFAS DAY 2021 – “LIBERI DI SCEGLIERE DOVE E CON CHI VIVERE: PROGETTARE IL DOPO DI NOI NEL DURANTE NOI”: EVENTO ONLINE IL 27 MARZO! APERTE LE ISCRIZIONI! ALL’EVENTO ANCHE IL MINISTRO SEN. ERIKA STEFANI

27 marzo 2021

Evento online dalle 10 alle 13

Per iscriversi è possibile seguire le indicazioni cliccando qui

Con la partecipazione del Ministro per le Disabilità Sen. Avv. Erika Stefani

Il 28 marzo 2021 Anffas compie 63 anni: 63 anni vissuti con passione, impegno, responsabilità, fatiche e lotte.

Nulla, dalla sua fondazione, ha fermato l’associazione, neanche l’emergenza sanitaria in atto. Ed è proprio perché nulla ha mai fermato Anffas ed Anffas non ha intenzione di farsi fermare o rallentare da nulla, che anche per il 2021 l’associazione ha organizzato questo importante evento.

Il tema prescelto per quest’anno è il “Durante e Dopo di Noi” e sarà la Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi la protagonista della giornata.

L’evento si terrà in data 27 marzo dalle ore 10 alle ore 13 e nel corso dello stesso si susseguiranno una serie di testimonianze, filmati ed interventi che dimostreranno come attuando correttamente la Legge 112/16, il diritto delle persone con disabilità di essere libere di scegliere dove e con chi vivere possa essere reso concreto, anche grazie alle iniziative delle famiglie associate ad Anffas.

L’evento vedrà anche la partecipazione del Ministro per le Disabilità Sen. Avv. Erika Stefani. Porteranno inoltre i loro saluti Claudia Fiaschi, Portavoce del Forum Terzo Settore, e Vincenzo Falabella, presidente Fish- Federazione Italiana Superamento Handicap.

Presente all’evento anche l’On. Alessandra Locatelli – Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità Regione Lombardia – con un intervento dedicato alle buone prassi applicative della Legge 112/2016 in Lombardia.

L’evento – che avrà il supporto informativo di Rai per il Sociale per entrambe le giornate del 27 e 28 Marzo 2021 – rappresenterà anche l’occasione per illustrare il nuovo profilo della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, trasformato recentemente in Ente Filantropico alla luce della Riforma del Terzo Settore.

Novità rilevante per la Fondazione è data dalla espressa previsione inserita nella modifica statutaria che appunto prevede per il futuro, oltre alla presa in carico delle persone con disabilità orfane o i cui genitori sono divenuti anziani, anche la presa in carico degli stessi genitori, tutto questo anche alla luce dell’esperienza legata alle vicende Covid-19.

L’evento vedrà quindi la Fondazione e il tema del “Dopo di Noi, Durante Noi” quali protagonisti principali.

Sarà dato ampio spazio alle esperienze del territorio poste in essere dalle strutture associative Anffas su tale tema attraverso filmati, e testimonianze di soluzioni concrete messe in atto attraverso le opportunità offerte dalla legge 112/16. Si parlerà di esperienze vissute, di percorsi del Durante e Dopo di Noi e di autonomia e progressiva indipendenza dal nucleo familiare di origine.

Al contempo saranno presentate buone prassi ed i progetti più avanzati e innovativi già posti in essere o in fase di attuazione, alcuni di questi proprio grazie al supporto diretto fornito dalla Fondazione Anffas.

Il 28 marzo invece si celebrerà la Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo che per ovvie ragioni non potrà svolgersi secondo la consueta formula dell’Open Day “Porte aperte all’inclusione sociale” e che vedrà comunque numerose strutture associative impegnate con varie modalità a sensibilizzare il proprio territorio al fine di contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva.

L’obiettivo della giornata di sensibilizzazione è anche quello di mettere in risalto come le disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo rappresentino in assoluto la quota maggioritaria tra tutte le diverse disabilità. Infatti secondo il Secondo il Rapporto Istat “Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni” del dicembre 2019, sono 3 milioni e 100 mila le persone con disabilità che vivono in Italia e tra queste oltre il 60% afferiscono appunto all’area delle disabilità di cui Anffas si prende cura e carico. In buona sostanza di tratta di persone  con disabilità rare e complesse che in assenza di idonei sostegni vivono  ancora condizioni di difficoltà, che vedono ancora negati i loro diritti fondamentali, che non riescono ad ottenere spesso il loro progetto di vita ai sensi e per gli effetti della legge 328/2000, trovano difficoltà a vedere avviati i percorsi di autonomia e vita indipendente previsti dalla legge 112/2016 nell’ottica della costruzione del dopo di noi nel durante noi unitamente a mille altre problematiche che di fatto vedono quasi interamente a carico delle famiglie l’intero onere derivante da tale condizione.

In tale contesto, anche grazie all’evento in discorso, apparirà invece evidente come  il diritto al progetto individuale ed alla  libertà di scelta relativamente al dove e con chi vivere, non sono un’utopia ma  delle solide realtà che possono e devono essere realizzate ed implementate su ogni singolo territorio, in modo che alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sia assicurata sempre la migliore Qualità di Vita possibile anche quando i loro genitori non ci saranno più o quando la famiglia d’origine non potrà più prendersene cura.

Ricordiamo che per iscriversi è possibile seguire le indicazioni cliccando qui

Tutte le informazioni sull’evento e la brochure con il programma sono disponibili sul sito www.anffas.net a questo link

21 marzo, Giornata Mondiale sulla sindrome di Down

“Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo 2021: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno”: questo è il fulcro della lettera che le persone con sindrome di Down e dei loro familiari afferenti ad Anffas hanno inviato al Ministro Stefani in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down che si celebra il 21 marzo – una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012 e data scelta proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 riferito a marzo, terzo mese dell’anno, rappresenta il cromosoma in più – ed in attesa di poterla vedere durante l’evento online “Anffas Day” del 27 marzo 2021 che vedrà la presenza del ministro (l’evento Anffas Day si svolgerà dalle 10 alle 13 e sarà affrontato il tema “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”. Il link alle iscrizioni e al programma è qui disponibile).

Una lettera scritta in linguaggio facile da leggere (strumento che consente alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo di avere e realizzare informazioni accessibili) che contiene le speranze, le paure e le aspettative delle migliaia di persone con sindrome di Down e dei loro familiari che fanno parte di Anffas e che hanno vissuto a causa della pandemia in corso dei momenti terribili che purtroppo ancora sembrano non avere fine. 

Una lettera che parla di diritti negati, di offese, di servizi sanitari e riabilitativi carenti o mancanti, di inclusione scolastica e inserimento lavorativo ancora di là da venire, di vaccinazioni ancora non garantite, di identificazione della persona con la sua sindrome, facendo quindi ben capire come il concetto di “persona al centro di tutto” sia ancora molto lontano dall’essere effettivo nella nostra società.

Una lettera che assume un tono di dolore quando vengono ricordati i durissimi momenti che molte persone con sindrome di Down, risultate tra quelle maggiormente esposte ai rischi connessi al contagio, hanno dovuto affrontare in questa pandemia, spesso ricoverate senza poter avere l’assistenza dei propri familiari, portati e lasciati quindi da soli in ospedale dove purtroppo il personale non sempre è in grado di gestire situazioni di emergenza con chi ha una disabilità intellettiva o un disturbo del neurosviluppo e si ritrova ricoverato, in un posto e con persone che non conosce, con la sua vita completamente stravolta ed enormi difficoltà a farsi capire e a capire ciò che sta accadendo.

Ma è anche un testo che ripone speranza nel futuro, che sottolinea fattori importanti come l’autodeterminazione, l’autorappresentanza – purtroppo ancora oggi non conosciuti e non da tutti presi in considerazione – nonché gli sforzi compiuti per affrontare la pandemia.

“Questa lettera è un vero e proprio appello” dichiara il presidente nazionale Anffas Roberto Speziale “le persone con sindrome di Down di Anffas e i loro familiari, per tramite dell’associazione, si sono rivolte al ministro Erika Stefani per far capire in maniera diretta tutto quello che hanno passato ma anche quello che non vogliono più vedere accadere, ossia servizi mancanti, offese, pregiudizi e tanto altro ancora”.

“Non chiedono di tornare al “prima” del Covid perché quel “prima” non va comunque bene, non riporta ad una società che riconosce pieni diritti e pari opportunità ma anzi, ad un sistema che stigmatizza e non include, ma emargina”.

“Chiedere di non essere ricordati in un giorno che universalmente è riconosciuto come il loro” prosegue il presidente “indica che le persone con sindrome di Down sono davvero stanche di non vedere rispettati i propri diritti e oggi lo possono dire dalla loro diretta voce”.

“Quello che ci auguriamo” conclude il presidente “è che le nostre parole non cadano nel vuoto ma vengano invece prese nella giusta considerazione perché mai come oggi è necessario un forte cambiamento nella nostra società, sotto ogni punto di vista e siamo fermamente decisi a fare in modo che questo avvenga, dando la piena disponibilità a collaborare: perché non vogliamo più essere spettatori ma protagonisti attivi. Perché è compito dello Stato e responsabilità delle comunità rimuovere le barriere alla partecipazione e garantire pieni diritti e pari opportunità. L’auspicio è che il ministro Stefani faccia proprio questo appello e ci aiuti a raggiungere tali obiettivi”

Qui sono disponibili le lettere al ministro nelle due versioni, Easy to Read non facile da leggere.
 

L’ASSEMBLEA NAZIONALE ANFFAS SI RIVOLGE AL PREMIER CONTE PER CHIEDERE, A GRAN VOCE, IL RISPETTO DEI DIRITTI UMANI, CIVILI E SOCIALI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO E DELLE LORO FAMIGLIE

“La pandemia in atto ha messo ulteriormente in risalto problemi vecchi e nuovi, mettendo le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed i loro familiari in una situazione di estrema difficoltà.

Il modello dei servizi, basato su un approccio meramente protezionistico, non è stato in grado di rispondere ai reali bisogni delle persone con disabilità né minimamente di adattarsi alle nuove ed emergenti necessità, derivanti dall’emergenza sanitaria.

Le strutture associative sono state lasciate da sole a combattere la difficilissima battaglia contro la pandemia nonché nel rispondere, comunque al meglio delle proprie possibilità, alle esigenze delle proprie persone e delle proprie famiglie”.

Sono questi alcuni dei primi punti evidenziati nella mozione elaborata, approvata e firmata dall’intera Assemblea Nazionale Anffas – svoltasi il 3 luglio u.s. in modalità online – che è stata inviata questa mattina al Premier Conte a cui Anffas si è rivolta per “ribadire che non è più possibile attendere oltre rispetto alle tante criticità, aggravate dalla pandemia in atto, che si trascinano irrisolte ormai da troppo tempo”.

“La pandemia non ha fatto altro, infatti, che portare ai livelli massimi quanto Anffas da sempre denuncia, ossia che le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, le loro famiglie e le tante associazioni e federazioni che le sostengono e supportano ogni giorno (supplendo alle mancanze delle Istituzioni competenti), sono lasciate da sole ad affrontare tutte le gravi difficoltà con cui si interfacciano”.

Il “Covid-19” ha evidenziato in maniera netta e palese un sistema che non funziona, che non è in grado di prendersi cura e carico dei cittadini con disabilità e dei loro familiari, un sistema ancorato a vecchi paradigmi e sistemi di protezione che non rispecchiano quanto indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ricordiamo essere legge in Italia da più di dieci anni.

“Dopo tutto quello che le nostre persone, le nostre famiglie e le nostre associazioni hanno patito in questi lunghi mesi” dichiara Roberto Speziale – presidente nazionale di Anffas – “le famiglie sono allo stremo e le persone con disabilità stanno perfino rischiando di regredire, vanificando anni ed anni di duro lavoro; non sono più accettabili ritardi nel dare concreta attuazione alle tante leggi che Anffas ha contribuito a far emanare e non si può consentire che, ai vari livelli, ci sia addirittura un minimo parziale utilizzo, se non addirittura cattivo utilizzo, delle risorse (poche) che con grande impegno e fatica si riesce comunque a far allocare sui vari fondi e capitoli di spesa: le persone con disabilità ed i loro familiari, anche nel momento di massima emergenza sanitaria, sono stati completamente abbandonati. Per questo l’Assemblea Nazionale Anffas ha lanciato un forte appello affinché questa situazione non abbia mai più a ripetersi, tenendo conto anche della situazione di imprevedibilità ed incertezza dovuta all’andamento del virus”.

“Le persone con disabilità sono cittadini a tutti gli effetti e hanno gli stessi diritti degli altri, anzi, proprio grazie alla Convenzione ONU, devono essere ancora più tutelate e poste in condizioni effettive di pari opportunità. Con questa mozione Anffas Tutta chiede quindi al Presidente del Consiglio, anche alla luce del fatto che ha mantenuto su di sé la delega alla disabilità, di farsi garante in merito alla concreta ed omogena attuazione delle tante, tantissime leggi, troppo spesso in larga parte inapplicate”.


“Nella mozione tra l’altro Anffas chiede che: si metta finalmente mano all’emanazione dei LEP (Livelli essenziali degli interventi e delle prestazioni sociali), con un apposito finanziamento statale di almeno 5 miliardi a cui si aggiunge altrettanta somma già in atto messa a disposizione da Regioni ed Enti Locali; si provveda all’innalzamento delle indennità e delle pensioni per le tutte le persone con disabilità, tali da superare almeno la soglia di povertà; si adotti urgentemente una legge che riconosca e sostenga il ruolo dei caregiver familiari; si predisponga un’apposita legge che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della legge sull’amministrazione di sostegno; si adotti un nuovo sistema di riconoscimento e valutazione e definizione di disabilità e di persona con disabilità (abrogando ogni altra obsoleta dicitura); si provveda a realizzare una idonea rete di infrastrutturazione sociale e norme atte a sostenere il diritto delle persone con disabilità ad ottenere il proprio progetto individuale e personalizzato di vita ed il proprio “budget di progetto/salute”; si provveda a garantire anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo il diritto al voto supportato in cabina ed i giusti sostegni nei processi decisionali, anche supportati, nonché informazioni accessibili in formato facile da leggere e da capire”.

“Queste sono solo alcune delle richieste contenute nella mozione assembleare di Anffas. Un libro dei sogni? Forse si, ma solo se chi governa vuole continuare a consentire che le tante leggi che abbiamo citato possano continuare ad essere, ai vari livelli, ignorate, non applicate o applicate male; solo se si vuole continuare ad emarginare, segregare e negare diritti, mentre si proclama il contrario; solo se non si vuole fare tesoro della terribile esperienza che milioni di cittadini con disabilità e non autosufficienti hanno vissuto e stanno vivendo”.

Per questo l’auspicio di Anffas è che le “richieste non cadano nel vuoto o restino su carta perché le leggi a cui fanno riferimento sono reali e perché reali sono le persone con disabilità, le loro famiglie, gli operatori, le associazioni”.

“Siamo fiduciosi, auspichiamo che il nostro appello venga ascoltato e siamo sempre pronti e disponibili, come abbiamo sempre fatto nei nostri ormai 62 anni di vita associativa, a fornire in tutte le sedi ed a tutti i livelli la nostra massima collaborazione”.

“Allo stesso tempo però” conclude il presidente “siamo anche pronti a lottare in caso non vedessimo cambiamenti, perché delle parole e delle promesse non ce ne facciamo più nulla, non siamo più disposti ad aspettare e a vedere soffrire le nostre persone e le nostre famiglie e perché, come già ribadito in occasione della nostra Assemblea Nazionale, è necessario fare “prove di futuro” di un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia ma che contribuisca a costruire un nuovo welfare partendo da un modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, così come indicato anche dalle Nazioni Unite negli Obiettivi 2030 e dove finalmente i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi, a tutti i livelli, concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale”.

La mozione inviata al Premier Conte è disponibile qui.

L’appello delle famiglie Anffas: “I caregiver non possono più aspettare!”

Le 14.000 famiglie associate ad Anffas, che da sempre si battono per vedere riconosciuta ed adeguatamente sostenuta la figura del caregiver familiare, auspicano che il Parlamento approvi al più presto una apposita legge in merito.
 

A tal fine Anffas ha depositato presso la 11^ Commissione del Senato un proprio articolato testo emendativo (in linea con analoghe proposte di Fish e Forum del Terzo Settore), i cui punti ritenuti maggiormente qualificanti sono:

  • – il ribadire che il caregiver familiare non sostituisce gli interventi, le prestazioni ed i servizi di cui può essere beneficiaria la persona assistita, ma li integra e li valorizza nell’ottica di una proficua collaborazione tra i diversi soggetti, a vario titolo coinvolti;
     
  • – il contribuire a costruire un contesto inclusivo e solidale, dove al centro ci sia sempre la persona, perseguendone la migliore qualità di vita possibile nel rispetto del proprio progetto individuale di vita; 
     
  • – il chiarire che il mettersi a disposizione per l’attività di cura da parte del caregiver deve rappresentare una scelta volontaria per concorrere, all’interno di una serie integrata di servizi, al percorso di vita della persona di cui si prende cura e carico e con l’assenso di quest’ultima;
     
  • – la necessità di intervenire verso quei caregiver, in genere donne, che hanno svolto, nella loro vita, attività di cura soprattutto in un percorso di lunga assistenza, ma senza alcun concreto riconoscimento e supporto;
     
  • – il riconoscere il lavoro di cura prestato, garantendo anche una specifica tutela pensionistica previdenziale;
     
  • – il prevedere la possibilità di optare, in alternativa, per la corresponsione di un’indennità economica;
     
  • – il prevedere la tutela della salute e dell’equilibrio psico-fisico del caregiver, garantendo la possibilità di avere propri spazi, proprie necessità ed una propria vita.

Si deve prendere atto che non si può più attendere ulteriormente per avere una legge sui caregiver familiari, visto che anche durantel’attuale pandemia le famiglie delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e non autosufficienti sono state lasciate da sole ad affrontare un carico spesso molto al di là delle loro stesse forze. Ciò a causa della totale mancanza di una adeguata rete di servizi e sostegni.
 

Si tratta, in buona sostanza, di mettere in atto una serie diversificata di soluzioni che vada dall’accesso ai servizi di sollievo appositamente dedicati ai caregiver, al riconoscimento economico e previdenziale soprattutto delle mamme che hanno dovuto, loro malgrado, abbandonare il lavoro per dedicare la loro vita ai propri cari con gravi disabilità, alla previsione ancora di sistemi assicurativi volti a garantire sia il caregiver che la persona con disabilità ed  alla costruzione e sostegno di risorse informali che i territori possono attivare e promuovere, anche grazie all’attivo coinvolgimento degli enti del terzo settore e delle reti di volontariato.
 

In questa direzione, con spirito collaborativo e propositivo, va la proposta di Anffas, la più grande associazione italiana di familiari delle persone con disabilità (caregiver da sempre), che non può, e speriamo non rimanga, restare inascoltata.

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
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Assemblea Nazionale Anffas 2020 – “Anffas prove di futuro”: ri-partiamo da qui!

L’esperienza vissuta in questi mesi dalle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dai loro familiari è stata terribile ed indicibili sono le difficoltà che le stesse si sono viste costrette, loro malgrado, ad affrontare. Attività scolastiche sospese, attività dei centri diurni sospese, centri residenziali blindati che hanno reso impossibile ogni contatto da parte dei familiari e dall’esterno, servizi alternativi e compensativi inesistenti, attività di supporto carenti, collaborazione da parte delle istituzioni e pubbliche amministrazioni non sempre all’altezza delle attese.

Anche Anffas ha pianto i propri morti: persone con disabilità, dirigenti, familiari e operatori a cui l’assemblea ha tributato in apertura il proprio commosso ricordo, stringendosi alle famiglie colpite. Si potrebbe affermare che è solo per mera fortuna che le strutture residenziali e semiresidenziali gestite da Anffas siano state semplicemente sfiorate dalla tragedia rispetto ad altre analoghe strutture, così come riportato dalla cronaca, mentre è evidente come l’elemento della presenza diretta nella compagine gestionale e associativa delle famiglie interessate abbia contribuito, unitamente ad operatori esperti e altamente motivati, ad evitare il peggio. Infatti nei suoi 62 anni di vita Anffas ha sempre contrastato ogni forma ed ogni tipologia di strutture e servizi segreganti ed istituzionalizzanti gestiti a fini di lucro da soggetti privati ove a prevalere è inevitabilmente l’elemento meramente economico. Per Anffas, infatti, è la persona al centro, come recita il suo slogan, e questo significa che tutto ciò che si progetta, si attua e realizza deve vedere quale primario obiettivo il perseguimento della migliore qualità di vita possibile delle persone destinatarie, anche quando questo non possa più essere garantito presso il proprio domicilio o nucleo familiare d’origine, e il rispetto della loro dignità.

Questa particolare attenzione, le caratteristiche organizzative e strutturali, le tempestive attività di prevenzione e tutela della salute, hanno fatto si che sia le persone con disabilità che i loro straordinari operatori presenti nei centri Anffas, siano stati maggiormente protetti dal contagio. Allo stesso tempo anche quando si sono verificati casi di contagio sono state garantite le adeguate cure, sia all’interno dei centri che in presenza di eventuali ricoveri ospedalieri e post ricovero: a tal fine preziose sono risultate le apposite linee guida predisposte dall’Unità di Crisi di Anffas Nazionale recepite anche da numerosi altri soggetti pubblici e privati. 

Come reso evidente nelle varie relazioni ed interventi susseguitisi in assemblea, sono state altresì fornite e garantite alle persone con disabilità e alle famiglie, formazione, informazioni e supporto, anche di tipo psicologico o di sostegno con attività a distanza o domiciliari o nelle più svariate forme consentite dalle cogenti prescrizioni sanitarie. 

Il Covid-19 ha fatto emergere vecchie e nuove criticità e ha lasciato alle persone con disabilità e alle loro famiglie l’amara consapevolezza che le loro vite siano state considerate in alcuni momenti come di minor valore o sacrificabili.

Allo stesso tempo, chi ne aveva responsabilità non si è reso conto che per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo restare confinate nelle quattro mura domestiche senza neppure poter fare una semplice passeggiata nei dintorni della propria abitazione è stata una condizione insostenibile che ha rischiato di determinare vere e proprie situazioni di emergenza dal punto di vista comportamentale e della stessa convivenza all’interno del nucleo familiare tra le persone con disabilità stesse e i loro caregiver: parliamo di momenti in cui anche sui mass media si dava più risalto alla necessità di garantire ai proprietari di animali domestici di poter uscire dalle loro abitazioni piuttosto che di occuparsi delle drammatiche situazioni che vivevano le nostre persone e le nostre famiglie. 

In questo quadro, emerso in tutta la sua drammatica rappresentazione dai vari interventi che si sono susseguiti nel corso dei lavori dell’annuale assemblea Anffas, è apparso evidente come a fare la differenza sia stata l’attivazione della Rete Anffas che, anche grazie alla stragrande maggioranza dei propri operatori, è riuscita a restare accanto, nelle forme più svariate, alle persone con disabilità e alle loro famiglie, senza lasciare da solo o indietro nessuno, un segno, questo, dell’importanza per le famiglie di associarsi e di far parte di reti organizzate sia a livello locale che regionale e nazionale. Condizione questa che ha caratterizzato in positivo l’intero movimento del Terzo Settore italiano di cui Anffas è parte integrante e propositiva.

Altro fondamentale valore aggiunto che le iniziative Anffas hanno apportato è stato quello di aver contribuito a denunciare con tempestività la drammatica situazione ai vari livelli e pubblicamente, riuscendo ad attirarne in qualche modo l’attenzione e ad ottenere provvedimenti mirati.

Unitamente a questo, attraverso la propria Unità di Crisi appositamente costituita, Anffas ha provveduto a predisporre utili e pratiche indicazioni, soluzioni operative, proposte normative, e questo non già a solo vantaggio degli associati Anffas ma, anche attraverso la Fish, per la generalità delle persone con disabilità e non autosufficienti, con particolare riferimento a quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari.

Fatte queste premesse, il presidente nazionale Anffas Roberto Speziale, nel proprio intervento di apertura ha ribadito come, pur nella drammatica situazione che tutti quanti siamo stati costretti a vivere (e che non è detto che si possa considerare finita): “Con questa assemblea dobbiamo dare un segnale positivo e di speranza. Il nostro slogan deve diventare “Anffas prove di futuro”, un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia ma che contribuisca a costruire un nuovo modello di sviluppo inclusivo ed equo, dove finalmente i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi a tutti i livelli concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale”.

Non vi è dubbio che tutti gli indicatori ci portino a prevedere per il futuro a breve, medio e lungo termine, difficoltà di ogni tipo sia dal punto di vista sanitario, economico che sociale. La tenuta dei servizi, la salvaguardia dei livelli occupazionali, la qualità delle prestazioni saranno messe a durissima prova, motivo questo per cui Anffas deve ancor di più serrare le proprie fila e, come già ha ottimamente dimostrato nel momento di massima emergenza, tenere come propria stella polare “la persona al centro”. Per fare questo sarà sempre più necessario non solo rafforzare un lavoro di rete sia all’interno di Anffas che con Fish e il Forum del Terzo Settore, ma anche con tutte le altre reti con cui Anffas si relaziona, ivi compreso il livello europeo ed internazionale (citiamo per esempio il recente ingresso di Anffas, con la consigliera nazionale Maria Cristina Schiratti, nel Board di Inclusion Europe) ma anche una rinnovata e più forte alleanza con lo Stato e le sue articolazioni territoriali, dando piena attuazione al principio costituzionalmente garantito della sussidiarietà orizzontale ed utilizzando gli strumenti della co-programmazione e co-progettazione quale nuova modalità qualificante nella costruzione di un rapporto sinergico tra gli enti di terzo settore e le pubbliche amministrazioni nel perseguimento del bene comune, coesione e solidarietà sociale e attività di interesse generale. Il tutto per garantire ad ogni cittadino di avere parità di diritti ed opportunità.

Gli oltre 180 partecipanti all’assemblea online, non solo si sono pienamente ed unanimemente  riconosciuti su tale visione ma hanno anche richiesto che tutto questo venga tradotto in una apposita mozione assembleare che richiami quella già adottata in occasione della precedente assemblea che aveva dato vita ad una mobilitazione permanente per l’ottenimento di tutti i diritti sanciti dalle vigenti normative e che metta ulteriormente in risalto le ormai croniche carenze registrate da taluni sistemi regionali nel dare compiuta attuazione a tali normative sui vari territori ed a rendere esigibili i discendenti diritti. Al primo punto di tale mozione Anffas ha deciso di porre la richiesta di addivenire alla unica e definitiva adozione a tutti i livelli della definizione “persona con disabilità” così come sancito anche dalla Convenzione ONU, non già come mero esercizio semantico ma per porre ulteriormente l’attenzione sul concetto di persona anziché sulla diversità. A tal fine Anffas lancerà anche una campagna nazionale per modificare le scritte sui mezzi di trasporto dedicati alle persone con disabilità anche per contrastarne lo stigma sociale che da ciò ne deriva.

Ulteriore particolare attenzione è stata richiesta dai delegati delle Anffas di tutta Italia al livello nazionale sui temi della urgente necessità di arrivare alla emanazione degli interventi e delle prestazioni sociali (LEP), aggiornamento dei LEA, adozione di una apposita legge sul riconoscimento e sostegno alla figura del caregiver familiare, all’adeguamento generalizzato delle indennità pensionistiche e provvidenze economiche e agevolazioni per le persone con disabilità e i loro familiari. 

Sul fronte dei servizi particolare preoccupazione è stata espressa relativamente al mancato adeguamento (in alcuni casi ultradecennale ritardo) del sistema di remunerazione delle prestazioni con conseguenti gravi sofferenze per i servizi stessi, nonché per il mantenimento degli elevati livelli di qualità necessari a garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone destinatarie di tali servizi e dei connessi livelli occupazionali. 

Insostenibile ormai risulta anche l’onere posto a carico delle famiglie in termini di compartecipazione al costo o di acquisto sul mercato di prestazioni che invece dovrebbero essere garantite dal sistema pubblico. 

In tale ottica il progetto individuale e personalizzato espressamente previsto dall’art.14 della L. 328/2000 resta, come sancito da numerose sentenze, lo strumento più idoneo a garantire che ogni persona con disabilità possa vedere realizzato un Progetto di Vita partendo dai propri desideri, dalle proprie aspettative e preferenze e sancendo come un proprio diritto inderogabile quello di ricevere tutti i necessari supporti e sostegni indicati nel progetto stesso e finanziati attraverso un budget di progetto anch’esso individuale. 

La valutazione multidimensionale in approccio multiprofessionalecon il diretto e pieno protagonismo della persona con disabilità e/o di chi la rappresenta, deve  essere garantita attraverso una nuova e capillare infrastruttrazione sociale che superi e sostituisca le vigenti inidonee unità di valutazione nelle loro attuali e diverse articolazioni e denominazioni e connessi strumenti utilizzati, quale momento partecipato per dare concreta attuazione ai nuovi paradigmi introdotti dalla CRPD, dal modello bio-psico-sociale e dalla verifica degli esiti dei sostegni erogati in termini di miglioramento dei vari domini della qualità di vita così come definiti a livello internazionale. 

Le relazioni che ci sono state nel corso dei lavori assembleari da parte dei componenti dello staff della sede nazionale sui vari temi ed aspetti sopra descritti, hanno fornito all’intera base associativa la plastica rappresentazione di come Anffas sia strategicamente posizionata ed organizzata per contribuire a dare concreta attuazione a tutto quanto sopra descritto. 

Allo stesso tempo Anffas Tutta ha ribadito la necessità di garantire alle stesse persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, adeguatamente supportate, di poter essere sempre più direttamente protagoniste dei vari contesti di loro riferimento, ivi compreso quello associativo ed anche a tal fine è stato annunciato il rafforzamento e il rilancio della Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, potenziando con nuovi gruppi i 15 già operanti e collegandoli anche alla piattaforma europea EPSA.

Inoltre, l’assemblea ha preso atto con soddisfazione del progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017) “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, che si prefigge di contribuire a dare piena attuazione alla Legge 112/2016 “Durante e Dopo di Noi”, anche implementando il sistema informatico di valutazione multidimensionale per la redazione del progetto individuale denominata Matrice Ecologica e dei Sostegni.

È stata anche presentata all’assemblea la nuova piattaforma nazionale per la gestione delle attività e degli eventi formativi ideata e gestita dal Consorzio La Rosa Blu di Anffas che concorrerà a garantire sia all’interno che all’esterno della rete Anffas – anche grazie alle certificazioni ECM, Ordine Assistenti Sociali e MIUR – momenti formativi di alta competenza e qualità, così da poter sempre più disporre a vantaggio delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, di figure professionali in possesso di adeguate conoscenze nei vari campi di intervento. 

Particolare attenzione è stata posta infine anche allo stato dell’arte dell’avanzamento della Riforma del Terzo Settore e ai connessi adempimenti che configurano Anffas quale Rete Associativa, la propria Fondazione Dopo di Noi quale ente filantropico e il proprio Consorzio quale soggetto di supporto per le attività formative e gestionali.

In tale ottica, a livello di aderenti alla Rete, ruolo sempre più centrale assumeranno gli organismi regionali mentre le strutture associative locali vedranno sempre più separate le proprie attività tra quelle più prettamente di natura associativa rispetto a quelle più legate alle gestione di servizi attraverso la conferma o la costituzione ex novo di appositi enti gestori sempre nel novero degli enti del Terzo Settore, ed anche essi entreranno a pieno titolo a far parte della nuova Rete Anffas così come configurata in esito alla Riforma del Terzo Settore. 

In tale contesto l’assemblea ha salutato con grande piacere l’ingresso nella compagine associativa dell’associazione “Anffas per loro” di Perugia, un’autentica new entry per Anffas su tutto il territorio della regione Umbria insieme al Comitato Promotore operante su Terni.

Considerate anche le difficoltà di ogni tipo che in futuro si dovranno affrontare, anche di tipo economico, l’assemblea, unitamente all’approvazione del bilancio 2019, ha accolto con particolare favore l’illustrazione dell’iniziativa della campagna nazionale avviata per sostenere lasciti, donazioni, erogazioni liberali a favore del sostegno delle attività e dei progetti delle strutture associative Anffas del territorio posta in essere in favore delle persone con disabilità e dei loro familiari, nonché apposite iniziative e linee guida per cogliere al meglio l’opportunità offerta dalle scelte di destinazione del 5×1000 effettuate dai singoli cittadini in favore dell’Anffas di proprio riferimento.

L’assemblea si è quindi conclusa ribadendo che “Il nostro essere Anffas ci può far affermare che ci saremo, l’uno accanto all’altro, pronti per intervenire e per aiutare, non solo Anffas ma tutti, in modo che le prove di futuro auspicate dall’assemblea stessa diventino via via sempre più concrete e solide realtà”.

Gli atti dei lavori dell’Assemblea sono disponibili di seguito:

Programma dei lavori

Percorso di adeguamento ed attuazione della Riforma del Terzo Settore – intervento dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale

Illustrazione provvedimenti e norme – periodo emergenza Covid-19 – intervento dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale

Nuovo portale formativo, piano formativo ed eventi e attività di rilievo del Consorzio La Rosa Blu – interventi del dott. Antonio Caserta, direttore del Consorzio, di Giulia Cascio e della dott.ssa Renée Mortellaro 

Social Media e 5X1000: dati sul sito istituzionale di Anffas e illustrazione del progetto sul 5X1000 – intervento della dott.ssa Miriam Prete

Attività di comunicazione, ufficio stampa e aggiornamento sito web e attività di livello internazionale – intervento della dott.ssa Daniela Cannistraci

Restituzione del censimento delle strutture associative Anffas – intervento della dott.ssa Miriam Prete

Andamento e prospettive dello Sportello SAI? di Anffas Nazionale – intervento dell’avv. Alessia Maria Gatto, consulente legale Anffas Nazionale

Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento: il futuro di Anffas – intervento della dott.ssa Daniela Cannistraci

Progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” – intervento della dott.ssa Roberta Speziale e della dott.ssa Lucia Piscioneri

Risultati della consultazione sulla Legge 112/2016 – intervento dell’avv. Alessia Maria Gatto consulente legale Anffas Nazionale

Intervento del presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas, Emilio Rota

http://www.anffas.net/it/news/14318/assemblea-nazionale-anffas-2020/

“COVID-19 E RSD: NECESSARIO ED URGENTE ATTIVARE UN MODELLO DI SORVEGLIANZA ATTIVA PER TUTELARE LE FASCE PIÙ A RISCHIO”:

UNA LETTERA-APPELLO DI ANFFAS, ANGSA, SIMA, UNITI PER L’AUTISMO E CNR EVIDENZIA CRITICITÀ E CHIEDE INTERVENTI URGENTI

“Il susseguirsi delle notizie relative alle gravi conseguenze del Covid-19 nell’elevato numero di soggetti contagiati che ancora oggi permane richiede, con particolare riferimento alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, che siano posti in essere urgentemente efficaci strategie di previsione e prevenzione dell’ulteriore diffusione della pandemia. In tale ottica è necessario attuare una oculata gestione del territorio, risparmiando i presidi ospedalieri dal contagio ed evitando che diventino essi stessi amplificatori della diffusione. Oltre agli anziani e alle persone con preesistenti situazioni di stress metabolico, le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo costituiscono una popolazione a rischio, come confermano le segnalazioni che giungono dalle Residenze Sanitarie per persone con disabilità e dai familiari”: è questa una parte della lettera-appello congiunta siglata da Anffas, Uniti per l’AutismoAngsa e dalla Società Italiana di Medicina Ambientale – SIMA, a cui ora si aggiunge il supporto dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR. L’appello lanciato dalle associazioni e condiviso da una crescente parte della comunità scientifica, ha il duplice obiettivo di portare l’attenzione sulla forte criticità delle residenze, per urgente intervento sia nelle strutture già coinvolte sia in quelle finora risparmiate da COVID-19. 

Questo può essere realizzato solo mettendo in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili – ad oggi, purtroppo, ancora una volta abbandonate a loro stesse in questa gravissima pandemia – eviterebbe automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio.

“Quello che è accaduto ancora una volta ha dimostrato che le necessità, i bisogni ed in questo caso particolare la salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che lavorano con e per loro, sono considerate come sacrificabili, meno importanti di quelle degli altri cittadini” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Per questo riteniamo fondamentale, dopo aver sin dall’inizio dell’emergenza sanitaria ancora in corso chiesto provvedimenti e protocolli ad hoc, mettere in pratica in tempi brevi quanto indicato nella lettera-appello, integrata delle competenze che le società scientifiche stanno mettendo a disposizione”.

Nello specifico, il modello citato prevede:

  • esecuzione di tampone nasofaringeo e orofaringeo a tutti gli ospiti e operatori delle strutture, con periodica rivalutazione
  • immediato isolamento delle persone risultate positive, indipendentemente dalla sintomatologia, con allontanamento immediato di operatori positivi e trasferimento degli ospiti positivi in settori o strutture dedicati
  • allestimento di strutture o settori di isolamento per gli ospiti positivi – asintomatici e sintomatici – con efficaci zone filtro, mediante riorganizzazione degli spazi interni delle residenze (es. padiglioni dedicati) o utilizzo di altre strutture messe a disposizione da Ast o Comune di appartenenza
  • per gli ospiti sintomatici, strumenti diagnostici e protocolli approvati e aggiornati per l’assistenza domiciliare e ospedaliera non intensiva, possibilmente in collaborazione con le Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA)
  • adeguamento del personale in forza nelle Residenze, attraverso l’attivazione di bandi per richiamare personale qualificato ancorché per adesione volontaria ed incentivato a fornire la propria collaborazione
  • attivazione di applicativi e percorsi di telemedicina, monitoraggio e training per operatori e familiari al fine di garantire la continuità degli interventi terapeutici ed il supporto necessario durante l’emergenza sanitaria.

Ancora una volta, quindi, Anffas, insieme a SIMA, ANGSA, Uniti per l’Autismo, con ulteriore supporto da parte delCNR, chiedono urgente intervento al fine di risolvere – e dove possibile, prevenire – il diffondersi del contagio all’interno delle residenze in cui vivono persone con disabilità. Le conoscenze attualmente disponibili sulla pandemia consentono di mettere in campo strategie razionali e coerenti con le caratteristiche del fenomeno nel suo complesso. Pertanto, ulteriori indugi non sono comprensibili né ammissibili.

Roma, 20 aprile 2020
Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
comunicazione@anffas.net
nazionale@anffas.net
06.3212391 – 063611524

2 APRILE, GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO ANFFAS: “NON SERVONO SLOGAN MA INTERVENTI CONCRETI: QUANDO ARRIVERANNO I SOSTEGNI PER L’EMERGENZA? QUANDO SARÀ TROPPO TARDI?”

“I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemiaI governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”: questo è un passaggio del messaggio del Segretario Generale ONU per la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra domani, 2 aprile.

“Facciamo nostro e condividiamo pienamente, il messaggio del Segretario Generale ONU, che rispecchia quanto già da tempo Anffas sta portando all’attenzione dell’opinione pubblica e soprattutto delle istituzioni competenti” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas

“Ancora prima che fosse dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas aveva già fatto presente agli organi competenti la necessità di emanare direttive urgenti per la tutela della salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e degli operatorieppure adesso, in piena emergenza, questa fascia della popolazione non è ancora tutelata al pari degli altri”.

“Ancora una volta, e per giunta in una situazione di gravissima emergenza sanitaria che non si presentava da decenni, le persone con disabilità sono state poste in secondo piano e le loro necessità non prese in considerazione, soprattutto quelle dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cui serve invece prestare maggiori attenzioni perché più complesse e diversificate”.

“All’inizio dell’emergenza abbiamo attivato una Unità di Crisi al nostro interno – che sta elaborando e fornendo informazioni utili e supporti per gestire le criticità che quotidianamente si presentano – a cui giungono costantemente appelli di famiglie lasciate sole, con genitori malati che non sanno come gestire i propri figli con disabilità o con persone con disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo risultate positive che però non sanno come mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio, e anche gli operatori, ormai stremati,continuano a segnalarci le condizioni precarie in cui operano per la mancanza di dispositivi oltre che il problema della prevenzione dovuta alla mancanza di tamponi” continua il presidente “quella della prevenzione è una urgenza: è indispensabile effettuare i test diagnostici anche agli asintomatici per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti”.

“Chiediamo anche di intervenire relativamente alle modalità di eventuale ricovero ed isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, per prendere in considerazione i loro bisogni, le loro necessità, le loro abitudini così da evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la costituzione di buone prassi”.

“Le giornate internazionali nascono per sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di interesse, per mobilitare volontà e risorse politiche per affrontare così i problemi globali” conclude il presidente “e per questo per la giornata di domani non crediamo sia importante proclamare slogan o altro, quanto agire concretamente per la tutela dei diritti, ancora una volta calpestati, e mettere sullo stesso piano tutti i cittadini, colmando un divario che mai come oggi, in questa condizione gravissima in cui tutto il mondo si trova, è purtroppo ancora una volta evidente e non accettabile. È dovere delle istituzioni, che comprendiamo essere in difficoltà, mettere in atto interventi e protocolli precisi che vadano a prendere in carico tutte le persone con disabilità e le loro famiglie che ad oggi sono messe nuovamente in un angolo ad affrontare qualcosa di enorme da soli, aspettando di ricevere supporti e sostegni adeguatiE qui ci chiediamo: quando arriveranno questi sostegni? Quando sarà troppo tardi?”

N.B: Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link

http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

                                                                                                              Roma, 1 aprile 2020

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28 MARZO 2020, GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO: INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Pescara, 28.03.2019

Oggi, 28 marzo 2020, è il compleanno di Anffas, che compie 62 anni, e anche la XIII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo: un appuntamento importante per Anffas Tutta e per le migliaia di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, e loro famiglie, in tutta Italia. 

Oggi, però, per la prima volta nei suoi 62 anni di vita, Anffas si troverà nell’impossibilità di festeggiare il proprio compleanno a causa dell’emergenza Coronavirus. 

La consueta formula dell’“Open Day – porte aperte all’inclusione sociale”, collegata al compleanno di Anffas ed alla connessa Giornata nazionale di sensibilizzazione sui temi legati alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, si scontra, inevitabilmente, con le restrizioni connesse all’emergenza stessa.

Anffas Abruzzo si unisce ad Anffas Tutta per fare arrivare, anche in questo complesso e difficile momento, un pensiero di affetto e vicinanza a tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ai loro familiari – che siano o meno associati ad Anffas – e a tutti gli operatori che, con impegno e dedizione, se ne prendono cura e carico. 

Tante le iniziative della nostra associazione, sviluppate anche dalle nostre associazioni ed Enti a marchio sul territorio abruzzese, per sentirci tutti INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Contatti telefonici con i familiari, numeri da contattare per supporto, video e tutorial per affrontare al meglio lo stare in casa e gestire lo stress, chat di gruppo per gruppi di auto mutuo aiuto virtuali, materiale in linguaggio facile da leggere e da capire e altre numerose iniziative che coinvolgono direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie e che passano anche attraverso le nostre pagine social.

Anffas Regione Abruzzo continua anche a perseguire la sua mission, rivolgendosi alle Istituzioni ed alla collettività tutta facendo un accorato appello affinché vi sia la giusta e necessaria attenzione per le nostre persone e per le nostre famiglie e per gli operatori, che stanno vivendo, in questi giorni, ulteriori ed inenarrabili disagi, spesso senza ricevere adeguati sostegni, servizi e dispositivi di sicurezza, con grave rischio per la loro salute e per la stessa sopravvivenza. 

Un ringraziamento immenso alla nostra sede nazionale per il supporto in questi difficili giorni.

Nel pomeriggio di oggi tutti i presidenti delle Anffas abruzzesi si collegheranno in una conferenza con il nostro presidente nazionale Roberto Speziale per confrontarsi sulle criticità locali.

Concludiamo riportando proprio le parole del nostro Presidente . “Noi da soli non possiamo farcela e non vorremmo che alla fine di tutta questa grave situazione a non avercela fatta fossero, in gran parte, proprio le nostre persone e le nostre famiglie. Non lasciateci soli! Nessuno deve restare indietro! Solo in questo modo, il prossimo 28 marzo 2021 potremo ritornare, tutti, a festeggiare. Le persone con disabilità, i loro familiari, gli operatori, Anffas tutta ve ne sono già da oggi eternamente grati.”

                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Maria Pia Di Sabatino

Presidente Anffas Regione

                                                                                        

                                                                      

Comunicato stampa – Il Forum del Terzo settore lancia l’allarme e scrive al commissario della Protezione Civile e alla ministra Catalfo

Il Forum del Terzo settore lancia l’allarme e scrive al commissario della Protezione Civile e alla ministra Catalfo: “Servono urgentemente i dispositivi di protezione per consentire ai volontari di aiutare i più deboli. Non possiamo abbandonare gli anziani soli, le persone con disabilità e le loro famiglie proprio in questo momento”.

Roma, 24 marzo 2020 – “E’ necessario e urgente distribuire i presidi sanitari anche ai volontari e agli operatori impegnati nelle attività di assistenza alle persone che già si trovavano in una condizione di fragilità e marginalità: in questo periodo difficile ai bisogni di anziani soli, disabili, minori in comunità, migranti provvedono in larga parte le associazioni, le organizzazioni di volontariato e le cooperative sociali. Ma i loro sforzi rischiano di fermarsi perché non dispongono di presidi sanitari di protezione, una carenza che sta esponendo sia i volontari che chi viene aiutato ad un rischio enorme di contagio: sono molti i volontari già ammalati”. Questa la situazione illustrata dalla portavoce del Forum del Terzo Settore, Claudia Fiaschi, in una lettera inviata al capo della Protezione Civile e commissario straordinario per l’emergenza Covid, Angelo Borrelli e alla ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Nunzia Catalfo.

E’ stata fatta una verifica fra le principali reti aderenti impegnate nell’emergenza, e quello che viene fuori è che il fabbisogno minimo di dispositivi sanitari per le prossime quattro settimane è imponente. Non riguarda solo le mascherine, da tempo introvabili, ma camici, occhiali di protezione, guanti, liquidi igienizzanti, termometri a infrarossi, tute di protezione per agenti biologici.

Se questo materiale non verrà messo urgentemente a disposizione della rete di associazioni, rischia di collassare il sistema di aiuto rivolto a migliaia di persone in condizioni di marginalità e fragilità, alle quali l’epidemia di Coronavirus sta aggiungendo ulteriori sofferenze.

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