29 FEBBRAIO 2024, GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

ANFFAS: “NECESSARIO IL MASSIMO IMPEGNO DA PARTE DI TUTTI GLI ATTORI COINVOLTI PER LA RISOLUZIONE DELLE PROBLEMATICHE PIÙ COGENTI”

Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo in quanto individua gli obiettivi strategici atti a garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute delle persone e migliorare la qualità dell’assistenza anche tenuto conto dell’evoluzione scientifica i tema di malattie rare.

Si tratta ora di tradurre i contenuti del Piano Nazionale in azioni concrete. Obiettivo questo che può essere raggiunto solo in presenza di un sinergico impegno tra tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, a partire dalle associazioni maggiormente rappresentative.

Anffas intende contribuire attivamente al perseguimento di tali importanti obiettivi anche attraverso la predisposizione di un apposito documento Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: Anffas in prima linea, pubblicato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2023. In tale documento appare, infatti, evidente la necessità di un cambio di paradigma che conduca verso una nuova visione del tema non solo dal punto di osservazione sanitario ma anche finalmente bio-psico-sociale.

Una visione olistica, quindi, che mette realmente al centro la persona e la sua famiglia. In tale ottica urgente e non più procrastinabile appare la necessità che si provveda: alla correzione di problematiche relative all’eterogeneità di approccio; all’incanalamento immediato verso percorsi di diagnosi, alla cura e alla presa in carico da parte dei servizi sanitari, sociali e socio-sanitari; alla correzione delle difformità di percorsi e modelli di presa in carico; al porre in essere modalità di screening genomico univoco; all’incremento dell’assistenza domiciliare; ad un’azione volta a correggere tutti i fattori che portano alle esigenze di mobilità sanitari nonché all’appoggio e all’accompagnamento alle famiglie.

Così Anffas, in occasione Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD, volta ad accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie), anche attraverso il documento di commento (a cura del Coordinamento del Gruppo di Lavoro di Anffas Nazionale sul tema delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo) ri-propone l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Forte è il richiamo in occasione di questa giornata alla necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Persone e famiglie troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla complicata condizione di salute ma anche le tante difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale. Fattori, questi, che impattano fortemente sulla Qualità e sulle condizioni di Vita delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari.

Inoltre, l’impegno di Anffas sul tema è particolarmente attivo in quanto come si desume dall’analisi dei dati dei Registri Regionali, Interregionali e Nazionali si evidenzia che ben oltre il 50% delle Malattie Rare sono ad esordio precoce ed interferiscono, in maniera significativa, con il neurosviluppo. La correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta. Si deve tenere conto che si tratta di condizioni ad alta complessità che necessitano di un intervento globale coordinato e continuativo tenendo sempre in debito conto: il decorso cronico, la singolarità dei bisogni di ciascuna persona, la difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva, l’eterogeneità e difformità dell’approccio e dell’accesso alla diagnosi stessa, la mancanza di cura viste le difficoltà di sviluppo di ricerca nel settore, i pesantissimi costi assistenziali spesso insostenibili, l’accesso al trattamento ed  in genere ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nei vari territori di appartenenza per la presa in carico, l’inappropriatezza degli strumenti di accertamento della condizione di disabilità, la limitazione della partecipazione alle diverse attività della vita e i problemi legati all’inclusione in genere e scolastica e lavorativa in particolare.

Continua, quindi, l’impegno di Anffas – che ricordiamo celebra in questo 2024 anche il decennale della collaborazione con Fondazione Telethon che vede centinaia di volontari, tra cui anche moltissime persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, scendere nelle piazze e contribuire attivamente alla promozione della ricerca scientifica attraverso le numerose iniziative poste in essere sui vari territori – su questo importante tema e non solo nella particolare giornata celebrativa ma in maniera costante come dimostra anche l’aver fatto rientrare espressamente nel proprio nuovo Statuto associativo il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”.

Ancora una volta, Anffas si rivolge quindi a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media affinché, su tale tema, venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Il documento Anffas è qui disponibile

COMUNICATO STAMPA

8 FEBBRAIO, ECCO GLI “STATI GENERALI SULLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO IN ABRUZZO” PRESENTE ANCHE IL MINISTRO ALESSANDRA LOCATELLI

Si svolgeranno giovedì 8 febbraio 2024 in Abruzzo, più precisamente a Pescara – dalle ore 9.00 alle ore 17.30, presso l’Hotel Mood in Via Tito de Caesaris, 8, Marina di Città Sant’Angelo – gli “Stati Generali sulle Disabilità intellettive e Disturbo del Neurosviluppo”, iniziativa realizzata da Anffas Abruzzo in collaborazione con Anffas Nazionale che rappresenta la seconda tappa di quel percorso virtuoso che, iniziato nel dicembre 2023 in Sicilia, vedrà progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia, per culminare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale nel 2025 e supportare l’iniziativa di Fish Nazionale che a sua volta andrà a celebrare gli Stati Generali di tutte le disabilità.

Obiettivo, anche per questo appuntamento, è realizzare un focus sui punti di forza e di criticità presenti nell’attuale sistema dei servizi e sull’esigibilità dei diritti nella Regione Abruzzo, con espresso riferimento alla condizione delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari e corposo in tal senso è il programma che vede anche l’intervento del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.

Dopo l’apertura dei lavori con Maria Pia Di Sabatino, presidente Anffas Regione Abruzzo,  e Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, ed i saluti istituzionali –con Marco Marsilio, Presidente Regione Abruzzo, Carlo Masci, Sindaco di Pescara, Mons. Tommaso Valentinetti, Vescovo di Pescara, Vincenzo Falabella, Presidente FISH, Nazaro Pagano, Presidente FAND* – infatti, si svolgeranno le diverse sessioni previste, iniziando con “I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Abruzzo. Quadro Generale” (con l’avv.Valentina Di Bonaventura, Consulente Anffas Regione Abruzzo, l’Avv. Alessia Maria Gatto e l’Avv. Corinne Ceraolo Spurio, entrambe componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali di Anffas Nazionale), proseguendo con “L’impatto della normativa sulla programmazione sanitaria e sociale della Regione Abruzzo” (con Nicoletta Verì, Assessore Regionale Salute e Pari Opportunità, e Pietro Quaresimale, Assessore Regionale Politiche Sociali), e con la sessione dedicata al tema “Nuovo PEI e quadro generale sull’inclusione scolastica nella Regione Abruzzo” (con Massimiliano Nardocci, Direttore Generale Ufficio Scolastico Regionale per l’Abruzzo). I lavori della mattina vedranno anche la consegna del documento realizzato dagli Autorappresentanti delle strutture Anffas del territorio abruzzese – che raccoglie le opinioni, le idee e le richieste degli Autorappresentanti proprio in merito all’esigibilità dei loro diritti nei vari ambiti della società – ai rappresentanti della Regione Abruzzo e al Ministro Alessandra Locatelli e proprio l’intervento del Ministro Locatelli chiuderà la prima parte della giornata dei lavori.

Il pomeriggio riprenderà con la tavola rotonda “Punti di forza e punti di debolezza del sistema di presa in carico delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo in Abruzzo” (a cui prenderanno parte Raimondo Pascale e Tobia Monaco, Dipartimento Lavoro e Sociale Regione Abruzzo, Gianguido D’Alberto, presidente Anci Abruzzo, Daniela Arcieri Mastromattei, UVM ASL Pescara, Giuliano Bocchia, dirigente tecnico USR Abruzzo – referente per l’Inclusione e Scuola in Ospedale, Gabriele Perfetti, portavoce Forum Terzo Settore Abruzzo, Marco Stornelli, commissario FAND Abruzzo, Casto Di Bonaventura, presidente Centro Servizi Volontariato Abruzzo, Germana Sorge, presidente Federautismo Abruzzo, Vittorio Morganti, coord. Aism Abruzzo, Mariangela Cilli, segreterio Ass.ne Carrozzine Determinate, Tiziana Arista, presidente Cosma Odv, Maria Cristina Falone, UIL Abruzzo, Carmine Ranieri, Segretario Generale CGIL Abruzzo Molise, Giovanni Notaro,  Segretario Generale Cisl Abruzzo, a cui seguiranno gli interventi della presidente di Anffas Regione Abruzzo, Maria Pia Di Sabatino, e del vicepresidente di Anffas Nazionale, Emilio Rota, dedicati ad offrire una sintesi di quanto esposto in precedenza e ad illustrare quelle che sono le prospettive e gli impegni per il futuro. A chiudere i lavori sarà Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, con le sue conclusioni. 

A moderare sarà Angela Trentini, Caposervizio TGR Abruzzo.

Così come per gli Stati Generali della regione Sicilia, l’evento sarà nuovamente occasione per evidenziare le specificità del territorio, dialogare e confrontarsi con tutti gli attori – famiglie, persone con disabilità, amministrazioni, istituzioni, realtà associative del Terzo Settore e sindacali – del territorio coinvolti, con l’obiettivo di ribadire quali sono i diritti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e il loro livello di esigibilità in Abruzzo, inquadrare il nuovo ruolo assunto dal Terzo Settore nelle relazioni con le istituzioni ed evidenziare come vengono declinati i nuovi istituti della co-programmazione e co-progettazione e, più in generale, dell’amministrazione condivisa.

Maria Pia Di Sabatino, presidente Anffas Regione Abruzzo: “Anffas Abruzzo, unitamente alle diciotto realtà Anffas dislocate nei diversi territori della nostra regione e al nostro livello nazionale, ha fortemente voluto la realizzazione di tale importante evento che, mettendo insieme le voci di tutti i soggetti che a vario titolo si occupano delle persone con disabilità e soprattutto a partire proprio dalla voce dei diretti interessati, rappresenterà certamente un momento di confronto costruttivo su cui porre nuove basi per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie e, di conseguenza, per la costruzione di un futuro migliore e più inclusivo a beneficio di tutta la collettività”.

Continua il percorso di approfondimento, confronto e dialogo di Anffas per comprendere la realtà della condizione delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie in tutti gli ambiti che le riguardano su tutto il territorio italiano: siamo certi che anche questo appuntamento in Abruzzo sarà fonte di nuovi spunti e opportunità per il futuro e per mettere un altro tassello a quelli che saranno gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale del 2025”: così Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas a pochi giorni dall’incontro abruzzese.

*presenza in fase di conferma

Per maggiori informazioni e per le iscrizioni è possibile consultare il sito www.anffas.net e https://anffasabruzzo.it/

Per iscrizioni e programma:

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale                                                                        

comunicazione@anffas.net                                                                                                                                           

063212391 – 063611524

Anffas Regione Abruzzo Ets-Aps

anffasabruzzo@yahoo.it

085.2195136      

“TEATRO VIRALE – emozioni contagiose, le persone con disabilità oltre il lockdown”. SPETTACOLO DEL 25 SETTEMBRE A PESCARA!

Domenica 25 Settembre 2022 alle ore 17.30 presso l’Auditorium Flaiano di Pescara (Lungomare C. Colombo 122) le persone con disabilità di Fondazione Anffas Pescara “La Gabbianella”, Fondazione Anffas Avezzano “Giovannino Di Pangrazio”, Anffas Onlus Ortona, Anffas Onlus Sulmona porteranno in scena lo spettacolo teatrale evento finale del progetto “TEATRO VIRALE – emozioni contagiose, le persone con disabilità oltre il lockdown”.

Il progetto, finanziato dopo l’aggiudicazione dell’Avviso pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e fondazioni del terzo settore per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’articolo 5 del codice del terzo settore – risorse adp 2020 e risorse aggiuntive 2020 , ha offerto alle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo afferenti ai diversi territori la possibilità di ripercorrere il vissuto emozionale legato al periodo del lockdown.

Il progetto si è inserito nell’ottica di riparo ad una povertà relazionale frutto dell’isolamento forzato e, rielaborare in chiave positiva il vissuto emotivo di quel periodo, ha permesso di raggiungere l’obiettivo individuato: quello del benessere emotivo e dell’empowerment per le persone con disabilità e per le loro famiglie.

“Anffas Pescara quale capofila ha fortemente creduto, fin da subito, in questo progetto e nella forza di lavorare in rete. Abbiamo infatti voluto spingere l’acceleratore sulla creazione e sulla concreta possibilità di stringere una proficua alleanza dove il mondo del teatro, della cultura e del sociale si ritrovassero accanto a supportarsi e sostenersi vicendevolmente.” queste le parole della Presidente della Fondazione Anffas Pescara “La Gabbianella” Maria Pia Di Sabatino.

Plurime sono state le fasi e diversificate le attività che hanno viste impegnate le persone con disabilità, le famiglie, i volontari e gli operatori individuati nelle quattro realtà Anffas coinvolte. E’ stato infatti realizzato un percorso formativo in modalità FAD affidato al Consorzio degli autonomi enti a marchio Anffas La Rosa Blu sulle tematiche “Coronavirus e disabilità”, e in particolare su suggerimenti per gestione dello stress delle persone con disabilità intellettive e comportamenti utili per la vita quotidiana e la ripresa dei servizi; sono stati organizzati focus group e gruppi di auto mutuo aiuto dai quali sono emerse le tematiche confluite poi, grazie ad un laboratorio teatrale dedicato, nello spettacolo che andrà in scena domenica.

In occasione dello spettacolo, il cui ingresso è libero, presso l’auditorium sarà anche allestita una mostra mercato con le creazioni ed i manufatti realizzati dalle persone con disabilità delle quattro Anffas partner nell’ambito dei laboratori dei rispettivi centri diurni.                                                                                                 

Conclude la Presidente Di Sabatino: “La diffusione dei risultati, in particolare della produzione teatrale alla cittadinanza, auspico possa aiutare a sensibilizzare sul tema delle pari opportunità concesse alle persone con disabilità e a guardare il covid da un’ulteriore e diversa prospettiva oltre a quella meramente emergenziale con la quale conviviamo da oramai più di due anni. Sarà inoltre un’occasione preziosa per noi tutti per riassaporare un ritrovato senso di comunità.” Hanno collaborato alla realizzazione, alla condivisione e alla promozione delle attività e finalità progettuali: la Comunità Montana Montagna Marsicana ed il Comune di Pescara; l’Anffas Nazionale ETS-APS e l’Anffas Regione Abruzzo APS con particolare riguardo alla divulgazione relativamente al target delle persone con disabilità, dei caregiver, degli operatori e dei volontari; hanno inoltre collaborato il Forum del Terzo settore Abruzzo ed il CSV Abruzzo per la divulgazione alle associazioni ed enti afferenti al mondo del volontariato, del Terzo Settore e non solo specificatamente della disabilità; ha collaborato anche l’ANFFAS di Martinsicuro con la partecipazione di persone con disabilità e familiari del proprio territorio agli eventi del progetto , l’Istituto Comprensivo Statale “Sandro Pertini” di Martinsicuro con la partecipazione di studenti ed insegnanti e la protezione civile VAL PESCARA relativamente al servizio prevenzione rischi e sicurezza. LIONS Ortona, INNER WHEEL Ortona, INTERACT ROTARY Sulmona, METAMORPHOSIS, Associazione culturale “MAJAME’- MUSICA TEATRO DANZA” e Officina culturale “LA TORRE DI BABELE” hanno aderito impegnandosi alla valorizzazione degli eventi e del progetto stesso nei contesti non specificatamente inerenti il sociale e la disabilità

INDIGNAZIONE PER GLI ATTI VANDALICI A MARTINSICURO E PESCARA

Anffas Regione Abruzzo, a nome di tutte le Anffas della regione si unisce all’INDIGNAZIONE rispetto ai fatti di inciviltà segnalati in questi ultimi giorni dalle realtà Anffas di Martinsicuro e di Pescara. Per i dettagli riportiamo le note diffuse dalle due realtà locali ,condividendo pienamente lo sdegno per gli accadimenti che risultano ancora più gravi (se possibile) poiché rivolti ad opere ed attività di alto valore sociale.

Abituati a lottare e a non arrenderci di fronte ad imprevisti e difficoltà, anche stavolta CORAGGIO ANFFAS!

Di seguito le note diffuse dalle Anffas locali


MARTINSICURO:
Nella notte tra domenica 26 giugno e lunedí 27 giugno, una persona ignota è entrata abusivamente nello spazio dello stabilimento balneare pilota La Rosa Blu, imbrattando con escrementi l’esterno delle vetrate lato nord, sud ed est, alcuni tavoli della terrazza e il pavimento. Le telecamere di sicurezza hanno registrato la presenza di una persona responsabile dell’ignobile gesto intorno alle 2.00 del mattino. Il documento è al vaglio dei Carabinieri che sono stati avvertiti alle 6.30, all’apertura dello stabilimento e hanno effettuato il sopralluogo evidenziando quanto accaduto.Si tratta di un gesto molto grave nei confronti di una struttura di alto valore sociale, di livello nazionale ed europeo, che offende il mondo della disabilità e la cultura dell’inclusione riconosciuta nelle leggi dello Stato Italiano e dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilitá.Le ragazze e i ragazzi di Anffas Martinsicuro che svolgono le loro attività estive presso lo stabilimento balneare sono rimasti particolarmente colpiti dal grave gesto.Altrettanto è stato sottolineato dai turisti ospiti provenienti dal Veneto, dell’Emilia Romagna, dalla Lombardia, dall’Umbria, dalle Marche, dalla Campania, dal Piemonte, dal Lazio e anche dal Belgio e dalla Svizzera.Qualche settimana fa, inoltre, ignoti ladri hanno sottratto quattro lettini dalla spiaggia de La Rosa Blu.La direzione di Anffas Martinsicuro chiede alle autorità preposte alla sicurezza di intensificare il controllo del territorio sia nel periodo diurno che in quello notturno per l’individuazione degli autori di simili gesti che non hanno nulla a che fare con la civiltà. Si tratta di una pagina buia che offusca l’immagine della generosa ospitalità abruzzese.FONTE: https://www.facebook.com/search/posts/?q=la%20rosa%20blu%20chalet


PESCARA

“Con questo post non pubblichiamo come al solito i nostri momenti di gioia, le soddisfazioni , le nostre mille attività , il valore delle persone con con disabilità, la dedizione dei nostri operatori e volontari… Qui purtroppo condividiamo le foto di ciò che è stato fatto nel Parco del Sorriso alla nostra opera in mosaico “Ippopotamo nel laghetto”. 😔Un’opera creata con impegno dalle nostre persone con disabilità, inaugurata solo la scorsa estate e messa a disposizione dei cittadini per creare inclusione e bene comune, è stata oggetto di atti vandalici , prima con la rottura di pezzi di mosaico, poi con delle scritte. Siamo indignati , non solo per il danno ma perchè tali azioni sono una sconfitta per tutta la collettività. Come sempre non ci arrendiamo 💪🏻e stiamo già provvedendo a riparare l’opera ma di certo rimane l’amarezza…😩“fonte: https://www.facebook.com/anffas.pescara

Convenzione Onu e disabilità: il punto di vista dei giovani in Anffas

Si svolgerà lunedì 28 marzo, dalle ore 10 alle 13su piattaforma Zoom in diretta Facebook, l’evento “Convenzione Onu e disabilità: il punto di vista dei giovani in Anffas” organizzato da Anffas nell’ambito delle celebrazioni della XV Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, promossa ed organizzata ogni 28 marzo da Anffas e dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani e sociale sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Convenzione che, sulla scorta del tema scelto per l’Agenda associativa 2022, verrà approfondita nel corso di uno specifico evento online dai giovani, con e senza disabilità, della Consulta Giovani di Anffas nonché partecipanti del progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore”, promosso a livello nazionale. Saranno proprio le nuove generazioni che, attraverso la propria forza creativa e il senso di adattamento al cambiamento, promuoveranno la mission associativa e sapranno dare vita a quelle innovazioni necessarie per proseguire quanto finora è stato fatto, non solo per Anffas, ma per tutto il Terzo Settore e, quindi, a beneficio dell’intera collettività.

Nel corso dell’evento, che ha ottenuto il patrocinio della Camera dei deputati, si susseguiranno gli interventi e le testimonianze di alcuni gruppi locali partecipanti al progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore” che presenteranno la Convenzione Onu, contestualizzandone i diversi articoli ed accompagnandoli con proposte proprie ed eventuali nuovi spunti di riflessione. Il tutto a dimostrazione di come urge ancora, sebbene numerosi sono stati in questi anni i traguardi raggiunti, una presa di consapevolezza sulla condizione di disabilità e sulla concezione che la stessa società ne ha, a partire dalle nuove generazioni.

La giornata del 28 marzo rappresenterà quindi l’occasione per sottolineare la necessità di formare ed accompagnare le nuove generazioni in quel percorso di crescita e di consapevolezza comune sui principi di inclusione sociale e pari opportunità. Temi questi a fondamento di una società più inclusiva, sostenibile ed equa all’interno della quale sia sempre garantita la migliore Qualità di Vita a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie.

Con rinnovato entusiasmo e determinazione, Anffas Tutta, quindi, celebra il suo 64esimo compleanno sotto lo slogan “64 anni e non sentirli” e la XV Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo invitando tutti i cittadini a partecipare a questa grande festa, a conoscere l’Associazione e le tante attività e iniziative che ogni giorno vengono realizzate per promuovere dignità, diritti e Qualità di Vita.

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Progetto Anffas “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”: inizia il countdown!

Mancano solo tre giorni all’evento di lancio del nuovo progetto di Anffas Nazionale “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”* previsto per la mattinata di giovedì 17 marzo, dalle ore 09:30 alle ore 13:00, su piattaforma online.

Si tratta di un evento importante che giunge, tra l’altro, a seguito del riconoscimento di Anffas Nazionale e di altre 38 strutture associative Anffas, quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007. Il tutto a riprova del continuo e costante impegno di Anffas nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione che, ogni giorno e in ogni ambito della loro vita, le persone con disabilità – specie con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – ed i loro familiari subiscono.

Sarà, quindi, una mattinata ricca di riflessioni in cui Anffas intende, attraverso gli interventi dei propri esperti, affrontare il tema della discriminazione e avviare un percorso che, tra i suoi ambiziosi obiettivi, si prefigge, ancora prima di contrastare la discriminazione, di consentire a tutti di imparare a riconoscerla.

Significativa sarà inoltre la presenza del Ministro per le Disabilità, Sen. Erika Stefani, che insieme a Giampiero Griffo, Coordinatore CTS Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e la dott.ssa Gilda Losito, Responsabile Unità Privazione della libertà nell’ambito delle strutture sanitarie, socio-sanitarie e assistenziali c/o Ufficio del Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale porteranno i loro saluti all’apertura dell’evento.

Evento in occasione del quale sarà anche fornita una prima restituzione dell’analisi sulla tutela antidiscriminatoria delle persone con disabilità in Italia a cura delle dott.sse Rachele Cera e Valentina Della Fina, di ISGI – Istituto di Studi Giuridici del CNR.

L’evento potrà essere seguito su piattaforma Zoom o in diretta streaming @AnffasOnlus.naz.

Consulta qui il programma dell’evento

Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili sul sito nella sezione dedicata: http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/aaa-antenne-antidiscriminazione-attive.

*Il progetto è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2020 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo n. 117/2017.

Rassegna:

Giornata delle Malattie Rare 2022 – Anffas in prima linea per accrescere la consapevolezza sulle malattie rare legate alle disabilità intellettive e del neurosviluppo

Si celebra oggi, lunedì 28 febbraio 2022, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) promossa dalla rete internazionale EURORDIS-Rare Diseases Europe per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie.

Share your colours” è lo slogan adottato da EURORDIS per celebrare la giornata. Giornata che, arrivata alla sua XV edizione, assume quest’anno un significato ancora più importante.

Infatti, in Italia è stato recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico – diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata – delle persone con malattia rara.

Significativa, inoltre, l’adozione da parte delle Nazioni Unite della Risoluzione A/RES/76/132 Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” (Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie). Si tratta, difatti, della prima risoluzione che riconosce, a livello internazionale, i diritti di oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una malattia rara unitamente ai loro familiari promettendo una maggioreintegrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite.

Il tutto assume ancor maggiore rilievo per Anffas che, proprio in esito alla Riforma del Terzo settore, nelle modifiche apportate agli statuti di tutti gli enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale, ha voluto inserire espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un rinnovato e più diretto impegno di Anffas Tutta su questa tematica ampliando le collaborazioni già in essere, per esempio, sui temi della ricerca attraverso Telethon o sulle comuni iniziative portate avanti con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Come Anffas, ciò che auspichiamo” dichiara il Presidente nazionale, Roberto Speziale, “è che tale giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari.”

#savethedate – Evento di lancio progetto Anffas “AAA- Antenne Antidiscriminazione Attive”

Si svolgerà in modalità online giovedì 17 marzo 2022, dalle ore 9.30 alle 13.00,l’evento di lancio del progetto Anffas, promosso a livello nazionale, “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive

Il progetto ha come obiettivo quello di riconoscere, contrastare e rimuovere qualsiasi forma di pratica, atti ed attività discriminatorie ai danni di persone con disabilità. Il tutto anche attraverso la costituzione di un’Agenzia di carattere nazionale con la funzione di coordinare una grande rete che coinvolgerà in primo luogo:

  • le associazioni Anffas iscritte nel registro nazionale delle associazioni legittimate ad agire ex L. 67/06;
  • la rete degli sportelli locali S.A.I. (Servizio Accoglienza ed Informazione);
  • una rete nazionale di volontari-attivisti quali “Antenne antidiscriminazione”.

Si tratta di un evento importante che arriva, tra l’altro, a seguito del riconoscimento di Anffas Nazionale e di altre 38 strutture associative Anffas, quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007. Riconoscimento questo che conferma, ancora una volta, l’impegno della rete associativa Anffas  nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione basata sulla disabilità.

CONSULTA QUI IL PROGRAMMA

L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sulla pagina Facebook di Anffas Nazionale (@AnffasOnlus.naz)

Per maggiori informazioni è possibile consultare la sezione dedicata sul sito: CLICCA QUI

Welfare, Forum Terzo settore: «Riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, il Governo faccia presto»

Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore* – La riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, espressamente prevista dal Pnrr, dovrebbe vedere la luce entro marzo 2024 (entro marzo 2023 con l’approvazione della legge Delega ed entro il 2024 con l’entrata in vigore dei connessi decreti attuativi). Ma le persone non autosufficienti ed i loro familiari non possono più attendere. A lanciare l’appello è il Forum Nazionale Terzo Settore, che ha riunito la propria consulta Welfare con all’ordine del giorno la discussione sulla riforma.             

I tempi fissati per la legge Delega e i decreti attuativi, sostiene il Forum, risultano infatti incompatibili con l’ormai non più derogabile necessità di disporre, al più presto, di una riforma organica in tema di non autosufficienza, anche con la revisione dei Lea e l’emanazione dei Leps, e infrastrutturando il territorio con il pieno ed attivo coinvolgimento del Terzo Settore.             

“Vogliamo lanciare un segnale forte – spiega Roberto Speziale, coordinatore della consulta Welfare del Forum Terzo Settore – sulla necessità che ci sia al più presto una legge che riformi in modo organico il tema della non autosufficienza, e che garantisca alle cittadine e ai cittadini non autosufficienti di poter godere di quelle prestazioni, servizi e interventi in grado di garantire loro, anche in età avanzata, una qualità della vita ottimale, unitamente ad adeguati supporti ai loro familiari. In questo contesto, il Forum rivendica il suo ruolo di rappresentanza delle tante organizzazioni di Terzo settore impegnate su questo tema e delle istanze delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie. Per questa ragione siamo disponibili a trovare una mediazione fra le diverse posizioni in campo“.      

Fra le ragioni per cui è necessario che la riforma vada in porto, secondo il Forum, c’è anche la necessità di coordinare i diversi interventi di sostegno. È il caso del bando pubblicato dal Ministero del Lavoro, nei giorni scorsi, per favorire le attività di inclusione sociale di determinate categorie di soggetti fragili e vulnerabili. Questo bando prevede risorse anche sul tema della non autosufficienza: tuttavia, evidenzia il Forum del Terzo Settore, la riforma sulla non autosufficienza è ancora in stallo, e dunque c’è il concreto rischio che le linee di intervento del bando non siano allineate con quelle che saranno definite dalla riforma, che dovrebbe prevedere nuovi strumenti e risorse, prevenendo processi di istituzionalizzazione e promuovendo percorsi di autonomia accompagnati da servizi integrati di assistenza domiciliare.

*Cui Anffas aderisce

Informazioni: Forum Terzo Settore: anziani, il Governo faccia presto

Anffas Nazionale: arriva il riconoscimento ad agire contro le discriminazioni basate sulla disabilità!

Il Ministro per le Disabilità, Sen. Erika Stefani, ha firmato il Decreto relativo al riconoscimento e alla conferma delle associazioni e degli enti legittimati ad agire in giudizio in difesa delle persone con disabilità vittime di discriminazioni ex L. 67/06.

Oltre ad Anffas Nazionale, delle 70 associazioni riconosciute quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007, sono oggi 38 le strutture associative Anffas del territorio. Riconoscimento questo che conferma, ancora una volta, l’impegno della rete associativa Anffas nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione basata sulla disabilità.

Tale riconoscimento arriva, tra l’altro, mentre entra nel vivo il progetto “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive“*, che si prefigge di costituire un’Agenzia, di carattere nazionale, che avrà anche la funzione di coordinare una grande rete, coinvolgendo in primo luogo le associazioni Anffas iscritte, appunto, nel registro nazionale delle associazioni legittimate ad agire ex L. 67/06 e la rete degli sportelli locali S.A.I. (Servizio Accoglienza ed Informazione). Quello che si vuole realizzare si sostanzia in una rete nazionale di volontari-attivisti quali “Antenne antidiscriminazione”, che siano in grado di aiutare gli attivisti della rete a riconoscere, contrastare e rimuovere qualsiasi forma di pratica, atti ed attività discriminatorie ai danni di persone con disabilità.

Per maggiori informazioni sulle attività progettuali in corso, consulta la sezione dedicata: clicca qui

*“AAA – Antenne Antidiscriminazioni Attive” è un progetto realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2020 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo n.117/2017.