L’ASSEMBLEA NAZIONALE ANFFAS SI RIVOLGE AL PREMIER CONTE PER CHIEDERE, A GRAN VOCE, IL RISPETTO DEI DIRITTI UMANI, CIVILI E SOCIALI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO E DELLE LORO FAMIGLIE

“La pandemia in atto ha messo ulteriormente in risalto problemi vecchi e nuovi, mettendo le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed i loro familiari in una situazione di estrema difficoltà.

Il modello dei servizi, basato su un approccio meramente protezionistico, non è stato in grado di rispondere ai reali bisogni delle persone con disabilità né minimamente di adattarsi alle nuove ed emergenti necessità, derivanti dall’emergenza sanitaria.

Le strutture associative sono state lasciate da sole a combattere la difficilissima battaglia contro la pandemia nonché nel rispondere, comunque al meglio delle proprie possibilità, alle esigenze delle proprie persone e delle proprie famiglie”.

Sono questi alcuni dei primi punti evidenziati nella mozione elaborata, approvata e firmata dall’intera Assemblea Nazionale Anffas – svoltasi il 3 luglio u.s. in modalità online – che è stata inviata questa mattina al Premier Conte a cui Anffas si è rivolta per “ribadire che non è più possibile attendere oltre rispetto alle tante criticità, aggravate dalla pandemia in atto, che si trascinano irrisolte ormai da troppo tempo”.

“La pandemia non ha fatto altro, infatti, che portare ai livelli massimi quanto Anffas da sempre denuncia, ossia che le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, le loro famiglie e le tante associazioni e federazioni che le sostengono e supportano ogni giorno (supplendo alle mancanze delle Istituzioni competenti), sono lasciate da sole ad affrontare tutte le gravi difficoltà con cui si interfacciano”.

Il “Covid-19” ha evidenziato in maniera netta e palese un sistema che non funziona, che non è in grado di prendersi cura e carico dei cittadini con disabilità e dei loro familiari, un sistema ancorato a vecchi paradigmi e sistemi di protezione che non rispecchiano quanto indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ricordiamo essere legge in Italia da più di dieci anni.

“Dopo tutto quello che le nostre persone, le nostre famiglie e le nostre associazioni hanno patito in questi lunghi mesi” dichiara Roberto Speziale – presidente nazionale di Anffas – “le famiglie sono allo stremo e le persone con disabilità stanno perfino rischiando di regredire, vanificando anni ed anni di duro lavoro; non sono più accettabili ritardi nel dare concreta attuazione alle tante leggi che Anffas ha contribuito a far emanare e non si può consentire che, ai vari livelli, ci sia addirittura un minimo parziale utilizzo, se non addirittura cattivo utilizzo, delle risorse (poche) che con grande impegno e fatica si riesce comunque a far allocare sui vari fondi e capitoli di spesa: le persone con disabilità ed i loro familiari, anche nel momento di massima emergenza sanitaria, sono stati completamente abbandonati. Per questo l’Assemblea Nazionale Anffas ha lanciato un forte appello affinché questa situazione non abbia mai più a ripetersi, tenendo conto anche della situazione di imprevedibilità ed incertezza dovuta all’andamento del virus”.

“Le persone con disabilità sono cittadini a tutti gli effetti e hanno gli stessi diritti degli altri, anzi, proprio grazie alla Convenzione ONU, devono essere ancora più tutelate e poste in condizioni effettive di pari opportunità. Con questa mozione Anffas Tutta chiede quindi al Presidente del Consiglio, anche alla luce del fatto che ha mantenuto su di sé la delega alla disabilità, di farsi garante in merito alla concreta ed omogena attuazione delle tante, tantissime leggi, troppo spesso in larga parte inapplicate”.


“Nella mozione tra l’altro Anffas chiede che: si metta finalmente mano all’emanazione dei LEP (Livelli essenziali degli interventi e delle prestazioni sociali), con un apposito finanziamento statale di almeno 5 miliardi a cui si aggiunge altrettanta somma già in atto messa a disposizione da Regioni ed Enti Locali; si provveda all’innalzamento delle indennità e delle pensioni per le tutte le persone con disabilità, tali da superare almeno la soglia di povertà; si adotti urgentemente una legge che riconosca e sostenga il ruolo dei caregiver familiari; si predisponga un’apposita legge che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della legge sull’amministrazione di sostegno; si adotti un nuovo sistema di riconoscimento e valutazione e definizione di disabilità e di persona con disabilità (abrogando ogni altra obsoleta dicitura); si provveda a realizzare una idonea rete di infrastrutturazione sociale e norme atte a sostenere il diritto delle persone con disabilità ad ottenere il proprio progetto individuale e personalizzato di vita ed il proprio “budget di progetto/salute”; si provveda a garantire anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo il diritto al voto supportato in cabina ed i giusti sostegni nei processi decisionali, anche supportati, nonché informazioni accessibili in formato facile da leggere e da capire”.

“Queste sono solo alcune delle richieste contenute nella mozione assembleare di Anffas. Un libro dei sogni? Forse si, ma solo se chi governa vuole continuare a consentire che le tante leggi che abbiamo citato possano continuare ad essere, ai vari livelli, ignorate, non applicate o applicate male; solo se si vuole continuare ad emarginare, segregare e negare diritti, mentre si proclama il contrario; solo se non si vuole fare tesoro della terribile esperienza che milioni di cittadini con disabilità e non autosufficienti hanno vissuto e stanno vivendo”.

Per questo l’auspicio di Anffas è che le “richieste non cadano nel vuoto o restino su carta perché le leggi a cui fanno riferimento sono reali e perché reali sono le persone con disabilità, le loro famiglie, gli operatori, le associazioni”.

“Siamo fiduciosi, auspichiamo che il nostro appello venga ascoltato e siamo sempre pronti e disponibili, come abbiamo sempre fatto nei nostri ormai 62 anni di vita associativa, a fornire in tutte le sedi ed a tutti i livelli la nostra massima collaborazione”.

“Allo stesso tempo però” conclude il presidente “siamo anche pronti a lottare in caso non vedessimo cambiamenti, perché delle parole e delle promesse non ce ne facciamo più nulla, non siamo più disposti ad aspettare e a vedere soffrire le nostre persone e le nostre famiglie e perché, come già ribadito in occasione della nostra Assemblea Nazionale, è necessario fare “prove di futuro” di un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia ma che contribuisca a costruire un nuovo welfare partendo da un modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, così come indicato anche dalle Nazioni Unite negli Obiettivi 2030 e dove finalmente i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi, a tutti i livelli, concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale”.

La mozione inviata al Premier Conte è disponibile qui.

L’appello delle famiglie Anffas: “I caregiver non possono più aspettare!”

Le 14.000 famiglie associate ad Anffas, che da sempre si battono per vedere riconosciuta ed adeguatamente sostenuta la figura del caregiver familiare, auspicano che il Parlamento approvi al più presto una apposita legge in merito.
 

A tal fine Anffas ha depositato presso la 11^ Commissione del Senato un proprio articolato testo emendativo (in linea con analoghe proposte di Fish e Forum del Terzo Settore), i cui punti ritenuti maggiormente qualificanti sono:

  • – il ribadire che il caregiver familiare non sostituisce gli interventi, le prestazioni ed i servizi di cui può essere beneficiaria la persona assistita, ma li integra e li valorizza nell’ottica di una proficua collaborazione tra i diversi soggetti, a vario titolo coinvolti;
     
  • – il contribuire a costruire un contesto inclusivo e solidale, dove al centro ci sia sempre la persona, perseguendone la migliore qualità di vita possibile nel rispetto del proprio progetto individuale di vita; 
     
  • – il chiarire che il mettersi a disposizione per l’attività di cura da parte del caregiver deve rappresentare una scelta volontaria per concorrere, all’interno di una serie integrata di servizi, al percorso di vita della persona di cui si prende cura e carico e con l’assenso di quest’ultima;
     
  • – la necessità di intervenire verso quei caregiver, in genere donne, che hanno svolto, nella loro vita, attività di cura soprattutto in un percorso di lunga assistenza, ma senza alcun concreto riconoscimento e supporto;
     
  • – il riconoscere il lavoro di cura prestato, garantendo anche una specifica tutela pensionistica previdenziale;
     
  • – il prevedere la possibilità di optare, in alternativa, per la corresponsione di un’indennità economica;
     
  • – il prevedere la tutela della salute e dell’equilibrio psico-fisico del caregiver, garantendo la possibilità di avere propri spazi, proprie necessità ed una propria vita.

Si deve prendere atto che non si può più attendere ulteriormente per avere una legge sui caregiver familiari, visto che anche durantel’attuale pandemia le famiglie delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e non autosufficienti sono state lasciate da sole ad affrontare un carico spesso molto al di là delle loro stesse forze. Ciò a causa della totale mancanza di una adeguata rete di servizi e sostegni.
 

Si tratta, in buona sostanza, di mettere in atto una serie diversificata di soluzioni che vada dall’accesso ai servizi di sollievo appositamente dedicati ai caregiver, al riconoscimento economico e previdenziale soprattutto delle mamme che hanno dovuto, loro malgrado, abbandonare il lavoro per dedicare la loro vita ai propri cari con gravi disabilità, alla previsione ancora di sistemi assicurativi volti a garantire sia il caregiver che la persona con disabilità ed  alla costruzione e sostegno di risorse informali che i territori possono attivare e promuovere, anche grazie all’attivo coinvolgimento degli enti del terzo settore e delle reti di volontariato.
 

In questa direzione, con spirito collaborativo e propositivo, va la proposta di Anffas, la più grande associazione italiana di familiari delle persone con disabilità (caregiver da sempre), che non può, e speriamo non rimanga, restare inascoltata.

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Assemblea Nazionale Anffas 2020 – “Anffas prove di futuro”: ri-partiamo da qui!

L’esperienza vissuta in questi mesi dalle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dai loro familiari è stata terribile ed indicibili sono le difficoltà che le stesse si sono viste costrette, loro malgrado, ad affrontare. Attività scolastiche sospese, attività dei centri diurni sospese, centri residenziali blindati che hanno reso impossibile ogni contatto da parte dei familiari e dall’esterno, servizi alternativi e compensativi inesistenti, attività di supporto carenti, collaborazione da parte delle istituzioni e pubbliche amministrazioni non sempre all’altezza delle attese.

Anche Anffas ha pianto i propri morti: persone con disabilità, dirigenti, familiari e operatori a cui l’assemblea ha tributato in apertura il proprio commosso ricordo, stringendosi alle famiglie colpite. Si potrebbe affermare che è solo per mera fortuna che le strutture residenziali e semiresidenziali gestite da Anffas siano state semplicemente sfiorate dalla tragedia rispetto ad altre analoghe strutture, così come riportato dalla cronaca, mentre è evidente come l’elemento della presenza diretta nella compagine gestionale e associativa delle famiglie interessate abbia contribuito, unitamente ad operatori esperti e altamente motivati, ad evitare il peggio. Infatti nei suoi 62 anni di vita Anffas ha sempre contrastato ogni forma ed ogni tipologia di strutture e servizi segreganti ed istituzionalizzanti gestiti a fini di lucro da soggetti privati ove a prevalere è inevitabilmente l’elemento meramente economico. Per Anffas, infatti, è la persona al centro, come recita il suo slogan, e questo significa che tutto ciò che si progetta, si attua e realizza deve vedere quale primario obiettivo il perseguimento della migliore qualità di vita possibile delle persone destinatarie, anche quando questo non possa più essere garantito presso il proprio domicilio o nucleo familiare d’origine, e il rispetto della loro dignità.

Questa particolare attenzione, le caratteristiche organizzative e strutturali, le tempestive attività di prevenzione e tutela della salute, hanno fatto si che sia le persone con disabilità che i loro straordinari operatori presenti nei centri Anffas, siano stati maggiormente protetti dal contagio. Allo stesso tempo anche quando si sono verificati casi di contagio sono state garantite le adeguate cure, sia all’interno dei centri che in presenza di eventuali ricoveri ospedalieri e post ricovero: a tal fine preziose sono risultate le apposite linee guida predisposte dall’Unità di Crisi di Anffas Nazionale recepite anche da numerosi altri soggetti pubblici e privati. 

Come reso evidente nelle varie relazioni ed interventi susseguitisi in assemblea, sono state altresì fornite e garantite alle persone con disabilità e alle famiglie, formazione, informazioni e supporto, anche di tipo psicologico o di sostegno con attività a distanza o domiciliari o nelle più svariate forme consentite dalle cogenti prescrizioni sanitarie. 

Il Covid-19 ha fatto emergere vecchie e nuove criticità e ha lasciato alle persone con disabilità e alle loro famiglie l’amara consapevolezza che le loro vite siano state considerate in alcuni momenti come di minor valore o sacrificabili.

Allo stesso tempo, chi ne aveva responsabilità non si è reso conto che per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo restare confinate nelle quattro mura domestiche senza neppure poter fare una semplice passeggiata nei dintorni della propria abitazione è stata una condizione insostenibile che ha rischiato di determinare vere e proprie situazioni di emergenza dal punto di vista comportamentale e della stessa convivenza all’interno del nucleo familiare tra le persone con disabilità stesse e i loro caregiver: parliamo di momenti in cui anche sui mass media si dava più risalto alla necessità di garantire ai proprietari di animali domestici di poter uscire dalle loro abitazioni piuttosto che di occuparsi delle drammatiche situazioni che vivevano le nostre persone e le nostre famiglie. 

In questo quadro, emerso in tutta la sua drammatica rappresentazione dai vari interventi che si sono susseguiti nel corso dei lavori dell’annuale assemblea Anffas, è apparso evidente come a fare la differenza sia stata l’attivazione della Rete Anffas che, anche grazie alla stragrande maggioranza dei propri operatori, è riuscita a restare accanto, nelle forme più svariate, alle persone con disabilità e alle loro famiglie, senza lasciare da solo o indietro nessuno, un segno, questo, dell’importanza per le famiglie di associarsi e di far parte di reti organizzate sia a livello locale che regionale e nazionale. Condizione questa che ha caratterizzato in positivo l’intero movimento del Terzo Settore italiano di cui Anffas è parte integrante e propositiva.

Altro fondamentale valore aggiunto che le iniziative Anffas hanno apportato è stato quello di aver contribuito a denunciare con tempestività la drammatica situazione ai vari livelli e pubblicamente, riuscendo ad attirarne in qualche modo l’attenzione e ad ottenere provvedimenti mirati.

Unitamente a questo, attraverso la propria Unità di Crisi appositamente costituita, Anffas ha provveduto a predisporre utili e pratiche indicazioni, soluzioni operative, proposte normative, e questo non già a solo vantaggio degli associati Anffas ma, anche attraverso la Fish, per la generalità delle persone con disabilità e non autosufficienti, con particolare riferimento a quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari.

Fatte queste premesse, il presidente nazionale Anffas Roberto Speziale, nel proprio intervento di apertura ha ribadito come, pur nella drammatica situazione che tutti quanti siamo stati costretti a vivere (e che non è detto che si possa considerare finita): “Con questa assemblea dobbiamo dare un segnale positivo e di speranza. Il nostro slogan deve diventare “Anffas prove di futuro”, un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia ma che contribuisca a costruire un nuovo modello di sviluppo inclusivo ed equo, dove finalmente i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi a tutti i livelli concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale”.

Non vi è dubbio che tutti gli indicatori ci portino a prevedere per il futuro a breve, medio e lungo termine, difficoltà di ogni tipo sia dal punto di vista sanitario, economico che sociale. La tenuta dei servizi, la salvaguardia dei livelli occupazionali, la qualità delle prestazioni saranno messe a durissima prova, motivo questo per cui Anffas deve ancor di più serrare le proprie fila e, come già ha ottimamente dimostrato nel momento di massima emergenza, tenere come propria stella polare “la persona al centro”. Per fare questo sarà sempre più necessario non solo rafforzare un lavoro di rete sia all’interno di Anffas che con Fish e il Forum del Terzo Settore, ma anche con tutte le altre reti con cui Anffas si relaziona, ivi compreso il livello europeo ed internazionale (citiamo per esempio il recente ingresso di Anffas, con la consigliera nazionale Maria Cristina Schiratti, nel Board di Inclusion Europe) ma anche una rinnovata e più forte alleanza con lo Stato e le sue articolazioni territoriali, dando piena attuazione al principio costituzionalmente garantito della sussidiarietà orizzontale ed utilizzando gli strumenti della co-programmazione e co-progettazione quale nuova modalità qualificante nella costruzione di un rapporto sinergico tra gli enti di terzo settore e le pubbliche amministrazioni nel perseguimento del bene comune, coesione e solidarietà sociale e attività di interesse generale. Il tutto per garantire ad ogni cittadino di avere parità di diritti ed opportunità.

Gli oltre 180 partecipanti all’assemblea online, non solo si sono pienamente ed unanimemente  riconosciuti su tale visione ma hanno anche richiesto che tutto questo venga tradotto in una apposita mozione assembleare che richiami quella già adottata in occasione della precedente assemblea che aveva dato vita ad una mobilitazione permanente per l’ottenimento di tutti i diritti sanciti dalle vigenti normative e che metta ulteriormente in risalto le ormai croniche carenze registrate da taluni sistemi regionali nel dare compiuta attuazione a tali normative sui vari territori ed a rendere esigibili i discendenti diritti. Al primo punto di tale mozione Anffas ha deciso di porre la richiesta di addivenire alla unica e definitiva adozione a tutti i livelli della definizione “persona con disabilità” così come sancito anche dalla Convenzione ONU, non già come mero esercizio semantico ma per porre ulteriormente l’attenzione sul concetto di persona anziché sulla diversità. A tal fine Anffas lancerà anche una campagna nazionale per modificare le scritte sui mezzi di trasporto dedicati alle persone con disabilità anche per contrastarne lo stigma sociale che da ciò ne deriva.

Ulteriore particolare attenzione è stata richiesta dai delegati delle Anffas di tutta Italia al livello nazionale sui temi della urgente necessità di arrivare alla emanazione degli interventi e delle prestazioni sociali (LEP), aggiornamento dei LEA, adozione di una apposita legge sul riconoscimento e sostegno alla figura del caregiver familiare, all’adeguamento generalizzato delle indennità pensionistiche e provvidenze economiche e agevolazioni per le persone con disabilità e i loro familiari. 

Sul fronte dei servizi particolare preoccupazione è stata espressa relativamente al mancato adeguamento (in alcuni casi ultradecennale ritardo) del sistema di remunerazione delle prestazioni con conseguenti gravi sofferenze per i servizi stessi, nonché per il mantenimento degli elevati livelli di qualità necessari a garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone destinatarie di tali servizi e dei connessi livelli occupazionali. 

Insostenibile ormai risulta anche l’onere posto a carico delle famiglie in termini di compartecipazione al costo o di acquisto sul mercato di prestazioni che invece dovrebbero essere garantite dal sistema pubblico. 

In tale ottica il progetto individuale e personalizzato espressamente previsto dall’art.14 della L. 328/2000 resta, come sancito da numerose sentenze, lo strumento più idoneo a garantire che ogni persona con disabilità possa vedere realizzato un Progetto di Vita partendo dai propri desideri, dalle proprie aspettative e preferenze e sancendo come un proprio diritto inderogabile quello di ricevere tutti i necessari supporti e sostegni indicati nel progetto stesso e finanziati attraverso un budget di progetto anch’esso individuale. 

La valutazione multidimensionale in approccio multiprofessionalecon il diretto e pieno protagonismo della persona con disabilità e/o di chi la rappresenta, deve  essere garantita attraverso una nuova e capillare infrastruttrazione sociale che superi e sostituisca le vigenti inidonee unità di valutazione nelle loro attuali e diverse articolazioni e denominazioni e connessi strumenti utilizzati, quale momento partecipato per dare concreta attuazione ai nuovi paradigmi introdotti dalla CRPD, dal modello bio-psico-sociale e dalla verifica degli esiti dei sostegni erogati in termini di miglioramento dei vari domini della qualità di vita così come definiti a livello internazionale. 

Le relazioni che ci sono state nel corso dei lavori assembleari da parte dei componenti dello staff della sede nazionale sui vari temi ed aspetti sopra descritti, hanno fornito all’intera base associativa la plastica rappresentazione di come Anffas sia strategicamente posizionata ed organizzata per contribuire a dare concreta attuazione a tutto quanto sopra descritto. 

Allo stesso tempo Anffas Tutta ha ribadito la necessità di garantire alle stesse persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, adeguatamente supportate, di poter essere sempre più direttamente protagoniste dei vari contesti di loro riferimento, ivi compreso quello associativo ed anche a tal fine è stato annunciato il rafforzamento e il rilancio della Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, potenziando con nuovi gruppi i 15 già operanti e collegandoli anche alla piattaforma europea EPSA.

Inoltre, l’assemblea ha preso atto con soddisfazione del progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017) “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, che si prefigge di contribuire a dare piena attuazione alla Legge 112/2016 “Durante e Dopo di Noi”, anche implementando il sistema informatico di valutazione multidimensionale per la redazione del progetto individuale denominata Matrice Ecologica e dei Sostegni.

È stata anche presentata all’assemblea la nuova piattaforma nazionale per la gestione delle attività e degli eventi formativi ideata e gestita dal Consorzio La Rosa Blu di Anffas che concorrerà a garantire sia all’interno che all’esterno della rete Anffas – anche grazie alle certificazioni ECM, Ordine Assistenti Sociali e MIUR – momenti formativi di alta competenza e qualità, così da poter sempre più disporre a vantaggio delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, di figure professionali in possesso di adeguate conoscenze nei vari campi di intervento. 

Particolare attenzione è stata posta infine anche allo stato dell’arte dell’avanzamento della Riforma del Terzo Settore e ai connessi adempimenti che configurano Anffas quale Rete Associativa, la propria Fondazione Dopo di Noi quale ente filantropico e il proprio Consorzio quale soggetto di supporto per le attività formative e gestionali.

In tale ottica, a livello di aderenti alla Rete, ruolo sempre più centrale assumeranno gli organismi regionali mentre le strutture associative locali vedranno sempre più separate le proprie attività tra quelle più prettamente di natura associativa rispetto a quelle più legate alle gestione di servizi attraverso la conferma o la costituzione ex novo di appositi enti gestori sempre nel novero degli enti del Terzo Settore, ed anche essi entreranno a pieno titolo a far parte della nuova Rete Anffas così come configurata in esito alla Riforma del Terzo Settore. 

In tale contesto l’assemblea ha salutato con grande piacere l’ingresso nella compagine associativa dell’associazione “Anffas per loro” di Perugia, un’autentica new entry per Anffas su tutto il territorio della regione Umbria insieme al Comitato Promotore operante su Terni.

Considerate anche le difficoltà di ogni tipo che in futuro si dovranno affrontare, anche di tipo economico, l’assemblea, unitamente all’approvazione del bilancio 2019, ha accolto con particolare favore l’illustrazione dell’iniziativa della campagna nazionale avviata per sostenere lasciti, donazioni, erogazioni liberali a favore del sostegno delle attività e dei progetti delle strutture associative Anffas del territorio posta in essere in favore delle persone con disabilità e dei loro familiari, nonché apposite iniziative e linee guida per cogliere al meglio l’opportunità offerta dalle scelte di destinazione del 5×1000 effettuate dai singoli cittadini in favore dell’Anffas di proprio riferimento.

L’assemblea si è quindi conclusa ribadendo che “Il nostro essere Anffas ci può far affermare che ci saremo, l’uno accanto all’altro, pronti per intervenire e per aiutare, non solo Anffas ma tutti, in modo che le prove di futuro auspicate dall’assemblea stessa diventino via via sempre più concrete e solide realtà”.

Gli atti dei lavori dell’Assemblea sono disponibili di seguito:

Programma dei lavori

Percorso di adeguamento ed attuazione della Riforma del Terzo Settore – intervento dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale

Illustrazione provvedimenti e norme – periodo emergenza Covid-19 – intervento dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale

Nuovo portale formativo, piano formativo ed eventi e attività di rilievo del Consorzio La Rosa Blu – interventi del dott. Antonio Caserta, direttore del Consorzio, di Giulia Cascio e della dott.ssa Renée Mortellaro 

Social Media e 5X1000: dati sul sito istituzionale di Anffas e illustrazione del progetto sul 5X1000 – intervento della dott.ssa Miriam Prete

Attività di comunicazione, ufficio stampa e aggiornamento sito web e attività di livello internazionale – intervento della dott.ssa Daniela Cannistraci

Restituzione del censimento delle strutture associative Anffas – intervento della dott.ssa Miriam Prete

Andamento e prospettive dello Sportello SAI? di Anffas Nazionale – intervento dell’avv. Alessia Maria Gatto, consulente legale Anffas Nazionale

Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento: il futuro di Anffas – intervento della dott.ssa Daniela Cannistraci

Progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” – intervento della dott.ssa Roberta Speziale e della dott.ssa Lucia Piscioneri

Risultati della consultazione sulla Legge 112/2016 – intervento dell’avv. Alessia Maria Gatto consulente legale Anffas Nazionale

Intervento del presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas, Emilio Rota

http://www.anffas.net/it/news/14318/assemblea-nazionale-anffas-2020/

“COVID-19 E RSD: NECESSARIO ED URGENTE ATTIVARE UN MODELLO DI SORVEGLIANZA ATTIVA PER TUTELARE LE FASCE PIÙ A RISCHIO”:

UNA LETTERA-APPELLO DI ANFFAS, ANGSA, SIMA, UNITI PER L’AUTISMO E CNR EVIDENZIA CRITICITÀ E CHIEDE INTERVENTI URGENTI

“Il susseguirsi delle notizie relative alle gravi conseguenze del Covid-19 nell’elevato numero di soggetti contagiati che ancora oggi permane richiede, con particolare riferimento alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, che siano posti in essere urgentemente efficaci strategie di previsione e prevenzione dell’ulteriore diffusione della pandemia. In tale ottica è necessario attuare una oculata gestione del territorio, risparmiando i presidi ospedalieri dal contagio ed evitando che diventino essi stessi amplificatori della diffusione. Oltre agli anziani e alle persone con preesistenti situazioni di stress metabolico, le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo costituiscono una popolazione a rischio, come confermano le segnalazioni che giungono dalle Residenze Sanitarie per persone con disabilità e dai familiari”: è questa una parte della lettera-appello congiunta siglata da Anffas, Uniti per l’AutismoAngsa e dalla Società Italiana di Medicina Ambientale – SIMA, a cui ora si aggiunge il supporto dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR. L’appello lanciato dalle associazioni e condiviso da una crescente parte della comunità scientifica, ha il duplice obiettivo di portare l’attenzione sulla forte criticità delle residenze, per urgente intervento sia nelle strutture già coinvolte sia in quelle finora risparmiate da COVID-19. 

Questo può essere realizzato solo mettendo in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili – ad oggi, purtroppo, ancora una volta abbandonate a loro stesse in questa gravissima pandemia – eviterebbe automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio.

“Quello che è accaduto ancora una volta ha dimostrato che le necessità, i bisogni ed in questo caso particolare la salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che lavorano con e per loro, sono considerate come sacrificabili, meno importanti di quelle degli altri cittadini” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Per questo riteniamo fondamentale, dopo aver sin dall’inizio dell’emergenza sanitaria ancora in corso chiesto provvedimenti e protocolli ad hoc, mettere in pratica in tempi brevi quanto indicato nella lettera-appello, integrata delle competenze che le società scientifiche stanno mettendo a disposizione”.

Nello specifico, il modello citato prevede:

  • esecuzione di tampone nasofaringeo e orofaringeo a tutti gli ospiti e operatori delle strutture, con periodica rivalutazione
  • immediato isolamento delle persone risultate positive, indipendentemente dalla sintomatologia, con allontanamento immediato di operatori positivi e trasferimento degli ospiti positivi in settori o strutture dedicati
  • allestimento di strutture o settori di isolamento per gli ospiti positivi – asintomatici e sintomatici – con efficaci zone filtro, mediante riorganizzazione degli spazi interni delle residenze (es. padiglioni dedicati) o utilizzo di altre strutture messe a disposizione da Ast o Comune di appartenenza
  • per gli ospiti sintomatici, strumenti diagnostici e protocolli approvati e aggiornati per l’assistenza domiciliare e ospedaliera non intensiva, possibilmente in collaborazione con le Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA)
  • adeguamento del personale in forza nelle Residenze, attraverso l’attivazione di bandi per richiamare personale qualificato ancorché per adesione volontaria ed incentivato a fornire la propria collaborazione
  • attivazione di applicativi e percorsi di telemedicina, monitoraggio e training per operatori e familiari al fine di garantire la continuità degli interventi terapeutici ed il supporto necessario durante l’emergenza sanitaria.

Ancora una volta, quindi, Anffas, insieme a SIMA, ANGSA, Uniti per l’Autismo, con ulteriore supporto da parte delCNR, chiedono urgente intervento al fine di risolvere – e dove possibile, prevenire – il diffondersi del contagio all’interno delle residenze in cui vivono persone con disabilità. Le conoscenze attualmente disponibili sulla pandemia consentono di mettere in campo strategie razionali e coerenti con le caratteristiche del fenomeno nel suo complesso. Pertanto, ulteriori indugi non sono comprensibili né ammissibili.

Roma, 20 aprile 2020
Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
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2 APRILE, GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO ANFFAS: “NON SERVONO SLOGAN MA INTERVENTI CONCRETI: QUANDO ARRIVERANNO I SOSTEGNI PER L’EMERGENZA? QUANDO SARÀ TROPPO TARDI?”

“I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemiaI governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”: questo è un passaggio del messaggio del Segretario Generale ONU per la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra domani, 2 aprile.

“Facciamo nostro e condividiamo pienamente, il messaggio del Segretario Generale ONU, che rispecchia quanto già da tempo Anffas sta portando all’attenzione dell’opinione pubblica e soprattutto delle istituzioni competenti” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas

“Ancora prima che fosse dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas aveva già fatto presente agli organi competenti la necessità di emanare direttive urgenti per la tutela della salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e degli operatorieppure adesso, in piena emergenza, questa fascia della popolazione non è ancora tutelata al pari degli altri”.

“Ancora una volta, e per giunta in una situazione di gravissima emergenza sanitaria che non si presentava da decenni, le persone con disabilità sono state poste in secondo piano e le loro necessità non prese in considerazione, soprattutto quelle dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cui serve invece prestare maggiori attenzioni perché più complesse e diversificate”.

“All’inizio dell’emergenza abbiamo attivato una Unità di Crisi al nostro interno – che sta elaborando e fornendo informazioni utili e supporti per gestire le criticità che quotidianamente si presentano – a cui giungono costantemente appelli di famiglie lasciate sole, con genitori malati che non sanno come gestire i propri figli con disabilità o con persone con disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo risultate positive che però non sanno come mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio, e anche gli operatori, ormai stremati,continuano a segnalarci le condizioni precarie in cui operano per la mancanza di dispositivi oltre che il problema della prevenzione dovuta alla mancanza di tamponi” continua il presidente “quella della prevenzione è una urgenza: è indispensabile effettuare i test diagnostici anche agli asintomatici per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti”.

“Chiediamo anche di intervenire relativamente alle modalità di eventuale ricovero ed isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, per prendere in considerazione i loro bisogni, le loro necessità, le loro abitudini così da evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la costituzione di buone prassi”.

“Le giornate internazionali nascono per sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di interesse, per mobilitare volontà e risorse politiche per affrontare così i problemi globali” conclude il presidente “e per questo per la giornata di domani non crediamo sia importante proclamare slogan o altro, quanto agire concretamente per la tutela dei diritti, ancora una volta calpestati, e mettere sullo stesso piano tutti i cittadini, colmando un divario che mai come oggi, in questa condizione gravissima in cui tutto il mondo si trova, è purtroppo ancora una volta evidente e non accettabile. È dovere delle istituzioni, che comprendiamo essere in difficoltà, mettere in atto interventi e protocolli precisi che vadano a prendere in carico tutte le persone con disabilità e le loro famiglie che ad oggi sono messe nuovamente in un angolo ad affrontare qualcosa di enorme da soli, aspettando di ricevere supporti e sostegni adeguatiE qui ci chiediamo: quando arriveranno questi sostegni? Quando sarà troppo tardi?”

N.B: Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link

http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

                                                                                                              Roma, 1 aprile 2020

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28 MARZO 2020, GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO: INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Pescara, 28.03.2019

Oggi, 28 marzo 2020, è il compleanno di Anffas, che compie 62 anni, e anche la XIII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo: un appuntamento importante per Anffas Tutta e per le migliaia di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, e loro famiglie, in tutta Italia. 

Oggi, però, per la prima volta nei suoi 62 anni di vita, Anffas si troverà nell’impossibilità di festeggiare il proprio compleanno a causa dell’emergenza Coronavirus. 

La consueta formula dell’“Open Day – porte aperte all’inclusione sociale”, collegata al compleanno di Anffas ed alla connessa Giornata nazionale di sensibilizzazione sui temi legati alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, si scontra, inevitabilmente, con le restrizioni connesse all’emergenza stessa.

Anffas Abruzzo si unisce ad Anffas Tutta per fare arrivare, anche in questo complesso e difficile momento, un pensiero di affetto e vicinanza a tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ai loro familiari – che siano o meno associati ad Anffas – e a tutti gli operatori che, con impegno e dedizione, se ne prendono cura e carico. 

Tante le iniziative della nostra associazione, sviluppate anche dalle nostre associazioni ed Enti a marchio sul territorio abruzzese, per sentirci tutti INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Contatti telefonici con i familiari, numeri da contattare per supporto, video e tutorial per affrontare al meglio lo stare in casa e gestire lo stress, chat di gruppo per gruppi di auto mutuo aiuto virtuali, materiale in linguaggio facile da leggere e da capire e altre numerose iniziative che coinvolgono direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie e che passano anche attraverso le nostre pagine social.

Anffas Regione Abruzzo continua anche a perseguire la sua mission, rivolgendosi alle Istituzioni ed alla collettività tutta facendo un accorato appello affinché vi sia la giusta e necessaria attenzione per le nostre persone e per le nostre famiglie e per gli operatori, che stanno vivendo, in questi giorni, ulteriori ed inenarrabili disagi, spesso senza ricevere adeguati sostegni, servizi e dispositivi di sicurezza, con grave rischio per la loro salute e per la stessa sopravvivenza. 

Un ringraziamento immenso alla nostra sede nazionale per il supporto in questi difficili giorni.

Nel pomeriggio di oggi tutti i presidenti delle Anffas abruzzesi si collegheranno in una conferenza con il nostro presidente nazionale Roberto Speziale per confrontarsi sulle criticità locali.

Concludiamo riportando proprio le parole del nostro Presidente . “Noi da soli non possiamo farcela e non vorremmo che alla fine di tutta questa grave situazione a non avercela fatta fossero, in gran parte, proprio le nostre persone e le nostre famiglie. Non lasciateci soli! Nessuno deve restare indietro! Solo in questo modo, il prossimo 28 marzo 2021 potremo ritornare, tutti, a festeggiare. Le persone con disabilità, i loro familiari, gli operatori, Anffas tutta ve ne sono già da oggi eternamente grati.”

                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Maria Pia Di Sabatino

Presidente Anffas Regione

                                                                                        

                                                                      

Comunicato stampa – Il Forum del Terzo settore lancia l’allarme e scrive al commissario della Protezione Civile e alla ministra Catalfo

Il Forum del Terzo settore lancia l’allarme e scrive al commissario della Protezione Civile e alla ministra Catalfo: “Servono urgentemente i dispositivi di protezione per consentire ai volontari di aiutare i più deboli. Non possiamo abbandonare gli anziani soli, le persone con disabilità e le loro famiglie proprio in questo momento”.

Roma, 24 marzo 2020 – “E’ necessario e urgente distribuire i presidi sanitari anche ai volontari e agli operatori impegnati nelle attività di assistenza alle persone che già si trovavano in una condizione di fragilità e marginalità: in questo periodo difficile ai bisogni di anziani soli, disabili, minori in comunità, migranti provvedono in larga parte le associazioni, le organizzazioni di volontariato e le cooperative sociali. Ma i loro sforzi rischiano di fermarsi perché non dispongono di presidi sanitari di protezione, una carenza che sta esponendo sia i volontari che chi viene aiutato ad un rischio enorme di contagio: sono molti i volontari già ammalati”. Questa la situazione illustrata dalla portavoce del Forum del Terzo Settore, Claudia Fiaschi, in una lettera inviata al capo della Protezione Civile e commissario straordinario per l’emergenza Covid, Angelo Borrelli e alla ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Nunzia Catalfo.

E’ stata fatta una verifica fra le principali reti aderenti impegnate nell’emergenza, e quello che viene fuori è che il fabbisogno minimo di dispositivi sanitari per le prossime quattro settimane è imponente. Non riguarda solo le mascherine, da tempo introvabili, ma camici, occhiali di protezione, guanti, liquidi igienizzanti, termometri a infrarossi, tute di protezione per agenti biologici.

Se questo materiale non verrà messo urgentemente a disposizione della rete di associazioni, rischia di collassare il sistema di aiuto rivolto a migliaia di persone in condizioni di marginalità e fragilità, alle quali l’epidemia di Coronavirus sta aggiungendo ulteriori sofferenze.

Ufficio stampa Forum Nazionale del Terzo Settore
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COMUNICATO STAMPA ANFFAS ONLUS. COVID-19: È EMERGENZA NEI CENTRI RESIDENZIALI “SONO BOMBE AD OROLOGERIA PRONTE A SCOPPIARE” NECESSARIO SUBITO UN INTERVENTO MIRATO

Dobbiamo cambiare strategia:

NON BASTA SOLO PROTEGGERE DALL’ESTERNO CHI VIVE IN UNA STRUTTURA RESIDENZIALE!!!

OCCORRE AIUTARE LE PERSONE CON DISABILITÀ E LE FAMIGLIE RIMASTE SOLE

A)     Bisogna individuare i contagiati, gli asintomatici ed i negativi, garantendo la possibilità di effettuare tamponi per tutti gli utenti e operatori delle strutture residenziali.

B)      Bisogna isolare e distanziare il più possibile le persone anche all’interno delle strutture, anche ricorrendo all’utilizzo di sedi diverse.

C)      Bisogna assicurare alle persone con disabilità i cui genitori siano ricoverati o siano venuti meno a causa del Coronavirus immediata presa in carico.

D)     Bisogna assicurare, con urgenza, ai genitori, specie anziani, supporti domiciliari per gestire i figli con contagio da Coronavirus o che non siano gestibili in famiglia.

E)      Bisogna tutelare, in tutti i modi, la salute degli operatori che stanno dimostrando sul campo il loro valore e senza i quali le persone con disabilità, specie se rare e complesse, rischiano di restare prive anche del minimo supporto vitale.

L’onda lunga del contagio, altrimenti, diventerà lunghissima e si assisterà alla “decimazione” delle persone più fragili che vivono in strutture residenziali, unitamente ad analogo rischio per gli operatori.

“I centri residenziali sono delle vere e proprie bombe ad orologeria pronte a scoppiare, è una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori”: così Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, parla a nome e per conto delle decine di migliaia di persone con disabilità di famiglie e di operatori, della condizione in cui versano le nostre persone e le nostre famiglie nonché le strutture residenziali nelle quali in Italia vivono centinaia di migliaia di persone con disabilità ed anziani non autosufficienti.

Tali strutture vanno equiparate, ai fini dell’emergenza “Coronavirus”, alle strutture sanitarie e vanno gestite con pari attenzione e modalità, fornendo loro, nell’immediato tutto l’aiuto di cui necessitano e priorità nella fornitura di dispositivi di sicurezza, materiale e personale.

“Dalle nostre persone con disabilità e dalle nostre famiglie ci giunge, altresì, un disperato appello relativamente alla urgente necessità di avere adeguati supporti domiciliari. Si sono, infatti, già verificati casi in cui i genitori sono venuti meno ed i figli con disabilità sono rimasti soli in casa, con minimi supporti da parte dei Comuni, o casi in cui genitori anziani si sono ammalati e i cui figli con disabilità sono di difficile gestione. Ed ancora quando sono le stesse persone con disabilità a risultare positive e non in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio. Anche per gli Enti Locali si sta rivelando problematico trovare personale disponibile ed idoneo a garantirne l’assistenza”. 

“I nostri appelli, fino ad oggi, sono caduti nel vuoto, mentre non è più procrastinabile iniziare a fornire strumenti come kit di protezione e ad effettuare tamponi per capire chi sono i contagiati e gli asintomatici, così da poterli isolare dagli altri ed evitare il protrarsi dei contagi che, nel caso dei centri residenziali, non solo sono più rapidi ma sono anche più aggressivi”.

Per fortuna abbiamo anche notizia che su alcuni specifici territori le istituzioni pubbliche preposte stanno garantendo un comportamento collaborativo e di attenzione alle nostre istanze e questo sta consentendo di gestire al meglio anche situazioni assai complicate.

“Sin dall’inizio della diffusione del COVID-19, quando doveva essere ancora dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas ha chiesto agli organismi preposti azioni mirate per tutelare le persone con disabilità, le loro famiglie e gli operatori, come indicato anche dalla Nazioni Unite nell’apposita convenzione che riguarda le persone con disabilità ma anche perché grazie alla propria ultra 60ennale esperienza sul campo aveva, sin da subito, compreso i gravi rischi che una simile emergenza sanitaria avrebbe potuto comportare proprio per le persone più fragili di cui Anffas si prende cura e carico. Ma ciò nonostante si sta perdendo tempo prezioso e ci stiamo avviando ad un vero e proprio punto di non ritorno”.

Anche la situazione delle famiglie al cui interno vivono persone con gravi disabilità o non autosufficienti, specie quelle con seri problemi comportamentali, sono letteralmente allo stremo e necessitano di urgenti ed adeguati supporti domiciliari o alternativi.

Sarebbe inoltre opportuno che, almeno per persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, dietro prescrizione medica, fosse prevista una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni, chiarendo che viene consentito di poter fare delle brevi uscite giornaliere, sempre rispettando, per quanto possibile, tutte le previste prescrizioni.

Appare assurdo che questa soluzione, in questo momento, sia consentita ai proprietari di cani e non a familiari di persone con gravi disabilità! 

“Dal canto nostro stiamo facendo il possibile” prosegue il presidente “Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi, composta da oltre 30 esperti operanti nelle Anffas di tutta Italia che si sono offerti volontariamente di farne parte. L’Unità di Crisi, unitamente al personale della sede nazionale, lavora con modalità a distanza, praticamente in maniera continua per supportare tutte le persone con disabilità ed i loro familiari e non lasciare solo o indietro nessuno. Con specifico riferimento alle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed alle loro famiglie, ma non solo, vengono costantemente fornite indicazioni e viene prodotto materiale utile ad affrontare, questa situazione da ogni punto di vista – normativo, sanitario, psicologico, scritto anche in linguaggio facile da leggere per aiutare le stesse persone con disabilità a comprendere la situazione e gestirla al meglio – materiale che abbiamo reso disponibile sul sito www.anffas.net in una sezione dedicata e che, aggiornandolo costantemente, diffondiamo tramite tutti i canali social. Siamo, inoltre in contatto costante con tutte le nostre strutture associative sul territorio per cercare di supportare al meglio loro, le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori che sono sempre in prima linea e attraverso le reti Fish e Forum seguiamo l’evoluzione normativa e forniamo a nostra volta il massimo supporto possibile elaborando proposte e contributi”. 

Conclude Speziale: “Siamo consapevoli delle enormi difficoltà che anche le nostre istituzioni stanno affrontando e ne comprendiamo, riconosciamo e supportiamo gli enormi sforzi fin qui posti in essere. Ma ora serve un piano di intervento mirato che si occupi in modo più stringente anche delle persone con disabilità delle loro famiglie a 360 gradi: diamo piena disponibilità a collaborare con le autorità competenti per fornire supporto in questo senso, ma è assolutamente necessario ed urgente attivare delle misure e dei protocolli ad hoc per gestire la situazione di grave emergenza, a partire dai centri residenziali, perché non è ammissibile che un paese civile lasci indietro una parte della sua popolazione in un’emergenza come quella che stiamo vivendo oggi”.

Non vorremmo che alla fine “sarà andata bene” solo per alcuni, mentre per le persone anziane, per le persone con disabilità e/o non autosufficienti e per molti loro operatori, non sarà andata per nulla bene!

Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

 Roma, 24 marzo 2020

Per il Consiglio Direttivo Nazionale e per Anffas tutta

Unità di Crisi “Emergenza Coronavirus”

Roberto Speziale

Presidente Nazionale

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LIBERI DI SCEGLIERE… DOVE E CON CHI VIVERE

LIBERI DI SCEGLIERE… DOVE E CON CHI VIVERE

Roma, 14 febbraio 2020

c/o Eurostars Roma Aeterna Hotel

via Casilina n.125

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: questo iltitolodel nuovo progetto di Anffas che, partito a settembre, sarà presentato ufficialmente il 14 febbraio p.v. a Roma, presso l’Eurostars Roma Aeterna Hotel, in via Casilina n.125.

Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, questo nuovo progetto di Anffas ha una durata di 18 mesi e si propone di mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”.

Un argomento, quello del “Durante Noi, Dopo di Noi”, per il quale Anffas da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.  E sono ormai oltre 60 anni che Anffas si occupa di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa legge e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel convegno di dicembre 2019 “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” volto anche a predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 “Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita”, ilnumero didicembre 2019 della rivista “La Rosa Blu” dedicato al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, e con un focus dedicato durante la “Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo.

Con questa nuova iniziativa progettuale, Anffas ora vuole dare un contributo ulteriore andando a sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.

Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte,  e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di  personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare. La L.112/16, in tal senso, rappresenta un concreto tentativo per dare risposta a tale complessa materia: ad oggi, però, il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità ed alle loro famiglie a tutto questo – l’attuazione della stessa L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

–          sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 L.n.328/00

–          sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L. 112/16

–          coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato

–          formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita

–          sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16, (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc., raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

E quindi, ancora una volta, con Anffas “la persona al centro, sempre”, per sostenere le persone con disabilità, i loro familiari e continuare a lavorare per una società realmente inclusiva e rispettosa dei diritti e delle pari opportunità.

In allegato il programma della giornata.

Tutte le informazioni sul progetto e sull’evento di lancio sono disponibili sul sito www.anffas.net nella sezione dedicata a questo link http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/liberi-di-scegliere-dove-e-con-chi-vivere/

Allo stesso link è possibile trovare il modulo da compilare per iscriversi all’evento entro il 4 febbraio p.v.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Roma, 30 gennaio 2020

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

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COMUNICATO STAMPA: Anffas onlus Pescara in festa per i 25 anni di attività!


Pescara, 10 dicembre 2019

Anffas onlus Pescara compie quest’anno venticinque anni di attività.

Venticinque anni nel territorio al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dal 1994 tante persone, famiglie, storie, sogni, progetti e obiettivi si sono susseguiti e intrecciati creando legami forti e imprescindibili per un’associazione di famiglie quale Anffas è.

Anffas vuole cogliere l’occasione di questo anniversario per raccontare le tappe e le storie di famiglie e volontariato e vuole farlo come sempre con l’entusiasmo e la partecipazione attiva delle persone con disabilità.

Per questo, ha organizzato una grande giornata di Festa per tutti, Famiglie, Amici, Volontari, Scuole, Enti, Istituzioni, Associazioni del territorio e quanti vorranno celebrare insieme questo traguardo.

L’evento si terrà giovedì 19 dicembre al teatro Flaiano dove la Mostra mercato delle opere ed oggetti realizzati nel laboratorio di artigianato dai Mastri Artigiani di Anffas onlus Pescara sarà visitabile dalle ore 9,30 alle 13,30 e dalle 15,30 alle 19,30 mentre in sala si susseguiranno interventi di sensibilizzazione e performance artistiche sia la mattina che il pomeriggio.

Il convegno-spettacolo della mattina sarà rivolto in particolare agli alunni delle scuole di Pescara e provincia con il seguente programma:

·      Spettacolo di danza, a cura dell’associazione Mousikè del maestro Luciano Cupido (progetto “Senza confini” – con il contributo della Fondazione Pescarabruzzo- bando erogazioni 2019);

·      Saluto della Presidente di Anffas onlus Pescara, Maria Pia Di Sabatino

·      Video racconto dei 25 anni di Anffas onlus Pescara

·      Intervento del Presidente Anffas onlus nazionale, Roberto Speziale, sul tema dell’inclusione scolastica,

·      Interventi degli autorappresentanti sul tema del bullismo

·      Performance di musica a percussione africana degli “AfricAnffas”, guidati dal maestro Pino Petraccia.

Alle ore 16,30, l’evento riprende con la simpatia dell’amico di sempre di Anffas Pescara  ‘Nduccio che accompagnerà il pubblico nel ricco spettacolo pomeridiano che avrà il seguente programma:

·      Apertura con lo spettacolo di danza “Baciata da un alieno” de “I Bludance” con la regia e coreografia di Pietro Nicotri,

·         Intervento del Presidente nazionale Anffas onlus, Roberto Speziale, sulla mission associativa. Interverranno anche Emilio Rota, Vice presidente vicario e Presidente della Fondazione nazionale Dopo di noi Anffas onlus e Salvatore Parisi, vicepresidente Anffas onlus.

·      Performance dei bambini del progetto “Cittadella dell’infanzia” (finanziato dalla Fondazione “con i bambini”),

·      Interventi delle Autorità.

·      Consegna delle targhe di riconoscimento a coloro che negli anni si sono distinti per il sostegno e il grande contributo per le attività associative.

Il pomeriggio si chiuderà in musica con la performance degli “AfricAnffas” e con un brindisi per tutti e il taglio della torta. Anffas onlus Pescara vi aspetta numerosi!

Guarda la locandina/programma.