“COVID-19 E RSD: NECESSARIO ED URGENTE ATTIVARE UN MODELLO DI SORVEGLIANZA ATTIVA PER TUTELARE LE FASCE PIÙ A RISCHIO”:

UNA LETTERA-APPELLO DI ANFFAS, ANGSA, SIMA, UNITI PER L’AUTISMO E CNR EVIDENZIA CRITICITÀ E CHIEDE INTERVENTI URGENTI

“Il susseguirsi delle notizie relative alle gravi conseguenze del Covid-19 nell’elevato numero di soggetti contagiati che ancora oggi permane richiede, con particolare riferimento alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, che siano posti in essere urgentemente efficaci strategie di previsione e prevenzione dell’ulteriore diffusione della pandemia. In tale ottica è necessario attuare una oculata gestione del territorio, risparmiando i presidi ospedalieri dal contagio ed evitando che diventino essi stessi amplificatori della diffusione. Oltre agli anziani e alle persone con preesistenti situazioni di stress metabolico, le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo costituiscono una popolazione a rischio, come confermano le segnalazioni che giungono dalle Residenze Sanitarie per persone con disabilità e dai familiari”: è questa una parte della lettera-appello congiunta siglata da Anffas, Uniti per l’AutismoAngsa e dalla Società Italiana di Medicina Ambientale – SIMA, a cui ora si aggiunge il supporto dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR. L’appello lanciato dalle associazioni e condiviso da una crescente parte della comunità scientifica, ha il duplice obiettivo di portare l’attenzione sulla forte criticità delle residenze, per urgente intervento sia nelle strutture già coinvolte sia in quelle finora risparmiate da COVID-19. 

Questo può essere realizzato solo mettendo in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili – ad oggi, purtroppo, ancora una volta abbandonate a loro stesse in questa gravissima pandemia – eviterebbe automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio.

“Quello che è accaduto ancora una volta ha dimostrato che le necessità, i bisogni ed in questo caso particolare la salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che lavorano con e per loro, sono considerate come sacrificabili, meno importanti di quelle degli altri cittadini” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Per questo riteniamo fondamentale, dopo aver sin dall’inizio dell’emergenza sanitaria ancora in corso chiesto provvedimenti e protocolli ad hoc, mettere in pratica in tempi brevi quanto indicato nella lettera-appello, integrata delle competenze che le società scientifiche stanno mettendo a disposizione”.

Nello specifico, il modello citato prevede:

  • esecuzione di tampone nasofaringeo e orofaringeo a tutti gli ospiti e operatori delle strutture, con periodica rivalutazione
  • immediato isolamento delle persone risultate positive, indipendentemente dalla sintomatologia, con allontanamento immediato di operatori positivi e trasferimento degli ospiti positivi in settori o strutture dedicati
  • allestimento di strutture o settori di isolamento per gli ospiti positivi – asintomatici e sintomatici – con efficaci zone filtro, mediante riorganizzazione degli spazi interni delle residenze (es. padiglioni dedicati) o utilizzo di altre strutture messe a disposizione da Ast o Comune di appartenenza
  • per gli ospiti sintomatici, strumenti diagnostici e protocolli approvati e aggiornati per l’assistenza domiciliare e ospedaliera non intensiva, possibilmente in collaborazione con le Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA)
  • adeguamento del personale in forza nelle Residenze, attraverso l’attivazione di bandi per richiamare personale qualificato ancorché per adesione volontaria ed incentivato a fornire la propria collaborazione
  • attivazione di applicativi e percorsi di telemedicina, monitoraggio e training per operatori e familiari al fine di garantire la continuità degli interventi terapeutici ed il supporto necessario durante l’emergenza sanitaria.

Ancora una volta, quindi, Anffas, insieme a SIMA, ANGSA, Uniti per l’Autismo, con ulteriore supporto da parte delCNR, chiedono urgente intervento al fine di risolvere – e dove possibile, prevenire – il diffondersi del contagio all’interno delle residenze in cui vivono persone con disabilità. Le conoscenze attualmente disponibili sulla pandemia consentono di mettere in campo strategie razionali e coerenti con le caratteristiche del fenomeno nel suo complesso. Pertanto, ulteriori indugi non sono comprensibili né ammissibili.

Roma, 20 aprile 2020
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2 APRILE, GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO ANFFAS: “NON SERVONO SLOGAN MA INTERVENTI CONCRETI: QUANDO ARRIVERANNO I SOSTEGNI PER L’EMERGENZA? QUANDO SARÀ TROPPO TARDI?”

“I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemiaI governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”: questo è un passaggio del messaggio del Segretario Generale ONU per la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra domani, 2 aprile.

“Facciamo nostro e condividiamo pienamente, il messaggio del Segretario Generale ONU, che rispecchia quanto già da tempo Anffas sta portando all’attenzione dell’opinione pubblica e soprattutto delle istituzioni competenti” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas

“Ancora prima che fosse dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas aveva già fatto presente agli organi competenti la necessità di emanare direttive urgenti per la tutela della salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e degli operatorieppure adesso, in piena emergenza, questa fascia della popolazione non è ancora tutelata al pari degli altri”.

“Ancora una volta, e per giunta in una situazione di gravissima emergenza sanitaria che non si presentava da decenni, le persone con disabilità sono state poste in secondo piano e le loro necessità non prese in considerazione, soprattutto quelle dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cui serve invece prestare maggiori attenzioni perché più complesse e diversificate”.

“All’inizio dell’emergenza abbiamo attivato una Unità di Crisi al nostro interno – che sta elaborando e fornendo informazioni utili e supporti per gestire le criticità che quotidianamente si presentano – a cui giungono costantemente appelli di famiglie lasciate sole, con genitori malati che non sanno come gestire i propri figli con disabilità o con persone con disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo risultate positive che però non sanno come mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio, e anche gli operatori, ormai stremati,continuano a segnalarci le condizioni precarie in cui operano per la mancanza di dispositivi oltre che il problema della prevenzione dovuta alla mancanza di tamponi” continua il presidente “quella della prevenzione è una urgenza: è indispensabile effettuare i test diagnostici anche agli asintomatici per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti”.

“Chiediamo anche di intervenire relativamente alle modalità di eventuale ricovero ed isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, per prendere in considerazione i loro bisogni, le loro necessità, le loro abitudini così da evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la costituzione di buone prassi”.

“Le giornate internazionali nascono per sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di interesse, per mobilitare volontà e risorse politiche per affrontare così i problemi globali” conclude il presidente “e per questo per la giornata di domani non crediamo sia importante proclamare slogan o altro, quanto agire concretamente per la tutela dei diritti, ancora una volta calpestati, e mettere sullo stesso piano tutti i cittadini, colmando un divario che mai come oggi, in questa condizione gravissima in cui tutto il mondo si trova, è purtroppo ancora una volta evidente e non accettabile. È dovere delle istituzioni, che comprendiamo essere in difficoltà, mettere in atto interventi e protocolli precisi che vadano a prendere in carico tutte le persone con disabilità e le loro famiglie che ad oggi sono messe nuovamente in un angolo ad affrontare qualcosa di enorme da soli, aspettando di ricevere supporti e sostegni adeguatiE qui ci chiediamo: quando arriveranno questi sostegni? Quando sarà troppo tardi?”

N.B: Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link

http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

                                                                                                              Roma, 1 aprile 2020

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28 MARZO 2020, GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO: INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Pescara, 28.03.2019

Oggi, 28 marzo 2020, è il compleanno di Anffas, che compie 62 anni, e anche la XIII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo: un appuntamento importante per Anffas Tutta e per le migliaia di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, e loro famiglie, in tutta Italia. 

Oggi, però, per la prima volta nei suoi 62 anni di vita, Anffas si troverà nell’impossibilità di festeggiare il proprio compleanno a causa dell’emergenza Coronavirus. 

La consueta formula dell’“Open Day – porte aperte all’inclusione sociale”, collegata al compleanno di Anffas ed alla connessa Giornata nazionale di sensibilizzazione sui temi legati alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, si scontra, inevitabilmente, con le restrizioni connesse all’emergenza stessa.

Anffas Abruzzo si unisce ad Anffas Tutta per fare arrivare, anche in questo complesso e difficile momento, un pensiero di affetto e vicinanza a tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ai loro familiari – che siano o meno associati ad Anffas – e a tutti gli operatori che, con impegno e dedizione, se ne prendono cura e carico. 

Tante le iniziative della nostra associazione, sviluppate anche dalle nostre associazioni ed Enti a marchio sul territorio abruzzese, per sentirci tutti INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Contatti telefonici con i familiari, numeri da contattare per supporto, video e tutorial per affrontare al meglio lo stare in casa e gestire lo stress, chat di gruppo per gruppi di auto mutuo aiuto virtuali, materiale in linguaggio facile da leggere e da capire e altre numerose iniziative che coinvolgono direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie e che passano anche attraverso le nostre pagine social.

Anffas Regione Abruzzo continua anche a perseguire la sua mission, rivolgendosi alle Istituzioni ed alla collettività tutta facendo un accorato appello affinché vi sia la giusta e necessaria attenzione per le nostre persone e per le nostre famiglie e per gli operatori, che stanno vivendo, in questi giorni, ulteriori ed inenarrabili disagi, spesso senza ricevere adeguati sostegni, servizi e dispositivi di sicurezza, con grave rischio per la loro salute e per la stessa sopravvivenza. 

Un ringraziamento immenso alla nostra sede nazionale per il supporto in questi difficili giorni.

Nel pomeriggio di oggi tutti i presidenti delle Anffas abruzzesi si collegheranno in una conferenza con il nostro presidente nazionale Roberto Speziale per confrontarsi sulle criticità locali.

Concludiamo riportando proprio le parole del nostro Presidente . “Noi da soli non possiamo farcela e non vorremmo che alla fine di tutta questa grave situazione a non avercela fatta fossero, in gran parte, proprio le nostre persone e le nostre famiglie. Non lasciateci soli! Nessuno deve restare indietro! Solo in questo modo, il prossimo 28 marzo 2021 potremo ritornare, tutti, a festeggiare. Le persone con disabilità, i loro familiari, gli operatori, Anffas tutta ve ne sono già da oggi eternamente grati.”

                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Maria Pia Di Sabatino

Presidente Anffas Regione

                                                                                        

                                                                      

Comunicato stampa – Il Forum del Terzo settore lancia l’allarme e scrive al commissario della Protezione Civile e alla ministra Catalfo

Il Forum del Terzo settore lancia l’allarme e scrive al commissario della Protezione Civile e alla ministra Catalfo: “Servono urgentemente i dispositivi di protezione per consentire ai volontari di aiutare i più deboli. Non possiamo abbandonare gli anziani soli, le persone con disabilità e le loro famiglie proprio in questo momento”.

Roma, 24 marzo 2020 – “E’ necessario e urgente distribuire i presidi sanitari anche ai volontari e agli operatori impegnati nelle attività di assistenza alle persone che già si trovavano in una condizione di fragilità e marginalità: in questo periodo difficile ai bisogni di anziani soli, disabili, minori in comunità, migranti provvedono in larga parte le associazioni, le organizzazioni di volontariato e le cooperative sociali. Ma i loro sforzi rischiano di fermarsi perché non dispongono di presidi sanitari di protezione, una carenza che sta esponendo sia i volontari che chi viene aiutato ad un rischio enorme di contagio: sono molti i volontari già ammalati”. Questa la situazione illustrata dalla portavoce del Forum del Terzo Settore, Claudia Fiaschi, in una lettera inviata al capo della Protezione Civile e commissario straordinario per l’emergenza Covid, Angelo Borrelli e alla ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Nunzia Catalfo.

E’ stata fatta una verifica fra le principali reti aderenti impegnate nell’emergenza, e quello che viene fuori è che il fabbisogno minimo di dispositivi sanitari per le prossime quattro settimane è imponente. Non riguarda solo le mascherine, da tempo introvabili, ma camici, occhiali di protezione, guanti, liquidi igienizzanti, termometri a infrarossi, tute di protezione per agenti biologici.

Se questo materiale non verrà messo urgentemente a disposizione della rete di associazioni, rischia di collassare il sistema di aiuto rivolto a migliaia di persone in condizioni di marginalità e fragilità, alle quali l’epidemia di Coronavirus sta aggiungendo ulteriori sofferenze.

Ufficio stampa Forum Nazionale del Terzo Settore
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COMUNICATO STAMPA ANFFAS ONLUS. COVID-19: È EMERGENZA NEI CENTRI RESIDENZIALI “SONO BOMBE AD OROLOGERIA PRONTE A SCOPPIARE” NECESSARIO SUBITO UN INTERVENTO MIRATO

Dobbiamo cambiare strategia:

NON BASTA SOLO PROTEGGERE DALL’ESTERNO CHI VIVE IN UNA STRUTTURA RESIDENZIALE!!!

OCCORRE AIUTARE LE PERSONE CON DISABILITÀ E LE FAMIGLIE RIMASTE SOLE

A)     Bisogna individuare i contagiati, gli asintomatici ed i negativi, garantendo la possibilità di effettuare tamponi per tutti gli utenti e operatori delle strutture residenziali.

B)      Bisogna isolare e distanziare il più possibile le persone anche all’interno delle strutture, anche ricorrendo all’utilizzo di sedi diverse.

C)      Bisogna assicurare alle persone con disabilità i cui genitori siano ricoverati o siano venuti meno a causa del Coronavirus immediata presa in carico.

D)     Bisogna assicurare, con urgenza, ai genitori, specie anziani, supporti domiciliari per gestire i figli con contagio da Coronavirus o che non siano gestibili in famiglia.

E)      Bisogna tutelare, in tutti i modi, la salute degli operatori che stanno dimostrando sul campo il loro valore e senza i quali le persone con disabilità, specie se rare e complesse, rischiano di restare prive anche del minimo supporto vitale.

L’onda lunga del contagio, altrimenti, diventerà lunghissima e si assisterà alla “decimazione” delle persone più fragili che vivono in strutture residenziali, unitamente ad analogo rischio per gli operatori.

“I centri residenziali sono delle vere e proprie bombe ad orologeria pronte a scoppiare, è una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori”: così Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, parla a nome e per conto delle decine di migliaia di persone con disabilità di famiglie e di operatori, della condizione in cui versano le nostre persone e le nostre famiglie nonché le strutture residenziali nelle quali in Italia vivono centinaia di migliaia di persone con disabilità ed anziani non autosufficienti.

Tali strutture vanno equiparate, ai fini dell’emergenza “Coronavirus”, alle strutture sanitarie e vanno gestite con pari attenzione e modalità, fornendo loro, nell’immediato tutto l’aiuto di cui necessitano e priorità nella fornitura di dispositivi di sicurezza, materiale e personale.

“Dalle nostre persone con disabilità e dalle nostre famiglie ci giunge, altresì, un disperato appello relativamente alla urgente necessità di avere adeguati supporti domiciliari. Si sono, infatti, già verificati casi in cui i genitori sono venuti meno ed i figli con disabilità sono rimasti soli in casa, con minimi supporti da parte dei Comuni, o casi in cui genitori anziani si sono ammalati e i cui figli con disabilità sono di difficile gestione. Ed ancora quando sono le stesse persone con disabilità a risultare positive e non in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio. Anche per gli Enti Locali si sta rivelando problematico trovare personale disponibile ed idoneo a garantirne l’assistenza”. 

“I nostri appelli, fino ad oggi, sono caduti nel vuoto, mentre non è più procrastinabile iniziare a fornire strumenti come kit di protezione e ad effettuare tamponi per capire chi sono i contagiati e gli asintomatici, così da poterli isolare dagli altri ed evitare il protrarsi dei contagi che, nel caso dei centri residenziali, non solo sono più rapidi ma sono anche più aggressivi”.

Per fortuna abbiamo anche notizia che su alcuni specifici territori le istituzioni pubbliche preposte stanno garantendo un comportamento collaborativo e di attenzione alle nostre istanze e questo sta consentendo di gestire al meglio anche situazioni assai complicate.

“Sin dall’inizio della diffusione del COVID-19, quando doveva essere ancora dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas ha chiesto agli organismi preposti azioni mirate per tutelare le persone con disabilità, le loro famiglie e gli operatori, come indicato anche dalla Nazioni Unite nell’apposita convenzione che riguarda le persone con disabilità ma anche perché grazie alla propria ultra 60ennale esperienza sul campo aveva, sin da subito, compreso i gravi rischi che una simile emergenza sanitaria avrebbe potuto comportare proprio per le persone più fragili di cui Anffas si prende cura e carico. Ma ciò nonostante si sta perdendo tempo prezioso e ci stiamo avviando ad un vero e proprio punto di non ritorno”.

Anche la situazione delle famiglie al cui interno vivono persone con gravi disabilità o non autosufficienti, specie quelle con seri problemi comportamentali, sono letteralmente allo stremo e necessitano di urgenti ed adeguati supporti domiciliari o alternativi.

Sarebbe inoltre opportuno che, almeno per persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, dietro prescrizione medica, fosse prevista una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni, chiarendo che viene consentito di poter fare delle brevi uscite giornaliere, sempre rispettando, per quanto possibile, tutte le previste prescrizioni.

Appare assurdo che questa soluzione, in questo momento, sia consentita ai proprietari di cani e non a familiari di persone con gravi disabilità! 

“Dal canto nostro stiamo facendo il possibile” prosegue il presidente “Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi, composta da oltre 30 esperti operanti nelle Anffas di tutta Italia che si sono offerti volontariamente di farne parte. L’Unità di Crisi, unitamente al personale della sede nazionale, lavora con modalità a distanza, praticamente in maniera continua per supportare tutte le persone con disabilità ed i loro familiari e non lasciare solo o indietro nessuno. Con specifico riferimento alle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed alle loro famiglie, ma non solo, vengono costantemente fornite indicazioni e viene prodotto materiale utile ad affrontare, questa situazione da ogni punto di vista – normativo, sanitario, psicologico, scritto anche in linguaggio facile da leggere per aiutare le stesse persone con disabilità a comprendere la situazione e gestirla al meglio – materiale che abbiamo reso disponibile sul sito www.anffas.net in una sezione dedicata e che, aggiornandolo costantemente, diffondiamo tramite tutti i canali social. Siamo, inoltre in contatto costante con tutte le nostre strutture associative sul territorio per cercare di supportare al meglio loro, le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori che sono sempre in prima linea e attraverso le reti Fish e Forum seguiamo l’evoluzione normativa e forniamo a nostra volta il massimo supporto possibile elaborando proposte e contributi”. 

Conclude Speziale: “Siamo consapevoli delle enormi difficoltà che anche le nostre istituzioni stanno affrontando e ne comprendiamo, riconosciamo e supportiamo gli enormi sforzi fin qui posti in essere. Ma ora serve un piano di intervento mirato che si occupi in modo più stringente anche delle persone con disabilità delle loro famiglie a 360 gradi: diamo piena disponibilità a collaborare con le autorità competenti per fornire supporto in questo senso, ma è assolutamente necessario ed urgente attivare delle misure e dei protocolli ad hoc per gestire la situazione di grave emergenza, a partire dai centri residenziali, perché non è ammissibile che un paese civile lasci indietro una parte della sua popolazione in un’emergenza come quella che stiamo vivendo oggi”.

Non vorremmo che alla fine “sarà andata bene” solo per alcuni, mentre per le persone anziane, per le persone con disabilità e/o non autosufficienti e per molti loro operatori, non sarà andata per nulla bene!

Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

 Roma, 24 marzo 2020

Per il Consiglio Direttivo Nazionale e per Anffas tutta

Unità di Crisi “Emergenza Coronavirus”

Roberto Speziale

Presidente Nazionale

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LIBERI DI SCEGLIERE… DOVE E CON CHI VIVERE

LIBERI DI SCEGLIERE… DOVE E CON CHI VIVERE

Roma, 14 febbraio 2020

c/o Eurostars Roma Aeterna Hotel

via Casilina n.125

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: questo iltitolodel nuovo progetto di Anffas che, partito a settembre, sarà presentato ufficialmente il 14 febbraio p.v. a Roma, presso l’Eurostars Roma Aeterna Hotel, in via Casilina n.125.

Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, questo nuovo progetto di Anffas ha una durata di 18 mesi e si propone di mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”.

Un argomento, quello del “Durante Noi, Dopo di Noi”, per il quale Anffas da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.  E sono ormai oltre 60 anni che Anffas si occupa di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa legge e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel convegno di dicembre 2019 “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” volto anche a predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 “Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita”, ilnumero didicembre 2019 della rivista “La Rosa Blu” dedicato al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, e con un focus dedicato durante la “Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo.

Con questa nuova iniziativa progettuale, Anffas ora vuole dare un contributo ulteriore andando a sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.

Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte,  e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di  personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare. La L.112/16, in tal senso, rappresenta un concreto tentativo per dare risposta a tale complessa materia: ad oggi, però, il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità ed alle loro famiglie a tutto questo – l’attuazione della stessa L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

–          sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 L.n.328/00

–          sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L. 112/16

–          coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato

–          formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita

–          sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16, (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc., raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

E quindi, ancora una volta, con Anffas “la persona al centro, sempre”, per sostenere le persone con disabilità, i loro familiari e continuare a lavorare per una società realmente inclusiva e rispettosa dei diritti e delle pari opportunità.

In allegato il programma della giornata.

Tutte le informazioni sul progetto e sull’evento di lancio sono disponibili sul sito www.anffas.net nella sezione dedicata a questo link http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/liberi-di-scegliere-dove-e-con-chi-vivere/

Allo stesso link è possibile trovare il modulo da compilare per iscriversi all’evento entro il 4 febbraio p.v.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Roma, 30 gennaio 2020

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COMUNICATO STAMPA: Anffas onlus Pescara in festa per i 25 anni di attività!


Pescara, 10 dicembre 2019

Anffas onlus Pescara compie quest’anno venticinque anni di attività.

Venticinque anni nel territorio al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dal 1994 tante persone, famiglie, storie, sogni, progetti e obiettivi si sono susseguiti e intrecciati creando legami forti e imprescindibili per un’associazione di famiglie quale Anffas è.

Anffas vuole cogliere l’occasione di questo anniversario per raccontare le tappe e le storie di famiglie e volontariato e vuole farlo come sempre con l’entusiasmo e la partecipazione attiva delle persone con disabilità.

Per questo, ha organizzato una grande giornata di Festa per tutti, Famiglie, Amici, Volontari, Scuole, Enti, Istituzioni, Associazioni del territorio e quanti vorranno celebrare insieme questo traguardo.

L’evento si terrà giovedì 19 dicembre al teatro Flaiano dove la Mostra mercato delle opere ed oggetti realizzati nel laboratorio di artigianato dai Mastri Artigiani di Anffas onlus Pescara sarà visitabile dalle ore 9,30 alle 13,30 e dalle 15,30 alle 19,30 mentre in sala si susseguiranno interventi di sensibilizzazione e performance artistiche sia la mattina che il pomeriggio.

Il convegno-spettacolo della mattina sarà rivolto in particolare agli alunni delle scuole di Pescara e provincia con il seguente programma:

·      Spettacolo di danza, a cura dell’associazione Mousikè del maestro Luciano Cupido (progetto “Senza confini” – con il contributo della Fondazione Pescarabruzzo- bando erogazioni 2019);

·      Saluto della Presidente di Anffas onlus Pescara, Maria Pia Di Sabatino

·      Video racconto dei 25 anni di Anffas onlus Pescara

·      Intervento del Presidente Anffas onlus nazionale, Roberto Speziale, sul tema dell’inclusione scolastica,

·      Interventi degli autorappresentanti sul tema del bullismo

·      Performance di musica a percussione africana degli “AfricAnffas”, guidati dal maestro Pino Petraccia.

Alle ore 16,30, l’evento riprende con la simpatia dell’amico di sempre di Anffas Pescara  ‘Nduccio che accompagnerà il pubblico nel ricco spettacolo pomeridiano che avrà il seguente programma:

·      Apertura con lo spettacolo di danza “Baciata da un alieno” de “I Bludance” con la regia e coreografia di Pietro Nicotri,

·         Intervento del Presidente nazionale Anffas onlus, Roberto Speziale, sulla mission associativa. Interverranno anche Emilio Rota, Vice presidente vicario e Presidente della Fondazione nazionale Dopo di noi Anffas onlus e Salvatore Parisi, vicepresidente Anffas onlus.

·      Performance dei bambini del progetto “Cittadella dell’infanzia” (finanziato dalla Fondazione “con i bambini”),

·      Interventi delle Autorità.

·      Consegna delle targhe di riconoscimento a coloro che negli anni si sono distinti per il sostegno e il grande contributo per le attività associative.

Il pomeriggio si chiuderà in musica con la performance degli “AfricAnffas” e con un brindisi per tutti e il taglio della torta. Anffas onlus Pescara vi aspetta numerosi!

Guarda la locandina/programma.

Mercatino di Natale dell’ANFFAS Onlus di Lanciano

Si terrà nei giorni di sabato 7 e domenica 8 dicembre 2019, dalle ore 17.00 alle ore 20.00, presso la sede associativa, il  “Mercatino di Natale dell’ANFFAS Onlus di Lanciano“.

L’evento ha lo scopo di raccogliere fondi a favore delle progettualità, ma soprattutto di far conoscere, al territorio locale, la realtà ANFFAS. 

Per l’occasione saranno allestiti mercatini natalizi con prodotti realizzati dai “maestri d’arte” con disabilità inseriti nei laboratori occupazionali, di manualità ed artistici associativi.

Verranno, altresì, organizzati laboratori ed animazioni per i bambini, nonché intrattenimenti musicali. Arriverà anche Babbo Natale!

ANFFAS-ONLUS DI LANCIANO

Associazione Famiglie di Persone con Disabilità

Intellettiva e/o Relazionale

Zona Industriale 65/A – 66034 Lanciano(CH)

Tel.:0872/717950 Fax:0872/717594

e-mail: info@anffaslanciano.it

COMUNICATO STAMPA ANFFAS NAZIONALE – OLTRE 300 PARTECIPANTI AL CONVEGNO “DISABILITÀ RARE E COMPLESSE. SOSTEGNI PER L’INVECCHIAMENTO ATTIVO E PER LA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ E DEI LORO FAMILIARI”

Convegno “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari”

Questi i temi affrontati nel corso del convegno organizzato da Anffas esvoltosi il 2 e 3 dicembre a Roma. Un evento che ha visto la presenza di oltre 300 partecipanti, provenienti da tutte le parti d’Italia e che, grazie a relatori di altissimo profilo, ha consentito ad Anffas di approfondire queste delicate e cogenti tematiche. L’obiettivo dichiarato era quello di predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita.

La persona al centro: al centro dei servizi, al centro dei sostegni, al centro della ricerca ma soprattutto al centro della propria vita con il diritto a richiedere ed ottenere il proprio progetto individuale. Dai lavori del convegno, all’interno del quale è stato riservato un ampio spazio alle dirette testimonianze delle persone con disabilità e dei familiari è emersa forte l’indicazione per tutte le famiglie, soprattutto per quelle più giovani, di prepararsi ad affrontare il periodo della senilità, sia propria che dei familiari con disabilità, nel modo più precoce possibile organizzando il “Dopo di Noi” a partire dal “Durante e con Noi”.

L’evento è stato anche l’occasione per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità soffermandosi sul tema che le Nazioni Unite hanno indicato per la giornata del 3 dicembre “Promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership: agire sull’Agenda di Sviluppo 2030” ma allo stesso tempo ribadendo l’auspicio che giornate come questa non si traducano in mere passerelle o dichiarazioni di circostanza ma in impegni concreti per vedere finalmente riconosciuti e concretamente attuati i diritti civili umani e sociali  sanciti dalla Convenzione Onu a favore delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Nel corso dei lavori sono stati poi affrontati temi quali: le disabilità rare e complesse; i sostegni necessari per le persone nello spettro autistico adulte ed a basso funzionamento; la comorbilità psichiatrica e organica e i metodi di prevenzione e uso dei farmaci; il “Durante ed il Dopo di Noi” e la legge 112/2016; i sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità di vita delle persone con disabilità e per i loro familiari.

Ampio spazio è stato dato anche alla presentazione del nuovo progetto (in fase di avvio) di Anffas Nazionale “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”. Progetto questo che si prefigge di modellizzare la corretta ed innovativa applicazione della legge 112/2016 utilizzando il sistema informatico di progettazione individualizzata e valutazione multidimensionale di Anffas denominato “Matrici Ecologiche e dei Sostegni”.

Particolarmente significative sono state anche le numerose buone prassi e prassi promettenti illustrate dalle varie strutture associative Anffas del territorio e che hanno riguardato in particolare: l’abitare in autonomia e progressivo distacco dalla famiglia di origine; percorsi inclusivi e di vita indipendente; iniziative di contrasto al bullismo e di formazione nelle scuole anche grazie al linguaggio “Easy to Read” (facile da leggere e da capire); iniziative a sostegno delle persone con disabilità per garantire il loro diritto all’autodeterminazione e per promuovere la Piattaforma degli Autorappresentanti. Altro spazio significativo è stato quello dedicato a “parlano le famiglie” attraverso il loro, spesso toccante, racconto di storie di vita vissuta. Storie di vita che hanno messo in risalto il ruolo dei caregiver e dei Siblings e di come questo grande tema e straordinaria risorsa non sia ancora né adeguatamente riconosciuta né tantomeno sostenuta.

“Questa è stata l’ennesima occasione per dimostrare come in Anffas ci siano sapienza, conoscenza, valori, etica, e competenza” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas. Un patrimonio questo che Anffas pone, generosamente, a disposizione dell’intera collettività per contribuire ad necessario cambiamento di approcci e paradigmi culturali ma allo stesso tempo costruendo proposte innovative e soluzioni sostenibili in grado di modificare l’attuale e, sempre più incerto, sistema”.

“Tutti gli interventi di queste giornate di intenso lavoro sono stati caratterizzati da uno spirito positivo e costruttivo, pur in un quadro di indubbia complessità e pieno di incertezze ed inefficienze. Anffas costantemente e concretamente opera, infatti, per contribuire a costruire un futuro migliore, un futuro nel quale la persona sia realmente al centro e tutti si possa vivere in una società nella quale nessuno viene lasciato indietro” continua il presidente “obiettivi questi che Anffas sta perseguendo con convinzione a tutti i livelli e che rispecchiano perfettamente quanto sancito sia dagli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile fissati dall’Agenda 2030 sia dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

“Ancora una volta, quindi” prosegue il presidente “attraverso una straordinaria e condivisa partecipazione della base associativa Anffas mette in campo dei fatti, rendendo concreti progetti di vita, servizi e sostegni adeguati alla persona, promuovendo contesti inclusivi che non vedano la persona solo come un numero, battendosi per leggi e normative che vadano a sostegno reale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e contrastando tutto ciò che va nella direzione opposta. È, inoltre, per tutti noi motivo di orgoglio e felicità avere segni tangibili di riconoscimento di questo nostro impegno e colgo qui l’occasione di ringraziare di cuore il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che ci ha onorato della sua presenza la sera del 2 dicembre al Teatro Ambra Jovinelli per assistere allo spettacolo, di cui Anffas è charity partner, “Pesce d’Aprile”, di e con Cesare Bocci. Ringrazio sentitamente, inoltre, il Capo della Polizia Franco Gabrielli ed il Sen. Pietro Grassosocio onorario di Anffas, che anche in questo appuntamento hanno voluto essere presenti”.

Ricordiamo inoltre che hanno portato i propri saluti anche il presidente Fish Vincenzo Falabella, Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Terzo Settore, e la Fondazione Telethon con Rodolfo Schiavo. Un particolare apprezzamento va al contributo ed ai saluti portati dal Sindaco di Rivarolo Canavese – Alberto Rostagno – che ha voluto testimoniare il valore sociale che la Fondazione Anffas “Comunità La Torre” rappresenta per l’intera comunità Rivarolese e di come negli anni sia radicalmente mutata la percezione dell’intera comunità rispetto alle persone con disabilità, con indubbio beneficio per tutti. Significativa anche la presenza del rappresentante delle Conferenza delle Regioni, Luigi Mazzutto che ha messo in risalto la necessità di accelerare il percorso di integrazione socio sanitaria anche utilizzando al meglio le risorse del fondo nazionale per le non autosufficienze e per le politiche sociali.

Tutti gli aggiornamenti sull’evento e gli atti del convegno saranno a breve disponibili sul sito Anffas www.anffas.net nella sezione dedicata.

                                                                                                                                                                                                                                            Roma, 4 dicembre 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

comunicazione@anffas.net

06.3212391 – 063611524

Anffas onlus Lanciano: conferenza stampa Progetto “A.P.E.”

Si terrà oggi, 25 novembre alle ore 11, 00 presso l’Anffas onlus di Lanciano la conferenza stampa in merito al progetto “APE” finanziato dalla Regione Abruzzo e dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato e associazioni di promozioni sociale per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’art. 5 del codice del Terzo Settore -anno 2018.

“La finalità dell’iniziativa- spiega Anffas onlus Lanciano- è quella di creare un servizio che abbia come destinatari i pre-adolescenti e gli adolescenti , nonché i giovani adulti con disabilità intellettiva, i quali per le loro caratteristiche , non necessitano di servizi ad alta protezione , ma di interventi a supporto dello sviluppo di abilità utili a creare consapevolezza , autodeterminazione , autostima e maggiori autonomie spendibili per il proprio futuro, nell’ambito del contesto familiare, sociale ed occupazionale.”

Per approfondire, vedi scheda progetto: https://www.anffaslanciano.it/progetti/