PERCORSI “DURANTE E DOPO DI NOI” IN ABRUZZO Conferenza sull’applicazione della L. 112/16

Si è tenuto martedì 6 luglio 2021, l’evento regionale organizzato da Anffas Abruzzo sul “Durante e dopo di noi” (L.112/16), in modalità on line. La conferenza, gratuita e aperta all’intero territorio ha visto la partecipazione di oltre 100 persone, tra con disabilità e familiari, leader e volontari di Associazioni, rappresentanti e operatori di Enti del territorio, dirigenti , referenti e professionisti degli Ecad locali oltre ad insegnanti, studenti ecc..

L’evento è stato moderato dal Presidente della Fondazione nazionale Dopo di Noi Anffas, Emilio Rota, che ha magistralmente condotto i lavori sottolineando i passaggi più importanti dell’incontro e le suggestioni emerse.

L’introduzione dei lavori è stata della Presidente Anffas Abruzzo, Maria Pia Di Sabatino, che ha brevemente ripercorsoin apertura il lavoro di Anffas regionale sulla progettazione individuale (ex art.14 L.328) e sulla legge Dopo di noi, soprattutto nei tavoli di rappresentanza, già da diversi anni e ha evidenziato le diverse esperienze progettuali del territorio, iniziate già prima dell’emanazione della L.112 nel 2016, evidenziando altresì come l’evento sia nato con l’intento di offrire un’ulteriore occasione di confronto tra Istituzioni/Associazionismo/Famiglie per costruire insieme percorsi possibili, percorsi individuali di emancipazione e indipendenza, “palestre di vita” per il durante e dopo di noi e non “strutture” dove “mettere le persone” pagando “tariffe o rette”.

Il primo intervento Legge 112/16 e Progettazione individualizzata” è stato illustrato grazie alla professionalità degli avvocati Alessia Gatto e Gianfranco de Robertis, consulenti legali di Anffas onlus, che oltre a relazionare sugli aspetti fondamentali della Legge sul Durante e dopo di noi, chiarendo con chiarezza i contenuti, gli obiettivi, i destinatari, le misure previste e con un focus finale anche sulla normativa Regionale, hanno evidenziato le caratteristiche e aspetti  degli Avvisi pubblici relativi alla Legge, emanati nel territorio.

Sono quindi intervenuti i referenti della Regione Abruzzo: l’Assessore Pietro Quaresimale e il Dirigente del competente Servizio regionale, Raimondo Pascale, relazionando sullo “Stato dell’arte della L. 112/16 in Abruzzo”. Gli interventi dell’assessore e del dirigente, oltre a fornire un riepilogo della normativa regionale e dello stato di attuazione e allocazione di risorse,  hanno sottolineato l’importanza della co-progettazione e di collaborazione e dialogo con il Terzo Settore, ad esempio in eventi come questi , ma anche con confronti più frequenti come avviene con l’associazione regionale Anffas.

E’ seguito l’intervento su  “Le esperienze e l’importanza della co-progettazione per la L.112/16” del presidente Anffas nazionale Roberto Speziale che ha ringraziato le realtà abruzzesi che continuano ad adoperarsi, investire e a sperimentare sul Durante e dopo di noi . Ha dunque fornito  un’ampia e chiara spiegazione di cosa significa coprogettazione e coprogrammazione tra Istituzioni e Terzo Settore, anche alla luce della Riforma e lasciato un forte messaggio finale sulla necessità che in ogni luogo le amministrazioni siano “a servizio” del bene pubblico

L’ultimo intervento dell’intenso pomeriggio è stato affidato alla dottoressa Roberta Speziale che ha illustrato  il software Matrici ecologiche per la redazione dei progetti individuali ed il progetto “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”, progetto sperimentale di livello nazionale a cui stanno partecipando le anche le Anffas e le famiglie del territorio. Prima di aprire il dibattito sono intervenute alcune delle componenti delle equipe progettuali delle Anffas locali coinvolte nella sperimentazione , Simona Mutti per Anffas Lanciano, Stefania Massacese per Fondazione Anffas Pescara, Idetta Galvani per Fondazione Anffas Teramo e Valeria Porretta per Anffas Sulmona, che hanno sottolineato l’impegno profuso e l’entusiasmo per un progetto così importante a favore delle persone con disabilità e delle famiglie del territorio, progetto attualmente in fase sperimentale

Si sono susseguiti gli interventi anche di referenti di istituzioni locali e dell’associazionismo: il Sindaco di Pescara , Carlo Masci, che ha evidenziato ,tre l’altro, il ruolo attivo e indispensabile del volontariato nei territori soprattutto nel periodo emergenziale e il presidente del CSV Abruzzo, Casto Di Bonaventura, che ha ringraziato per le occasioni di formazione scambio e approfondimento che le associazioni mettono in campo con impegno e competenza valorizzano la rete territoriale .

Dopo l’interessante fase di dibattito,  da cui sono emerse criticità ed opportunità dei territori, i lavori si sono conclusi con la restituzione degli aspetti fondamentali da affrontare, in rete per la corretta e concreta attuazione della L.112 e con la testimonianza della presidente Di Sabatino che ha ribadito l’importanza di costruire il Dopo di noi nel “Durante noi”, cogliendo ogni opportunità che la 112 /16 offre, per non rimandare decisioni ad una possibile fase emergenziale.

Infine, la chiusura dei lavori del Presidente Rota che ha ringraziato tutti per l’evento e ha salutato l’Abruzzo definendola “terra di sostanza e di valori”!

Assemblea Nazionale Anffas 2021 – chiusi i lavori

Si è svolta l’11 e 12 giugno u.s l’Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie Anffas 2021: una due giorni ricca di interventi, contributi e spunti che ha visto come tema centrale della relazione generale del Consiglio Direttivo Nazionale, come esposta dal Presidente Nazionale Roberto Speziale, il recente documento emanato dal Comitato Sammarinese di Bioetica dal titolo “Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici” con un focus particolare sul capitolo “DEUMANIZZAZIONE DELLE PERSONE CON DISABLITÀ DURANTE LA PANDEMIA”.

Altro argomento, di grande rilevanza, che l’assemblea è stata chiamata ad affrontare è stato l’avvio del percorso per l’adozione del Codice di Qualità e Autocontrollo.

Sul primo aspetto forte è stato il richiamo a quanto è avvenuto, in questo ultimo anno e mezzo, a causa della pandemia e di come per le persone con disabilità per i loro familiari ed operatori il bilancio, anche in termini di perdite di vite umane sia stato, anche all’interno di Anffas, pesantissimo. Come pesantissime appaiono, in prospettiva, le conseguenze a causa dell’inevitabile impatto che tutto quanto patito ha avuto e sta avendo sull’equilibrio psicofisico delle persone con disabilità, ma non solo.

Forti sono anche le preoccupazioni per la stessa tenuta e prosecuzione dei servizi che, ad oggi, non hanno, tranne alcuni positivi casi, la giusta attenzione e considerazione da parte degli enti preposti. L’assemblea, in apertura dei lavori, oltre all’ascolto dell’inno nazionale ha voluto anche dedicare un significativo momento di raccoglimento per riportare alla memoria di tutti i partecipanti, quanti, in Anffas, ci hanno lasciati a causa del Covid.

L’assemblea ha condiviso la considerazione di quanto terribile sia stato il periodo trascorso ma si è anche evidenziata una forte e crescente preoccupazione per il futuro e di come sia ancora flebile, anche se fortemente auspicata, la speranza di uscirne definitivamente. Una esperienza, quella vissuta, tutt’altro che positiva a causa di evidenti lacune, ritardi e disattenzione da parte delle istituzioni preposte e questo nonostante Anffas e le reti Fish/Fand/Forum del Terzo Settore non abbiano mai fatto mancare segnalazioni, sollecitazioni e proposte.

L’assemblea ha voluto entrare più nel merito di quanto accaduto anche al fine di non dimenticare e di fare tesoro per il futuro della terribile esperienza in modo da non consentire “al sistema” di tornare a ciò che c’era prima ma di ritrovare una “nuova normalità” dove si abbandoni definitivamente quell’inefficace sistema basato sulla “protezione delle persone” per passare ad un sistema che sia realmente in grado di “includere le persone”, riconoscendo loro i fondamentali diritti umani, civili e sociali ed assicurando, all’interno di un progetto di vita individuale e personalizzato i giusti e necessari sostegni per perseguire la migliore qualità di vita possibile. Il tutto garantendo adeguati supporti e tendendo conto dei desideri, aspettative e preferenze delle persone stesse. In tale contesto l’assemblea ha ribadito come il sistema di valutazione multidimensionale “Matrici ecologiche e dei sostegni” rappresenti, allo stato, lo strumento più avanzato per mettere in atto tale modello e di come Anffas lo abbia posto a disposizione di chiunque, adeguatamente formato, ne voglia fare uso.

L’assemblea, inoltre, condividendo e facendo proprio il documento redatto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, ha espresso una forte denuncia e manifestato il proprio sdegno in merito a quanto accaduto durante la pandemia, un periodo in cui vi è stata una vera e propria deumanizzazione delle persone con disabilità, specie quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, così come ha sottolineato il presidente Speziale, riprendendo i passaggi del documento: “Fenomeni di deumanizzazione hanno colpito le persone con disabilità e le loro famiglie durante tutte le fasi della epidemia da SARS-CoV-2. All’inizio del contagio da coronavirus tale processo ha assunto la forma dell’invisibilità, che ha investito e travolto i diritti di persone con disabilità e familiari, ignorati dai sistemi di emergenza… La “deumanizzazione per invisibilità” appena descritta si realizza, quindi, attraverso il silenzio, la disattenzione, la noncuranza, il ricorso al dato statistico che annulla la pregnanza dell’identità personale e sociale”.

Realtà, quella descritta nel documento del Comitato Bioetico Sammarinese, che ha trovato ampia e documentata conferma nei numerosi interventi dei partecipanti che si sono susseguiti nel corso dei lavori ed i cui concetti sono stati ripresi anche dal presidente della Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap cui Anffas aderisce) Vincenzo Falabella che, portando i suoi saluti all’Assemblea, ha voluto evidenziare come, se non ci fossero state le associazioni del Terzo Settore nel periodo pandemico, ci sarebbero stati ancora più morti e molteplici ulteriori problemi e che quanto successo ha rafforzato la coesione e la forza  delle associazioni nei confronti di un paese/governo che spesso è poco attento alle persone con disabilità e loro famiglie. Il presidente Fish ha voluto anche rimarcare la necessità da parte del mondo del Terzo Settore di essere sempre più protagonista per avere un futuro equo e solidale per le persone con disabilità e per dare risposte certe alle persone con disabilità e alle famiglie, indicando in tal senso Anffas come fonte di ispirazione per tutti.

Particolare emozione ha suscitato nei partecipanti l’intervento di Egle Barghini Folgori, presidente Anffas Tigullio Est, che raccontando la sua straordinaria esperienza di mamma che ha perso il proprio figlio con disabilità a causa del Covid, ha ripercorso le drammatiche vicende legate alla sua personale esperienza ed alla pandemia dal punto di vista delle famiglie coinvolte in prima persona nell’emergenza e che hanno subito la perdita di un proprio figlio e/o familiare, trasmettendo il forte messaggio che le persone con disabilità, anche quelle più complesse, vanno sempre accettate ed amate per quello che sono (Persone uniche e straordinarie), a partire dalla stesse famiglie.

A seguire l’intervento del Direttore Generale di Anffas Nazionale dott.ssa Emanuela Bertini che ha riepilogato quanto Anffas ha saputo e voluto mettere in campo in tale drammatico contesto e di come si sia tutti tentato, in tutti i modi, di non lasciare solo o indietro nessuno: due interventi significativi che hanno commosso e riportato indietro nei mesi tutti i partecipanti. Mesi di disperazione, difficoltà e paure a cui però Anffas ha cercato, riuscendoci, di rispondere supportando persone con disabilità, famiglie, operatori, in ogni modo possibile e non solo facenti parte della compagine associativa Anffas. Ma anche due interventi improntati alla fiducia ed alla voglia e necessità di continuare, nonostante tutto e tutti, a portare avanti l’impegno di Anffas con fiducia, passione dedizione e speranza in un futuro migliore.

I lavori assembleari sono stati, quindi, fortemente connotati da due grandi temi: l’analisi di quanto accaduto nel periodo pandemico unitamente all’individuazione delle strategie ed iniziative per un futuro migliore, facendo tesoro delle esperienze vissute, nonché la proiezione di Anffas, quale soggetto attivo e propositivo, all’interno del nuovo Terzo Settore alla luce delle novità introdotte dalla Riforma e della connotazione di Anffas quale Rete Associativa. In particolare, in tale contesto, l’assemblea Anffas ha dato avvio al percorso di analisi e confronto interno ed esterno che porterà all’adozione del Codice di Qualità ed Autocontrollo nel rispetto delle linee guida per la sua redazione emanate dal Forum Nazionale del Terzo Settore. A tal fine è stata Claudia Fiaschi, Portavoce nazionale del Forum Terzo Settore (cui Anffas aderisce) ad illustrare le finalità delle Linee Guida auspicando che, al più presto tutti i soci del Forum, ma non solo, procedano ad avviare l’analogo percorso avviato da Anffas“Si tratta di uno strumento” ha spiegato la portavoce “che consente di costruire dei nuovi criteri e capire quali sono i processi di miglioramento per il Terzo Settore e le associazioni che ne fanno parte. È uno strumento che consentirà di ridefinire gli elementi specifici dell’ente, di dialogare e di aggiornare costantemente una cultura esplicita e condivisa della propria identità valoriale”.

Ad illustrare la struttura del CQA di Anffas è stato il dott. Michele Imperiali, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas Nazionale, che ha spiegato come da sempre Anffas ha posto grande attenzione nel mantenere alta l’attenzione agli aspetti valoriali del proprio agire sociale ridefinendo e riaggiornando il proprio “Pensiero e Linea Associativa” spesso anticipando il mutare del contesto e ricercando sempre i più avanzati paradigmi di riferimento ai quali ispirare il proprio agire ed il proprio essere. Tutto questo ha anche molto caratterizzato l’impianto del CQA che ha visto interagire sia la parte tecnica che la parte politica di Anffas e che vedrà, nei prossimi mesi, un intenso lavoro di condivisione che si prefigge di coinvolgere l’intera compagine sociale e tutti coloro che, a vario titolo, interagiscono con Anffas.

L’assemblea tutta ha sancito come il CQA, per Anffas, non deve rappresentare solo l’ennesimo atto amministrativo previsto dalla Riforma del Terzo Settore ma una vera e propria Magna Carta” con la quale responsabilmente e convintamente tutta la compagine associativa rinnova il proprio patto sociale sia all’interno che all’esterno di Anffas, stabilendo gli ancoraggi etici, valoriali, culturali, organizzativi, operativi e giuridici di riferimento, entro cui collocare l’azione politica e gestionale della rete associativa Anffas.

Al Codice farà fatto poi seguire “Il Manuale” che, invece, rappresenterà la raccolta delle istruzioni d’uso, delle opportunità strumentali, professionali e organizzative e degli approfondimenti dei temi affrontati nel CQA e che andrà disciplinare in particolare i livelli minimi di qualità dei servizi e dei modelli organizzativi e gestionali per il corretto utilizzo del marchio Anffas da parte degli aderenti in coerenza agli ancoraggi etici e valoriali contenuti nel CQA nonché da quanto discende dall’essere soggetto riconosciuto nel contesto del nuovo Terzo Settore.

I lavori assembleari hanno visto anche le importanti relazioni di Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, che ha illustrato tutte le novità relative alla mission, al nuovo profilo, quindi la trasformazioni in ente filantropico e la presa in carico non più delle sole persone con disabilità ma anche dei genitori anziani, al sito web www.fondazionenazionaleAnffas.it che è in continuo aggiornamento e contiene informazioni utili a 360 gradi sul tema del Durante e Dopo di Noi, alla prossima campagna sui lasciti testamentari.

L’intervento del presidente Rota ha portato ad un ampio dibattito sui temi del Durante e Dopo di Noi concernenti ad esempio il Trust, la necessità di applicare meglio e maggiormente la legge 112/16, il carattere fondamentale del progetto individuale di vita, nonché del Consorzio degli Autonomi Enti a marchio Anffas di cui, attraverso le relazioni del Presidente Giandario Storace e del Direttore Generale, Antonio Caserta è stato illustrato l’importante e fondamentale ruolo a favore e supporto di Anffas tutta attraverso attività formative, informative, supporto tecnico gestionale ed attività di general contractor. Attività queste particolarmente apprezzate dall’intera rete anche nel periodo pandemico, dove numerosi ed incessanti sono state le attività di supporto poste in essere dal Consorzio stesso.

Un focus particolare è stato fatto sulla nuova iniziativa Univers@bility, posta in essere dalla Società Vannini Editoria Scientifica, di cui è socio il Consorzio, in collaborazione con Anffas Nazionale, con l’intervento della dott.ssa Rossella Collina, consigliere nazionale Anffas e Direttore Editoriale di Univers@bility che ha illustrato il progetto nella sua totalità, dal sito – www.universability.it – che comprende diverse sezioni come il blog, lo shop solidale, il forum, ecc. alla rivista, il cui numero zero è recentemente stato pubblicato con il titolo “La Qualità della Vita… in pratica” e che ha come focus appunto la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Il Referente Cultura è stato un altro punto trattato nell’ambito delle attività del Consorzio: ricordiamo infatti che il Referente Cultura è una recente “figura” nata nell’ambito delle iniziative culturali che Vannini Editoria Scientifica ha elaborato d’intesa con Anffas Nazionale e il Consorzio la Rosa Blu a beneficio dell’intera rete associativa Anffas, ma non solo, ed è volta alla promozione e diffusione di progetti culturali, iniziative formative e prodotti editoriali con l’obiettivo di costruire una rete di dialogo, condivisione e scambio, con una specifica attenzione alle disabilità intellettive ed ai disturbi del neurosviluppo.

Altro importante aggiornamento ha riguardato il progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore”, iniziativa presentata dal referente Alessandro Parisi – Presidente Cooperativa Sociale Icaro a m. Anffas e Consigliere Anffas Salerno – che ha illustrato le finalità del progetto ed alcune attività in particolare portate avanti dai diversi gruppi formati da giovani, con e senza disabilità, e che si sono già costituiti presso numerose realtà associative Anffas del territorio e che stanno crescendo rapidamente. Gli ambiti di attività sui quali i gruppi risultano al momento maggiormente impegnati, come si è avuto modo di apprendere dalla relazione di Alessandro Parisi, sono: il turismo accessibile, la promozione dell’inclusione sociale, la maggiore conoscenza del Terzo Settore e delle sua opportunità. L’importanza del coinvolgimento dei giovani in Anffas che rappresenta un grande investimento sulle giovani risorse umane è stata sottolineata anche dal presidente Speziale che ha invitato tutte le strutture associative a guardare a questo progetto con interesse e simpatia, agevolandone lo sviluppo e supportandone le iniziative anche al fine di traguardare la crescita di nuovi gruppi dirigenti, di professionisti ed operatori che possano proprio provenire da giovani adeguatamente formati e motivati anche attraverso il progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore”


L’assemblea ha concluso i propri lavori dopo aver provveduto, all’unanimità, ad approvare il rendiconto associativo chiuso al 31/12/2020.  

 “Abbiamo vissuto e stiamo vivendo un periodo terribile, e non solo a causa della pandemia, e questa Assemblea ne ha dato conferma con i vari interventi e le testimonianze” ha dichiarato il Presidente Speziale a chiusura dei lavori “le cose devono cambiare e ciò deve avvenire rapidamente. Nessuno di noi è, infatti, più disponibile ad attendere oltre o ad accettare il mantenimento dello “status quo”. Se i nostri appelli, le nostre richieste, le nostre proposte non verranno prese in seria considerazione, a partire dalla corretta puntuale e tempestiva attuazione di quanto previsto nel PNRR, che Anffas ha contribuito a far inserire, siamo pronti alla mobilitazione ma anche a ricorrere alle aule di giustizia sia a livello nazionale che in sede Europea”.  

“Allo stesso tempo” ha concluso il presidente “tutto questo ci impone di operare tutti, ancor più convinti ed a tutti i livelli, per realizzare quell’atteso cambiamento culturale senza il quale i diritti delle nostre persone e delle nostre famiglie continueranno ad essere calpestati e negati e le nostre vite continueranno a essere dense di difficoltà e di deprivazioni. Occorre che, forti anche di quanto previsto dalla Convenzione ONU, vengano contrastati e superati i processi di deumanizzazione in atto, facendo sì che, per qualsiasi persona vivente sul nostro pianeta, mai più abbiano a ripetersi tali trattamenti. Si tratta, in buona sostanza, di avviare un nuovo percorso che ci riguarda tutti molto da vicino. Percorso difficile ma esaltante al quale Anffas intende contribuire, come è stato da sempre, da protagonista, contribuendo a costruire un mondo migliore dove nessuno sia più discriminato, emarginato o privato dei propri fondamentali diritti umani e dove la qualità della vita di ognuno e di tutti rappresenti il principale obiettivo da perseguire da parte di chi governa i popoli, prendendo ad ispirazione il modello basato sullo sviluppo sostenibile del Pianeta”.

Di seguito sono disponibili gli atti presentati nel corso dell’Assemblea:

Per rivedere i lavori pubblici dell’Assemblea è possibile cliccare qui

Per approfondire

Leggi l’articolo “Nel 2020 del Covid c’è stata una “deumanizzazione per invisibilità” delle persone con disabilità”

Nasce “AI Coach”, assistente virtuale per il miglioramento della vita delle persone con autismo

È stato presentato oggi con un evento online, “AI Coach”, il nuovo progetto di Anffas (capofila e coordinatore) in partenariato con ANGSA. All’evento hanno partecipato tra gli altri Roberto Speziale (Presidente di Anffas Nazionale), Giovanni Marino (Presidente di Angsa Nazionale) e Salvatore Rossi (Presidente Fondazione TIM). Sono inoltre intervenuti per presentare il progetto il Professor Franco Nardocci (Referente Scientifico del progetto), Emanuela Bertini (Direttore Generale di Anffas Nazionale), Professor Giuseppe Riccardi (Università di Trento), Lorenzo Di Natale (IDEGO – Psicologia Digitale), Pietro Cirrincione (Gruppo Asperger Onlus) e Matteo Giammarughi (Giuliaparla Onlus).

Il progetto è stato realizzato grazie al contributo di Fondazione TIM che è espressione dell’impegno sociale di TIM e la cui missione è promuovere la cultura del cambiamento e dell’innovazione digitale, favorendo l’inclusione, la comunicazione, la crescita economica e sociale.

Nello specifico il progetto – che si chiuderà nel 2023 – vuole fornire un supporto personalizzato e personalizzabile per la persona nello spettro dell’autismo e allo stesso tempo per la sua famiglia e gli operatori e la realizzazione di uno strumento facilmente utilizzabile in autonomia e/o con il supporto dei caregiver attraverso dispositivi ampiamente disponibili e sostenibili.

Il supporto in questione sarà un applicativo software utilizzabile sui dispositivi mobili che sarà in grado di sollecitare, raccogliere, misurare, apprendere, elaborare e restituire informazioni utili al rafforzamento delle competenze concernenti le competenze di cui sopra, ossia le abilità comunicative e relazionali e l’autodeterminazione della persona con autismo e allo stesso tempo potrà anche essere utilizzata dalla rete di sostegno (quindi famiglia e operatori) di quest’ultima.

Saranno infatti due le versioni dell’applicazione in questione, una dedicata alla persona nello spettro dell’autismo ed una al caregiver: sarà attraverso i loro diretti aggiornamenti e feedback – ad esempiola compilazione di un diario unita all’analisi delle conversazioni realizzate tramite messaggistica – che “AI Coach” valuterà e verificherà le informazioni raccolte, aggiornerà il profilo dell’utilizzatore e fornirà un’indicazione dei progressi e dei cambiamenti rilevanti nel comportamento/preferenze della persona e, quindi, dell’efficacia degli interventi.

Tre sono le fasi del progetto, di cui Anffas ricordiamo essere capofila e coordinatore:

– definizione delle funzionalità dell’applicazione che si vogliono raggiungere e dei requisiti da  

  seguire

– sviluppo del prototipo di applicazione

– test del prototipo, della formazione e del supporto agli operatori che andranno ad utilizzare l’app e conseguente verifica delle valutazioni.

Particolare attenzione va proprio al coinvolgimento delle persone di cui sopra perché sarà solo grazie al loro contributo che l’applicazione potrà essere sviluppato e costantemente aggiornata. Questo avverrà con la compilazione – anche attraverso l’utilizzo di simboli, immagini, stimoli vocali e visivi – di una tavola delle situazioni, all’interno della quale si potranno indicare le modalità con cui la persona solitamente preferisce svolgere le diverse attività quotidiane nei diversi contesti di vita (ad esempio “mi piace dormire fino a tardi la mattina” oppure “non mi piace prendere la metropolitana nelle ore di punta”) e di una “carta/passaporto della comunicazione” volta a raccogliere le modalità di comunicazione preferite dalla persona, il vocabolario comprendente le espressioni più comunemente utilizzate ed i significati a questi normalmente associati, i comportamenti che possono essere messi in atto per comunicare ed il modo in cui solitamente la persona riceve sostegno o predilige ricevere sostegno nei vari ambienti che frequenta (ad esempio “faccio fatica a comprendere le frasi ironiche”).

Si tratta di un vero e proprio salto nell’innovazione tecnologica che consentirà di aprire nuovi orizzonti di sostegno e supporto per le persone con disturbo dello spettro autistico e più in generale, nel futuro, per tutte le persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo che potranno usufruire al pari degli altri di tutte le grandi potenzialità offerte dagli attuali dispositivi di comunicazione, entrati ormai nella quotidianità di tutti noi e che con il progetto “AI Coach” contribuiranno alla realizzazione di una società di pari diritti e opportunità.

Partner ufficiale di Anffas Nazionale in questo progetto sarà ANGSA

Collaboreranno a vario titolo all’iniziativa: Giuliaparla Onlus, Gruppo Asperger OnlusIDEGO – Psicologia Digitale el’Università di Trento (UNITN)- Department of Information Engineering and Computer Science.

Di seguito gli atti presentati nel corso dell’evento:

Parlano di noi:

Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili a questo link 

Parlano di noi:

GIORNATA NAZIONALE ANFFAS DELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO. ANCHE IN ABRUZZO LE ANFFAS PROSEGUONO IL LORO IMPEGNO SUI TEMI PRIORITARI PER LE PERSONE CON DISABILITA’.

Comunicato stampa di Anffas Regione Abruzzo APS

Il 28 marzo 2021 Anffas compie 63 anni: 63 anni vissuti con passione, impegno, responsabilità, fatiche e lotte. Nulla, dalla sua fondazione, ha fermato l’associazione, neanche l’emergenza sanitaria in atto.

Si celebra la Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, al fine di contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva.

Le associazioni Anffas continuano il loro impegno anche in Abruzzo per la tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per promuovere l’autoderminazione e l’autorappresentanza delle persone con disabilità, il loro diritto al progetto individuale ed alla libertà di scelta relativamente al dove e con chi vivere.

E’ proprio il tema della L.112 sul durante e dopo di noi, al centro dell’evento nazionale on line del 27 marzo (dalle ore 10 alle ore 13) nel corso del quale si susseguiranno una serie di testimonianze, filmati ed interventi che dimostreranno come attuando correttamente la Legge 112/16, il diritto delle persone con disabilità di essere libere di scegliere dove e con chi vivere possa essere reso concreto, anche grazie alle iniziative delle famiglie associate ad Anffas. Sarà dato ampio spazio alle esperienze del territorio poste in essere dalle strutture associative Anffas su tale tema attraverso filmati e testimonianze di soluzioni concrete messe in atto attraverso le opportunità offerte dalla legge 112/16. Si parlerà di esperienze vissute, di percorsi del Durante e Dopo di Noi e di autonomia e progressiva indipendenza dal nucleo familiare di origine. Al contempo, saranno presentate buone prassi ed i progetti più avanzati e innovativi già posti in essere o in fase di attuazione, alcuni di questi proprio grazie al supporto diretto fornito dalla Fondazione Anffas.

“Il tema del Durante e dopo di noi- sottolinea la presidente regionale Anffas Maria Pia Di Sabatino – è uno dei temi centrali per le nostre famiglie che cercano opportunità concrete di  progressiva autonomia e indipendenza. Abbiamo già avuto delle esperienze locali e le famiglie sono sempre più consapevoli dell’importanza del tema, soprattutto del cominciare a costruire serenamente e con adeguati strumenti un percorso nel durante noi e non già in situazioni emergenziali.

Per questo, tra le 34 Anffas di tutta Italia che hanno aderito con le loro equipe multidimensionali al progetto sperimentale “Liberi di scegliere  dove e con chi vivere” realizzato da Anffas Nazionale e co-finanziato con risorse del Ministero del Lavoro e politiche sociali, vi sono anche alcune delle Anffas d’ Abruzzo (Lanciano, Pescara , Sulmona e Teramo) che realizzeranno oltre 40 progetti individuali della persona con disabilità per il “durante e dopo noi” e relativo budget attraverso il sistema “Matrici” specifico per attivare percorsi di sostegno della legge 112/2016.

Indispensabile anche per questo progetto– prosegue la presidente- sarà la collaborazione con le Istituzioni e la rete del territorio. Una collaborazione, una disponibilità a condividere le nostre esperienze che ha sempre contraddistinto le nostra politica associativa. Ciò, accanto alla resilienza e alla determinazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, dimostrata in quest’ultimo difficile anno forse come non mai.”

E’ stato infatti un anno difficile per tutti, ma in particolar modo per le persone con disabilità, di qualunque età e qualunque condizione. Ancora oggi il tema delle vaccinazioni, ad esempio, crea non poca preoccupazione, disorientamento e malumore nelle persone che sono in attesa, pur avendo legittima priorità. Così Anffas regionale, in accordo con tutte le 14 Anffas del territorio, ha segnalato alla Regione Abruzzo, che ciascuna Asl territoriale si sta comportando in maniera difforme nelle chiamate alla vaccinazione delle persone con disabilità.

“Comprendiamo pienamente le difficoltà di organizzazione di una campagna di vaccinazione massiva e senza precedenti, influenzata dalla non adeguata fornitura di dosi vaccinali. Tuttavia, al tempo stesso, riscontriamo comportamenti difformi sui territori.”

Anffas dunque, proprio in occasione della Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, rinnova l’accorato appello affinché sia garantito il diritto di tutela e salute alle persone con disabilità grave e loro familiari/caregiver sia in quanto categoria prioritaria con riferimento alla vaccinazione sia in considerazione del disagio e privazioni che da oltre un anno sono costrette a vivere.

                                                                                        Maria Pia Di Sabatino

                                                                         Presidente Anffas Regione Abruzzo

ANFFAS DAY 2021 – “LIBERI DI SCEGLIERE DOVE E CON CHI VIVERE: PROGETTARE IL DOPO DI NOI NEL DURANTE NOI”: EVENTO ONLINE IL 27 MARZO! APERTE LE ISCRIZIONI! ALL’EVENTO ANCHE IL MINISTRO SEN. ERIKA STEFANI

27 marzo 2021

Evento online dalle 10 alle 13

Per iscriversi è possibile seguire le indicazioni cliccando qui

Con la partecipazione del Ministro per le Disabilità Sen. Avv. Erika Stefani

Il 28 marzo 2021 Anffas compie 63 anni: 63 anni vissuti con passione, impegno, responsabilità, fatiche e lotte.

Nulla, dalla sua fondazione, ha fermato l’associazione, neanche l’emergenza sanitaria in atto. Ed è proprio perché nulla ha mai fermato Anffas ed Anffas non ha intenzione di farsi fermare o rallentare da nulla, che anche per il 2021 l’associazione ha organizzato questo importante evento.

Il tema prescelto per quest’anno è il “Durante e Dopo di Noi” e sarà la Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi la protagonista della giornata.

L’evento si terrà in data 27 marzo dalle ore 10 alle ore 13 e nel corso dello stesso si susseguiranno una serie di testimonianze, filmati ed interventi che dimostreranno come attuando correttamente la Legge 112/16, il diritto delle persone con disabilità di essere libere di scegliere dove e con chi vivere possa essere reso concreto, anche grazie alle iniziative delle famiglie associate ad Anffas.

L’evento vedrà anche la partecipazione del Ministro per le Disabilità Sen. Avv. Erika Stefani. Porteranno inoltre i loro saluti Claudia Fiaschi, Portavoce del Forum Terzo Settore, e Vincenzo Falabella, presidente Fish- Federazione Italiana Superamento Handicap.

Presente all’evento anche l’On. Alessandra Locatelli – Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità Regione Lombardia – con un intervento dedicato alle buone prassi applicative della Legge 112/2016 in Lombardia.

L’evento – che avrà il supporto informativo di Rai per il Sociale per entrambe le giornate del 27 e 28 Marzo 2021 – rappresenterà anche l’occasione per illustrare il nuovo profilo della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, trasformato recentemente in Ente Filantropico alla luce della Riforma del Terzo Settore.

Novità rilevante per la Fondazione è data dalla espressa previsione inserita nella modifica statutaria che appunto prevede per il futuro, oltre alla presa in carico delle persone con disabilità orfane o i cui genitori sono divenuti anziani, anche la presa in carico degli stessi genitori, tutto questo anche alla luce dell’esperienza legata alle vicende Covid-19.

L’evento vedrà quindi la Fondazione e il tema del “Dopo di Noi, Durante Noi” quali protagonisti principali.

Sarà dato ampio spazio alle esperienze del territorio poste in essere dalle strutture associative Anffas su tale tema attraverso filmati, e testimonianze di soluzioni concrete messe in atto attraverso le opportunità offerte dalla legge 112/16. Si parlerà di esperienze vissute, di percorsi del Durante e Dopo di Noi e di autonomia e progressiva indipendenza dal nucleo familiare di origine.

Al contempo saranno presentate buone prassi ed i progetti più avanzati e innovativi già posti in essere o in fase di attuazione, alcuni di questi proprio grazie al supporto diretto fornito dalla Fondazione Anffas.

Il 28 marzo invece si celebrerà la Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo che per ovvie ragioni non potrà svolgersi secondo la consueta formula dell’Open Day “Porte aperte all’inclusione sociale” e che vedrà comunque numerose strutture associative impegnate con varie modalità a sensibilizzare il proprio territorio al fine di contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva.

L’obiettivo della giornata di sensibilizzazione è anche quello di mettere in risalto come le disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo rappresentino in assoluto la quota maggioritaria tra tutte le diverse disabilità. Infatti secondo il Secondo il Rapporto Istat “Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni” del dicembre 2019, sono 3 milioni e 100 mila le persone con disabilità che vivono in Italia e tra queste oltre il 60% afferiscono appunto all’area delle disabilità di cui Anffas si prende cura e carico. In buona sostanza di tratta di persone  con disabilità rare e complesse che in assenza di idonei sostegni vivono  ancora condizioni di difficoltà, che vedono ancora negati i loro diritti fondamentali, che non riescono ad ottenere spesso il loro progetto di vita ai sensi e per gli effetti della legge 328/2000, trovano difficoltà a vedere avviati i percorsi di autonomia e vita indipendente previsti dalla legge 112/2016 nell’ottica della costruzione del dopo di noi nel durante noi unitamente a mille altre problematiche che di fatto vedono quasi interamente a carico delle famiglie l’intero onere derivante da tale condizione.

In tale contesto, anche grazie all’evento in discorso, apparirà invece evidente come  il diritto al progetto individuale ed alla  libertà di scelta relativamente al dove e con chi vivere, non sono un’utopia ma  delle solide realtà che possono e devono essere realizzate ed implementate su ogni singolo territorio, in modo che alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sia assicurata sempre la migliore Qualità di Vita possibile anche quando i loro genitori non ci saranno più o quando la famiglia d’origine non potrà più prendersene cura.

Ricordiamo che per iscriversi è possibile seguire le indicazioni cliccando qui

Tutte le informazioni sull’evento e la brochure con il programma sono disponibili sul sito www.anffas.net a questo link

21 marzo, Giornata Mondiale sulla sindrome di Down

“Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo 2021: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno”: questo è il fulcro della lettera che le persone con sindrome di Down e dei loro familiari afferenti ad Anffas hanno inviato al Ministro Stefani in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down che si celebra il 21 marzo – una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012 e data scelta proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 riferito a marzo, terzo mese dell’anno, rappresenta il cromosoma in più – ed in attesa di poterla vedere durante l’evento online “Anffas Day” del 27 marzo 2021 che vedrà la presenza del ministro (l’evento Anffas Day si svolgerà dalle 10 alle 13 e sarà affrontato il tema “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”. Il link alle iscrizioni e al programma è qui disponibile).

Una lettera scritta in linguaggio facile da leggere (strumento che consente alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo di avere e realizzare informazioni accessibili) che contiene le speranze, le paure e le aspettative delle migliaia di persone con sindrome di Down e dei loro familiari che fanno parte di Anffas e che hanno vissuto a causa della pandemia in corso dei momenti terribili che purtroppo ancora sembrano non avere fine. 

Una lettera che parla di diritti negati, di offese, di servizi sanitari e riabilitativi carenti o mancanti, di inclusione scolastica e inserimento lavorativo ancora di là da venire, di vaccinazioni ancora non garantite, di identificazione della persona con la sua sindrome, facendo quindi ben capire come il concetto di “persona al centro di tutto” sia ancora molto lontano dall’essere effettivo nella nostra società.

Una lettera che assume un tono di dolore quando vengono ricordati i durissimi momenti che molte persone con sindrome di Down, risultate tra quelle maggiormente esposte ai rischi connessi al contagio, hanno dovuto affrontare in questa pandemia, spesso ricoverate senza poter avere l’assistenza dei propri familiari, portati e lasciati quindi da soli in ospedale dove purtroppo il personale non sempre è in grado di gestire situazioni di emergenza con chi ha una disabilità intellettiva o un disturbo del neurosviluppo e si ritrova ricoverato, in un posto e con persone che non conosce, con la sua vita completamente stravolta ed enormi difficoltà a farsi capire e a capire ciò che sta accadendo.

Ma è anche un testo che ripone speranza nel futuro, che sottolinea fattori importanti come l’autodeterminazione, l’autorappresentanza – purtroppo ancora oggi non conosciuti e non da tutti presi in considerazione – nonché gli sforzi compiuti per affrontare la pandemia.

“Questa lettera è un vero e proprio appello” dichiara il presidente nazionale Anffas Roberto Speziale “le persone con sindrome di Down di Anffas e i loro familiari, per tramite dell’associazione, si sono rivolte al ministro Erika Stefani per far capire in maniera diretta tutto quello che hanno passato ma anche quello che non vogliono più vedere accadere, ossia servizi mancanti, offese, pregiudizi e tanto altro ancora”.

“Non chiedono di tornare al “prima” del Covid perché quel “prima” non va comunque bene, non riporta ad una società che riconosce pieni diritti e pari opportunità ma anzi, ad un sistema che stigmatizza e non include, ma emargina”.

“Chiedere di non essere ricordati in un giorno che universalmente è riconosciuto come il loro” prosegue il presidente “indica che le persone con sindrome di Down sono davvero stanche di non vedere rispettati i propri diritti e oggi lo possono dire dalla loro diretta voce”.

“Quello che ci auguriamo” conclude il presidente “è che le nostre parole non cadano nel vuoto ma vengano invece prese nella giusta considerazione perché mai come oggi è necessario un forte cambiamento nella nostra società, sotto ogni punto di vista e siamo fermamente decisi a fare in modo che questo avvenga, dando la piena disponibilità a collaborare: perché non vogliamo più essere spettatori ma protagonisti attivi. Perché è compito dello Stato e responsabilità delle comunità rimuovere le barriere alla partecipazione e garantire pieni diritti e pari opportunità. L’auspicio è che il ministro Stefani faccia proprio questo appello e ci aiuti a raggiungere tali obiettivi”

Qui sono disponibili le lettere al ministro nelle due versioni, Easy to Read non facile da leggere.
 

L’ASSEMBLEA NAZIONALE ANFFAS SI RIVOLGE AL PREMIER CONTE PER CHIEDERE, A GRAN VOCE, IL RISPETTO DEI DIRITTI UMANI, CIVILI E SOCIALI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO E DELLE LORO FAMIGLIE

“La pandemia in atto ha messo ulteriormente in risalto problemi vecchi e nuovi, mettendo le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed i loro familiari in una situazione di estrema difficoltà.

Il modello dei servizi, basato su un approccio meramente protezionistico, non è stato in grado di rispondere ai reali bisogni delle persone con disabilità né minimamente di adattarsi alle nuove ed emergenti necessità, derivanti dall’emergenza sanitaria.

Le strutture associative sono state lasciate da sole a combattere la difficilissima battaglia contro la pandemia nonché nel rispondere, comunque al meglio delle proprie possibilità, alle esigenze delle proprie persone e delle proprie famiglie”.

Sono questi alcuni dei primi punti evidenziati nella mozione elaborata, approvata e firmata dall’intera Assemblea Nazionale Anffas – svoltasi il 3 luglio u.s. in modalità online – che è stata inviata questa mattina al Premier Conte a cui Anffas si è rivolta per “ribadire che non è più possibile attendere oltre rispetto alle tante criticità, aggravate dalla pandemia in atto, che si trascinano irrisolte ormai da troppo tempo”.

“La pandemia non ha fatto altro, infatti, che portare ai livelli massimi quanto Anffas da sempre denuncia, ossia che le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, le loro famiglie e le tante associazioni e federazioni che le sostengono e supportano ogni giorno (supplendo alle mancanze delle Istituzioni competenti), sono lasciate da sole ad affrontare tutte le gravi difficoltà con cui si interfacciano”.

Il “Covid-19” ha evidenziato in maniera netta e palese un sistema che non funziona, che non è in grado di prendersi cura e carico dei cittadini con disabilità e dei loro familiari, un sistema ancorato a vecchi paradigmi e sistemi di protezione che non rispecchiano quanto indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ricordiamo essere legge in Italia da più di dieci anni.

“Dopo tutto quello che le nostre persone, le nostre famiglie e le nostre associazioni hanno patito in questi lunghi mesi” dichiara Roberto Speziale – presidente nazionale di Anffas – “le famiglie sono allo stremo e le persone con disabilità stanno perfino rischiando di regredire, vanificando anni ed anni di duro lavoro; non sono più accettabili ritardi nel dare concreta attuazione alle tante leggi che Anffas ha contribuito a far emanare e non si può consentire che, ai vari livelli, ci sia addirittura un minimo parziale utilizzo, se non addirittura cattivo utilizzo, delle risorse (poche) che con grande impegno e fatica si riesce comunque a far allocare sui vari fondi e capitoli di spesa: le persone con disabilità ed i loro familiari, anche nel momento di massima emergenza sanitaria, sono stati completamente abbandonati. Per questo l’Assemblea Nazionale Anffas ha lanciato un forte appello affinché questa situazione non abbia mai più a ripetersi, tenendo conto anche della situazione di imprevedibilità ed incertezza dovuta all’andamento del virus”.

“Le persone con disabilità sono cittadini a tutti gli effetti e hanno gli stessi diritti degli altri, anzi, proprio grazie alla Convenzione ONU, devono essere ancora più tutelate e poste in condizioni effettive di pari opportunità. Con questa mozione Anffas Tutta chiede quindi al Presidente del Consiglio, anche alla luce del fatto che ha mantenuto su di sé la delega alla disabilità, di farsi garante in merito alla concreta ed omogena attuazione delle tante, tantissime leggi, troppo spesso in larga parte inapplicate”.


“Nella mozione tra l’altro Anffas chiede che: si metta finalmente mano all’emanazione dei LEP (Livelli essenziali degli interventi e delle prestazioni sociali), con un apposito finanziamento statale di almeno 5 miliardi a cui si aggiunge altrettanta somma già in atto messa a disposizione da Regioni ed Enti Locali; si provveda all’innalzamento delle indennità e delle pensioni per le tutte le persone con disabilità, tali da superare almeno la soglia di povertà; si adotti urgentemente una legge che riconosca e sostenga il ruolo dei caregiver familiari; si predisponga un’apposita legge che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della legge sull’amministrazione di sostegno; si adotti un nuovo sistema di riconoscimento e valutazione e definizione di disabilità e di persona con disabilità (abrogando ogni altra obsoleta dicitura); si provveda a realizzare una idonea rete di infrastrutturazione sociale e norme atte a sostenere il diritto delle persone con disabilità ad ottenere il proprio progetto individuale e personalizzato di vita ed il proprio “budget di progetto/salute”; si provveda a garantire anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo il diritto al voto supportato in cabina ed i giusti sostegni nei processi decisionali, anche supportati, nonché informazioni accessibili in formato facile da leggere e da capire”.

“Queste sono solo alcune delle richieste contenute nella mozione assembleare di Anffas. Un libro dei sogni? Forse si, ma solo se chi governa vuole continuare a consentire che le tante leggi che abbiamo citato possano continuare ad essere, ai vari livelli, ignorate, non applicate o applicate male; solo se si vuole continuare ad emarginare, segregare e negare diritti, mentre si proclama il contrario; solo se non si vuole fare tesoro della terribile esperienza che milioni di cittadini con disabilità e non autosufficienti hanno vissuto e stanno vivendo”.

Per questo l’auspicio di Anffas è che le “richieste non cadano nel vuoto o restino su carta perché le leggi a cui fanno riferimento sono reali e perché reali sono le persone con disabilità, le loro famiglie, gli operatori, le associazioni”.

“Siamo fiduciosi, auspichiamo che il nostro appello venga ascoltato e siamo sempre pronti e disponibili, come abbiamo sempre fatto nei nostri ormai 62 anni di vita associativa, a fornire in tutte le sedi ed a tutti i livelli la nostra massima collaborazione”.

“Allo stesso tempo però” conclude il presidente “siamo anche pronti a lottare in caso non vedessimo cambiamenti, perché delle parole e delle promesse non ce ne facciamo più nulla, non siamo più disposti ad aspettare e a vedere soffrire le nostre persone e le nostre famiglie e perché, come già ribadito in occasione della nostra Assemblea Nazionale, è necessario fare “prove di futuro” di un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia ma che contribuisca a costruire un nuovo welfare partendo da un modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, così come indicato anche dalle Nazioni Unite negli Obiettivi 2030 e dove finalmente i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi, a tutti i livelli, concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale”.

La mozione inviata al Premier Conte è disponibile qui.

L’appello delle famiglie Anffas: “I caregiver non possono più aspettare!”

Le 14.000 famiglie associate ad Anffas, che da sempre si battono per vedere riconosciuta ed adeguatamente sostenuta la figura del caregiver familiare, auspicano che il Parlamento approvi al più presto una apposita legge in merito.
 

A tal fine Anffas ha depositato presso la 11^ Commissione del Senato un proprio articolato testo emendativo (in linea con analoghe proposte di Fish e Forum del Terzo Settore), i cui punti ritenuti maggiormente qualificanti sono:

  • – il ribadire che il caregiver familiare non sostituisce gli interventi, le prestazioni ed i servizi di cui può essere beneficiaria la persona assistita, ma li integra e li valorizza nell’ottica di una proficua collaborazione tra i diversi soggetti, a vario titolo coinvolti;
     
  • – il contribuire a costruire un contesto inclusivo e solidale, dove al centro ci sia sempre la persona, perseguendone la migliore qualità di vita possibile nel rispetto del proprio progetto individuale di vita; 
     
  • – il chiarire che il mettersi a disposizione per l’attività di cura da parte del caregiver deve rappresentare una scelta volontaria per concorrere, all’interno di una serie integrata di servizi, al percorso di vita della persona di cui si prende cura e carico e con l’assenso di quest’ultima;
     
  • – la necessità di intervenire verso quei caregiver, in genere donne, che hanno svolto, nella loro vita, attività di cura soprattutto in un percorso di lunga assistenza, ma senza alcun concreto riconoscimento e supporto;
     
  • – il riconoscere il lavoro di cura prestato, garantendo anche una specifica tutela pensionistica previdenziale;
     
  • – il prevedere la possibilità di optare, in alternativa, per la corresponsione di un’indennità economica;
     
  • – il prevedere la tutela della salute e dell’equilibrio psico-fisico del caregiver, garantendo la possibilità di avere propri spazi, proprie necessità ed una propria vita.

Si deve prendere atto che non si può più attendere ulteriormente per avere una legge sui caregiver familiari, visto che anche durantel’attuale pandemia le famiglie delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e non autosufficienti sono state lasciate da sole ad affrontare un carico spesso molto al di là delle loro stesse forze. Ciò a causa della totale mancanza di una adeguata rete di servizi e sostegni.
 

Si tratta, in buona sostanza, di mettere in atto una serie diversificata di soluzioni che vada dall’accesso ai servizi di sollievo appositamente dedicati ai caregiver, al riconoscimento economico e previdenziale soprattutto delle mamme che hanno dovuto, loro malgrado, abbandonare il lavoro per dedicare la loro vita ai propri cari con gravi disabilità, alla previsione ancora di sistemi assicurativi volti a garantire sia il caregiver che la persona con disabilità ed  alla costruzione e sostegno di risorse informali che i territori possono attivare e promuovere, anche grazie all’attivo coinvolgimento degli enti del terzo settore e delle reti di volontariato.
 

In questa direzione, con spirito collaborativo e propositivo, va la proposta di Anffas, la più grande associazione italiana di familiari delle persone con disabilità (caregiver da sempre), che non può, e speriamo non rimanga, restare inascoltata.

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
comunicazione@anffas.net
nazionale@anffas.net
06.3212391 – 063611524

Assemblea Nazionale Anffas 2020 – “Anffas prove di futuro”: ri-partiamo da qui!

L’esperienza vissuta in questi mesi dalle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dai loro familiari è stata terribile ed indicibili sono le difficoltà che le stesse si sono viste costrette, loro malgrado, ad affrontare. Attività scolastiche sospese, attività dei centri diurni sospese, centri residenziali blindati che hanno reso impossibile ogni contatto da parte dei familiari e dall’esterno, servizi alternativi e compensativi inesistenti, attività di supporto carenti, collaborazione da parte delle istituzioni e pubbliche amministrazioni non sempre all’altezza delle attese.

Anche Anffas ha pianto i propri morti: persone con disabilità, dirigenti, familiari e operatori a cui l’assemblea ha tributato in apertura il proprio commosso ricordo, stringendosi alle famiglie colpite. Si potrebbe affermare che è solo per mera fortuna che le strutture residenziali e semiresidenziali gestite da Anffas siano state semplicemente sfiorate dalla tragedia rispetto ad altre analoghe strutture, così come riportato dalla cronaca, mentre è evidente come l’elemento della presenza diretta nella compagine gestionale e associativa delle famiglie interessate abbia contribuito, unitamente ad operatori esperti e altamente motivati, ad evitare il peggio. Infatti nei suoi 62 anni di vita Anffas ha sempre contrastato ogni forma ed ogni tipologia di strutture e servizi segreganti ed istituzionalizzanti gestiti a fini di lucro da soggetti privati ove a prevalere è inevitabilmente l’elemento meramente economico. Per Anffas, infatti, è la persona al centro, come recita il suo slogan, e questo significa che tutto ciò che si progetta, si attua e realizza deve vedere quale primario obiettivo il perseguimento della migliore qualità di vita possibile delle persone destinatarie, anche quando questo non possa più essere garantito presso il proprio domicilio o nucleo familiare d’origine, e il rispetto della loro dignità.

Questa particolare attenzione, le caratteristiche organizzative e strutturali, le tempestive attività di prevenzione e tutela della salute, hanno fatto si che sia le persone con disabilità che i loro straordinari operatori presenti nei centri Anffas, siano stati maggiormente protetti dal contagio. Allo stesso tempo anche quando si sono verificati casi di contagio sono state garantite le adeguate cure, sia all’interno dei centri che in presenza di eventuali ricoveri ospedalieri e post ricovero: a tal fine preziose sono risultate le apposite linee guida predisposte dall’Unità di Crisi di Anffas Nazionale recepite anche da numerosi altri soggetti pubblici e privati. 

Come reso evidente nelle varie relazioni ed interventi susseguitisi in assemblea, sono state altresì fornite e garantite alle persone con disabilità e alle famiglie, formazione, informazioni e supporto, anche di tipo psicologico o di sostegno con attività a distanza o domiciliari o nelle più svariate forme consentite dalle cogenti prescrizioni sanitarie. 

Il Covid-19 ha fatto emergere vecchie e nuove criticità e ha lasciato alle persone con disabilità e alle loro famiglie l’amara consapevolezza che le loro vite siano state considerate in alcuni momenti come di minor valore o sacrificabili.

Allo stesso tempo, chi ne aveva responsabilità non si è reso conto che per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo restare confinate nelle quattro mura domestiche senza neppure poter fare una semplice passeggiata nei dintorni della propria abitazione è stata una condizione insostenibile che ha rischiato di determinare vere e proprie situazioni di emergenza dal punto di vista comportamentale e della stessa convivenza all’interno del nucleo familiare tra le persone con disabilità stesse e i loro caregiver: parliamo di momenti in cui anche sui mass media si dava più risalto alla necessità di garantire ai proprietari di animali domestici di poter uscire dalle loro abitazioni piuttosto che di occuparsi delle drammatiche situazioni che vivevano le nostre persone e le nostre famiglie. 

In questo quadro, emerso in tutta la sua drammatica rappresentazione dai vari interventi che si sono susseguiti nel corso dei lavori dell’annuale assemblea Anffas, è apparso evidente come a fare la differenza sia stata l’attivazione della Rete Anffas che, anche grazie alla stragrande maggioranza dei propri operatori, è riuscita a restare accanto, nelle forme più svariate, alle persone con disabilità e alle loro famiglie, senza lasciare da solo o indietro nessuno, un segno, questo, dell’importanza per le famiglie di associarsi e di far parte di reti organizzate sia a livello locale che regionale e nazionale. Condizione questa che ha caratterizzato in positivo l’intero movimento del Terzo Settore italiano di cui Anffas è parte integrante e propositiva.

Altro fondamentale valore aggiunto che le iniziative Anffas hanno apportato è stato quello di aver contribuito a denunciare con tempestività la drammatica situazione ai vari livelli e pubblicamente, riuscendo ad attirarne in qualche modo l’attenzione e ad ottenere provvedimenti mirati.

Unitamente a questo, attraverso la propria Unità di Crisi appositamente costituita, Anffas ha provveduto a predisporre utili e pratiche indicazioni, soluzioni operative, proposte normative, e questo non già a solo vantaggio degli associati Anffas ma, anche attraverso la Fish, per la generalità delle persone con disabilità e non autosufficienti, con particolare riferimento a quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari.

Fatte queste premesse, il presidente nazionale Anffas Roberto Speziale, nel proprio intervento di apertura ha ribadito come, pur nella drammatica situazione che tutti quanti siamo stati costretti a vivere (e che non è detto che si possa considerare finita): “Con questa assemblea dobbiamo dare un segnale positivo e di speranza. Il nostro slogan deve diventare “Anffas prove di futuro”, un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia ma che contribuisca a costruire un nuovo modello di sviluppo inclusivo ed equo, dove finalmente i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi a tutti i livelli concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale”.

Non vi è dubbio che tutti gli indicatori ci portino a prevedere per il futuro a breve, medio e lungo termine, difficoltà di ogni tipo sia dal punto di vista sanitario, economico che sociale. La tenuta dei servizi, la salvaguardia dei livelli occupazionali, la qualità delle prestazioni saranno messe a durissima prova, motivo questo per cui Anffas deve ancor di più serrare le proprie fila e, come già ha ottimamente dimostrato nel momento di massima emergenza, tenere come propria stella polare “la persona al centro”. Per fare questo sarà sempre più necessario non solo rafforzare un lavoro di rete sia all’interno di Anffas che con Fish e il Forum del Terzo Settore, ma anche con tutte le altre reti con cui Anffas si relaziona, ivi compreso il livello europeo ed internazionale (citiamo per esempio il recente ingresso di Anffas, con la consigliera nazionale Maria Cristina Schiratti, nel Board di Inclusion Europe) ma anche una rinnovata e più forte alleanza con lo Stato e le sue articolazioni territoriali, dando piena attuazione al principio costituzionalmente garantito della sussidiarietà orizzontale ed utilizzando gli strumenti della co-programmazione e co-progettazione quale nuova modalità qualificante nella costruzione di un rapporto sinergico tra gli enti di terzo settore e le pubbliche amministrazioni nel perseguimento del bene comune, coesione e solidarietà sociale e attività di interesse generale. Il tutto per garantire ad ogni cittadino di avere parità di diritti ed opportunità.

Gli oltre 180 partecipanti all’assemblea online, non solo si sono pienamente ed unanimemente  riconosciuti su tale visione ma hanno anche richiesto che tutto questo venga tradotto in una apposita mozione assembleare che richiami quella già adottata in occasione della precedente assemblea che aveva dato vita ad una mobilitazione permanente per l’ottenimento di tutti i diritti sanciti dalle vigenti normative e che metta ulteriormente in risalto le ormai croniche carenze registrate da taluni sistemi regionali nel dare compiuta attuazione a tali normative sui vari territori ed a rendere esigibili i discendenti diritti. Al primo punto di tale mozione Anffas ha deciso di porre la richiesta di addivenire alla unica e definitiva adozione a tutti i livelli della definizione “persona con disabilità” così come sancito anche dalla Convenzione ONU, non già come mero esercizio semantico ma per porre ulteriormente l’attenzione sul concetto di persona anziché sulla diversità. A tal fine Anffas lancerà anche una campagna nazionale per modificare le scritte sui mezzi di trasporto dedicati alle persone con disabilità anche per contrastarne lo stigma sociale che da ciò ne deriva.

Ulteriore particolare attenzione è stata richiesta dai delegati delle Anffas di tutta Italia al livello nazionale sui temi della urgente necessità di arrivare alla emanazione degli interventi e delle prestazioni sociali (LEP), aggiornamento dei LEA, adozione di una apposita legge sul riconoscimento e sostegno alla figura del caregiver familiare, all’adeguamento generalizzato delle indennità pensionistiche e provvidenze economiche e agevolazioni per le persone con disabilità e i loro familiari. 

Sul fronte dei servizi particolare preoccupazione è stata espressa relativamente al mancato adeguamento (in alcuni casi ultradecennale ritardo) del sistema di remunerazione delle prestazioni con conseguenti gravi sofferenze per i servizi stessi, nonché per il mantenimento degli elevati livelli di qualità necessari a garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone destinatarie di tali servizi e dei connessi livelli occupazionali. 

Insostenibile ormai risulta anche l’onere posto a carico delle famiglie in termini di compartecipazione al costo o di acquisto sul mercato di prestazioni che invece dovrebbero essere garantite dal sistema pubblico. 

In tale ottica il progetto individuale e personalizzato espressamente previsto dall’art.14 della L. 328/2000 resta, come sancito da numerose sentenze, lo strumento più idoneo a garantire che ogni persona con disabilità possa vedere realizzato un Progetto di Vita partendo dai propri desideri, dalle proprie aspettative e preferenze e sancendo come un proprio diritto inderogabile quello di ricevere tutti i necessari supporti e sostegni indicati nel progetto stesso e finanziati attraverso un budget di progetto anch’esso individuale. 

La valutazione multidimensionale in approccio multiprofessionalecon il diretto e pieno protagonismo della persona con disabilità e/o di chi la rappresenta, deve  essere garantita attraverso una nuova e capillare infrastruttrazione sociale che superi e sostituisca le vigenti inidonee unità di valutazione nelle loro attuali e diverse articolazioni e denominazioni e connessi strumenti utilizzati, quale momento partecipato per dare concreta attuazione ai nuovi paradigmi introdotti dalla CRPD, dal modello bio-psico-sociale e dalla verifica degli esiti dei sostegni erogati in termini di miglioramento dei vari domini della qualità di vita così come definiti a livello internazionale. 

Le relazioni che ci sono state nel corso dei lavori assembleari da parte dei componenti dello staff della sede nazionale sui vari temi ed aspetti sopra descritti, hanno fornito all’intera base associativa la plastica rappresentazione di come Anffas sia strategicamente posizionata ed organizzata per contribuire a dare concreta attuazione a tutto quanto sopra descritto. 

Allo stesso tempo Anffas Tutta ha ribadito la necessità di garantire alle stesse persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, adeguatamente supportate, di poter essere sempre più direttamente protagoniste dei vari contesti di loro riferimento, ivi compreso quello associativo ed anche a tal fine è stato annunciato il rafforzamento e il rilancio della Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, potenziando con nuovi gruppi i 15 già operanti e collegandoli anche alla piattaforma europea EPSA.

Inoltre, l’assemblea ha preso atto con soddisfazione del progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017) “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, che si prefigge di contribuire a dare piena attuazione alla Legge 112/2016 “Durante e Dopo di Noi”, anche implementando il sistema informatico di valutazione multidimensionale per la redazione del progetto individuale denominata Matrice Ecologica e dei Sostegni.

È stata anche presentata all’assemblea la nuova piattaforma nazionale per la gestione delle attività e degli eventi formativi ideata e gestita dal Consorzio La Rosa Blu di Anffas che concorrerà a garantire sia all’interno che all’esterno della rete Anffas – anche grazie alle certificazioni ECM, Ordine Assistenti Sociali e MIUR – momenti formativi di alta competenza e qualità, così da poter sempre più disporre a vantaggio delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, di figure professionali in possesso di adeguate conoscenze nei vari campi di intervento. 

Particolare attenzione è stata posta infine anche allo stato dell’arte dell’avanzamento della Riforma del Terzo Settore e ai connessi adempimenti che configurano Anffas quale Rete Associativa, la propria Fondazione Dopo di Noi quale ente filantropico e il proprio Consorzio quale soggetto di supporto per le attività formative e gestionali.

In tale ottica, a livello di aderenti alla Rete, ruolo sempre più centrale assumeranno gli organismi regionali mentre le strutture associative locali vedranno sempre più separate le proprie attività tra quelle più prettamente di natura associativa rispetto a quelle più legate alle gestione di servizi attraverso la conferma o la costituzione ex novo di appositi enti gestori sempre nel novero degli enti del Terzo Settore, ed anche essi entreranno a pieno titolo a far parte della nuova Rete Anffas così come configurata in esito alla Riforma del Terzo Settore. 

In tale contesto l’assemblea ha salutato con grande piacere l’ingresso nella compagine associativa dell’associazione “Anffas per loro” di Perugia, un’autentica new entry per Anffas su tutto il territorio della regione Umbria insieme al Comitato Promotore operante su Terni.

Considerate anche le difficoltà di ogni tipo che in futuro si dovranno affrontare, anche di tipo economico, l’assemblea, unitamente all’approvazione del bilancio 2019, ha accolto con particolare favore l’illustrazione dell’iniziativa della campagna nazionale avviata per sostenere lasciti, donazioni, erogazioni liberali a favore del sostegno delle attività e dei progetti delle strutture associative Anffas del territorio posta in essere in favore delle persone con disabilità e dei loro familiari, nonché apposite iniziative e linee guida per cogliere al meglio l’opportunità offerta dalle scelte di destinazione del 5×1000 effettuate dai singoli cittadini in favore dell’Anffas di proprio riferimento.

L’assemblea si è quindi conclusa ribadendo che “Il nostro essere Anffas ci può far affermare che ci saremo, l’uno accanto all’altro, pronti per intervenire e per aiutare, non solo Anffas ma tutti, in modo che le prove di futuro auspicate dall’assemblea stessa diventino via via sempre più concrete e solide realtà”.

Gli atti dei lavori dell’Assemblea sono disponibili di seguito:

Programma dei lavori

Percorso di adeguamento ed attuazione della Riforma del Terzo Settore – intervento dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale

Illustrazione provvedimenti e norme – periodo emergenza Covid-19 – intervento dell’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale

Nuovo portale formativo, piano formativo ed eventi e attività di rilievo del Consorzio La Rosa Blu – interventi del dott. Antonio Caserta, direttore del Consorzio, di Giulia Cascio e della dott.ssa Renée Mortellaro 

Social Media e 5X1000: dati sul sito istituzionale di Anffas e illustrazione del progetto sul 5X1000 – intervento della dott.ssa Miriam Prete

Attività di comunicazione, ufficio stampa e aggiornamento sito web e attività di livello internazionale – intervento della dott.ssa Daniela Cannistraci

Restituzione del censimento delle strutture associative Anffas – intervento della dott.ssa Miriam Prete

Andamento e prospettive dello Sportello SAI? di Anffas Nazionale – intervento dell’avv. Alessia Maria Gatto, consulente legale Anffas Nazionale

Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento: il futuro di Anffas – intervento della dott.ssa Daniela Cannistraci

Progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” – intervento della dott.ssa Roberta Speziale e della dott.ssa Lucia Piscioneri

Risultati della consultazione sulla Legge 112/2016 – intervento dell’avv. Alessia Maria Gatto consulente legale Anffas Nazionale

Intervento del presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas, Emilio Rota

http://www.anffas.net/it/news/14318/assemblea-nazionale-anffas-2020/

“COVID-19 E RSD: NECESSARIO ED URGENTE ATTIVARE UN MODELLO DI SORVEGLIANZA ATTIVA PER TUTELARE LE FASCE PIÙ A RISCHIO”:

UNA LETTERA-APPELLO DI ANFFAS, ANGSA, SIMA, UNITI PER L’AUTISMO E CNR EVIDENZIA CRITICITÀ E CHIEDE INTERVENTI URGENTI

“Il susseguirsi delle notizie relative alle gravi conseguenze del Covid-19 nell’elevato numero di soggetti contagiati che ancora oggi permane richiede, con particolare riferimento alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, che siano posti in essere urgentemente efficaci strategie di previsione e prevenzione dell’ulteriore diffusione della pandemia. In tale ottica è necessario attuare una oculata gestione del territorio, risparmiando i presidi ospedalieri dal contagio ed evitando che diventino essi stessi amplificatori della diffusione. Oltre agli anziani e alle persone con preesistenti situazioni di stress metabolico, le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo costituiscono una popolazione a rischio, come confermano le segnalazioni che giungono dalle Residenze Sanitarie per persone con disabilità e dai familiari”: è questa una parte della lettera-appello congiunta siglata da Anffas, Uniti per l’AutismoAngsa e dalla Società Italiana di Medicina Ambientale – SIMA, a cui ora si aggiunge il supporto dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR. L’appello lanciato dalle associazioni e condiviso da una crescente parte della comunità scientifica, ha il duplice obiettivo di portare l’attenzione sulla forte criticità delle residenze, per urgente intervento sia nelle strutture già coinvolte sia in quelle finora risparmiate da COVID-19. 

Questo può essere realizzato solo mettendo in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili – ad oggi, purtroppo, ancora una volta abbandonate a loro stesse in questa gravissima pandemia – eviterebbe automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio.

“Quello che è accaduto ancora una volta ha dimostrato che le necessità, i bisogni ed in questo caso particolare la salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che lavorano con e per loro, sono considerate come sacrificabili, meno importanti di quelle degli altri cittadini” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Per questo riteniamo fondamentale, dopo aver sin dall’inizio dell’emergenza sanitaria ancora in corso chiesto provvedimenti e protocolli ad hoc, mettere in pratica in tempi brevi quanto indicato nella lettera-appello, integrata delle competenze che le società scientifiche stanno mettendo a disposizione”.

Nello specifico, il modello citato prevede:

  • esecuzione di tampone nasofaringeo e orofaringeo a tutti gli ospiti e operatori delle strutture, con periodica rivalutazione
  • immediato isolamento delle persone risultate positive, indipendentemente dalla sintomatologia, con allontanamento immediato di operatori positivi e trasferimento degli ospiti positivi in settori o strutture dedicati
  • allestimento di strutture o settori di isolamento per gli ospiti positivi – asintomatici e sintomatici – con efficaci zone filtro, mediante riorganizzazione degli spazi interni delle residenze (es. padiglioni dedicati) o utilizzo di altre strutture messe a disposizione da Ast o Comune di appartenenza
  • per gli ospiti sintomatici, strumenti diagnostici e protocolli approvati e aggiornati per l’assistenza domiciliare e ospedaliera non intensiva, possibilmente in collaborazione con le Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA)
  • adeguamento del personale in forza nelle Residenze, attraverso l’attivazione di bandi per richiamare personale qualificato ancorché per adesione volontaria ed incentivato a fornire la propria collaborazione
  • attivazione di applicativi e percorsi di telemedicina, monitoraggio e training per operatori e familiari al fine di garantire la continuità degli interventi terapeutici ed il supporto necessario durante l’emergenza sanitaria.

Ancora una volta, quindi, Anffas, insieme a SIMA, ANGSA, Uniti per l’Autismo, con ulteriore supporto da parte delCNR, chiedono urgente intervento al fine di risolvere – e dove possibile, prevenire – il diffondersi del contagio all’interno delle residenze in cui vivono persone con disabilità. Le conoscenze attualmente disponibili sulla pandemia consentono di mettere in campo strategie razionali e coerenti con le caratteristiche del fenomeno nel suo complesso. Pertanto, ulteriori indugi non sono comprensibili né ammissibili.

Roma, 20 aprile 2020
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