COMUNICATO STAMPA

TUTTINCLUSI*: NO ALLE INEGUAGLIANZE, SÌ ALL’INCLUSIONE!

ECCO IL NUOVO PROGETTO ANFFAS PER UNA SOCIETÀ PIENAMENTE INCLUSIVA: IL LANCIO UFFICIALE IL 18 SETTEMBRE 2024

Sarà presentato ufficialmente il 18 settembre p.v. – con un evento in modalità mista previsto dalle
ore 9.00 alle 13.00 presso la sede di Anffas Nazionale a Roma*, in Via Latina 20, e tramite piattaforma Zoom (questo il link https://us02web.zoom.us/j/81223110304) – “TuttInclusi – ridurre le ineguaglianze promuovendo l’inclusione sociale”, nuova iniziativa di Anffas Nazionale volta al
perseguimento dell’Obiettivo 10 dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, “Ridurre le ineguaglianze”.
Il progetto, che vede il pieno coinvolgimento di tutta la rete associativa Anffas, segue quattro assi
di azione, ossia giovani con e senza disabilità, implementazione del CQA Anffas, transizione
inclusiva dei servizi, contrasto alla discriminazione: sono questi quattro punti di intervento al
centro degli interessi associativi e su cui Anffas da sempre opera con l’obiettivo di implementare
l’inclusione sociale, contrastare ogni forma di discriminazione, ridurre le ineguaglianze delle
persone con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, e dei loro familiari in ogni ambito
della loro vita.
“Quello che ci apprestiamo a portare avanti con questo nuovo importante progetto è il contrasto a
360° delle ineguaglianze e la piena promozione dell’inclusione sociale, così come da sempre è
obiettivo di Anffas” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “Si tratta di un progetto
più che mai ambizioso perché vede la partecipazione di tutta la nostra rete – comprese le persone
con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che interverranno attivamente durante lo
svolgimento dell’iniziativa – e un percorso di attività ad ampio raggio di azione: formazione,
implementazione di strumenti di partecipazione, studio e ricerca di buone prassi e di
sperimentazione ai fini della transizione inclusiva dei servizi, attività volte al contrasto della
discriminazione attraverso la rete nazionale antidiscriminazione Anffas, che vede come fulcro
l’Agenzia Nazionale Antidiscriminazione Anffas, e una consultazione pubblica su questo tema che
sarà illustrata e lanciata proprio durante l’evento di presentazione del 18 settembre”.

“Ancora una volta” conclude il presidente “siamo in prima linea e siamo certi di raggiungere
risultati ed obiettivi fondamentali per una società pienamente inclusiva che non può più essere
un miraggio ma concreta realtà nel pieno rispetto della Convenzione Onu sui diritti delle persone
con disabilità e dell’Agenda 2030”.
Di seguito le specifiche dei quattro punti di azione:
Giovani con e senza disabilità – creare percorsi di riflessione, sensibilizzazione e confronto tra
giovani con e senza disabilità, finalizzati alla loro formazione e coinvolgimento, nonché alla
costruzione di reti territoriali generative di inclusione sociale
Implementazione del CQA Anffas – promuovere l’avanzamento della cultura inclusiva tramite
l’implementazione di strumenti di partecipazione democratica ed accountability, nonché il
miglioramento del sistema di funzionamento e performance degli ETS, attraverso il Codice di Qualità
e Manuale di Autocontrollo
Transizione inclusiva dei servizi – basandosi su quanto emerso dalla “Ricerca-Azione utile alla
riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e per l’abitare” si porteranno avanti
ulteriori azioni di studio e ricerca di buone prassi e di sperimentazione, nell’ottica di definire un
modello replicabile e standardizzato, per la realizzazione della transizione inclusiva dei servizi semiresidenziali e residenziali per le persone con disabilità
Contrasto alla discriminazione – con il coinvolgimento della rete nazionale antidiscriminazione
Anffas, avrà come obiettivo l’implementazione di una comunità di pratica dedicata agli attivisti, la
creazione di una comunità di pratica per gli operatori, la creazione di un database per la gestione di
pratiche/segnalazioni e l’elaborazione di linee guida.
Il progetto vedrà la sua conclusione nel novembre 2025.

Si allega programma
Tutte le informazioni sull’iniziativa sono disponibili sul sito www.anffas.net nella pagina dedicata
disponibile cliccando qui
**NB: la presenza in sede è disponibile fino ad esaurimento posti. Per informazioni sulle possibilità di
partecipazione è necessario mandare una e-mail all’indirizzo nazionale@anffas.net
*Progetto realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’annualità 2023 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art.72 del Decreto Legislativo n. 117/2017


Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
comunicazione@anffas.net
063212391 – 063611524

Assemblea Nazionale Anffas: partecipazione e cambiamento

“Ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità va combattuta con determinazione. Ci impegneremo a promuovere iniziative che garantiscano uguaglianza di opportunità per tutti, affinché nessuno sia lasciato indietro. È necessario lavorare tutti insieme per costruire una società che valorizzi le persone. Adesso è il momento: noi siamo pronti e voi?”: questo il forte messaggio lanciato da Serena Amato ed Enrico Delle Serre, i portavoce neoeletti della Piam – Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, lanciato durante la prima giornata dell’Assemblea Nazionale Anffas 2024 – svoltasi a Perugia il 22 e 23 giugno u.s. – che ha colto pienamente il fulcro della relazione introduttiva del presidente nazionale Anffas, Roberto Speziale, dal titolo “Anffas in cammino verso il 2030. Linee di indirizzo per la costruzione di un piano strategico” divenuta ufficialmente, a seguito dell’approvazione all’unanimità dell’Assemblea, il Manifesto di Perugia.

Continua quindi il percorso di Anffas per una società inclusiva di pari diritti e opportunità, un percorso che, dopo il Manifesto di Milano del giugno 2016proietta Anffas verso il 2030 con un nuovo importante documento programmatico, “Perché” ha evidenziato il presidente Speziale “Non basta volere un cambiamento, c’è bisogno di un piano strutturato che coinvolga tutti”: un piano che si è concretizzato in un nuovo forte impegno associativo in cui tutti si sono riconosciuti e a cui ora tutta la rete deve collaborare ai fini della sua massima applicazione e realizzazione.

Coinvolgimento, rafforzamento dell’identità, piena adesione associativa: queste sono le parole chiave del documento volte a contrastare individualismo ed eccesso di protagonismo che sembrano essere ormai caratteristiche predominanti della nostra attuale società soprattutto a seguito della pandemia Covid-19 ma che in Anffas non possono trovare posto dato che, da sempre “L’interesse associativo è superiore a tutto il resto e l’unico protagonismo che possiamo accettare è quello delle persone con disabilità”.

Partecipazione, unione e forza associativa saranno fondamentali per affrontare le sfide che sembrano essersi moltiplicate in questi tempi complicati che però in Anffas non danno mai spazio a tentennamenti, dubbi o perplessità e non solo perché, si legge nel Manifesto di Perugia, “Anffas nei suoi 66 anni di vita non si è mai tirata indietro di fronte ad alcuna sfida e non ha mai arretrato di un solo millimetro, soprattutto quando si è trattato di fare battaglie per difendere i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari” ma anche perché c’è l’assoluta convinzione che dalla complessità si possano sempre aprire nuovi spiragli per tracciare la strada verso un cambiamento necessario e fondamentale per la vita di tutte le persone con disabilità, ed in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che a vario titolo e con diversi ruoli operano nei diversi livelli associativi.

“Con l’approvazione del Manifesto di Perugia” afferma il presidente Speziale “è stato preso un grande impegno da parte di Anffas tutta e ora più che mai c’è la consapevolezza di una nuova ed importante responsabilità nei confronti delle nostre persone e delle nostre famiglie per un futuro che non veda più discriminazioni”.

Prosegue il presidente “Questo impegno è reso ancor più significativo se pensiamo essere stato preso proprio nella regione Umbria che, oltre ad essere sede a settembre dei prossimi Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo*, ad ottobre 2024 vedrà ad Assisi il primo, in assoluto, G7 sui temi di Inclusione e Disabilità – realizzato sotto il coordinamento del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli – temi che sono stati citati in maniera diretta ed esplicita anchenel comunicato dei leader del G7 diffuso a chiusura del recente Vertice svoltosi in Puglia dal 13 al 15 giugno 2024 u.s., elemento già da noi commentato più che positivamente

Conclude Roberto Speziale: “In questo momento storico ci troviamo ad un bivio e non è consentito sbagliare strada: abbiamo gli strumenti e le carte in regola per costruire l’Anffas del 2030 e continuare ad operare al meglio per raggiungere una società di pari diritti ed opportunità in cui la persona sia realmente valorizzata e posta sempre al centro di tutto”.

Un impegno, quello di Anffas, riconosciuto anche dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, intervenuta durante i lavori assembleari con un collegamento in diretta, che ha sottolineato proprio come la nuova normativa in materia di disabilità sia stata anche frutto del lavoro certosino e pluriennale dell’Associazione sul Progetto di Vita, che non si è mai accontentata e che ha lavorato in sinergia con le istituzioni e gli organi preposti, una sinergia, ha rimarcato il Ministro “Che non deve mai mancare se vogliamo raggiungere i massimi livelli per l’accessibilità universale, Progetto di Vita e partecipazione attiva”.

La parola partecipazione è stata evidenziata anche da Vanessa Pallucchi, Portavoce del Forum Terzo Settore, e da Vincenzo Falabella, Presidente Fish, a cui Anffas aderisce, entrambi presenti all’assemblea, relativamente all’importante collaborazione che vede Anffas da anni in prima fila per rivendicare pari opportunità e riconoscimento dei diritti.

La costante collaborazione e partecipazione di Anffas è stata riconosciuta anche a livello locale dai numerosi rappresentanti istituzionali della Regione Umbria presenti all’apertura dei lavori – tra cui Donatella Tesei, presidente della Regione Umbria, e Paola Fioroni, Presidente Regionale dell’Osservatorio sulla condizione delle Persone con Disabilità in Umbria – che hanno infatti desiderato ringraziare pubblicamente il Coordinamento Regionale Umbria Anffas Onlus. 

Importante è stata inoltre la firma del Protocollo d’intesa tra Anffas Nazionale/ASSOUTENTI e Anffas Nazionale/EticaPro – Assimoco, momento che ha preceduto i consueti adempimenti assembleari relativi al bilancio d’esercizio, alla relazione di missione, al bilancio sociale, alle presentazioni e relazioni dei vari gruppi di lavoro e delle consulte, ad approfondimenti legati a tematiche di interesse associativo (come la Legge Delega n. 227/2021 e decreti attuativi e la Legge Delega n. 33/2023) e agli aggiornamenti relativi alla Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi” e al Consorzio La Rosa Blu.

Qui disponibile il Manifesto di Perugia

Tutte le informazioni sull’Assemblea e sugli atti sono disponibili a questo link

*Ricordiamo che si tratta di un percorso che vede progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia per arrivare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale, anche in vista degli auspicati Stati Generali sulla Disabilità, promossi dalla Federazione FISH, cui Anffas aderisce.

*Ricordiamo che si tratta di un percorso che vede progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia per arrivare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale, anche in vista degli auspicati Stati Generali sulla Disabilità, promossi dalla Federazione FISH, cui Anffas aderisce.

ASSEMBLEA NAZIONALE ANFFAS 2024

A PERUGIA, IL 22 E 23 GIUGNO

L’Assemblea Nazionale Anffas arriva in Umbria e più precisamente a Perugia dove si svolgerà il 22 e 23 giugno p.v., in presenza presso l’Hotel Giò, in via Ruggero D’Andreotto 19, e da remoto su piattaforma Zoom. La due giorni di lavori inizierà quindi sabato 22 giugno con una sessione aperta al pubblico che si aprirà con gli interventi del presidente nazionale Anffas Roberto Speziale e di Moira PaggiCoordinatrice Anffas Umbria, e che vedrà anche il contributo del Ministro per le Disabilità On. Alessandra Locatelli.

Porteranno i loro saluti ai presenti, inoltre, i due nuovi Portavoce della Piam, Enrico Delle Serre e Serena Amato, eletti, ricordiamo, nel maggio scorso, e il cui intervento rappresenta quello che da sempre Anffas e la sua Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento promuovono, ossia, “Nulla su di Noi, senza di Noi”: un esempio concreto della partecipazione attiva delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo nella vita associativa Anffas a tutti i livelli, compreso il livello locale, come testimonierà anche la partecipazione degli autorappresentanti della regione Umbria nella stessa sessione di lavori.

Molte le personalità istituzionali di livello nazionale e locale che porteranno un contributo durante l’apertura. Saranno infatti presenti: Vanessa Pallucchi (Portavoce Forum Nazionale Terzo Settore), Vincenzo Falabella (Presidente Fish), Francesca Peppucci (Europarlamentare), Donatella Tesei (Presidente della Regione Umbria), Paola Fioroni (Presidente Regionale dell’Osservatorio sulla condizione delle Persone con Disabilità in Umbria), Fabrizio Fratini (Provveditore di Perugia), Massimo Rolla (Garante Regionale dei diritti delle Persone con Disabilità in Umbria), Andrea Sisti (Sindaco del Comune di Spoleto), Enrico Valentini (Sindaco di Gualdo Cattaneo), Luca Coletto (Assessore Regionale alla salute e alle politiche sociali), Mirko Menicacci, (Assessore all’associazionismo), Paolo Tamiazzo (Portavoce Forum Umbria), Enrico Mariani, (Presidente Fand Umbria), Paolo De Luca (A.I.F.A. – Associazione Italiana Famiglie ADHD) referente in Umbria), Eleonora Passeri (Presidente RSP – Rare Special Powers), Mirko Amaranto (Presidente AFD – Associazione Famiglie con disabilità).

La sessione pubblica si chiuderò con la sigla di un Protocollo d’intesa tra Anffas Nazionale/ASSOUTENTI e Anffas Nazionale/EticaPro – Assimoco: ancora una volta Anffas stringe accordi volti a fare rete con le altre realtà del Terzo Settore ed offrire servizi utili alla sua base associativa a tutti livelli. 

Il pomeriggio di sabato 22 e la mattina di domenica 23 saranno riservati solo agli enti Anffas e l’Assemblea proseguirà quindi con i suoi consueti adempimenti e discussioni relativi ad esempio al bilancio d’esercizio, alla relazione di missione, al bilancio sociale, alle presentazioni e relazioni dei vari gruppi di lavoro e delle consulte, ad approfondimenti legati a tematiche di interesse associativo (come la Legge Delega n. 227/2021 e decreti attuativi e la Legge Delega n. 33/2023). Saranno inoltre illustrati tutti gli aggiornamenti relativi alla Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi”, con il presidente Emilio Rota, e al Consorzio La Rosa Blu con il presidente Giandario Storace. Questa parte di lavori si chiuderà con la relazione conclusiva del presidente nazionale.

“L’Assemblea Nazionale Anffas rappresenta un momento di consolidamento e rafforzamento di tutta la rete associativa” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “e realizzare questo importante appuntamento in Umbria vuol dire anche pensare in prospettiva, perché è proprio in Umbria che a settembre si svolgeranno i prossimi Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo*  organizzati dal Coordinamento Regionale Umbria Onlus e ad ottobre il G7-Inclusione e Disabilità, un evento organizzato e promosso dal Ministero per le Disabilità che consentirà ai Paesi G7 di confrontarsi anche sui temi dell’inclusione e della disabilità”.

Tutte le informazioni sull’Assemblea ed il programma dei lavori sono disponibili a questo link

*Ricordiamo che si tratta di un percorso che vede progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia per arrivare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale, anche in vista degli auspicati Stati Generali sulla Disabilità, promossi dalla Federazione FISH, cui Anffas aderisce.

Roma, 18 giugno 2024

EVENTO ANFFAS PROGETTO “BIKE TO COAST FOR EVERYONE”.

GIOVEDÌ 20 GIUGNO 2024 – 

Tale giornata quale evento conclusivo delle attività organizzate da Anffas all’interno del Progetto “Bike to coast for everyone” della Regione Abruzzo a valere sul finanziamento di progetti per il turismo accessibile e inclusivo per le persone con disabilità’ della Presidenza del Consiglio dei Ministri del 10 gennaio 2022.

In allegato locandina e programma dell’evento, che si terrà presso il Parco del Sorriso e  la struttura “La Gabbianella” della Fondazione Anffas di Pescara, in via Bernini 15, con orari come da programma.

La giornata di giovedì avrà come focus anch’essa, come tutto il progetto, il turismo accessibile e inclusivo per le persone con disabilità. Dopo l’apertura in musica con la performance degli AfricAnffas di Anffas Pescara guidati dal maestro Pino Petraccia ed i saluti istituzionali della Presidente di Anffas Regione Abruzzo ETS APS, Maria Pia Di Sabatino e delle Autorità presenti, interverranno tutte le Anffas coinvolte nell’esperienza progettuale (Anffas Lanciano, Anffas Martinsicuro, Anffas Ortona, Fondazione Anffas Pescara La Gabbianella e Anffas Vasto).

Interverrà anche in collegamento da remoto il presidente Anffas nazionale, Roberto Speziale, sempre vicino alle Anffas del territorio, a sostegno delle progettualità e di tali importanti tematiche.

Inoltre in mattinata, come da programma, non faranno mancare il loro sostegno istituzionale il Sottosegretario con delega al Turismo della Regione Abruzzo dott. Daniele D’Amario e la Responsabile Servizio Politiche Turistiche e Sportive della Regione Abruzzo dott.ssa Patrizia Radicci che hanno promosso il progetto.

A cura del dott. Alessandro Parisi, Presidente Coop. Soc. Icaro a marchio Anffas ci sarà poi l’interessante intervento dal tema “Il Turismo accessibile e sostenibile: dalla normativa cogente alla costruzione della catena dell’accessibilità. Esempi di Best Practice.” seguirà dibattito ed è pertanto auspicata la presenza degli operatori turistici del settore che invitiamo ad intervenire.

“Grazie al racconto dalla viva voce dei protagonisti delle Anffas coinvolte, la giornata sono certa sarà una ulteriore testimonianza sul valore inclusivo delle attività e dei laboratori itineranti realizzati nel corso dei mesi di progetto: gli stessi laboratori inclusivi ed esperienziali di sport ed artigianato che saranno organizzati nella giornata di giovedì a cura delle Anffas di Ortona, Pescara e Vasto e che saranno aperti, anche in questa occasione, alla cittadinanza che invito ad intervenire numerosa.” sono queste le parole della Presidente Maria Pia Di Sabatino che ha sposato fin da subito in questo progetto e sottolineato l’importanza dell’ accessibilità e dell’inclusione anche nel settore turistico per le persone con disabilità.

L’evento aperto agli operatori turistici, agli enti del terzo settore e a tutta la cittadinanza si rivelerà certamente un’occasione per condividere un costruttivo momento di confronto e informazione sui temi dell’accessibilità, con l’opportunità per tutti di vivere esperienze nuove ed inclusive.

Pescara, 18.06.24

Aggiornamento del 19.06.2024

29 FEBBRAIO 2024, GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

ANFFAS: “NECESSARIO IL MASSIMO IMPEGNO DA PARTE DI TUTTI GLI ATTORI COINVOLTI PER LA RISOLUZIONE DELLE PROBLEMATICHE PIÙ COGENTI”

Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo in quanto individua gli obiettivi strategici atti a garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute delle persone e migliorare la qualità dell’assistenza anche tenuto conto dell’evoluzione scientifica i tema di malattie rare.

Si tratta ora di tradurre i contenuti del Piano Nazionale in azioni concrete. Obiettivo questo che può essere raggiunto solo in presenza di un sinergico impegno tra tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, a partire dalle associazioni maggiormente rappresentative.

Anffas intende contribuire attivamente al perseguimento di tali importanti obiettivi anche attraverso la predisposizione di un apposito documento Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: Anffas in prima linea, pubblicato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2023. In tale documento appare, infatti, evidente la necessità di un cambio di paradigma che conduca verso una nuova visione del tema non solo dal punto di osservazione sanitario ma anche finalmente bio-psico-sociale.

Una visione olistica, quindi, che mette realmente al centro la persona e la sua famiglia. In tale ottica urgente e non più procrastinabile appare la necessità che si provveda: alla correzione di problematiche relative all’eterogeneità di approccio; all’incanalamento immediato verso percorsi di diagnosi, alla cura e alla presa in carico da parte dei servizi sanitari, sociali e socio-sanitari; alla correzione delle difformità di percorsi e modelli di presa in carico; al porre in essere modalità di screening genomico univoco; all’incremento dell’assistenza domiciliare; ad un’azione volta a correggere tutti i fattori che portano alle esigenze di mobilità sanitari nonché all’appoggio e all’accompagnamento alle famiglie.

Così Anffas, in occasione Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD, volta ad accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie), anche attraverso il documento di commento (a cura del Coordinamento del Gruppo di Lavoro di Anffas Nazionale sul tema delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo) ri-propone l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Forte è il richiamo in occasione di questa giornata alla necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Persone e famiglie troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla complicata condizione di salute ma anche le tante difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale. Fattori, questi, che impattano fortemente sulla Qualità e sulle condizioni di Vita delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari.

Inoltre, l’impegno di Anffas sul tema è particolarmente attivo in quanto come si desume dall’analisi dei dati dei Registri Regionali, Interregionali e Nazionali si evidenzia che ben oltre il 50% delle Malattie Rare sono ad esordio precoce ed interferiscono, in maniera significativa, con il neurosviluppo. La correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta. Si deve tenere conto che si tratta di condizioni ad alta complessità che necessitano di un intervento globale coordinato e continuativo tenendo sempre in debito conto: il decorso cronico, la singolarità dei bisogni di ciascuna persona, la difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva, l’eterogeneità e difformità dell’approccio e dell’accesso alla diagnosi stessa, la mancanza di cura viste le difficoltà di sviluppo di ricerca nel settore, i pesantissimi costi assistenziali spesso insostenibili, l’accesso al trattamento ed  in genere ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nei vari territori di appartenenza per la presa in carico, l’inappropriatezza degli strumenti di accertamento della condizione di disabilità, la limitazione della partecipazione alle diverse attività della vita e i problemi legati all’inclusione in genere e scolastica e lavorativa in particolare.

Continua, quindi, l’impegno di Anffas – che ricordiamo celebra in questo 2024 anche il decennale della collaborazione con Fondazione Telethon che vede centinaia di volontari, tra cui anche moltissime persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, scendere nelle piazze e contribuire attivamente alla promozione della ricerca scientifica attraverso le numerose iniziative poste in essere sui vari territori – su questo importante tema e non solo nella particolare giornata celebrativa ma in maniera costante come dimostra anche l’aver fatto rientrare espressamente nel proprio nuovo Statuto associativo il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”.

Ancora una volta, Anffas si rivolge quindi a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media affinché, su tale tema, venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Il documento Anffas è qui disponibile

COMUNICATO STAMPA

8 FEBBRAIO, ECCO GLI “STATI GENERALI SULLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO IN ABRUZZO” PRESENTE ANCHE IL MINISTRO ALESSANDRA LOCATELLI

Si svolgeranno giovedì 8 febbraio 2024 in Abruzzo, più precisamente a Pescara – dalle ore 9.00 alle ore 17.30, presso l’Hotel Mood in Via Tito de Caesaris, 8, Marina di Città Sant’Angelo – gli “Stati Generali sulle Disabilità intellettive e Disturbo del Neurosviluppo”, iniziativa realizzata da Anffas Abruzzo in collaborazione con Anffas Nazionale che rappresenta la seconda tappa di quel percorso virtuoso che, iniziato nel dicembre 2023 in Sicilia, vedrà progressivamente coinvolte tutte le regioni d’Italia, per culminare all’organizzazione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale nel 2025 e supportare l’iniziativa di Fish Nazionale che a sua volta andrà a celebrare gli Stati Generali di tutte le disabilità.

Obiettivo, anche per questo appuntamento, è realizzare un focus sui punti di forza e di criticità presenti nell’attuale sistema dei servizi e sull’esigibilità dei diritti nella Regione Abruzzo, con espresso riferimento alla condizione delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari e corposo in tal senso è il programma che vede anche l’intervento del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.

Dopo l’apertura dei lavori con Maria Pia Di Sabatino, presidente Anffas Regione Abruzzo,  e Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, ed i saluti istituzionali –con Marco Marsilio, Presidente Regione Abruzzo, Carlo Masci, Sindaco di Pescara, Mons. Tommaso Valentinetti, Vescovo di Pescara, Vincenzo Falabella, Presidente FISH, Nazaro Pagano, Presidente FAND* – infatti, si svolgeranno le diverse sessioni previste, iniziando con “I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Abruzzo. Quadro Generale” (con l’avv.Valentina Di Bonaventura, Consulente Anffas Regione Abruzzo, l’Avv. Alessia Maria Gatto e l’Avv. Corinne Ceraolo Spurio, entrambe componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali di Anffas Nazionale), proseguendo con “L’impatto della normativa sulla programmazione sanitaria e sociale della Regione Abruzzo” (con Nicoletta Verì, Assessore Regionale Salute e Pari Opportunità, e Pietro Quaresimale, Assessore Regionale Politiche Sociali), e con la sessione dedicata al tema “Nuovo PEI e quadro generale sull’inclusione scolastica nella Regione Abruzzo” (con Massimiliano Nardocci, Direttore Generale Ufficio Scolastico Regionale per l’Abruzzo). I lavori della mattina vedranno anche la consegna del documento realizzato dagli Autorappresentanti delle strutture Anffas del territorio abruzzese – che raccoglie le opinioni, le idee e le richieste degli Autorappresentanti proprio in merito all’esigibilità dei loro diritti nei vari ambiti della società – ai rappresentanti della Regione Abruzzo e al Ministro Alessandra Locatelli e proprio l’intervento del Ministro Locatelli chiuderà la prima parte della giornata dei lavori.

Il pomeriggio riprenderà con la tavola rotonda “Punti di forza e punti di debolezza del sistema di presa in carico delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo in Abruzzo” (a cui prenderanno parte Raimondo Pascale e Tobia Monaco, Dipartimento Lavoro e Sociale Regione Abruzzo, Gianguido D’Alberto, presidente Anci Abruzzo, Daniela Arcieri Mastromattei, UVM ASL Pescara, Giuliano Bocchia, dirigente tecnico USR Abruzzo – referente per l’Inclusione e Scuola in Ospedale, Gabriele Perfetti, portavoce Forum Terzo Settore Abruzzo, Marco Stornelli, commissario FAND Abruzzo, Casto Di Bonaventura, presidente Centro Servizi Volontariato Abruzzo, Germana Sorge, presidente Federautismo Abruzzo, Vittorio Morganti, coord. Aism Abruzzo, Mariangela Cilli, segreterio Ass.ne Carrozzine Determinate, Tiziana Arista, presidente Cosma Odv, Maria Cristina Falone, UIL Abruzzo, Carmine Ranieri, Segretario Generale CGIL Abruzzo Molise, Giovanni Notaro,  Segretario Generale Cisl Abruzzo, a cui seguiranno gli interventi della presidente di Anffas Regione Abruzzo, Maria Pia Di Sabatino, e del vicepresidente di Anffas Nazionale, Emilio Rota, dedicati ad offrire una sintesi di quanto esposto in precedenza e ad illustrare quelle che sono le prospettive e gli impegni per il futuro. A chiudere i lavori sarà Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, con le sue conclusioni. 

A moderare sarà Angela Trentini, Caposervizio TGR Abruzzo.

Così come per gli Stati Generali della regione Sicilia, l’evento sarà nuovamente occasione per evidenziare le specificità del territorio, dialogare e confrontarsi con tutti gli attori – famiglie, persone con disabilità, amministrazioni, istituzioni, realtà associative del Terzo Settore e sindacali – del territorio coinvolti, con l’obiettivo di ribadire quali sono i diritti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e il loro livello di esigibilità in Abruzzo, inquadrare il nuovo ruolo assunto dal Terzo Settore nelle relazioni con le istituzioni ed evidenziare come vengono declinati i nuovi istituti della co-programmazione e co-progettazione e, più in generale, dell’amministrazione condivisa.

Maria Pia Di Sabatino, presidente Anffas Regione Abruzzo: “Anffas Abruzzo, unitamente alle diciotto realtà Anffas dislocate nei diversi territori della nostra regione e al nostro livello nazionale, ha fortemente voluto la realizzazione di tale importante evento che, mettendo insieme le voci di tutti i soggetti che a vario titolo si occupano delle persone con disabilità e soprattutto a partire proprio dalla voce dei diretti interessati, rappresenterà certamente un momento di confronto costruttivo su cui porre nuove basi per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie e, di conseguenza, per la costruzione di un futuro migliore e più inclusivo a beneficio di tutta la collettività”.

Continua il percorso di approfondimento, confronto e dialogo di Anffas per comprendere la realtà della condizione delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie in tutti gli ambiti che le riguardano su tutto il territorio italiano: siamo certi che anche questo appuntamento in Abruzzo sarà fonte di nuovi spunti e opportunità per il futuro e per mettere un altro tassello a quelli che saranno gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo a livello nazionale del 2025”: così Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas a pochi giorni dall’incontro abruzzese.

*presenza in fase di conferma

Per maggiori informazioni e per le iscrizioni è possibile consultare il sito www.anffas.net e https://anffasabruzzo.it/

Per iscrizioni e programma:

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale                                                                        

comunicazione@anffas.net                                                                                                                                           

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Anffas Regione Abruzzo Ets-Aps

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“TEATRO VIRALE – emozioni contagiose, le persone con disabilità oltre il lockdown”. SPETTACOLO DEL 25 SETTEMBRE A PESCARA!

Domenica 25 Settembre 2022 alle ore 17.30 presso l’Auditorium Flaiano di Pescara (Lungomare C. Colombo 122) le persone con disabilità di Fondazione Anffas Pescara “La Gabbianella”, Fondazione Anffas Avezzano “Giovannino Di Pangrazio”, Anffas Onlus Ortona, Anffas Onlus Sulmona porteranno in scena lo spettacolo teatrale evento finale del progetto “TEATRO VIRALE – emozioni contagiose, le persone con disabilità oltre il lockdown”.

Il progetto, finanziato dopo l’aggiudicazione dell’Avviso pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e fondazioni del terzo settore per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’articolo 5 del codice del terzo settore – risorse adp 2020 e risorse aggiuntive 2020 , ha offerto alle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo afferenti ai diversi territori la possibilità di ripercorrere il vissuto emozionale legato al periodo del lockdown.

Il progetto si è inserito nell’ottica di riparo ad una povertà relazionale frutto dell’isolamento forzato e, rielaborare in chiave positiva il vissuto emotivo di quel periodo, ha permesso di raggiungere l’obiettivo individuato: quello del benessere emotivo e dell’empowerment per le persone con disabilità e per le loro famiglie.

“Anffas Pescara quale capofila ha fortemente creduto, fin da subito, in questo progetto e nella forza di lavorare in rete. Abbiamo infatti voluto spingere l’acceleratore sulla creazione e sulla concreta possibilità di stringere una proficua alleanza dove il mondo del teatro, della cultura e del sociale si ritrovassero accanto a supportarsi e sostenersi vicendevolmente.” queste le parole della Presidente della Fondazione Anffas Pescara “La Gabbianella” Maria Pia Di Sabatino.

Plurime sono state le fasi e diversificate le attività che hanno viste impegnate le persone con disabilità, le famiglie, i volontari e gli operatori individuati nelle quattro realtà Anffas coinvolte. E’ stato infatti realizzato un percorso formativo in modalità FAD affidato al Consorzio degli autonomi enti a marchio Anffas La Rosa Blu sulle tematiche “Coronavirus e disabilità”, e in particolare su suggerimenti per gestione dello stress delle persone con disabilità intellettive e comportamenti utili per la vita quotidiana e la ripresa dei servizi; sono stati organizzati focus group e gruppi di auto mutuo aiuto dai quali sono emerse le tematiche confluite poi, grazie ad un laboratorio teatrale dedicato, nello spettacolo che andrà in scena domenica.

In occasione dello spettacolo, il cui ingresso è libero, presso l’auditorium sarà anche allestita una mostra mercato con le creazioni ed i manufatti realizzati dalle persone con disabilità delle quattro Anffas partner nell’ambito dei laboratori dei rispettivi centri diurni.                                                                                                 

Conclude la Presidente Di Sabatino: “La diffusione dei risultati, in particolare della produzione teatrale alla cittadinanza, auspico possa aiutare a sensibilizzare sul tema delle pari opportunità concesse alle persone con disabilità e a guardare il covid da un’ulteriore e diversa prospettiva oltre a quella meramente emergenziale con la quale conviviamo da oramai più di due anni. Sarà inoltre un’occasione preziosa per noi tutti per riassaporare un ritrovato senso di comunità.” Hanno collaborato alla realizzazione, alla condivisione e alla promozione delle attività e finalità progettuali: la Comunità Montana Montagna Marsicana ed il Comune di Pescara; l’Anffas Nazionale ETS-APS e l’Anffas Regione Abruzzo APS con particolare riguardo alla divulgazione relativamente al target delle persone con disabilità, dei caregiver, degli operatori e dei volontari; hanno inoltre collaborato il Forum del Terzo settore Abruzzo ed il CSV Abruzzo per la divulgazione alle associazioni ed enti afferenti al mondo del volontariato, del Terzo Settore e non solo specificatamente della disabilità; ha collaborato anche l’ANFFAS di Martinsicuro con la partecipazione di persone con disabilità e familiari del proprio territorio agli eventi del progetto , l’Istituto Comprensivo Statale “Sandro Pertini” di Martinsicuro con la partecipazione di studenti ed insegnanti e la protezione civile VAL PESCARA relativamente al servizio prevenzione rischi e sicurezza. LIONS Ortona, INNER WHEEL Ortona, INTERACT ROTARY Sulmona, METAMORPHOSIS, Associazione culturale “MAJAME’- MUSICA TEATRO DANZA” e Officina culturale “LA TORRE DI BABELE” hanno aderito impegnandosi alla valorizzazione degli eventi e del progetto stesso nei contesti non specificatamente inerenti il sociale e la disabilità

INDIGNAZIONE PER GLI ATTI VANDALICI A MARTINSICURO E PESCARA

Anffas Regione Abruzzo, a nome di tutte le Anffas della regione si unisce all’INDIGNAZIONE rispetto ai fatti di inciviltà segnalati in questi ultimi giorni dalle realtà Anffas di Martinsicuro e di Pescara. Per i dettagli riportiamo le note diffuse dalle due realtà locali ,condividendo pienamente lo sdegno per gli accadimenti che risultano ancora più gravi (se possibile) poiché rivolti ad opere ed attività di alto valore sociale.

Abituati a lottare e a non arrenderci di fronte ad imprevisti e difficoltà, anche stavolta CORAGGIO ANFFAS!

Di seguito le note diffuse dalle Anffas locali


MARTINSICURO:
Nella notte tra domenica 26 giugno e lunedí 27 giugno, una persona ignota è entrata abusivamente nello spazio dello stabilimento balneare pilota La Rosa Blu, imbrattando con escrementi l’esterno delle vetrate lato nord, sud ed est, alcuni tavoli della terrazza e il pavimento. Le telecamere di sicurezza hanno registrato la presenza di una persona responsabile dell’ignobile gesto intorno alle 2.00 del mattino. Il documento è al vaglio dei Carabinieri che sono stati avvertiti alle 6.30, all’apertura dello stabilimento e hanno effettuato il sopralluogo evidenziando quanto accaduto.Si tratta di un gesto molto grave nei confronti di una struttura di alto valore sociale, di livello nazionale ed europeo, che offende il mondo della disabilità e la cultura dell’inclusione riconosciuta nelle leggi dello Stato Italiano e dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilitá.Le ragazze e i ragazzi di Anffas Martinsicuro che svolgono le loro attività estive presso lo stabilimento balneare sono rimasti particolarmente colpiti dal grave gesto.Altrettanto è stato sottolineato dai turisti ospiti provenienti dal Veneto, dell’Emilia Romagna, dalla Lombardia, dall’Umbria, dalle Marche, dalla Campania, dal Piemonte, dal Lazio e anche dal Belgio e dalla Svizzera.Qualche settimana fa, inoltre, ignoti ladri hanno sottratto quattro lettini dalla spiaggia de La Rosa Blu.La direzione di Anffas Martinsicuro chiede alle autorità preposte alla sicurezza di intensificare il controllo del territorio sia nel periodo diurno che in quello notturno per l’individuazione degli autori di simili gesti che non hanno nulla a che fare con la civiltà. Si tratta di una pagina buia che offusca l’immagine della generosa ospitalità abruzzese.FONTE: https://www.facebook.com/search/posts/?q=la%20rosa%20blu%20chalet


PESCARA

“Con questo post non pubblichiamo come al solito i nostri momenti di gioia, le soddisfazioni , le nostre mille attività , il valore delle persone con con disabilità, la dedizione dei nostri operatori e volontari… Qui purtroppo condividiamo le foto di ciò che è stato fatto nel Parco del Sorriso alla nostra opera in mosaico “Ippopotamo nel laghetto”. 😔Un’opera creata con impegno dalle nostre persone con disabilità, inaugurata solo la scorsa estate e messa a disposizione dei cittadini per creare inclusione e bene comune, è stata oggetto di atti vandalici , prima con la rottura di pezzi di mosaico, poi con delle scritte. Siamo indignati , non solo per il danno ma perchè tali azioni sono una sconfitta per tutta la collettività. Come sempre non ci arrendiamo 💪🏻e stiamo già provvedendo a riparare l’opera ma di certo rimane l’amarezza…😩“fonte: https://www.facebook.com/anffas.pescara

Convenzione Onu e disabilità: il punto di vista dei giovani in Anffas

Si svolgerà lunedì 28 marzo, dalle ore 10 alle 13su piattaforma Zoom in diretta Facebook, l’evento “Convenzione Onu e disabilità: il punto di vista dei giovani in Anffas” organizzato da Anffas nell’ambito delle celebrazioni della XV Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, promossa ed organizzata ogni 28 marzo da Anffas e dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani e sociale sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Convenzione che, sulla scorta del tema scelto per l’Agenda associativa 2022, verrà approfondita nel corso di uno specifico evento online dai giovani, con e senza disabilità, della Consulta Giovani di Anffas nonché partecipanti del progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore”, promosso a livello nazionale. Saranno proprio le nuove generazioni che, attraverso la propria forza creativa e il senso di adattamento al cambiamento, promuoveranno la mission associativa e sapranno dare vita a quelle innovazioni necessarie per proseguire quanto finora è stato fatto, non solo per Anffas, ma per tutto il Terzo Settore e, quindi, a beneficio dell’intera collettività.

Nel corso dell’evento, che ha ottenuto il patrocinio della Camera dei deputati, si susseguiranno gli interventi e le testimonianze di alcuni gruppi locali partecipanti al progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore” che presenteranno la Convenzione Onu, contestualizzandone i diversi articoli ed accompagnandoli con proposte proprie ed eventuali nuovi spunti di riflessione. Il tutto a dimostrazione di come urge ancora, sebbene numerosi sono stati in questi anni i traguardi raggiunti, una presa di consapevolezza sulla condizione di disabilità e sulla concezione che la stessa società ne ha, a partire dalle nuove generazioni.

La giornata del 28 marzo rappresenterà quindi l’occasione per sottolineare la necessità di formare ed accompagnare le nuove generazioni in quel percorso di crescita e di consapevolezza comune sui principi di inclusione sociale e pari opportunità. Temi questi a fondamento di una società più inclusiva, sostenibile ed equa all’interno della quale sia sempre garantita la migliore Qualità di Vita a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie.

Con rinnovato entusiasmo e determinazione, Anffas Tutta, quindi, celebra il suo 64esimo compleanno sotto lo slogan “64 anni e non sentirli” e la XV Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo invitando tutti i cittadini a partecipare a questa grande festa, a conoscere l’Associazione e le tante attività e iniziative che ogni giorno vengono realizzate per promuovere dignità, diritti e Qualità di Vita.

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Progetto Anffas “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”: inizia il countdown!

Mancano solo tre giorni all’evento di lancio del nuovo progetto di Anffas Nazionale “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”* previsto per la mattinata di giovedì 17 marzo, dalle ore 09:30 alle ore 13:00, su piattaforma online.

Si tratta di un evento importante che giunge, tra l’altro, a seguito del riconoscimento di Anffas Nazionale e di altre 38 strutture associative Anffas, quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007. Il tutto a riprova del continuo e costante impegno di Anffas nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione che, ogni giorno e in ogni ambito della loro vita, le persone con disabilità – specie con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – ed i loro familiari subiscono.

Sarà, quindi, una mattinata ricca di riflessioni in cui Anffas intende, attraverso gli interventi dei propri esperti, affrontare il tema della discriminazione e avviare un percorso che, tra i suoi ambiziosi obiettivi, si prefigge, ancora prima di contrastare la discriminazione, di consentire a tutti di imparare a riconoscerla.

Significativa sarà inoltre la presenza del Ministro per le Disabilità, Sen. Erika Stefani, che insieme a Giampiero Griffo, Coordinatore CTS Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e la dott.ssa Gilda Losito, Responsabile Unità Privazione della libertà nell’ambito delle strutture sanitarie, socio-sanitarie e assistenziali c/o Ufficio del Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale porteranno i loro saluti all’apertura dell’evento.

Evento in occasione del quale sarà anche fornita una prima restituzione dell’analisi sulla tutela antidiscriminatoria delle persone con disabilità in Italia a cura delle dott.sse Rachele Cera e Valentina Della Fina, di ISGI – Istituto di Studi Giuridici del CNR.

L’evento potrà essere seguito su piattaforma Zoom o in diretta streaming @AnffasOnlus.naz.

Consulta qui il programma dell’evento

Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili sul sito nella sezione dedicata: http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/aaa-antenne-antidiscriminazione-attive.

*Il progetto è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2020 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo n. 117/2017.

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