Mese: Novembre 2019

ARRIVA ORA WIKI@NFFAS, LA NUOVA PIATTAFORMA ONLINE DOVE TROVARE RISORSE, DEFINIZIONI E STRUMENTI RELATIVI AL MONDO DEL TERZO SETTORE, ALLA DISABILITÀ E ALL’ASSOCIAZIONISMO FAMILIARE

Bilancio sociale, Fondo Unico Nazionale, Social Bonus, Social Lending, Organismo Territoriale di Controllo: sono questi alcuni dei numerosi termini specifici relativi al vasto ambito del mondo del Terzo Settore, ed in particolare della Riforma del Terzo Settore, che a partire dal 20 novembre è possibile reperire su Wiki@nffas, una piattaforma online, sul modello di Wikipedia, disponibile a questo link https://www.wikianffas.net, contenente risorse, definizioni e strumenti relativi alla riforma del Terzo Settore ed alla connessa configurazione dell’intera compagine associativa Anffas, che a breve sarà implementata con definizioni relative anche alle disabilità e all’associazionismo familiare, e che vede tra i suoi obiettivi anche quello di integrare ed implementare il più ampio progetto Wiki Terzo Settore (anche questa una piattaforma virtuale volta a costituire uno strumento di cittadinanza attiva e di partecipazione alla redazione di una enciclopedia condivisa del Terzo Settore)predisposto dal Forum Nazionale del Terzo Settore a cui Anffas aderisce, in un’ottica quindi di piena condivisione e massima diffusione di informazioni e nozioni attendibili e certe.

Disponibile a tutti gratuitamente ed implementabile in maniera interattiva – previa registrazione – grazie al contributo della Rete e di quanti vorranno partecipare al suo sviluppo, Wiki@nffas è uno dei grandi risultati del progetto di Anffas “ETS –Sviluppo In Rete”* il cui evento finale si è svolto proprio il 20 novembre a Roma e durante il quale è stata lanciata ufficialmente la nuova piattaforma Wiki@nffas.

Nato per rispondere al crescente bisogno di informazione e cambiamento degli Enti del Terzo Settore in relazione alla recente Riforma, il progetto “ETS – Sviluppo in Rete”* è così giunto al termine dopo aver risposto ai numerosi interrogativi che si sono posti tutti coloro che operano nel Terzo Settore in seguito alla Riforma e che hanno potuto approfondire, grazie agli incontri formativi tenutisi sul territorio e la formazione tramite Piattaforma FAD, temi come il bilancio sociale, la documentazione utile ai fini della valutazione dell’impatto sociale delle attività svolte, la predisposizione e la sperimentazione di sistemi di auto-controllo, il monitoraggio ed all’auto-analisi della capacity buiding, le nuove e diversificate modalità di tenuta delle scritture contabili, ecc. ecc.

“Wiki@nffas” spiega Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “incarna concretamente il fine ultimo di ETS, ossia divulgare informazioni e nozioni chiare ed esaustive relative a tutti gli ambiti del Terzo Settore, andando così anche ad implementare, con particolare riferimento all’area della disabilità, il sistema Wiki Terzo Settore realizzato dal Forum del Terzo Settore, cercando di dipanare dubbi e domande che spesso tante persone si fanno senza riuscire ad avere delle risposte corrette. Con Wiki@nffas vogliamo invece dare una fonte certa a tutta una serie di termini e concetti, una fonte che è costantemente implementabile e soprattutto monitorata: ricordo infatti che se a tutti viene data la possibilità di inserire nuovi termini – previa registrazione – così come avviene con Wikipedia, questi nuovi termini, prima di essere pubblicati, saranno sottoposti a revisione da un gruppo di supervisori composto da esperti e professionisti del settore che effettueranno una valutazione sul contenuto,  apportando eventuali modifiche se necessarie, e successivamente approveranno l’inserimento all’interno dell’enciclopedia digitale.”

“Wiki@nffas è il fiore all’occhiello di ETS, un progetto che ha riscosso un grande successo ed è stata una grande opportunità formativa per tutti i partecipanti” prosegue Roberto Speziale, “La Riforma del Terzo Settore rappresenta infatti un cambiamento notevole per tutti coloro che fanno parte ed operano in questo ambito specifico ed è indispensabile non solo farsi trovare pronti ad accogliere tutte le novità che introduce ma anche cogliere la grande opportunità di sviluppo e potenziamento della propria capacità di operare in rete”.

“Con questo progetto abbiamo infatti cercato di trasmettere e far capire la portata innovativa della Riforma, andando a sviscerare concetti tecnici, gestionali, giuridici, contabili, strategici ed organizzativi, cercando allo stesso tempo di promuovere l’acquisizione di nuove e più raffinate conoscenze e competenze”.

“Purtroppo ancora oggi la Riforma del Terzo Settore appare come qualcosa di lontano, di poco chiaro, poco comprensibile e di difficile attuazione” conclude il presidente “con questo progetto abbiamo invece cercato esplicitarla il più possibile, rendendo i diretti interessati consapevoli non solo degli aspetti burocratici che inevitabilmente una Riforma di questo tipo comporta ma anche della grande occasione di potenziamento e sviluppo delle capacità proprie e della rete di cui si è parte”.

Tutte le informazioni sul progetto e gli atti degli incontri sono disponibili sul sito Anffas www.anffas.net nella sezione dedicata.

     Roma, 21 novembre 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

comunicazione@anffas.net

06.3212391 – 063611524

*Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per annualità 2017 a valere sul fondo per il finanziamento dei progetti e attività d’interesse generale nel terzo Settore di cui all’art.72 del d. legislativo n.117/2017

ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo. A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO – Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico. Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti. Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica. Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Roma, 19 novembre 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale comunicazione@anffas.net 06.3212391 – 06.3611524