Categoria: Comunicati stampa

Si celebra oggi, lunedì 28 febbraio 2022, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) promossa dalla rete internazionale EURORDIS-Rare Diseases Europe per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie.

“Share your colours” è lo slogan adottato da EURORDIS per celebrare la giornata. Giornata che, arrivata alla sua XV edizione, assume quest’anno un significato ancora più importante.

Infatti, in Italia è stato recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico – diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata – delle persone con malattia rara.

Significativa, inoltre, l’adozione da parte delle Nazioni Unite della Risoluzione A/RES/76/132 “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” (Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie). Si tratta, difatti, della prima risoluzione che riconosce, a livello internazionale, i diritti di oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una malattia rara unitamente ai loro familiari promettendo una maggioreintegrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite.

Il tutto assume ancor maggiore rilievo per Anffas che, proprio in esito alla Riforma del Terzo settore, nelle modifiche apportate agli statuti di tutti gli enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale, ha voluto inserire espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un rinnovato e più diretto impegno di Anffas Tutta su questa tematica ampliando le collaborazioni già in essere, per esempio, sui temi della ricerca attraverso Telethon o sulle comuni iniziative portate avanti con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Come Anffas, ciò che auspichiamo” dichiara il Presidente nazionale, Roberto Speziale, “è che tale giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari.”

Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore* – La riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, espressamente prevista dal Pnrr, dovrebbe vedere la luce entro marzo 2024 (entro marzo 2023 con l’approvazione della legge Delega ed entro il 2024 con l’entrata in vigore dei connessi decreti attuativi). Ma le persone non autosufficienti ed i loro familiari non possono più attendere. A lanciare l’appello è il Forum Nazionale Terzo Settore, che ha riunito la propria consulta Welfare con all’ordine del giorno la discussione sulla riforma.             

I tempi fissati per la legge Delega e i decreti attuativi, sostiene il Forum, risultano infatti incompatibili con l’ormai non più derogabile necessità di disporre, al più presto, di una riforma organica in tema di non autosufficienza, anche con la revisione dei Lea e l’emanazione dei Leps, e infrastrutturando il territorio con il pieno ed attivo coinvolgimento del Terzo Settore.             

“Vogliamo lanciare un segnale forte – spiega Roberto Speziale, coordinatore della consulta Welfare del Forum Terzo Settore – sulla necessità che ci sia al più presto una legge che riformi in modo organico il tema della non autosufficienza, e che garantisca alle cittadine e ai cittadini non autosufficienti di poter godere di quelle prestazioni, servizi e interventi in grado di garantire loro, anche in età avanzata, una qualità della vita ottimale, unitamente ad adeguati supporti ai loro familiari. In questo contesto, il Forum rivendica il suo ruolo di rappresentanza delle tante organizzazioni di Terzo settore impegnate su questo tema e delle istanze delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie. Per questa ragione siamo disponibili a trovare una mediazione fra le diverse posizioni in campo“.      

Fra le ragioni per cui è necessario che la riforma vada in porto, secondo il Forum, c’è anche la necessità di coordinare i diversi interventi di sostegno. È il caso del bando pubblicato dal Ministero del Lavoro, nei giorni scorsi, per favorire le attività di inclusione sociale di determinate categorie di soggetti fragili e vulnerabili. Questo bando prevede risorse anche sul tema della non autosufficienza: tuttavia, evidenzia il Forum del Terzo Settore, la riforma sulla non autosufficienza è ancora in stallo, e dunque c’è il concreto rischio che le linee di intervento del bando non siano allineate con quelle che saranno definite dalla riforma, che dovrebbe prevedere nuovi strumenti e risorse, prevenendo processi di istituzionalizzazione e promuovendo percorsi di autonomia accompagnati da servizi integrati di assistenza domiciliare.

*Cui Anffas aderisce

Informazioni: Forum Terzo Settore: anziani, il Governo faccia presto

Il Ministro per le Disabilità, Sen. Erika Stefani, ha firmato il Decreto relativo al riconoscimento e alla conferma delle associazioni e degli enti legittimati ad agire in giudizio in difesa delle persone con disabilità vittime di discriminazioni ex L. 67/06.

Oltre ad Anffas Nazionale, delle 70 associazioni riconosciute quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007, sono oggi 38 le strutture associative Anffas del territorio. Riconoscimento questo che conferma, ancora una volta, l’impegno della rete associativa Anffas nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione basata sulla disabilità.

Tale riconoscimento arriva, tra l’altro, mentre entra nel vivo il progetto “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive“*, che si prefigge di costituire un’Agenzia, di carattere nazionale, che avrà anche la funzione di coordinare una grande rete, coinvolgendo in primo luogo le associazioni Anffas iscritte, appunto, nel registro nazionale delle associazioni legittimate ad agire ex L. 67/06 e la rete degli sportelli locali S.A.I. (Servizio Accoglienza ed Informazione). Quello che si vuole realizzare si sostanzia in una rete nazionale di volontari-attivisti quali “Antenne antidiscriminazione”, che siano in grado di aiutare gli attivisti della rete a riconoscere, contrastare e rimuovere qualsiasi forma di pratica, atti ed attività discriminatorie ai danni di persone con disabilità.

Per maggiori informazioni sulle attività progettuali in corso, consulta la sezione dedicata: clicca qui

*“AAA – Antenne Antidiscriminazioni Attive” è un progetto realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2020 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo n.117/2017.

“64 anni e non sentirli”, è questo lo slogan con cui Anffas ha deciso di celebrare il 64esimo anniversario dalla sua fondazione che cadrà il prossimo 28 marzo.

Si tratta di un importante traguardo che testimonia 64 lunghi anni di lavoro, impegno e battaglie sempre al fianco delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie. Anffas, infatti, non si è mai arresa o fermata, neanche durante l’emergenza Covid-19, ed ha continuato, a tutti i livelli, a denunciare e combattere ogni forma di pregiudizio, stigma, stereotipo, discriminazione, violenza e negazione di diritti.

Impegno che non mancherà all’appuntamento con la XV edizione della Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, promossa ed organizzata ogni 28 marzo da Anffas e dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani e sociale sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Convenzione che, sulla scorta del tema scelto per l’Agenda associativa 2022, verrà approfondita nel corso di uno specifico evento online dai giovani, con e senza disabilità, della Consulta Giovani di Anffas nonché partecipanti del progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore”, promosso a livello nazionale. Saranno proprio le nuove generazioni che, attraverso la propria forza creativa e il senso di adattamento al cambiamento, promuoveranno la mission associativa e sapranno dare vita a quelle innovazioni necessarie per proseguire quanto finora è stato fatto, non solo per Anffas, ma per tutto il Terzo Settore e, quindi, a beneficio dell’intera collettività.

La giornata del 28 marzo rappresenterà quindi l’occasione per sottolineare la necessità di formare ed accompagnare le nuove generazioni in quel percorso di crescita e di consapevolezza comune sui principi di inclusione sociale e pari opportunità. Temi questi a fondamento di una società più inclusiva, sostenibile ed equa all’interno della quale sia sempre garantita la migliore Qualità di Vita a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie.

L’evento, dal titolo “Convenzione Onu e disabilità: il punto di vista dei giovani in Anffas”, si terrà nella mattinata di lunedì 28 marzo dalle ore 10 alle ore 13, su piattaforma Zoom e sarà altresì trasmesso in diretta Facebook. Nel corso dello stesso si susseguiranno gli interventi e le testimonianze di alcuni gruppi locali partecipanti al progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore” che presenteranno la Convenzione Onu, contestualizzandone i diversi articoli ed accompagnandoli con proposte proprie ed eventuali nuovi spunti di riflessione. Il tutto a dimostrazione di come urge ancora, sebbene numerosi sono stati in questi anni i traguardi raggiunti, una presa di consapevolezza sulla condizione di disabilità e sulla concezione che la stessa società ne ha, a partire dalle nuove generazioni.

Con rinnovato entusiasmo e determinazione, Anffas Tutta, quindi, celebra il suo 64esimo compleanno e la XV Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo invitando tutti i cittadini a partecipare a questa grande festa, a conoscere l’Associazione e le tante attività e iniziative che ogni giorno vengono realizzate per promuovere dignità, diritti e Qualità di Vita.

Tutte le informazioni sull’evento e sulle iniziative locali saranno a breve disponibili qui.

Si è tenuto martedì 6 luglio 2021, l’evento regionale organizzato da Anffas Abruzzo sul “Durante e dopo di noi” (L.112/16), in modalità on line. La conferenza, gratuita e aperta all’intero territorio ha visto la partecipazione di oltre 100 persone, tra con disabilità e familiari, leader e volontari di Associazioni, rappresentanti e operatori di Enti del territorio, dirigenti , referenti e professionisti degli Ecad locali oltre ad insegnanti, studenti ecc..

L’evento è stato moderato dal Presidente della Fondazione nazionale Dopo di Noi Anffas, Emilio Rota, che ha magistralmente condotto i lavori sottolineando i passaggi più importanti dell’incontro e le suggestioni emerse.

L’introduzione dei lavori è stata della Presidente Anffas Abruzzo, Maria Pia Di Sabatino, che ha brevemente ripercorsoin apertura il lavoro di Anffas regionale sulla progettazione individuale (ex art.14 L.328) e sulla legge Dopo di noi, soprattutto nei tavoli di rappresentanza, già da diversi anni e ha evidenziato le diverse esperienze progettuali del territorio, iniziate già prima dell’emanazione della L.112 nel 2016, evidenziando altresì come l’evento sia nato con l’intento di offrire un’ulteriore occasione di confronto tra Istituzioni/Associazionismo/Famiglie per costruire insieme percorsi possibili, percorsi individuali di emancipazione e indipendenza, “palestre di vita” per il durante e dopo di noi e non “strutture” dove “mettere le persone” pagando “tariffe o rette”.

Il primo intervento “Legge 112/16 e Progettazione individualizzata” è stato illustrato grazie alla professionalità degli avvocati Alessia Gatto e Gianfranco de Robertis, consulenti legali di Anffas onlus, che oltre a relazionare sugli aspetti fondamentali della Legge sul Durante e dopo di noi, chiarendo con chiarezza i contenuti, gli obiettivi, i destinatari, le misure previste e con un focus finale anche sulla normativa Regionale, hanno evidenziato le caratteristiche e aspetti  degli Avvisi pubblici relativi alla Legge, emanati nel territorio.

Sono quindi intervenuti i referenti della Regione Abruzzo: l’Assessore Pietro Quaresimale e il Dirigente del competente Servizio regionale, Raimondo Pascale, relazionando sullo “Stato dell’arte della L. 112/16 in Abruzzo”. Gli interventi dell’assessore e del dirigente, oltre a fornire un riepilogo della normativa regionale e dello stato di attuazione e allocazione di risorse,  hanno sottolineato l’importanza della co-progettazione e di collaborazione e dialogo con il Terzo Settore, ad esempio in eventi come questi , ma anche con confronti più frequenti come avviene con l’associazione regionale Anffas.

E’ seguito l’intervento su  “Le esperienze e l’importanza della co-progettazione per la L.112/16” del presidente Anffas nazionale Roberto Speziale che ha ringraziato le realtà abruzzesi che continuano ad adoperarsi, investire e a sperimentare sul Durante e dopo di noi . Ha dunque fornito  un’ampia e chiara spiegazione di cosa significa coprogettazione e coprogrammazione tra Istituzioni e Terzo Settore, anche alla luce della Riforma e lasciato un forte messaggio finale sulla necessità che in ogni luogo le amministrazioni siano “a servizio” del bene pubblico

L’ultimo intervento dell’intenso pomeriggio è stato affidato alla dottoressa Roberta Speziale che ha illustrato  il software Matrici ecologiche per la redazione dei progetti individuali ed il progetto “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”, progetto sperimentale di livello nazionale a cui stanno partecipando le anche le Anffas e le famiglie del territorio. Prima di aprire il dibattito sono intervenute alcune delle componenti delle equipe progettuali delle Anffas locali coinvolte nella sperimentazione , Simona Mutti per Anffas Lanciano, Stefania Massacese per Fondazione Anffas Pescara, Idetta Galvani per Fondazione Anffas Teramo e Valeria Porretta per Anffas Sulmona, che hanno sottolineato l’impegno profuso e l’entusiasmo per un progetto così importante a favore delle persone con disabilità e delle famiglie del territorio, progetto attualmente in fase sperimentale

Si sono susseguiti gli interventi anche di referenti di istituzioni locali e dell’associazionismo: il Sindaco di Pescara , Carlo Masci, che ha evidenziato ,tre l’altro, il ruolo attivo e indispensabile del volontariato nei territori soprattutto nel periodo emergenziale e il presidente del CSV Abruzzo, Casto Di Bonaventura, che ha ringraziato per le occasioni di formazione scambio e approfondimento che le associazioni mettono in campo con impegno e competenza valorizzano la rete territoriale .

Dopo l’interessante fase di dibattito,  da cui sono emerse criticità ed opportunità dei territori, i lavori si sono conclusi con la restituzione degli aspetti fondamentali da affrontare, in rete per la corretta e concreta attuazione della L.112 e con la testimonianza della presidente Di Sabatino che ha ribadito l’importanza di costruire il Dopo di noi nel “Durante noi”, cogliendo ogni opportunità che la 112 /16 offre, per non rimandare decisioni ad una possibile fase emergenziale.

Infine, la chiusura dei lavori del Presidente Rota che ha ringraziato tutti per l’evento e ha salutato l’Abruzzo definendola “terra di sostanza e di valori”!

Si è svolta l’11 e 12 giugno u.s l’Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie Anffas 2021: una due giorni ricca di interventi, contributi e spunti che ha visto come tema centrale della relazione generale del Consiglio Direttivo Nazionale, come esposta dal Presidente Nazionale Roberto Speziale, il recente documento emanato dal Comitato Sammarinese di Bioetica dal titolo “Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici” con un focus particolare sul capitolo “DEUMANIZZAZIONE DELLE PERSONE CON DISABLITÀ DURANTE LA PANDEMIA”.

Altro argomento, di grande rilevanza, che l’assemblea è stata chiamata ad affrontare è stato l’avvio del percorso per l’adozione del Codice di Qualità e Autocontrollo.

Sul primo aspetto forte è stato il richiamo a quanto è avvenuto, in questo ultimo anno e mezzo, a causa della pandemia e di come per le persone con disabilità per i loro familiari ed operatori il bilancio, anche in termini di perdite di vite umane sia stato, anche all’interno di Anffas, pesantissimo. Come pesantissime appaiono, in prospettiva, le conseguenze a causa dell’inevitabile impatto che tutto quanto patito ha avuto e sta avendo sull’equilibrio psicofisico delle persone con disabilità, ma non solo.

Forti sono anche le preoccupazioni per la stessa tenuta e prosecuzione dei servizi che, ad oggi, non hanno, tranne alcuni positivi casi, la giusta attenzione e considerazione da parte degli enti preposti. L’assemblea, in apertura dei lavori, oltre all’ascolto dell’inno nazionale ha voluto anche dedicare un significativo momento di raccoglimento per riportare alla memoria di tutti i partecipanti, quanti, in Anffas, ci hanno lasciati a causa del Covid.

L’assemblea ha condiviso la considerazione di quanto terribile sia stato il periodo trascorso ma si è anche evidenziata una forte e crescente preoccupazione per il futuro e di come sia ancora flebile, anche se fortemente auspicata, la speranza di uscirne definitivamente. Una esperienza, quella vissuta, tutt’altro che positiva a causa di evidenti lacune, ritardi e disattenzione da parte delle istituzioni preposte e questo nonostante Anffas e le reti Fish/Fand/Forum del Terzo Settore non abbiano mai fatto mancare segnalazioni, sollecitazioni e proposte.

L’assemblea ha voluto entrare più nel merito di quanto accaduto anche al fine di non dimenticare e di fare tesoro per il futuro della terribile esperienza in modo da non consentire “al sistema” di tornare a ciò che c’era prima ma di ritrovare una “nuova normalità” dove si abbandoni definitivamente quell’inefficace sistema basato sulla “protezione delle persone” per passare ad un sistema che sia realmente in grado di “includere le persone”, riconoscendo loro i fondamentali diritti umani, civili e sociali ed assicurando, all’interno di un progetto di vita individuale e personalizzato i giusti e necessari sostegni per perseguire la migliore qualità di vita possibile. Il tutto garantendo adeguati supporti e tendendo conto dei desideri, aspettative e preferenze delle persone stesse. In tale contesto l’assemblea ha ribadito come il sistema di valutazione multidimensionale “Matrici ecologiche e dei sostegni” rappresenti, allo stato, lo strumento più avanzato per mettere in atto tale modello e di come Anffas lo abbia posto a disposizione di chiunque, adeguatamente formato, ne voglia fare uso.

L’assemblea, inoltre, condividendo e facendo proprio il documento redatto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, ha espresso una forte denuncia e manifestato il proprio sdegno in merito a quanto accaduto durante la pandemia, un periodo in cui vi è stata una vera e propria deumanizzazione delle persone con disabilità, specie quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, così come ha sottolineato il presidente Speziale, riprendendo i passaggi del documento: “Fenomeni di deumanizzazione hanno colpito le persone con disabilità e le loro famiglie durante tutte le fasi della epidemia da SARS-CoV-2. All’inizio del contagio da coronavirus tale processo ha assunto la forma dell’invisibilità, che ha investito e travolto i diritti di persone con disabilità e familiari, ignorati dai sistemi di emergenza… La “deumanizzazione per invisibilità” appena descritta si realizza, quindi, attraverso il silenzio, la disattenzione, la noncuranza, il ricorso al dato statistico che annulla la pregnanza dell’identità personale e sociale”.

Realtà, quella descritta nel documento del Comitato Bioetico Sammarinese, che ha trovato ampia e documentata conferma nei numerosi interventi dei partecipanti che si sono susseguiti nel corso dei lavori ed i cui concetti sono stati ripresi anche dal presidente della Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap cui Anffas aderisce) Vincenzo Falabella che, portando i suoi saluti all’Assemblea, ha voluto evidenziare come, se non ci fossero state le associazioni del Terzo Settore nel periodo pandemico, ci sarebbero stati ancora più morti e molteplici ulteriori problemi e che quanto successo ha rafforzato la coesione e la forza  delle associazioni nei confronti di un paese/governo che spesso è poco attento alle persone con disabilità e loro famiglie. Il presidente Fish ha voluto anche rimarcare la necessità da parte del mondo del Terzo Settore di essere sempre più protagonista per avere un futuro equo e solidale per le persone con disabilità e per dare risposte certe alle persone con disabilità e alle famiglie, indicando in tal senso Anffas come fonte di ispirazione per tutti.

Particolare emozione ha suscitato nei partecipanti l’intervento di Egle Barghini Folgori, presidente Anffas Tigullio Est, che raccontando la sua straordinaria esperienza di mamma che ha perso il proprio figlio con disabilità a causa del Covid, ha ripercorso le drammatiche vicende legate alla sua personale esperienza ed alla pandemia dal punto di vista delle famiglie coinvolte in prima persona nell’emergenza e che hanno subito la perdita di un proprio figlio e/o familiare, trasmettendo il forte messaggio che le persone con disabilità, anche quelle più complesse, vanno sempre accettate ed amate per quello che sono (Persone uniche e straordinarie), a partire dalla stesse famiglie.

A seguire l’intervento del Direttore Generale di Anffas Nazionale dott.ssa Emanuela Bertini che ha riepilogato quanto Anffas ha saputo e voluto mettere in campo in tale drammatico contesto e di come si sia tutti tentato, in tutti i modi, di non lasciare solo o indietro nessuno: due interventi significativi che hanno commosso e riportato indietro nei mesi tutti i partecipanti. Mesi di disperazione, difficoltà e paure a cui però Anffas ha cercato, riuscendoci, di rispondere supportando persone con disabilità, famiglie, operatori, in ogni modo possibile e non solo facenti parte della compagine associativa Anffas. Ma anche due interventi improntati alla fiducia ed alla voglia e necessità di continuare, nonostante tutto e tutti, a portare avanti l’impegno di Anffas con fiducia, passione dedizione e speranza in un futuro migliore.

I lavori assembleari sono stati, quindi, fortemente connotati da due grandi temi: l’analisi di quanto accaduto nel periodo pandemico unitamente all’individuazione delle strategie ed iniziative per un futuro migliore, facendo tesoro delle esperienze vissute, nonché la proiezione di Anffas, quale soggetto attivo e propositivo, all’interno del nuovo Terzo Settore alla luce delle novità introdotte dalla Riforma e della connotazione di Anffas quale Rete Associativa. In particolare, in tale contesto, l’assemblea Anffas ha dato avvio al percorso di analisi e confronto interno ed esterno che porterà all’adozione del Codice di Qualità ed Autocontrollo nel rispetto delle linee guida per la sua redazione emanate dal Forum Nazionale del Terzo Settore. A tal fine è stata Claudia Fiaschi, Portavoce nazionale del Forum Terzo Settore (cui Anffas aderisce) ad illustrare le finalità delle Linee Guida auspicando che, al più presto tutti i soci del Forum, ma non solo, procedano ad avviare l’analogo percorso avviato da Anffas. “Si tratta di uno strumento” ha spiegato la portavoce “che consente di costruire dei nuovi criteri e capire quali sono i processi di miglioramento per il Terzo Settore e le associazioni che ne fanno parte. È uno strumento che consentirà di ridefinire gli elementi specifici dell’ente, di dialogare e di aggiornare costantemente una cultura esplicita e condivisa della propria identità valoriale”.

Ad illustrare la struttura del CQA di Anffas è stato il dott. Michele Imperiali, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas Nazionale, che ha spiegato come da sempre Anffas ha posto grande attenzione nel mantenere alta l’attenzione agli aspetti valoriali del proprio agire sociale ridefinendo e riaggiornando il proprio “Pensiero e Linea Associativa” spesso anticipando il mutare del contesto e ricercando sempre i più avanzati paradigmi di riferimento ai quali ispirare il proprio agire ed il proprio essere. Tutto questo ha anche molto caratterizzato l’impianto del CQA che ha visto interagire sia la parte tecnica che la parte politica di Anffas e che vedrà, nei prossimi mesi, un intenso lavoro di condivisione che si prefigge di coinvolgere l’intera compagine sociale e tutti coloro che, a vario titolo, interagiscono con Anffas.

L’assemblea tutta ha sancito come il CQA, per Anffas, non deve rappresentare solo l’ennesimo atto amministrativo previsto dalla Riforma del Terzo Settore ma una vera e propria “Magna Carta” con la quale responsabilmente e convintamente tutta la compagine associativa rinnova il proprio patto sociale sia all’interno che all’esterno di Anffas, stabilendo gli ancoraggi etici, valoriali, culturali, organizzativi, operativi e giuridici di riferimento, entro cui collocare l’azione politica e gestionale della rete associativa Anffas.

Al Codice farà fatto poi seguire “Il Manuale” che, invece, rappresenterà la raccolta delle istruzioni d’uso, delle opportunità strumentali, professionali e organizzative e degli approfondimenti dei temi affrontati nel CQA e che andrà disciplinare in particolare i livelli minimi di qualità dei servizi e dei modelli organizzativi e gestionali per il corretto utilizzo del marchio Anffas da parte degli aderenti in coerenza agli ancoraggi etici e valoriali contenuti nel CQA nonché da quanto discende dall’essere soggetto riconosciuto nel contesto del nuovo Terzo Settore.

I lavori assembleari hanno visto anche le importanti relazioni di Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, che ha illustrato tutte le novità relative alla mission, al nuovo profilo, quindi la trasformazioni in ente filantropico e la presa in carico non più delle sole persone con disabilità ma anche dei genitori anziani, al sito web www.fondazionenazionaleAnffas.it che è in continuo aggiornamento e contiene informazioni utili a 360 gradi sul tema del Durante e Dopo di Noi, alla prossima campagna sui lasciti testamentari.

L’intervento del presidente Rota ha portato ad un ampio dibattito sui temi del Durante e Dopo di Noi concernenti ad esempio il Trust, la necessità di applicare meglio e maggiormente la legge 112/16, il carattere fondamentale del progetto individuale di vita, nonché del Consorzio degli Autonomi Enti a marchio Anffas di cui, attraverso le relazioni del Presidente Giandario Storace e del Direttore Generale, Antonio Caserta è stato illustrato l’importante e fondamentale ruolo a favore e supporto di Anffas tutta attraverso attività formative, informative, supporto tecnico gestionale ed attività di general contractor. Attività queste particolarmente apprezzate dall’intera rete anche nel periodo pandemico, dove numerosi ed incessanti sono state le attività di supporto poste in essere dal Consorzio stesso.

Un focus particolare è stato fatto sulla nuova iniziativa Univers@bility, posta in essere dalla Società Vannini Editoria Scientifica, di cui è socio il Consorzio, in collaborazione con Anffas Nazionale, con l’intervento della dott.ssa Rossella Collina, consigliere nazionale Anffas e Direttore Editoriale di Univers@bility che ha illustrato il progetto nella sua totalità, dal sito – www.universability.it – che comprende diverse sezioni come il blog, lo shop solidale, il forum, ecc. alla rivista, il cui numero zero è recentemente stato pubblicato con il titolo “La Qualità della Vita… in pratica” e che ha come focus appunto la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Il Referente Cultura è stato un altro punto trattato nell’ambito delle attività del Consorzio: ricordiamo infatti che il Referente Cultura è una recente “figura” nata nell’ambito delle iniziative culturali che Vannini Editoria Scientifica ha elaborato d’intesa con Anffas Nazionale e il Consorzio la Rosa Blu a beneficio dell’intera rete associativa Anffas, ma non solo, ed è volta alla promozione e diffusione di progetti culturali, iniziative formative e prodotti editoriali con l’obiettivo di costruire una rete di dialogo, condivisione e scambio, con una specifica attenzione alle disabilità intellettive ed ai disturbi del neurosviluppo.

Altro importante aggiornamento ha riguardato il progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore”, iniziativa presentata dal referente Alessandro Parisi – Presidente Cooperativa Sociale Icaro a m. Anffas e Consigliere Anffas Salerno – che ha illustrato le finalità del progetto ed alcune attività in particolare portate avanti dai diversi gruppi formati da giovani, con e senza disabilità, e che si sono già costituiti presso numerose realtà associative Anffas del territorio e che stanno crescendo rapidamente. Gli ambiti di attività sui quali i gruppi risultano al momento maggiormente impegnati, come si è avuto modo di apprendere dalla relazione di Alessandro Parisi, sono: il turismo accessibile, la promozione dell’inclusione sociale, la maggiore conoscenza del Terzo Settore e delle sua opportunità. L’importanza del coinvolgimento dei giovani in Anffas che rappresenta un grande investimento sulle giovani risorse umane è stata sottolineata anche dal presidente Speziale che ha invitato tutte le strutture associative a guardare a questo progetto con interesse e simpatia, agevolandone lo sviluppo e supportandone le iniziative anche al fine di traguardare la crescita di nuovi gruppi dirigenti, di professionisti ed operatori che possano proprio provenire da giovani adeguatamente formati e motivati anche attraverso il progetto “Anffas Giovani nel Terzo Settore”

L’assemblea ha concluso i propri lavori dopo aver provveduto, all’unanimità, ad approvare il rendiconto associativo chiuso al 31/12/2020.  

 “Abbiamo vissuto e stiamo vivendo un periodo terribile, e non solo a causa della pandemia, e questa Assemblea ne ha dato conferma con i vari interventi e le testimonianze” ha dichiarato il Presidente Speziale a chiusura dei lavori “le cose devono cambiare e ciò deve avvenire rapidamente. Nessuno di noi è, infatti, più disponibile ad attendere oltre o ad accettare il mantenimento dello “status quo”. Se i nostri appelli, le nostre richieste, le nostre proposte non verranno prese in seria considerazione, a partire dalla corretta puntuale e tempestiva attuazione di quanto previsto nel PNRR, che Anffas ha contribuito a far inserire, siamo pronti alla mobilitazione ma anche a ricorrere alle aule di giustizia sia a livello nazionale che in sede Europea”.  

“Allo stesso tempo” ha concluso il presidente “tutto questo ci impone di operare tutti, ancor più convinti ed a tutti i livelli, per realizzare quell’atteso cambiamento culturale senza il quale i diritti delle nostre persone e delle nostre famiglie continueranno ad essere calpestati e negati e le nostre vite continueranno a essere dense di difficoltà e di deprivazioni. Occorre che, forti anche di quanto previsto dalla Convenzione ONU, vengano contrastati e superati i processi di deumanizzazione in atto, facendo sì che, per qualsiasi persona vivente sul nostro pianeta, mai più abbiano a ripetersi tali trattamenti. Si tratta, in buona sostanza, di avviare un nuovo percorso che ci riguarda tutti molto da vicino. Percorso difficile ma esaltante al quale Anffas intende contribuire, come è stato da sempre, da protagonista, contribuendo a costruire un mondo migliore dove nessuno sia più discriminato, emarginato o privato dei propri fondamentali diritti umani e dove la qualità della vita di ognuno e di tutti rappresenti il principale obiettivo da perseguire da parte di chi governa i popoli, prendendo ad ispirazione il modello basato sullo sviluppo sostenibile del Pianeta”.

Di seguito sono disponibili gli atti presentati nel corso dell’Assemblea:

• ANTEPRIMA BOZZA CODICE DI QUALITÀ ED AUTOCONTROLLO – a cura del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas Nazionale
• Deumanizzazione delle persone con disabilità durante la pandemia – Articolo pubblicato da Superando.it
• Far parte di Anffas, il significato profondo dell’essere “famiglia” – Dott.ssa Emanuela Bertini, Direttore Generale Anffas Nazionale
• Relazione attività e programmi Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi – Presidente Fondazione Nazionale Anffas, Emilio Rota
• Relazione attività e programmi Consorzio La Rosa Blu – Presidente Consorzio, Giandario Storace, e Dott. Antonio Caserta, Direttore Generale Consorzio
• Stato dell’arte “Progetto Anffas Giovani nel Terzo Settore” – Dott. Alessandro Parisi, Referente nazionale progetto
• Relazione attività Anffas Nazionale 2020 – Dott.ssa Emanuela Bertini, Direttore Generale Anffas Nazionale

Per rivedere i lavori pubblici dell’Assemblea è possibile cliccare qui

Per approfondire

Leggi l’articolo “Nel 2020 del Covid c’è stata una “deumanizzazione per invisibilità” delle persone con disabilità”

È stato presentato oggi con un evento online, “AI Coach”, il nuovo progetto di Anffas (capofila e coordinatore) in partenariato con ANGSA. All’evento hanno partecipato tra gli altri Roberto Speziale (Presidente di Anffas Nazionale), Giovanni Marino (Presidente di Angsa Nazionale) e Salvatore Rossi (Presidente Fondazione TIM). Sono inoltre intervenuti per presentare il progetto il Professor Franco Nardocci (Referente Scientifico del progetto), Emanuela Bertini (Direttore Generale di Anffas Nazionale), Professor Giuseppe Riccardi (Università di Trento), Lorenzo Di Natale (IDEGO – Psicologia Digitale), Pietro Cirrincione (Gruppo Asperger Onlus) e Matteo Giammarughi (Giuliaparla Onlus).

Il progetto è stato realizzato grazie al contributo di Fondazione TIM che è espressione dell’impegno sociale di TIM e la cui missione è promuovere la cultura del cambiamento e dell’innovazione digitale, favorendo l’inclusione, la comunicazione, la crescita economica e sociale.

Nello specifico il progetto – che si chiuderà nel 2023 – vuole fornire un supporto personalizzato e personalizzabile per la persona nello spettro dell’autismo e allo stesso tempo per la sua famiglia e gli operatori e la realizzazione di uno strumento facilmente utilizzabile in autonomia e/o con il supporto dei caregiver attraverso dispositivi ampiamente disponibili e sostenibili.

Il supporto in questione sarà un applicativo software utilizzabile sui dispositivi mobili che sarà in grado di sollecitare, raccogliere, misurare, apprendere, elaborare e restituire informazioni utili al rafforzamento delle competenze concernenti le competenze di cui sopra, ossia le abilità comunicative e relazionali e l’autodeterminazione della persona con autismo e allo stesso tempo potrà anche essere utilizzata dalla rete di sostegno (quindi famiglia e operatori) di quest’ultima.

Saranno infatti due le versioni dell’applicazione in questione, una dedicata alla persona nello spettro dell’autismo ed una al caregiver: sarà attraverso i loro diretti aggiornamenti e feedback – ad esempiola compilazione di un diario unita all’analisi delle conversazioni realizzate tramite messaggistica – che “AI Coach” valuterà e verificherà le informazioni raccolte, aggiornerà il profilo dell’utilizzatore e fornirà un’indicazione dei progressi e dei cambiamenti rilevanti nel comportamento/preferenze della persona e, quindi, dell’efficacia degli interventi.

Tre sono le fasi del progetto, di cui Anffas ricordiamo essere capofila e coordinatore:

– definizione delle funzionalità dell’applicazione che si vogliono raggiungere e dei requisiti da  

  seguire

– sviluppo del prototipo di applicazione

– test del prototipo, della formazione e del supporto agli operatori che andranno ad utilizzare l’app e conseguente verifica delle valutazioni.

Particolare attenzione va proprio al coinvolgimento delle persone di cui sopra perché sarà solo grazie al loro contributo che l’applicazione potrà essere sviluppato e costantemente aggiornata. Questo avverrà con la compilazione – anche attraverso l’utilizzo di simboli, immagini, stimoli vocali e visivi – di una tavola delle situazioni, all’interno della quale si potranno indicare le modalità con cui la persona solitamente preferisce svolgere le diverse attività quotidiane nei diversi contesti di vita (ad esempio “mi piace dormire fino a tardi la mattina” oppure “non mi piace prendere la metropolitana nelle ore di punta”) e di una “carta/passaporto della comunicazione” volta a raccogliere le modalità di comunicazione preferite dalla persona, il vocabolario comprendente le espressioni più comunemente utilizzate ed i significati a questi normalmente associati, i comportamenti che possono essere messi in atto per comunicare ed il modo in cui solitamente la persona riceve sostegno o predilige ricevere sostegno nei vari ambienti che frequenta (ad esempio “faccio fatica a comprendere le frasi ironiche”).

Si tratta di un vero e proprio salto nell’innovazione tecnologica che consentirà di aprire nuovi orizzonti di sostegno e supporto per le persone con disturbo dello spettro autistico e più in generale, nel futuro, per tutte le persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo che potranno usufruire al pari degli altri di tutte le grandi potenzialità offerte dagli attuali dispositivi di comunicazione, entrati ormai nella quotidianità di tutti noi e che con il progetto “AI Coach” contribuiranno alla realizzazione di una società di pari diritti e opportunità.

Partner ufficiale di Anffas Nazionale in questo progetto sarà ANGSA

Collaboreranno a vario titolo all’iniziativa: Giuliaparla Onlus, Gruppo Asperger Onlus, IDEGO – Psicologia Digitale el’Università di Trento (UNITN)- Department of Information Engineering and Computer Science.

Di seguito gli atti presentati nel corso dell’evento:

Parlano di noi:

• Anffas Nazionale: Progetto AI Coach
• Giuliaparla Onlus: Nuove tecnologie quali benefici alle persone nello spettro dell’autismo, alle famiglie e agli operatori
• Gruppo Asperger Onlus: Nuove tecnologie quali benefici alle persone nello spettro dell’autismo, alle famiglie e agli operatori
• IDEGO: Nuove tecnologie una frontiera innovativa per il supporto alle persone nello spettro dell’autismo

Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili a questo link 

Parlano di noi:

• “AI Coach”, l’assistente virtuale per le persone nello spettro dell’autismo – articolo di La Repubblica – Affari & Finanza del 4 giugno 2021
• Nasce “Al Coach”, l’assistente virtuale che migliora la vita delle persone con autismo – articolo di Redattore Sociale del 4 giugno 2021