Giornata delle Malattie Rare 2022 – Anffas in prima linea per accrescere la consapevolezza sulle malattie rare legate alle disabilità intellettive e del neurosviluppo

Si celebra oggi, lunedì 28 febbraio 2022, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) promossa dalla rete internazionale EURORDIS-Rare Diseases Europe per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie.

Share your colours” è lo slogan adottato da EURORDIS per celebrare la giornata. Giornata che, arrivata alla sua XV edizione, assume quest’anno un significato ancora più importante.

Infatti, in Italia è stato recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico – diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata – delle persone con malattia rara.

Significativa, inoltre, l’adozione da parte delle Nazioni Unite della Risoluzione A/RES/76/132 Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” (Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie). Si tratta, difatti, della prima risoluzione che riconosce, a livello internazionale, i diritti di oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una malattia rara unitamente ai loro familiari promettendo una maggioreintegrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite.

Il tutto assume ancor maggiore rilievo per Anffas che, proprio in esito alla Riforma del Terzo settore, nelle modifiche apportate agli statuti di tutti gli enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale, ha voluto inserire espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un rinnovato e più diretto impegno di Anffas Tutta su questa tematica ampliando le collaborazioni già in essere, per esempio, sui temi della ricerca attraverso Telethon o sulle comuni iniziative portate avanti con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Come Anffas, ciò che auspichiamo” dichiara il Presidente nazionale, Roberto Speziale, “è che tale giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari.”

#savethedate – Evento di lancio progetto Anffas “AAA- Antenne Antidiscriminazione Attive”

Si svolgerà in modalità online giovedì 17 marzo 2022, dalle ore 9.30 alle 13.00,l’evento di lancio del progetto Anffas, promosso a livello nazionale, “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive

Il progetto ha come obiettivo quello di riconoscere, contrastare e rimuovere qualsiasi forma di pratica, atti ed attività discriminatorie ai danni di persone con disabilità. Il tutto anche attraverso la costituzione di un’Agenzia di carattere nazionale con la funzione di coordinare una grande rete che coinvolgerà in primo luogo:

  • le associazioni Anffas iscritte nel registro nazionale delle associazioni legittimate ad agire ex L. 67/06;
  • la rete degli sportelli locali S.A.I. (Servizio Accoglienza ed Informazione);
  • una rete nazionale di volontari-attivisti quali “Antenne antidiscriminazione”.

Si tratta di un evento importante che arriva, tra l’altro, a seguito del riconoscimento di Anffas Nazionale e di altre 38 strutture associative Anffas, quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007. Riconoscimento questo che conferma, ancora una volta, l’impegno della rete associativa Anffas  nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione basata sulla disabilità.

CONSULTA QUI IL PROGRAMMA

L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sulla pagina Facebook di Anffas Nazionale (@AnffasOnlus.naz)

Per maggiori informazioni è possibile consultare la sezione dedicata sul sito: CLICCA QUI

Pillole informative Anffas con edizione speciale: pubblicata la pillola n. 100!

Anffas Nazionale è lieta di diffondere n. 3 nuove pillole informative dedicate a tema delle agevolazioni fiscali e delle garanzie per l’acquisto di un immobile per le persone con disabilità e le loro famiglie.

Si segnala, fra queste, che è stata pubblicata la pillola informativa n. 100 e che, in special edition, è stata dedicata a tutte le persone con disabilità e famiglie che, con i loro quesiti, hanno costituito sempre un importante stimolo alla loro pubblicazione. 

Qui nel dettaglio le pillole realizzate:

100. special edition

101. agevolazioni fiscali per persone con disabilità

102. garanzie per l’acquisto di un immobile

Ricordiamo che tutte le pillole prodotte sono consultabili e scaricabili qui 

Welfare, Forum Terzo settore: «Riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, il Governo faccia presto»

Fonte comunicato stampa Forum Terzo Settore* – La riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, espressamente prevista dal Pnrr, dovrebbe vedere la luce entro marzo 2024 (entro marzo 2023 con l’approvazione della legge Delega ed entro il 2024 con l’entrata in vigore dei connessi decreti attuativi). Ma le persone non autosufficienti ed i loro familiari non possono più attendere. A lanciare l’appello è il Forum Nazionale Terzo Settore, che ha riunito la propria consulta Welfare con all’ordine del giorno la discussione sulla riforma.             

I tempi fissati per la legge Delega e i decreti attuativi, sostiene il Forum, risultano infatti incompatibili con l’ormai non più derogabile necessità di disporre, al più presto, di una riforma organica in tema di non autosufficienza, anche con la revisione dei Lea e l’emanazione dei Leps, e infrastrutturando il territorio con il pieno ed attivo coinvolgimento del Terzo Settore.             

“Vogliamo lanciare un segnale forte – spiega Roberto Speziale, coordinatore della consulta Welfare del Forum Terzo Settore – sulla necessità che ci sia al più presto una legge che riformi in modo organico il tema della non autosufficienza, e che garantisca alle cittadine e ai cittadini non autosufficienti di poter godere di quelle prestazioni, servizi e interventi in grado di garantire loro, anche in età avanzata, una qualità della vita ottimale, unitamente ad adeguati supporti ai loro familiari. In questo contesto, il Forum rivendica il suo ruolo di rappresentanza delle tante organizzazioni di Terzo settore impegnate su questo tema e delle istanze delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie. Per questa ragione siamo disponibili a trovare una mediazione fra le diverse posizioni in campo“.      

Fra le ragioni per cui è necessario che la riforma vada in porto, secondo il Forum, c’è anche la necessità di coordinare i diversi interventi di sostegno. È il caso del bando pubblicato dal Ministero del Lavoro, nei giorni scorsi, per favorire le attività di inclusione sociale di determinate categorie di soggetti fragili e vulnerabili. Questo bando prevede risorse anche sul tema della non autosufficienza: tuttavia, evidenzia il Forum del Terzo Settore, la riforma sulla non autosufficienza è ancora in stallo, e dunque c’è il concreto rischio che le linee di intervento del bando non siano allineate con quelle che saranno definite dalla riforma, che dovrebbe prevedere nuovi strumenti e risorse, prevenendo processi di istituzionalizzazione e promuovendo percorsi di autonomia accompagnati da servizi integrati di assistenza domiciliare.

*Cui Anffas aderisce

Informazioni: Forum Terzo Settore: anziani, il Governo faccia presto

Anffas Nazionale: arriva il riconoscimento ad agire contro le discriminazioni basate sulla disabilità!

Il Ministro per le Disabilità, Sen. Erika Stefani, ha firmato il Decreto relativo al riconoscimento e alla conferma delle associazioni e degli enti legittimati ad agire in giudizio in difesa delle persone con disabilità vittime di discriminazioni ex L. 67/06.

Oltre ad Anffas Nazionale, delle 70 associazioni riconosciute quali associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni di cui all’art. 4, comma 2, del decreto 21 giugno 2007, sono oggi 38 le strutture associative Anffas del territorio. Riconoscimento questo che conferma, ancora una volta, l’impegno della rete associativa Anffas nel contrastare qualsiasi forma di discriminazione basata sulla disabilità.

Tale riconoscimento arriva, tra l’altro, mentre entra nel vivo il progetto “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive“*, che si prefigge di costituire un’Agenzia, di carattere nazionale, che avrà anche la funzione di coordinare una grande rete, coinvolgendo in primo luogo le associazioni Anffas iscritte, appunto, nel registro nazionale delle associazioni legittimate ad agire ex L. 67/06 e la rete degli sportelli locali S.A.I. (Servizio Accoglienza ed Informazione). Quello che si vuole realizzare si sostanzia in una rete nazionale di volontari-attivisti quali “Antenne antidiscriminazione”, che siano in grado di aiutare gli attivisti della rete a riconoscere, contrastare e rimuovere qualsiasi forma di pratica, atti ed attività discriminatorie ai danni di persone con disabilità.

Per maggiori informazioni sulle attività progettuali in corso, consulta la sezione dedicata: clicca qui

*“AAA – Antenne Antidiscriminazioni Attive” è un progetto realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2020 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo n.117/2017.

«Buon Compleanno Anffas!» – XV Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo

64 anni e non sentirli”, è questo lo slogan con cui Anffas ha deciso di celebrare il 64esimo anniversario dalla sua fondazione che cadrà il prossimo 28 marzo.

Si tratta di un importante traguardo che testimonia 64 lunghi anni di lavoro, impegno e battaglie sempre al fianco delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie. Anffas, infatti, non si è mai arresa o fermata, neanche durante l’emergenza Covid-19, ed ha continuato, a tutti i livelli, a denunciare e combattere ogni forma di pregiudizio, stigma, stereotipo, discriminazione, violenza e negazione di diritti.

Impegno che non mancherà all’appuntamento con la XV edizione della Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, promossa ed organizzata ogni 28 marzo da Anffas e dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani e sociale sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Convenzione che, sulla scorta del tema scelto per l’Agenda associativa 2022, verrà approfondita nel corso di uno specifico evento online dai giovani, con e senza disabilità, della Consulta Giovani di Anffas nonché partecipanti del progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore”, promosso a livello nazionale. Saranno proprio le nuove generazioni che, attraverso la propria forza creativa e il senso di adattamento al cambiamento, promuoveranno la mission associativa e sapranno dare vita a quelle innovazioni necessarie per proseguire quanto finora è stato fatto, non solo per Anffas, ma per tutto il Terzo Settore e, quindi, a beneficio dell’intera collettività.

La giornata del 28 marzo rappresenterà quindi l’occasione per sottolineare la necessità di formare ed accompagnare le nuove generazioni in quel percorso di crescita e di consapevolezza comune sui principi di inclusione sociale e pari opportunità. Temi questi a fondamento di una società più inclusiva, sostenibile ed equa all’interno della quale sia sempre garantita la migliore Qualità di Vita a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie.

L’evento, dal titolo “Convenzione Onu e disabilità: il punto di vista dei giovani in Anffas”, si terrà nella mattinata di lunedì 28 marzo dalle ore 10 alle ore 13su piattaforma Zoom e sarà altresì trasmesso in diretta Facebook. Nel corso dello stesso si susseguiranno gli interventi e le testimonianze di alcuni gruppi locali partecipanti al progetto “Anffas Giovani nel Terzo settore” che presenteranno la Convenzione Onu, contestualizzandone i diversi articoli ed accompagnandoli con proposte proprie ed eventuali nuovi spunti di riflessione. Il tutto a dimostrazione di come urge ancora, sebbene numerosi sono stati in questi anni i traguardi raggiunti, una presa di consapevolezza sulla condizione di disabilità e sulla concezione che la stessa società ne ha, a partire dalle nuove generazioni.

Con rinnovato entusiasmo e determinazione, Anffas Tutta, quindi, celebra il suo 64esimo compleanno e la XV Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo invitando tutti i cittadini a partecipare a questa grande festa, a conoscere l’Associazione e le tante attività e iniziative che ogni giorno vengono realizzate per promuovere dignità, diritti e Qualità di Vita.

Tutte le informazioni sull’evento e sulle iniziative locali saranno a breve disponibili qui.

Assegno unico e universale: l’approfondimento in pillole di Anffas Nazionale

Anffas Nazionale è lieta di comunicare che, nell’ambito delle attività di informazione sulle tematiche di maggiore interesse per le persone con disabilità e le loro famiglie, sono state realizzate quattro nuove pillole informative e un documento di approfondimento dedicati al tema dell’assegno unico e universale per i figli a carico, che entrerà a regime a partire dal 1 marzo 2022 e che introdurrà delle importanti novità per tutte le famiglie con figli a carico.

Nei prossimi giorni Anffas Nazionale, al di là delle numerose attività informative quotidianamente attivate, procederà alla realizzazione di un’analisi analitica sui punti di forza e sulle criticità sul tema ricordando quali punti sono stati già corretti durante l’iter parlamentare e governativo dietro il diretto contributo di Anffas o attraverso l’apporto all’interno delle istanze avanzate da FISH – cui Anffas aderisce.

Nel dettaglio, di seguito le pillole prodotte:

Il documento di approfondimento, realizzato con il contributo della Presidente di Anffas Per Loro e coordinatrice di Anffas Umbria, Moira Paggi, è invece consulabile/scaricabile cliccando qui

Ricordiamo che tutte le pillole prodotte sono consultabili e scaricabili qui 

Progetto SKILLS II – Self-Directed Support: in programma n. 5 incontri formativi/informativi

Anffas Nazionale, nell’ambito del progetto SKILLS 2, finanziato nell’ambito del programma Erasmus+ e che vede capofila l’organizzazione finlandese KVPS e a cui Anffas Nazionale partecipa in rappresentanza dell’Italia, realizzerà nel mese di febbraio n. 5 incontri formativi/informativi, in particolare:

• martedì 15 e lunedì 21 febbraio 2022: rivolti ad liberi professionisti, tecnici fiduciari di Anffas ed operatori delle pubbliche amministrazioni e nei servizi profit e no-profit

• mercoledì 16 e giovedì 24 febbraio 2022: rivolti a leader associativi, dirigenti della pubblica amministrazione, componenti delle UVM e tecnici fiduciari per la programmazione

• venerdì 25 febbraio 2022: rivolto alle persone con disabilità e famiglie

Tutti gli incontri si svolgeranno dalle ore 15.00 alle 16.30.

L’iniziativa si sviluppa all’interno del più grande obiettivo finale del progetto: la promozione della piena cittadinanza delle persone con disabilità e l’accrescimento in Italia della conoscenza dell’approccio basato sul Self-Directed Support (auto-gestione dei sostegni).

Tutte le associazioni ed organizzazioni partecipanti al progetto, provenienti da diversi paesi dell’Unione Europea, hanno dunque il compito di organizzare sul proprio territorio nazionale degli incontri rivolti a diversi soggetti per: ampliare la capacità delle persone con disabilità di adottare e migliorare questo apprendimento, sviluppare nuove competenze nell’ambito dell’assistenza sociale, della fornitura di servizi e delle comunità dirigenziali in tutta Europa ed aumentare la capacità dei sistemi di offrire un sostegno auto-gestito e la domanda dello stesso da parte delle comunità europee.

Per tali motivi Anffas, che ha partecipato anche alla prima edizione del progetto SKILLS, contribuendo attivamente attraverso la traduzione di una serie di materiali ad hoc indicati e rivolti a tutti gli stakeholders, ritiene di fondamentale importanza continuare a sollecitare tutti i diversi soggetti a vario titolo interessati affinché i Self-Directed Support, o auto-gestione dei sostegni, non solo vengano conosciuti e riconosciuti, ma anche per aumentarne la consapevolezza sull’utilizzo da parte delle persone con disabilità e l’applicazione a livello legislativo.

Come si evince anche dal programma, (disponibile qui)l’evento si svolgerà a distanza sulla piattaforma di Zoom:

Link: https://us02web.zoom.us/j/2800301958?pwd=L2k3Y2NrLzA5VWVialBVNGttMWJMUT09

Passcode: Anffas1221

I webinar saranno trasmessi anche in diretta streaming sulla pagina Facebook di Anffas Nazionale (@AnffasOnlus.naz)

Per maggiori informazioni sul progetto è possibile consultare la sezione dedicata cliccando qui

L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità dopo l’annullamento del Decreto Interministeriale N° 182.20 disposto dalla sentenza Tar Lazio n. 9795/2021 – domande e risposte

È con estremo piacere che Anffas Nazionale informa che è stato realizzato e reso disponibile l’approfondimento n. 1/2022 recante “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità dopo l’annullamento del Decreto Interministeriale N° 182.20 disposto dalla sentenza Tar Lazio n. 9795/2021 – domande e risposte” redatto a cura della Consulta su Inclusione Scolastica di Anffas, gruppo recentemente costituito per volontà del Consiglio Direttivo di Anffas Nazionale e affidata al coordinamento della Presidente di Anffas Per Loro e coordinatrice di Anffas Umbria, Moira Paggi.

La Consulta, nel corso delle prime riunioni operative, ha infatti ritenuto utile proporre l’elaborazione di un primo contributo sul tema scuola, a beneficio di tutte le famiglie e di tutte le strutture associative che, anche per il tramite dei loro Servizi S.A.I. (Servizio Accoglienza ed Informazione), offrono supporto alle stesse.

Si tratta, in tal caso, di un documento riepilogativo, ricognitivo ed esemplificativo inerente al D. legislativo n. 66/17 con una specifica sugli effetti della sentenza TAR Lazio n. 9795/2021.

Il documento è consultabile/scaricabile liberamente online, per farlo clicca QUI

Commento Anffas sulle misure della Legge di Bilancio per l’anno 2022 di interesse per le persone con disabilità, loro familiari ed associazioni

Anffas Nazionale, anche quest’anno, ha prodotto un documento di approfondimento dedicato all’analisi delle disposizioni della Legge n. 234/2021 contenente il Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2022 (pubblicata in Gazzetta Ufficiale in data 31.12.2021) che avranno maggior impatto sulla vita delle persone con disabilità, dei loro familiari e delle associazioni di promozione dei loro diritti.

Per ciascuna misura della legge di bilancio ritenuta di particolare interesse, infatti, è presente un commento con eventuali considerazioni critiche, anche sul relativo impatto applicativo, e proposte, nonchè il testo del comma di riferimento per chi volesse anche procedere all’ integrale lettura della disposizione commentata.

Per consultare il documento è possibile scorrerlo interamente oppure cliccare sui bottoni colorati ed interattivi presenti nella prima pagina, corrispondenti ai diversi temi di interesse, e visualizzare così direttamente i relativi approfondimenti.

Tra i commenti si troveranno anche quelli sulle misure riguardanti il reddito di cittadinanza, l’APE sociale e il congedo obbligatorio di paternità, che diventa una misura stabile, sugli interventi per l’offerta turistica e sullo sviluppo dello sport. La nuova legge di bilancio prevede anche l’adozione di un Piano strategico nazionale per la parità di genere per individuare buone pratiche per combattere gli stereotipi di genere, nonché colmare il divario nel mercato del lavoro, il quale è segnalato anche in chiave critica e propositiva, considerato che nulla si dice rispetto al tema delle donne lavoratrici con disabilità e quindi della potenziale multidiscriminazione cui le stesse sono soggette.

Si segnala anche il commento relativo ai Livelli essenziali delle prestazioni sociali e sul sistema di presa in carico generale per le persone con disabilità ed anziani non autosufficienti che, in prospettiva, si andrà delineando, a partire dalla previsione dell’intercettazione del bisogno attraverso la dislocazione territoriale dei i cc.dd PUA – Punti Unici di Accesso incardinati presso le Case della Comunità, la cui istituzione è prevista dalla Misura 6 del PNRR con una fondamentale funzione, anche ai fini della valutazione multidimensionale.

Per consultare e/o scaricare il documento di analisi clicca QUI