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UNA LETTERA-APPELLO DI ANFFAS, ANGSA, SIMA, UNITI PER L’AUTISMO E CNR EVIDENZIA CRITICITÀ E CHIEDE INTERVENTI URGENTI

“Il susseguirsi delle notizie relative alle gravi conseguenze del Covid-19 nell’elevato numero di soggetti contagiati che ancora oggi permane richiede, con particolare riferimento alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, che siano posti in essere urgentemente efficaci strategie di previsione e prevenzione dell’ulteriore diffusione della pandemia. In tale ottica è necessario attuare una oculata gestione del territorio, risparmiando i presidi ospedalieri dal contagio ed evitando che diventino essi stessi amplificatori della diffusione. Oltre agli anziani e alle persone con preesistenti situazioni di stress metabolico, le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo costituiscono una popolazione a rischio, come confermano le segnalazioni che giungono dalle Residenze Sanitarie per persone con disabilità e dai familiari”: è questa una parte della lettera-appello congiunta siglata da Anffas, Uniti per l’Autismo, Angsa e dalla Società Italiana di Medicina Ambientale – SIMA, a cui ora si aggiunge il supporto dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR. L’appello lanciato dalle associazioni e condiviso da una crescente parte della comunità scientifica, ha il duplice obiettivo di portare l’attenzione sulla forte criticità delle residenze, per urgente intervento sia nelle strutture già coinvolte sia in quelle finora risparmiate da COVID-19. 

Questo può essere realizzato solo mettendo in pratica un “modello di sorveglianza attiva” che tutelando le fasce di popolazione più fragili e vulnerabili – ad oggi, purtroppo, ancora una volta abbandonate a loro stesse in questa gravissima pandemia – eviterebbe automaticamente l’ulteriore diffondersi del contagio.

“Quello che è accaduto ancora una volta ha dimostrato che le necessità, i bisogni ed in questo caso particolare la salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, delle loro famiglie e di tutti coloro che lavorano con e per loro, sono considerate come sacrificabili, meno importanti di quelle degli altri cittadini” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Per questo riteniamo fondamentale, dopo aver sin dall’inizio dell’emergenza sanitaria ancora in corso chiesto provvedimenti e protocolli ad hoc, mettere in pratica in tempi brevi quanto indicato nella lettera-appello, integrata delle competenze che le società scientifiche stanno mettendo a disposizione”.

Nello specifico, il modello citato prevede:

• esecuzione di tampone nasofaringeo e orofaringeo a tutti gli ospiti e operatori delle strutture, con periodica rivalutazione
• immediato isolamento delle persone risultate positive, indipendentemente dalla sintomatologia, con allontanamento immediato di operatori positivi e trasferimento degli ospiti positivi in settori o strutture dedicati
• allestimento di strutture o settori di isolamento per gli ospiti positivi – asintomatici e sintomatici – con efficaci zone filtro, mediante riorganizzazione degli spazi interni delle residenze (es. padiglioni dedicati) o utilizzo di altre strutture messe a disposizione da Ast o Comune di appartenenza
• per gli ospiti sintomatici, strumenti diagnostici e protocolli approvati e aggiornati per l’assistenza domiciliare e ospedaliera non intensiva, possibilmente in collaborazione con le Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA)
• adeguamento del personale in forza nelle Residenze, attraverso l’attivazione di bandi per richiamare personale qualificato ancorché per adesione volontaria ed incentivato a fornire la propria collaborazione
• attivazione di applicativi e percorsi di telemedicina, monitoraggio e training per operatori e familiari al fine di garantire la continuità degli interventi terapeutici ed il supporto necessario durante l’emergenza sanitaria.

Ancora una volta, quindi, Anffas, insieme a SIMA, ANGSA, Uniti per l’Autismo, con ulteriore supporto da parte delCNR, chiedono urgente intervento al fine di risolvere – e dove possibile, prevenire – il diffondersi del contagio all’interno delle residenze in cui vivono persone con disabilità. Le conoscenze attualmente disponibili sulla pandemia consentono di mettere in campo strategie razionali e coerenti con le caratteristiche del fenomeno nel suo complesso. Pertanto, ulteriori indugi non sono comprensibili né ammissibili.

Roma, 20 aprile 2020
Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
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“I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemia. I governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”: questo è un passaggio del messaggio del Segretario Generale ONU per la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra domani, 2 aprile.

“Facciamo nostro e condividiamo pienamente, il messaggio del Segretario Generale ONU, che rispecchia quanto già da tempo Anffas sta portando all’attenzione dell’opinione pubblica e soprattutto delle istituzioni competenti” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas

“Ancora prima che fosse dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas aveva già fatto presente agli organi competenti la necessità di emanare direttive urgenti per la tutela della salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e degli operatori, eppure adesso, in piena emergenza, questa fascia della popolazione non è ancora tutelata al pari degli altri”.

“Ancora una volta, e per giunta in una situazione di gravissima emergenza sanitaria che non si presentava da decenni, le persone con disabilità sono state poste in secondo piano e le loro necessità non prese in considerazione, soprattutto quelle dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cui serve invece prestare maggiori attenzioni perché più complesse e diversificate”.

“All’inizio dell’emergenza abbiamo attivato una Unità di Crisi al nostro interno – che sta elaborando e fornendo informazioni utili e supporti per gestire le criticità che quotidianamente si presentano – a cui giungono costantemente appelli di famiglie lasciate sole, con genitori malati che non sanno come gestire i propri figli con disabilità o con persone con disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo risultate positive che però non sanno come mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio, e anche gli operatori, ormai stremati,continuano a segnalarci le condizioni precarie in cui operano per la mancanza di dispositivi oltre che il problema della prevenzione dovuta alla mancanza di tamponi” continua il presidente “quella della prevenzione è una urgenza: è indispensabile effettuare i test diagnostici anche agli asintomatici per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti”.

“Chiediamo anche di intervenire relativamente alle modalità di eventuale ricovero ed isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, per prendere in considerazione i loro bisogni, le loro necessità, le loro abitudini così da evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la costituzione di buone prassi”.

“Le giornate internazionali nascono per sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di interesse, per mobilitare volontà e risorse politiche per affrontare così i problemi globali” conclude il presidente “e per questo per la giornata di domani non crediamo sia importante proclamare slogan o altro, quanto agire concretamente per la tutela dei diritti, ancora una volta calpestati, e mettere sullo stesso piano tutti i cittadini, colmando un divario che mai come oggi, in questa condizione gravissima in cui tutto il mondo si trova, è purtroppo ancora una volta evidente e non accettabile. È dovere delle istituzioni, che comprendiamo essere in difficoltà, mettere in atto interventi e protocolli precisi che vadano a prendere in carico tutte le persone con disabilità e le loro famiglie che ad oggi sono messe nuovamente in un angolo ad affrontare qualcosa di enorme da soli, aspettando di ricevere supporti e sostegni adeguati. E qui ci chiediamo: quando arriveranno questi sostegni? Quando sarà troppo tardi?”

N.B: Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link

                                                                                                              Roma, 1 aprile 2020

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Pescara, 28.03.2019

Oggi, 28 marzo 2020, è il compleanno di Anffas, che compie 62 anni, e anche la XIII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo: un appuntamento importante per Anffas Tutta e per le migliaia di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, e loro famiglie, in tutta Italia. 

Oggi, però, per la prima volta nei suoi 62 anni di vita, Anffas si troverà nell’impossibilità di festeggiare il proprio compleanno a causa dell’emergenza Coronavirus. 

La consueta formula dell’“Open Day – porte aperte all’inclusione sociale”, collegata al compleanno di Anffas ed alla connessa Giornata nazionale di sensibilizzazione sui temi legati alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro familiari, si scontra, inevitabilmente, con le restrizioni connesse all’emergenza stessa.

Anffas Abruzzo si unisce ad Anffas Tutta per fare arrivare, anche in questo complesso e difficile momento, un pensiero di affetto e vicinanza a tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ai loro familiari – che siano o meno associati ad Anffas – e a tutti gli operatori che, con impegno e dedizione, se ne prendono cura e carico. 

Tante le iniziative della nostra associazione, sviluppate anche dalle nostre associazioni ed Enti a marchio sul territorio abruzzese, per sentirci tutti INSIEME ANCHE SE DISTANTI.

Contatti telefonici con i familiari, numeri da contattare per supporto, video e tutorial per affrontare al meglio lo stare in casa e gestire lo stress, chat di gruppo per gruppi di auto mutuo aiuto virtuali, materiale in linguaggio facile da leggere e da capire e altre numerose iniziative che coinvolgono direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie e che passano anche attraverso le nostre pagine social.

Anffas Regione Abruzzo continua anche a perseguire la sua mission, rivolgendosi alle Istituzioni ed alla collettività tutta facendo un accorato appello affinché vi sia la giusta e necessaria attenzione per le nostre persone e per le nostre famiglie e per gli operatori, che stanno vivendo, in questi giorni, ulteriori ed inenarrabili disagi, spesso senza ricevere adeguati sostegni, servizi e dispositivi di sicurezza, con grave rischio per la loro salute e per la stessa sopravvivenza. 

Un ringraziamento immenso alla nostra sede nazionale per il supporto in questi difficili giorni.

Nel pomeriggio di oggi tutti i presidenti delle Anffas abruzzesi si collegheranno in una conferenza con il nostro presidente nazionale Roberto Speziale per confrontarsi sulle criticità locali.

Concludiamo riportando proprio le parole del nostro Presidente . “Noi da soli non possiamo farcela e non vorremmo che alla fine di tutta questa grave situazione a non avercela fatta fossero, in gran parte, proprio le nostre persone e le nostre famiglie. Non lasciateci soli! Nessuno deve restare indietro! Solo in questo modo, il prossimo 28 marzo 2021 potremo ritornare, tutti, a festeggiare. Le persone con disabilità, i loro familiari, gli operatori, Anffas tutta ve ne sono già da oggi eternamente grati.”

                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Maria Pia Di Sabatino

Presidente Anffas Regione

Dobbiamo cambiare strategia:

NON BASTA SOLO PROTEGGERE DALL’ESTERNO CHI VIVE IN UNA STRUTTURA RESIDENZIALE!!!

OCCORRE AIUTARE LE PERSONE CON DISABILITÀ E LE FAMIGLIE RIMASTE SOLE

A)     Bisogna individuare i contagiati, gli asintomatici ed i negativi, garantendo la possibilità di effettuare tamponi per tutti gli utenti e operatori delle strutture residenziali.

B)      Bisogna isolare e distanziare il più possibile le persone anche all’interno delle strutture, anche ricorrendo all’utilizzo di sedi diverse.

C)      Bisogna assicurare alle persone con disabilità i cui genitori siano ricoverati o siano venuti meno a causa del Coronavirus immediata presa in carico.

D)     Bisogna assicurare, con urgenza, ai genitori, specie anziani, supporti domiciliari per gestire i figli con contagio da Coronavirus o che non siano gestibili in famiglia.

E)      Bisogna tutelare, in tutti i modi, la salute degli operatori che stanno dimostrando sul campo il loro valore e senza i quali le persone con disabilità, specie se rare e complesse, rischiano di restare prive anche del minimo supporto vitale.

L’onda lunga del contagio, altrimenti, diventerà lunghissima e si assisterà alla “decimazione” delle persone più fragili che vivono in strutture residenziali, unitamente ad analogo rischio per gli operatori.

“I centri residenziali sono delle vere e proprie bombe ad orologeria pronte a scoppiare, è una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori”: così Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, parla a nome e per conto delle decine di migliaia di persone con disabilità di famiglie e di operatori, della condizione in cui versano le nostre persone e le nostre famiglie nonché le strutture residenziali nelle quali in Italia vivono centinaia di migliaia di persone con disabilità ed anziani non autosufficienti.

Tali strutture vanno equiparate, ai fini dell’emergenza “Coronavirus”, alle strutture sanitarie e vanno gestite con pari attenzione e modalità, fornendo loro, nell’immediato tutto l’aiuto di cui necessitano e priorità nella fornitura di dispositivi di sicurezza, materiale e personale.

“Dalle nostre persone con disabilità e dalle nostre famiglie ci giunge, altresì, un disperato appello relativamente alla urgente necessità di avere adeguati supporti domiciliari. Si sono, infatti, già verificati casi in cui i genitori sono venuti meno ed i figli con disabilità sono rimasti soli in casa, con minimi supporti da parte dei Comuni, o casi in cui genitori anziani si sono ammalati e i cui figli con disabilità sono di difficile gestione. Ed ancora quando sono le stesse persone con disabilità a risultare positive e non in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio. Anche per gli Enti Locali si sta rivelando problematico trovare personale disponibile ed idoneo a garantirne l’assistenza”. 

“I nostri appelli, fino ad oggi, sono caduti nel vuoto, mentre non è più procrastinabile iniziare a fornire strumenti come kit di protezione e ad effettuare tamponi per capire chi sono i contagiati e gli asintomatici, così da poterli isolare dagli altri ed evitare il protrarsi dei contagi che, nel caso dei centri residenziali, non solo sono più rapidi ma sono anche più aggressivi”.

Per fortuna abbiamo anche notizia che su alcuni specifici territori le istituzioni pubbliche preposte stanno garantendo un comportamento collaborativo e di attenzione alle nostre istanze e questo sta consentendo di gestire al meglio anche situazioni assai complicate.

“Sin dall’inizio della diffusione del COVID-19, quando doveva essere ancora dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas ha chiesto agli organismi preposti azioni mirate per tutelare le persone con disabilità, le loro famiglie e gli operatori, come indicato anche dalla Nazioni Unite nell’apposita convenzione che riguarda le persone con disabilità ma anche perché grazie alla propria ultra 60ennale esperienza sul campo aveva, sin da subito, compreso i gravi rischi che una simile emergenza sanitaria avrebbe potuto comportare proprio per le persone più fragili di cui Anffas si prende cura e carico. Ma ciò nonostante si sta perdendo tempo prezioso e ci stiamo avviando ad un vero e proprio punto di non ritorno”.

Anche la situazione delle famiglie al cui interno vivono persone con gravi disabilità o non autosufficienti, specie quelle con seri problemi comportamentali, sono letteralmente allo stremo e necessitano di urgenti ed adeguati supporti domiciliari o alternativi.

Sarebbe inoltre opportuno che, almeno per persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, dietro prescrizione medica, fosse prevista una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni, chiarendo che viene consentito di poter fare delle brevi uscite giornaliere, sempre rispettando, per quanto possibile, tutte le previste prescrizioni.

Appare assurdo che questa soluzione, in questo momento, sia consentita ai proprietari di cani e non a familiari di persone con gravi disabilità! 

“Dal canto nostro stiamo facendo il possibile” prosegue il presidente “Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi, composta da oltre 30 esperti operanti nelle Anffas di tutta Italia che si sono offerti volontariamente di farne parte. L’Unità di Crisi, unitamente al personale della sede nazionale, lavora con modalità a distanza, praticamente in maniera continua per supportare tutte le persone con disabilità ed i loro familiari e non lasciare solo o indietro nessuno. Con specifico riferimento alle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed alle loro famiglie, ma non solo, vengono costantemente fornite indicazioni e viene prodotto materiale utile ad affrontare, questa situazione da ogni punto di vista – normativo, sanitario, psicologico, scritto anche in linguaggio facile da leggere per aiutare le stesse persone con disabilità a comprendere la situazione e gestirla al meglio – materiale che abbiamo reso disponibile sul sito www.anffas.net in una sezione dedicata e che, aggiornandolo costantemente, diffondiamo tramite tutti i canali social. Siamo, inoltre in contatto costante con tutte le nostre strutture associative sul territorio per cercare di supportare al meglio loro, le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori che sono sempre in prima linea e attraverso le reti Fish e Forum seguiamo l’evoluzione normativa e forniamo a nostra volta il massimo supporto possibile elaborando proposte e contributi”. 

Conclude Speziale: “Siamo consapevoli delle enormi difficoltà che anche le nostre istituzioni stanno affrontando e ne comprendiamo, riconosciamo e supportiamo gli enormi sforzi fin qui posti in essere. Ma ora serve un piano di intervento mirato che si occupi in modo più stringente anche delle persone con disabilità delle loro famiglie a 360 gradi: diamo piena disponibilità a collaborare con le autorità competenti per fornire supporto in questo senso, ma è assolutamente necessario ed urgente attivare delle misure e dei protocolli ad hoc per gestire la situazione di grave emergenza, a partire dai centri residenziali, perché non è ammissibile che un paese civile lasci indietro una parte della sua popolazione in un’emergenza come quella che stiamo vivendo oggi”.

Non vorremmo che alla fine “sarà andata bene” solo per alcuni, mentre per le persone anziane, per le persone con disabilità e/o non autosufficienti e per molti loro operatori, non sarà andata per nulla bene!

Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

 Roma, 24 marzo 2020

Per il Consiglio Direttivo Nazionale e per Anffas tutta

Unità di Crisi “Emergenza Coronavirus”

Roberto Speziale

Presidente Nazionale

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