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ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo. A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO – Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico. Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti. Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica. Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Roma, 19 novembre 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale comunicazione@anffas.net 06.3212391 – 06.3611524

 COMUNICATO STAMPA

Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e disturbi del neurosviluppo

ANFFAS: CONCLUSA L’ASSEMBLEA NAZIONALE 2019

L’ASSOCIAZIONE HA APPROVATO LE MODIFICHE DELLO STATUTO E HA DEFINITO IL SUO NUOVO COMPLESSIVO ASSETTO ALLA LUCE DELLA RIFORMA DEL TERZO SETTORE

Si è chiusa venerdì 31 maggio u.s. l’Assemblea Nazionale di Anffas, svoltasi a Roma, presso il Centro Congressi Frentani, che ha visto la presenza di oltre 350 partecipanti, provenienti da tutta Italia.

Nel corso delle tre giornate assembleari si è dato vita ad un ampio confronto sullo stato dell’arte della Riforma del Terzo Settore e sulle opportunità che la stessa comporta, ma anche sulle non poche criticità riscontrate a causa della mancata emanazione di alcuni Decreti attuativi, nonché dalla mancata istituzione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. Infatti, la mancanza di tali atti rende molto incerto il quadro normativo di riferimento e difficili le stesse scelte da compiere da parte di tutti i singoli enti che sono chiamati ad adeguarsi alla riforma stessa entro il prossimo 3 agosto.

Oltre alle modifiche apportate allo statuto ed al regolamento di Anffas Nazionale l’assemblea ha approvato gli schemi dei nuovi statuti e della nuova riorganizzazione dell’intera struttura associativa per adeguarli, appunto, alle previsioni della Riforma.

Le principali novità sono:

–          La connotazione di Anffas Nazionale quale “rete associativa”, assumendone le relative funzioni in favore degli enti aderenti e svolgendo anche attività di coordinamento, tutela, rappresentanza, promozione e supporto degli enti del Terzo Settore propri associati e delle loro attività;

–          L’acquisizione della nuova denominazione “Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo”, così ribadendo la centralità delle stesse persone con disabilità nella partecipazione attiva alla stessa vita associativa;

–          L’ampliamento delle attività associative statuendo che Anffas opera a tutti i livelli prioritariamente in favore di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, anche derivanti da malattie rare, e delle loro famiglie, nonché in favore di persone svantaggiate o in condizione di fragilità;

–          L’istituzione di un Consiglio Nazionale composto, di diritto, da tutti i Presidenti e Coordinatori delle Anffas Regionali e dai Presidenti della Fondazione Nazionale “Dopo di noi” Anffas e del Consorzio la Rosa Blu;

–          Il rafforzamento della Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti (PIAM), fondata dal movimento “Io cittadino” ed aderente, a livello europeo, ad EPSA, attraverso la previsione della costituzione di gruppi locali e regionali e con diritto di partecipazione attiva alla vita associativa ai vari livelli. Il tutto in coerenza con la dichiarazione di Roma del 15 maggio 2015 sul diritto al sostegno alla presa di decisioni delle persone con disabilità intellettiva.

“Non vi è dubbio che tutte le nostre organizzazioni, in questi mesi, sono state e saranno ancora coinvolte in un impegnativo e per nulla semplice lavoro di trasformazione ed adeguamento a quanto previsto dalla Riforma” – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas – “una riforma che, non bisogna interpretare come manutentiva ma bensì ri-fondativa. Per fare ciò occorre mettere al primo posto il suo spirito innovativo, che deve spingere gli Enti del Terzo Settore ad effettuare una autoanalisi in termini valoriali, tecnici, gestionali, giuridici, contabili, strategici ed organizzativi”.

Infatti la Riforma del Terzo Settore dichiara di “riconosce il valore e sostenere l’iniziativa dei cittadini che cooperano, anche in forma associata, a perseguire il bene comune, a potenziare i livelli di cittadinanza attiva, di coesione e protezione sociale, favorendo la partecipazione, l’inclusione e il pieno sviluppo della persona e a valorizzare il potenziale di crescita e di occupazione lavorativa”.

Pertanto “Il nostro auspicio è che sia proprio questa la vera finalità della riforma, senza che la stessa si trasformi, come in alcuni casi sembra essere, in un sistema estremante complesso e burocratico. Sistema che rischia di penalizzare il mondo delle associazioni a vantaggio di altri enti o del “mercato”.”

“Se lo Stato attraverso la riforma, come detto – continua il presidente – si prefigge di dare valore e riconoscere la funzione sociale degli enti del Terzo settore e dell’associazionismo quale espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, promuovendone lo sviluppo e favorendone l’apporto originale per il perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, lo deve fare senza costringere il nostro mondo ad inutili e farraginosi “orpelli” che rischiano, paradossalmente, di mettere “fuori gioco” una miriade di realtà associative sotto il peso di adempimenti, controlli e nuovi oneri, non sempre sostenibili”.

“In buona sostanza, conclude Speziale, Anffas ha voluto fortemente interpretare la riforma come un’opportunità di cambiamento per innovarsi e sviluppare nuove competenze e capacità. Ed è In forza di tale assunto che Anffas continuerà ad operare per essere sempre all’altezza del suo ruolo, grazie allo storico e forte radicamento territoriale ed al suo essere grande associazione di famiglie e persone con disabilità, ma continuerà anche a vigilare affinché la riforma non finisca con lo snaturare gli elementi valoriali che la stessa dichiara di voler perseguire”.

Gli atti dei lavori dell’Assemblea saranno a breve disponibili sul sito www.anffas.net.

Roma, 3 giugno 2019

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

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